Za pacienty s CFS byl na jednání Výboru pro lidská práva a biomedicínu přečten úvodní text o právním postavení nemoci CFS v dokumentech Světové zdravotnické organizace a v české legislativě. Zastánci pacientů dále předali k dispozici pro všechny přítomné CD nosič se souhrnem výzkumných studií chronického únavového syndromu za posledních 20 let. Členům výboru byly předem doručeny podrobné podklady k problematice CFS a potřebám pacientů, ke kterým dlouhodobě patří…
Dne 15. 11. 2007 odvysílal Český rozhlas 2 – Praha pořad s názvem Volejte reportéry věnovaný problematice chronického únavového syndromu. Přehrát si ho můžete zde. Reportéři odkryli závažné problémy provázející toto vysilující onemocnění a zároveň se pokusili pro nemocné hledat řešení. Odvysílaný návod Ministerstva zdravotnictví, …
Další otevřený dopis putoval za ministrem zdravotnictví Read More »
Dne 17.12.2007 byl odeslán podnět Veřejnému ochránci práv (dále VOP). Jeho předmětem jsou vady odpovědí na GENERÁLNÍ PETICI – ,, POMOZTE NÁM, NEBO ODEJDĚTE,“ která se obsahově zaměřila proti nedůvodné psychiatrizaci chronického únavového syndromu (CFS) a přetrvávající diskriminaci nemocných v přístupu ke zdravotní a sociální péči. Tato …
Dne 15. 11. 2007 odvysílal Český rozhlas 2 – Praha pořad s názvem Volejte reportéry věnovaný problematice chronického únavového syndromu. Přehrát si ho můžete zde. Reportérům se podařilo odkrýt jádro problémů provázejících toto onemocnění. Zároveň v pořadu zazněla některá šokující vyjádření institucí, jejichž kritika se …
Otevřený dopis ministru zdravotnictví Tomáši Julínkovi Read More »
Vážení spoluobčané, reprezentujeme početnou skupinu českých pacientů těžce zdravotně postižených chorobou ME/CFS. Věříme, že si najdete pár minut času na stručné seznámení s vážnou situací nejméně 40 000 občanů v naší zemi. Pacienti s tímto nejasně definovaným postižením se desítky let ocitají v nepřijatelné situaci, kdy …
PETICE PROTI PORUŠOVÁNÍ LIDSKÝCH A OBČANSKÝCH PRÁV ČESKÝCH PACIENTŮ S ME/CFS 2007 Read More »
V letošním roce nadále panují poměry, kdy mnozí občané postižení myalgickou encefalomyelitídou/chronickým únavovým syndromem (dále ME/CFS) prožívají zklamání při hledání zdravotní péče a v případě těžší formy projevu choroby narážejí na nedůvodné komplikace při zajišťování sociálního zabezpečení. Loni byly zorganizovány dvě stěžejní …
Všichni víme, jak je ze strany státu nutné začít neodkladně zlepšovat nedůstojnou situaci postižených chronickým únavovým syndromem/CFS. Máte-li už dost bagatelizování potíží, odmítání péče v ordinacích lékařů a přesouvání mezi specializacemi jako po šachovnici, stresu z psychiatrizace u posudkových komisí, nepochopení ve vašem okolí následkem šíření dezinformací o chorobě, potom neváhejte a aktivně podpořte ( = vámi nasbíranými podpisy) GENERÁLNÍ PETICI
Skupina občanů – zdravých i nemocných CFIDS, která aktivně spolupracuje s naší redakcí, zorganizovala informační kampaň o problematice chronického únavového syndromu s podtitulem „Veřejný protest“ a rozeslala podrobné materiály řadě státních institucí, poslancům a senátorům ČR. Kromě povzbudivých odpovědí od některých oslovených osobností se v rámci těchto aktivit podařilo získat další reakci od Ministerstva zdravotnictví (MZ) s informacemi rozšiřujícími vyjádření k Petici 2005. V nové odpovědi ze dne 27. 4. 2006 najdete stručný popis zdravotní péče při onemocnění CFS a především fakt, že CFS je uznanou diagnózou, u které se poskytuje dispenzární péče.
S potěšením oznamujeme, že naše redakce díky výborné spolupráci některých z vás obdržela ke zveřejnění exemplář nového stanoviska Ministerstva zdravotnictví ČR doručeného aktivistům až počátkem roku 2006. Tato aktuální odpověď na shodný text petice z r. 2005 se odlišuje ve zcela zásadních bodech od počátečních reakcí zasílaných aktivistům záhy po zahájení petiční akce v květnu 2005.
Od května 2005 měli naši čtenáři – pacienti CFIDS i ostatní občané možnost podpořit formou podepsání petice podnět zaslaný Svazem pacientů ČR na Ministerstvo zdravotnictví. Odpověď na tyto petice, kterou jsme z MZ obdrželi, najdete dole na této stránce. Ale dovolte nám k této ukončené akci ještě před tím, než si odpověď přečtete, pár slov.
Akce ukončena. Ministerstvo zdravotnictví ČR Palackého nám. 4 128 01 Praha 2 Dne: Petice na podporu lidí s chronickým únavovým syndromem (dále zkr.CFS,CFIDS) Vážení, dovolujeme si vás oslovit jménem nemocných chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem (dále CFIDS/CFS) ve věci neuspokojivé …
Svaz pacientů ČR se rozhodl přispět na pomoc postiženým chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem zasláním podnětu Ministerstvu zdravotnictví ČR, ve kterém upozorňuje na závažné problémy, s nimiž se potýkají nemocní v České republice. Připojte se i vy ke této důležité akci. Jak na to? Informace přináší tento článek.
Vážená paní ministryně,
reaguji na Vaši výzvu, aby občané upozorňovali na problémy zdravotnictví, se kterými se reálně setkávají. Ohled na tyto názory je nadějným příslibem a velkým povzbuzením nejen pro nemocné, že se budou změny ve zdravotnictví ubírat směrem ke zkvalitnění a zefektivnění zdravotní péče a zároveň je výzva signálem do každé ordinace. Signálem o tom, že mezi pacientem a lékařem musí probíhat dialog a partnerství, kterému je vzorem samo MZ ČR zajímající se o názory občanů.
Osobně bych chtěla upozornit na závažný problém
Výzva k zaslání petice u příležitosti 12. května – Mezinárodního dne na podporu lidí s CFS Adresát Ministerstvo zdravotnictví ČR Palackého náměstí 4 Praha 2 Důstojný život lidem s chronickým únavovým syndromem / akce nemocných lidí k 12. 5. 2003 …
Korespondence s MZ ČR a MPSV ČR 2004 – první díl Read More »
“Skutečnosti nepřestanou existovat jen proto, že je ignorujeme.” – britský fyziolog T. H. Huxley Situace nemocných u nás se bez ohledu na výsledky zahraničních studií ME/CFS bohužel nezlepšuje. Oficiální stanoviska některých českých odborníků dokonce hovoří o omylu zvaném chronický únavový …
