Článek o jednom z tragických případů úmrtí mladého člověka s ME/CFS byl zveřejněn na webu rádia Frekvence 1:
„O chronickém únavovém syndromu už jste možná slyšeli. Toto onemocnění je však velmi často přehlíženo…
Archiv pro štítek: Dopady&následky
Na ME/CFS se přece neumírá – pravda nebo ne?
Jak se cítí děti z rodin postižených ME/CFS?
Onemocněla jsem v době, kdy byla naše dcera ještě malá. Nemoc přišla z ničeho nic – nečekaně. Celý den …
Informace pro lepší pochopení ME/CFS v rodinách
V rámci korespondence ME/CFS.cz se zabýváme také rodinnými vztahy. Někteří nemocní se potýkají s nedůvěrou a nepochopením svých blízkých. Vedle stresu z nepředvídatelné nemoci způsobující vyčerpání a bolest se na celkovém stavu může negativně odrazit i nedorozumění s nejbližším okolím. Vztahy v rodině jsou přitom skutečně zásadní. Tento článek je určen především rodinným příslušníkům …
Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
Děkujeme mnohokrát za váš zájem, přečíst si tento článek, protože informovanost o naší nemoci je velmi špatná. Musíme čelit nejen těžkým příznakům a omezením, ale zároveň se musíme vypořádat i s velkou skepsí našich lékařů, kolegů v práci, příbuzných, přátel a vlastně celé…
Souhrn situace Kariny Hansenové – dánské pacientky s ME
Nikdo by neměl být zbaven svých lidských práv kvůli nemoci. Máme právo, aby s námi bylo zacházeno s úctou a respektem. Všichni jsme zranitelní, když onemocníme a vstoupíme do systému zdravotní péče. Potřebujeme mít jistotu, že zákony jsou uplatňovány a lidská práva jsou respektována u všech lidí.
Karina Hansenová je pětadvacetiletá Dánka s těžkou ME …
Sociálně-ekonomické dopady ME/CFS na pacienty a společnost
Onemocnění není výjimečné, počet pacientů v Evropě se odhaduje na dva milióny. Toto číslo se považuje za pouhý vršek ledovce, protože nemoc často probíhá nerozpoznána a proto není diagnostikována. V každém případě je více pacientů s ME/CFS než pacientů s AIDS, roztroušenou sklerózou, lupusem nebo s rakovinou plic. ME/CFS se vyskytuje ve všech rasových a věkových skupinách a ve všech společenských třídách. Nejméně 10% populace s CFS je mladší než patnáct let, včetně dětí mladších čtyř let. Britský výzkum ukázal, že polovina ze všech dětí s dlouhotrvajícím onemocněním má ME/CFS, čímž ze všech existujících nemocí způsobuje nejvyšší nepřítomnost ve škole…
Označeno s: Dopady&následky
Předběžná reanalýza britské studie PACE
Reanalýza Mattheese a kol. za použití původního protokolu schváleného pro studii odhalila, že údaje o zotavení, publikované v prestižním vědeckém časopise, byly v průměru čtyřnásobně zveličené. Navíc bylo zjištěno, že míra zotavení u KBT a GET není výrazně vyšší než u samotné specializované lékařské péče (specialist medical care – SMC). Rozdíl mezi těmito mírami zotavení není statisticky významný …
Zdravotnické noviny: Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství
ME/CFS nelze ztotožňovat s neurasthenií
Praxe dále poukazuje na skutečnost, že ME/CFS bývá zaměňována s neurasthenií. Důvodem je řada na první pohled podobných příznaků, dále pak skutečnost, že se u některých pacientů v průběhu choroby rozvinou úzkostně – depresivní stavy. Ty jsou ale sekundární povahy a většinou vznikají jako reakce na dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav. Podle MKN jde o dvě zcela rozdílné choroby …
Označeno s: Dopady&následky, Invalidita, Média o ME, MKN SZO, Neurastenie&psychosomatika, Psychiatrie, Souhrny
Zdravotnické noviny: Léčit či ignorovat chronický únavový syndrom?
Navzdory skutečnosti, že pacientovi je diagnostikována tato choroba (má-li štěstí na erudovaného lékaře), v drtivé většině mu není přiznán ani nejnižší stupeň invalidity na tuto chorobu, dokonce je i problém získat dlouhodobější pracovní neschopnost. Avšak právě snížení pracovní zátěže či klidový režim jsou nedílnou součástí léčby. Naděje na uzdravení po dvou letech nemoci klesá výrazně a po pěti letech …
Lidové noviny: Vedeme boj na několika frontách
Dne 25. 11. 2010 vyšel v tištěných Lidových novinách na str. 11 tento článek o chronickém únavovém syndromu: Onemocnět myalgickou encefalomyelitidou (chronickým únavovým syndromem) je doslova Jobova rána. Přestože v tuzemsku postihla už desítky tisíc lidí, stát ani společnost o tom…
Ekonomický dopad a prevalence chronického únavového syndromu v USA
Ekonomický (hospodářský) dopad chronického únavového syndromu (CFS) je ohromující Studie publikovaná 8. dubna 2008 v časopisu Dynamic Medicine (Dynamická medicína) přináší další potvrzení, že CFS klade značnou ekonomickou zátěž na Spojené státy. Studie vedená Dr. Leonardem Jasonem z Univerzity DePaul, zkoumala jednak vzorky…
Označeno s: Dopady&následky
Karnofsky index přizpůsobený pro použití u CFS
Existují různé hodnotící systémy tzv. měřítka intenzity symptomů a zdravotního postižení. Mezi obecně nejpoužívanější patří Karnofsky index (Karnofsky score) a Zubrod index; posledně jmenovaný je používán v publikacích Světové zdravotnické organizace. Pro děti se používá Lansky index. Překlad Karnofskyho indexu…
Osmá mezinárodní konference o chronickém únavovém syndromu Mezinárodní asociace pro CFS, Fibromyalgii a příbuzné poruchy/IACFS
MUDr. J. Montoya také hovořil o změně pohledu na viry. Předpokládalo se, že jeden vir odpovídá jednomu typu nemoci. (Epstein-Barr vir způsobuje mononukleózu). Po mnoha výzkumech virových infekcí, virů obecně a po odhalení nových virů nyní víme, že několik druhů virů nebo jejich kombinací může způsobit velmi podobná onemocnění. Viry mutují a přizpůsobují se svému hostiteli.
Velká Británie: Nové klinické pokyny NICE pro diagnostiku a péči o dospělé i dětské pacienty s ME/CFS
Dne 11. ledna 2007 Novinky Asociace myalgické encefalomyelitidy (News from the ME Association) získaly kopii lékařských pokynů, které budou v únoru rozšířeny mezi pracovníky britského Ministerstva práce a důchodů (Department for Work and Pensions), kteří rozhodují o žádostech lidí s ME/CFS o…
Výsledky studie: Název ovlivňuje představy poskytovatelů zdravotní péče
Craig Maupin a Nancy Hall informují na http://cfidsreport.com Nedávná studie potvrzuje to, co nemocní CFS říkají už po mnoho let – pojmenování nemoci hraje velkou roli v utváření představ o nemoci. Ve studii výzkumného týmu z university DePaul vedeného Leonardem Jasonem…
Sedmá mezinárodní konference o chronickém únavovém syndromu
Výzkumník amerického CDC Dr.William Reeves šéf výzkumného programu týkajícího se CFS oznámil, že 9,1 miliardy $ z ročních příjmů je v USA ztráta na mzdách a výplatách způsobená pracovní neschopností zapříčiněnou CFS. Pacienti jsou často stejně těžce nebo více postiženi než pacienti se srdečním selháním nebo CHOPN.
Top