Archiv rubriky: PRO VEŘEJNOST

Informace pro širokou veřejnost

Ještě před dvěma lety jsem žil spokojený život mladého člověka plného sil. Mám úžasného malého syna, měl jsem rodinu, dobrou práci, splacenou hypotéku na byt. Sportoval jsem, podnikal výlety, rád se bavil s přáteli. Plánoval jsem koupit nebo postavit dům. V prosinci 2017 mě však do postele přímo složila divná viróza …

Označeno s: ,

Nebudu popisovat vznik a vývoj své nemoci, protože je stejný, jako u většiny postižených. Jen uvedu, že je mi 76 let, žiji sama a nemám auto. Nemocí trpím dlouhých 15 let. Jsem ve stadiu, kdy už ležím většinu dne, mohu vykonávat jen nejnutnější práce okolo sebe a z domu vycházím pouze na nutné nákupy jídla a vyřizování záležitostí, kde mne nikdo nemůže zastoupit. Po městě se pohybuji pouze díky MHD. Letos na jaře se mi únava náhle tak zvýšila, že mne z té bezmoci

Označeno s:

Následující příběh je autentickou výpovědí rodiny, do jejíhož života zasáhlo, a to dokonce hned dvakrát, závažné fyzické onemocnění často označované zkratkou ME/CFS. Tento příběh se podařilo příbuzným obou nemocných osobně předat ministrovi zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, když dne 12. 5. 2019

Označeno s: ,

Neděle 12. května 2019 se stala historickým dnem pro české rodiny, které zasáhla vážná nemoc myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývaná jako syndrom chronické únavy (CFS). V tento den se na mnoha místech po celém světě tradičně konají národní osvětové akce u příležitosti Mezinárodního dne za zvýšení povědomí o ME/CFS. Letos přijal pozvání od pacientů český ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.

Označeno s: , ,

dne 12. května 2019 se u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o nemoci ME/CFS bude konat již potřetí česká akce, která je součástí #MillionsMissing, globální kampaně za dostatečný a rovný přístup k řádné a efektivní zdravotní péči pro pacienty s tímto onemocněním. Akce proběhne v Praze, nedaleko metra a obchodního centra Chodov…

Označeno s: , ,

Začátkem léta 2005 v pátek ráno jsem se probudila a zjistila jsem, že nemohu vstát z postele. Bylo mi nezvykle zle. Záchvaty podivné zimnice, hrozné bolesti po celém těle. Neohebnost kloubů, nechutenství. Mírná bolest v krku a podivný pocit, že mi tak nějak divně proudí krev. Neuměla jsem ten vjem vysvětlit, laicky jsem to nazvala – šumění krve. Celkové vyčerpání bylo tak neúnosné, že abych se dostala pár metrů na WC, musela jsem vynaložit neskutečné úsilí…

Označeno s: ,

Chceme-li zjistit, odkud se vzaly pochybnosti o podstatě ME/CFS, musíme trochu nahlédnout do historie, protože některé její pozůstatky negativně ovlivňují péči o miliony lidí s ME/CFS dodnes.

Označeno s: , , ,

Vydáno: 12. 9. 2018 Jednání o publikaci článku zajistily Nina L. T. a Alena K. Převzato s laskavým svolením redakce časopisu Moje zdraví. Techn. pozn.: Kliknutím na obrázky otevřete možnost jejich zvětšení. Převzato s laskavým svolením redakce časopisu Moje zdraví. …

Moje zdraví: Život bez šťávy Read More »

Označeno s: , , ,

Myalgická encefalomyelitida (ME), známá též pod kontroverzním názvem chronický únavový syndrom (CFS), je vážné, chronické, multisystémové onemocnění, které výrazně omezuje aktivity postižených pacientů. Oba termíny ME a CFS se prozatím používají ekvivalentně ve shodě s Mezinárodní klasifikací nemocí Světové zdravotnické organizace, která zařadila ME i CFS do kategorie neurologických onemocnění s kódem G93.3. Nejčastěji se v novější literatuře nemoc objevuje pod zkratkou ME/CFS.

Označeno s: , , , ,

Chronický únavový syndrom/chronic fatigue syndrome (CFS) je komplexní multisystémové, extrémně vysilující onemocnění, které výrazně omezuje běžné aktivity a vyřazuje z pracovního i společenského života. Nověji se označuje ME/CFS, přičemž ME je zkratkou pro myalgickou encefalomyelitidu. WHO ho uvádí v Mezinárodní klasifikaci nemocí pod kódem G93.3.
Podle amerických studií je funkční postižení…

Označeno s: , , ,

Dne 12. května 2018 se u příležitosti Mezinárodního dne zvyšování povědomí o nemoci ME/CFS konala česko-slovenská osvětová akce jako součást #MillionsMissing, globální kampaně za rovný přístup ke zdravotní péči pacientů s tímto onemocněním. Akce proběhla na Karlově náměstí v Praze za živého zájmu veřejnosti i zahraničních návštěvníků Prahy.

Označeno s: , ,

Zoufale se vám nedostává energie. S hrůzou zjišťujete, že po prodělání virózy najednou nejste schopni naskočit do běžného režimu. Naopak, čím více se snažíte své tělo vybičovat alespoň k průměrnému výkonu, tím hůř vám je. Vaše snaha je dříve či později korunována dalším…

Označeno s: , ,

S velkou radostí oznamujeme, že filmový festival Jeden svět 2018 přiváží do České republiky dokumentární film o ME/CFS s názvem Unrest (Nepokoj), který bude promítán s českými titulky dne:
11. 3. 2018 v 11:00 v kině Ponrepo
14. 3. 2018 v 18:00 v kině Světozor VS

Označeno s: , , , ,

V češtině vychází přelomová kniha Já a mé ME. Jedná se o první z mnoha chystaných překladů knihy Me and ME od lékařky ze Spojeného království, která popisuje svou zkušenost s onemocněním chronickým únavovým syndromem, aby poučila jak lékaře tak pacienty, jak vidí onemocnění lékař.
Kniha je k dostání na Amazonu stojí 6 euro, 2,49 eur je poštovné a balné, vychází to na 252 czk.
A chystá se i křest knihy v jednom zajímavém pražském knihkupectví, ale psssst, to je zatím ještě tajemství.

Označeno s: , ,

Onemocněla jsem v době, kdy byla naše dcera ještě malá. Nemoc přišla z ničeho nic – nečekaně. Celý den …

Označeno s: , , ,

Výsledky předvolebního průzkumu o postoji politických stran k ME/CFS a všeobecně ke zdravotně postiženým občanům před volbami do Poslanecké sněmovny 2017.

Označeno s: , ,

Dne 3. 7. 2017 proběhla zásadní aktualizace webových stránek o ME/CFS amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC), nejnavštěvovanějšího zdroje informací o ME/CFS. Během léta 2017 má dojít rovněž k aktualizaci informací v sekci pro poskytovatele zdravotní péče…

Označeno s: , , , ,

Děkujeme mnohokrát za váš zájem, přečíst si tento článek, protože informovanost o naší nemoci je velmi špatná. Musíme čelit nejen těžkým příznakům a omezením, ale zároveň se musíme vypořádat i s velkou skepsí našich lékařů, kolegů v práci, příbuzných, přátel a vlastně celé …

Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí Read More »

Označeno s: , ,

Vidíte mě, když jsem upravená. Mám udělaný make-up, upravené vlasy. Naučila jsem se všechny drobné triky, abych působila na pohled dobře bez zbytečné námahy. Naučila jsem se všechny triky, abych vypadala normálně, navzdory nenormální nemoci. Usmívám se, i když mám …

Když mě vidíte, tak nevidíte všechno Read More »

Označeno s:

Doporučení pro lidi, kteří jsou v kontaktu s pacienty s těžší formou ME/CFS. Vyhýbejte se působení hluku a zbytečnému mluvení. Dotazy mohou být pociťovány jako velká zátěž. Používejte jednoduchou komunikaci, co nejméně namáhavou pro nemocného. Nejméně náročné jsou otázky, které mohou být zodpovězeny …

12 základních pravidel pro ME Read More »

Označeno s: ,
Top