Informace o ME/CFS
S velkou radostí oznamujeme, že filmový festival Jeden svět 2018 přiváží do České republiky dokumentární film o ME/CFS s názvem Unrest (Nepokoj), který bude promítán s českými titulky dne:
11. 3. 2018 v 11:00 v kině Ponrepo
14. 3. 2018 v 18:00 v kině Světozor VS
Klinický průběh, příznaky a závažnost ME/CFS se značně liší od pacienta k pacientovi. Může se vyskytovat i přerušovaný průběh – období relapsů a remise. Bohužel není mnoho dat o rychlosti zotavení z ME/CFS; ale statisticky to vypadá, že nejlepší naděje na …
V češtině vychází přelomová kniha Já a mé ME. Jedná se o první z mnoha chystaných překladů knihy Me and ME od lékařky ze Spojeného království, která popisuje svou zkušenost s onemocněním chronickým únavovým syndromem, aby poučila jak lékaře tak pacienty, jak vidí onemocnění lékař.
Kniha je k dostání na Amazonu stojí 6 euro, 2,49 eur je poštovné a balné, vychází to na 252 czk.
A chystá se i křest knihy v jednom zajímavém pražském knihkupectví, ale psssst, to je zatím ještě tajemství.
Onemocněla jsem v době, kdy byla naše dcera ještě malá. Nemoc přišla z ničeho nic – nečekaně. Celý den …
Největší radost by mi udělalo, kdyby mi Ježíšek nadělil zpátky moje dřívější zdraví. I zázraky se občas dějí. Nicméně většinou musím vzít za vděk tím, že jsem vánoční čas zdravotně přestála bez vážnějších následků. Všechno ostatní je jakýsi bonus. A …
Výsledky předvolebního průzkumu o postoji politických stran k ME/CFS a všeobecně ke zdravotně postiženým občanům před volbami do Poslanecké sněmovny 2017.
Dne 3. 7. 2017 proběhla zásadní aktualizace webových stránek o ME/CFS amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC), nejnavštěvovanějšího zdroje informací o ME/CFS. Během léta 2017 má dojít rovněž k aktualizaci informací v sekci pro poskytovatele zdravotní péče…
V rámci korespondence ME/CFS.cz se zabýváme také rodinnými vztahy. Někteří nemocní se potýkají s nedůvěrou a nepochopením svých blízkých. Vedle stresu z nepředvídatelné nemoci způsobující vyčerpání a bolest se na celkovém stavu může negativně odrazit i nedorozumění s nejbližším okolím. Vztahy v rodině jsou přitom skutečně zásadní. Tento článek je určen především rodinným příslušníkům …
Jak už z informací na našich stránkách jistě víte, na ME/CFS zatím neexistuje lék v podobě pilulky, injekce, infuze nebo operace, která by odstranila příčinu nemoci. Přesná příčina nemoci zatím není vědecky zjištěna. Cílem lékařské péče proto je …
Přehledem o léčbě ME/CFS je například kniha Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide. Kniha je v angličtině a občas je na stránce prodejce možné stažení jejího aktualizovaného 2. vydání z roku 2012 zdarma. Erica Verillo, autorka knihy, také poskytuje 1. vydání …
Výsledky patrně nejrozsáhlejšího průzkumu názorů na účinnost různých léčeb a terapií mezi pacienty s ME/CFS realizovaného ve Velké Británii najdete …
Cílem tohoto příspěvku je poskytnout informace o psychosomatické medicíně ve vztahu k ME/CFS a předat zkušenosti od lidí, kteří žijí s touto chorobou. Záměrem článku není odrazovat od psychosomatického přístupu. Rozhodnout se musí každý pacient sám v rámci kritického myšlení (rozumného rozhodování o tom, co dělat a čemu věřit) …
Navštívit či nenavštívit psychologa, tohle řeší mnoho lidí s ME/CFS. Rozhodnout se musí každý sám. Jádro pudla je v očekáváních. Jestli čekáme pochopení, možnost s někým mluvit o problémech, které prožíváme, anebo zda čekáme uzdravení. To je bohužel nereálné očekávání, pokud trpíte fyzickým …
Pro osoby, které jsou chronicky unavené, ale nespadají do kategorie, jež je definována jako ME/CFS, mohou být různé terapie jako KBT a GET užitečné. To znamená, že pokud je pacient chronicky unavený kvůli depresi, rakovině, roztroušené skleróze nebo jinému onemocnění než ME/CFS, může najít v těchto terapiích úlevu. Ale pokud pacient trpí ME/CFS, pak KBT nebyla prokázána jako účinná a GET je dokonce …
Chronická únava je typický příznak neurologických onemocnění. Nejvíce zneschopňující/invalidizující je u roztroušené sklerózy, postpoliomyelitidy, stavu po mrtvici a chronickém únavovém syndromu. Výrazně omezuje společenský život, práceschopnost a vykonávání běžných denních aktivit nemocných. Skutečností je, že mnoho chronicky nemocných musí pokračovat …
Plánovaný odpočinek – strategie boje s těžkou chronickou únavou Read More »
Vyjádření Světové zdravotnické organizace k zatřídění ME/CFS a FM v Mezinárodní klasifikaci nemocí. Andre l’Hours z ústředí SZO uvedl, že každá země akceptující směrnice SZO pro názvosloví je povinna přijmout klasifikaci MKN…
Následující text je překladem ze zprávy Institutu medicíny (IOM) americké Národní akademie věd, která byla zveřejněna dne 10. 2. 2015 pod názvem „Širší pochopení myalgické encefalomyelitidy/chronického únavového syndromu: Redefinice nemoci“. Hlavní prohlášení zprávy IOM zní, že ME/CFS je vážné, chronické, komplexní, multisystémové onemocnění, které často a výrazně omezuje aktivity postižených pacientů. Ve své nejtěžší formě může zničit životy těch, které postihne. Nemoc je skutečná…
Děkujeme mnohokrát za váš zájem, přečíst si tento článek, protože informovanost o naší nemoci je velmi špatná. Musíme čelit nejen těžkým příznakům a omezením, ale zároveň se musíme vypořádat i s velkou skepsí našich lékařů, kolegů v práci, příbuzných, přátel a vlastně celé …
Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí Read More »
Vidíte mě, když jsem upravená. Mám udělaný make-up, upravené vlasy. Naučila jsem se všechny drobné triky, abych působila na pohled dobře bez zbytečné námahy. Naučila jsem se všechny triky, abych vypadala normálně, navzdory nenormální nemoci. Usmívám se, i když mám …
