Archiv rubriky: ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz

Informace o aktivitách obhájců pacientů ve spolupráci s ME/CFS.cz

Pražská akce pro zvýšení povědomí o nemoci ME/CFS (12. května 2019) – tisková zpráva

V Praze 25. 4. 2019 Vážení přátelé, dne 12. května 2019 se u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o nemoci ME/CFS bude konat již potřetí česká akce, která je součástí #MillionsMissing, globální kampaně za dostatečný a rovný přístup k řádné a efektivní

Označeno s: , ,

Jednání k ME/CFS na Ministerstvu zdravotnictví ČR dne 21. 3. 2019

Na základě podnětů pacientů svolalo ve čtvrtek 21. 3. 2019 Ministerstvo zdravotnictví (MZ) jednání o ME/CFS. V úvodu Mgr. Ondřej Srb z MZ uvedl: „Obrátili se na mě pacienti z pacientské organizace, že s nimi systém neumí vhodně pracovat, není schopný je správně diagnostikovat a toto jednání je o tom, zda je možné …

Označeno s: ,

Pojďme to dokázat – diagnostická Příručka IOM do každé ordinace

Příručku může lékařům předat kdokoliv. Pokud už máte stanovenou diagnózu ME/CFS, pomůžete předáním příručky dalším pacientům. Dokonce, i když ME netrpíte, můžete vyslyšením této výzvy zvyšovat informovanost v zájmu svých blízkých. Můžete svoji iniciativu vysvětlit tím, že znáte někoho, kdo touto nemocí trpí, a proto jste se do osvětové akce klubu pacientů zapojili. (Určitě mnozí přispíváme na jiné vážné nemoci, ačkoliv máme to štěstí, že jimi netrpíme.)

Označeno s: , ,

Veřejná ochránkyně práv vyjadřuje podporu pacientům u příležitosti Mezinárodního dne ME/CFS

Paní doktorka Šabatová ve svém dopise sdělila, že plánuje zveřejnit připomenutí Mezinárodního osvětového dne ME/CFS na sociálních sítích Kanceláře VOP. Dále nás informovala, že od 1. ledna 2018 je veřejný ochránce práv také monitorovacím orgánem pro práva osob se zdravotním postižením. Snad tak i pacientům s ME/CFS bude Kancelář veřejného ochránce práv více nápomocna.

Označeno s: , , , ,

Přijďte na první venkovní československou akci Millions Missing 2018

Přijďte osobně nebo na tuto akci pozvěte ty, kterým chybíte. Položte zde sami nebo prostřednictvím někoho z blízkých své boty jako symbol lidí, kteří chybí ve společnosti kvůli této omezující nemoci. Na boty přivažte své vzkazy obsahující jméno-věk-dobu nemoci a

Označeno s: , , ,

Připravte se na 12. květen 2018 – Mezinárodní den na podporu nemocných ME/CFS

Informace o akci Millions Missing (Chybějící miliony) Letos po druhé budou Česká a Slovenská republika součástí globální akce Millions Missing – 🙏👏👍. Proto vznikla facebooková stránka Millions Missing CZ+SK, kde se dozvíte vše potřebné a důležité od hlavní organizátorky Ing. Lenky

Označeno s: , , ,

Pozvánka českých osobností na promítání filmu Unrest

Nepropást žádnou příležitost k osvětě o naší nemoci je pro nás všechny velmi důležité. Natož pak v případě, kdy se při svém světovém turné poprvé dostává do České republiky tak výrazný osvětový nástroj, jakým je film Unrest od režisérky Jennifer Brea, která zároveň založila celosvětovou kampaň Čas na nepokoje za vědecký a společenský pokrok v oblasti ME/CFS. Ing. Lenka Goldšmídová, ve spolupráci s klubem ME/CFS.cz, zrealizovala navzdory značné časové tísni tuto bleskovou akci. Jejím cílem bylo informovat významné osobnosti z medicínských a politických kruhů o unikátní možnosti zhlédnout tento oceněný film.

Označeno s: , , ,

AKTIVITY OBHÁJCŮ PACIENTŮ ZA SYSTÉMOVÉ ŘEŠENÍ ME/CFS V ČR

Hlavním záměrem projektu ME/CFS.cz je prostřednictvím internetu zlepšovat dostupnost objektivních informací v češtině o nemoci myalgická encefalomyelitida (ME), později nazvaná chronický únavový syndrom (CFS) a postvirový únavový syndrom (PVFS) – dále pod zastřešujícím označením ME/CFS (dg. kód G93.3, MKN-10). Rovněž usilujeme o

Označeno s: , , ,

VÝČET PETIČNÍCH AKCÍ ZA DŮSTOJNOST ŽIVOTA A POMOC NEMOCNÝM ME/CFS V ČR 2005 – 2009

Na možný protiprávní a diskriminační přístup k nemocným chronickým únavovým syndromem/benigní myalgickou encefalomyelitidou (ME/CFS), kteří již nemohou z důvodu prodělávání těžké formy této nemoci pracovat, jsme opakovaně upozorňovali, činili návrhy a projevovali zájem spolupracovat se zodpovědnými institucemi Ministerstvem zdravotnictví ČR

Označeno s: , , ,

Korespondence s Ministerstvem zdravotnictví ČR ve věci žádosti o informace ze dne 25. 3. 2009 o průběhu projednávání standardu diagnostiky a léčby CFS

Dne 25. 3. 2009 byla podána Zdravotně postiženými ME/CFS-ČR Žádost o informace opatřená elektronickým podpisem. Obsahovala následující tři body: 1) Žádáme o zaslání informací o průběhu projednávání standardu diagnostiky a léčby syndromu chronické únavy (CFS), jaká je momentální situace projednávání standardu, v jaké

Označeno s: ,

Odpověď ministryně vlády ČR MUDr. Džamily Stehlíkové na petici proti porušování lidských a občanských práv pacientů s ME/CFS 2007

Dne 30. 6. 2008 petiční výbor konečně obdržel odpověď na petici, jež byla na Úřadu vlády oficiálně předána v pátek dne 16. listopadu 2007 v 09:15 hodin do rukou BcA. Miroslava Korandy, asistenta Ministryně vlády České republiky pro oblast lidských práv a národnostních menšin MUDr. Džamily

Označeno s: , , ,

Výbor pro lidská práva a biomedicínu Rady vlády ČR jednal o chronickém únavovém syndromu

Za pacienty s CFS byl na jednání Výboru pro lidská práva a biomedicínu přečten úvodní text o právním postavení nemoci CFS v dokumentech Světové zdravotnické organizace a v české legislativě. Zastánci pacientů dále předali k dispozici pro všechny přítomné CD nosič se souhrnem výzkumných studií chronického únavového syndromu za posledních 20 let. Členům výboru byly předem doručeny podrobné podklady k problematice CFS a potřebám pacientů, ke kterým dlouhodobě patří…

Označeno s: , , , ,

Mezinárodní den uvědomění ME/CFS – tisková zpráva

V rámci osvětové činnosti zveřejňujeme prostřednictvím PR servisu ČTK Protext následující tiskovou zprávu. Text byl rozšířen uživatelům zpravodajství ČTK, kterými jsou MÉDIA (tisk, TV, rádia, vydavatelé na Internetu) i STÁTNÍ SPRÁVA (ministerstva, Úřad vlády, poslanci, senátoři, instituce místní samosprávy). Celé veřejnosti je text

Označeno s: , , ,

Další otevřený dopis putoval za ministrem zdravotnictví

Dne 15. 11. 2007 odvysílal Český rozhlas 2 – Praha pořad s názvem Volejte reportéry věnovaný problematice chronického únavového syndromu. Přehrát si ho můžete zde. Reportéři odkryli závažné problémy provázející toto vysilující onemocnění a zároveň se pokusili pro nemocné hledat řešení. Odvysílaný návod Ministerstva zdravotnictví,

Označeno s: , ,

Podnět veřejnému ochránci práv

Dne 17.12.2007 byl odeslán podnět Veřejnému ochránci práv (dále VOP). Jeho předmětem jsou vady odpovědí na GENERÁLNÍ PETICI  – ,, POMOZTE NÁM, NEBO ODEJDĚTE,“ která se obsahově zaměřila proti nedůvodné psychiatrizaci chronického únavového syndromu (CFS) a přetrvávající diskriminaci nemocných v přístupu ke zdravotní a sociální péči. Tato

Označeno s: , , ,

Otevřený dopis ministru zdravotnictví Tomáši Julínkovi

Dne 15. 11. 2007 odvysílal Český rozhlas 2 – Praha pořad s názvem Volejte reportéry věnovaný problematice chronického únavového syndromu. Přehrát si ho můžete zde. Reportérům se podařilo odkrýt jádro problémů provázejících toto onemocnění. Zároveň v pořadu zazněla některá šokující vyjádření institucí, jejichž kritika se

Označeno s: , ,

Vánoce 2007

Vážení čtenáři, rok 2007 se zvolna nachýlil do svého závěru. V loňském roce jsme vyslovili přání, aby příznivý vítr nových poznatků nadále vál do plachet lodi, na které se společně plavíme rozbouřenými vodami života se složitou chronickou nemocí. Vítr zčerstva k nám vanoucí

Označeno s: ,

Předání Petice 2007

Praha 15. listopadu (PROTEXT) – Předání Petice proti porušování lidských a občanských práv a možné cílené „likvidaci“ nemocných ze strany orgánů veřejné moci, spočívající v nerespektování potřeb zdravotně postižených chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem CFS/CFIDS* v České republice a v

Označeno s: ,

Vánoce 2006

Vážení čtenáři, letos bychom závěrečný – 31. článek roku 2006 rádi zahájili poděkováním všem spolupracovníkům podílejícím se na chodu našeho projektu ME/CFS.cz. V pracovním shonu během roku se často opomenou vyjádřit slova uznání, a tak nám dovolte na tomto místě

Označeno s: ,

GENERÁLNÍ PETICE 2006 – vyvrcholení letošní akce za rovná práva pacientů s CFS

Všichni víme, jak je ze strany státu nutné začít neodkladně zlepšovat nedůstojnou situaci postižených chronickým únavovým syndromem/CFS. Máte-li už dost bagatelizování potíží, odmítání péče v ordinacích lékařů a přesouvání mezi specializacemi jako po šachovnici, stresu z psychiatrizace u posudkových komisí, nepochopení ve vašem okolí následkem šíření dezinformací o chorobě, potom neváhejte a aktivně podpořte ( = vámi nasbíranými podpisy)   GENERÁLNÍ PETICI 

Označeno s: , ,
Top