Archiv rubriky: PRO VEŘEJNOST

Informace pro širokou veřejnost

Zdravotnické noviny: 100 měst světa demonstrovalo za práva lidí s chronickým únavovým syndromem

Myalgická encefalomyelitida (ME), známá též pod kontroverzním názvem chronický únavový syndrom (CFS), je vážné, chronické, multisystémové onemocnění, které výrazně omezuje aktivity postižených pacientů. Oba termíny ME a CFS se prozatím používají ekvivalentně ve shodě s Mezinárodní klasifikací nemocí Světové zdravotnické organizace, která zařadila ME i CFS do kategorie neurologických onemocnění s kódem G93.3. Nejčastěji se v novější literatuře nemoc objevuje pod zkratkou ME/CFS.

Označeno s: , , ,

Medical tribune: Chronický únavový syndrom má v ČR až 80 000 lidí

Chronický únavový syndrom/chronic fatigue syndrome (CFS) je komplexní multisystémové, extrémně vysilující onemocnění, které výrazně omezuje běžné aktivity a vyřazuje z pracovního i společenského života. Nověji se označuje ME/CFS, přičemž ME je zkratkou pro myalgickou encefalomyelitidu. WHO ho uvádí v Mezinárodní klasifikaci nemocí pod kódem G93.3.
Podle amerických studií je funkční postižení…

Označeno s: , ,

Tisková zpráva: 12. 5. 2018 v Praze proběhla akce Millions Missing CZ+SK

Dne 12. května 2018 se u příležitosti Mezinárodního dne zvyšování povědomí o nemoci ME/CFS konala česko-slovenská osvětová akce jako součást #MillionsMissing, globální kampaně za rovný přístup ke zdravotní péči pacientů s tímto onemocněním. Akce proběhla na Karlově náměstí v Praze za živého zájmu veřejnosti i zahraničních návštěvníků Prahy.

Označeno s: , ,

Psychologie Dnes: Energie na příděl

Zoufale se vám nedostává energie. S hrůzou zjišťujete, že po prodělání virózy najednou nejste schopni naskočit do běžného režimu. Naopak, čím více se snažíte své tělo vybičovat alespoň k průměrnému výkonu, tím hůř vám je. Vaše snaha je dříve či později korunována dalším…

Označeno s: ,

Pozvánka na promítání filmu Unrest na filmovém festivalu Jeden svět 2018 v Praze

S velkou radostí oznamujeme, že filmový festival Jeden svět 2018 přiváží do České republiky dokumentární film o ME/CFS s názvem Unrest (Nepokoj), který bude promítán s českými titulky dne:
11. 3. 2018 v 11:00 v kině Ponrepo
14. 3. 2018 v 18:00 v kině Světozor VS

Označeno s: , , , ,

Nová kniha: Já a mé ME

V češtině vychází přelomová kniha Já a mé ME. Jedná se o první z mnoha chystaných překladů knihy Me and ME od lékařky ze Spojeného království, která popisuje svou zkušenost s onemocněním chronickým únavovým syndromem, aby poučila jak lékaře tak pacienty, jak vidí onemocnění lékař.
Kniha je k dostání na Amazonu stojí 6 euro, 2,49 eur je poštovné a balné, vychází to na 252 czk.
A chystá se i křest knihy v jednom zajímavém pražském knihkupectví, ale psssst, to je zatím ještě tajemství.

Označeno s: , ,

Jak se cítí děti z rodin postižených ME/CFS?

Onemocněla jsem v době, kdy byla naše dcera ještě malá. Nemoc přišla z ničeho nic – nečekaně. Celý den …

Označeno s: , , ,

Postoj politických stran k ME/CFS před volbami 2017

Výsledky předvolebního průzkumu o postoji politických stran k ME/CFS a všeobecně ke zdravotně postiženým občanům před volbami do Poslanecké sněmovny 2017.

Označeno s: ,

CDC aktualizovalo informační stránky o ME/CFS

Dne 3. 7. 2017 proběhla zásadní aktualizace webových stránek o ME/CFS amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC), nejnavštěvovanějšího zdroje informací o ME/CFS. Během léta 2017 má dojít rovněž k aktualizaci informací v sekci pro poskytovatele zdravotní péče…

Označeno s: , , , ,

Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí

Děkujeme mnohokrát za Váš zájem, přečíst si tento článek, protože informovanost o naší nemoci je velmi špatná. Musíme čelit nejen těžkým příznakům a omezením, ale zároveň se musíme vypořádat i s velkou skepsí našich lékařů, kolegů v práci, příbuzných, přátel a vlastně celé

Označeno s: , ,

Když mě vidíte, tak nevidíte všechno

Vidíte mě, když jsem upravená. Mám udělaný make-up, upravené vlasy. Naučila jsem se všechny drobné triky, abych působila na pohled dobře bez zbytečné námahy. Naučila jsem se všechny triky, abych vypadala normálně, navzdory nenormální nemoci. Usmívám se, i když mám

Označeno s:

12 základních pravidel pro ME

Doporučení pro lidi, kteří jsou v kontaktu s pacienty s těžší formou ME/CFS. Vyhýbejte se působení hluku a zbytečnému mluvení. Dotazy mohou být pociťovány jako velká zátěž. Používejte jednoduchou komunikaci, co nejméně namáhavou pro nemocného. Nejméně náročné jsou otázky, které mohou být zodpovězeny

Označeno s: ,

Každý je v jiné situaci!

Každá nemoc má individuální průběh. Stejná nemoc může způsobit různé stupně postižení. Ani pacienti s jinými nemocemi, např. s roztroušenou sklerózou, na tom nejsou všichni stejně.
Rozhodně není vhodné srovnávat jednotlivé případy, ačkoliv se na první pohled může stupeň postižení jevit navenek stejně. Proč …

Označeno s: ,

Osvětové video o nemoci ME/CFS

Myalgická encefalomyelitida (ME), známá také jako chronický únavový syndrom (CFS), patří ke složitějším onemocněním. Není to zlomená noha nebo angína, kde je okamžitě jasná příčina, diagnostika i léčba. Ale nemocí, které je náročnější určit a léčit, existuje velké množství. Nad některými se již medicíně podařilo díky výzkumu zvítězit. Pokrok však do značné míry závisí na financování studií, zaměřených na biologické aspekty. I přes podfinancování biomedicínského výzkumu ME/CFS už nyní máme k dispozici povzbudivé výsledky. (Pro stručný přehled výzkumných zjištění navštivte článek Deset objevů o biologii ME/CFS). Osvětové video předkládá fakta o nemoci s cílem odstranit předsudky, které zde už dávno nemají co dělat.

Označeno s:

Kdo může onemocnět a čím je nemoc vyvolána?

Odhaduje se, že až 40 tisíc lidí v ČR má ME/CFS. Tato nemoc nediskriminuje. Mohou onemocnět lidé každého věku, rasy i socioekonomické skupiny, o čemž svědčí i její výskyt ve zdokumentovaných ohniscích. Často postihuje lidi v nejproduktivnějším věku, tj. 25

Označeno s:

Kdy řešit únavu – můžu mít CFS?

Co dělat, když jste za poslední měsíce stále jen unavení a přemýšlíte, zda nemůže jít o únavový syndrom? A jestli má cenu jít s únavou k lékaři, když je dnes unavený skoro každý?
Máte pravdu, že únava je zkušenost, kterou má většina z nás. Proto je důležité se zaměřit na její vlastnosti …

Označeno s: , ,

TED Talks s Jennifer Brea

Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které nikdo neumí diagnostikovat. Video je s českými titulky a doba trvání je 17 minut.

Označeno s: ,

Osvětová videoprezentace: Pomáhejte pochopením

Pochopit druhého a jeho problém znamená úplně první a zároveň nejdůležitější krok na cestě k pomoci. Proto vznikla u příležitosti 12. května – Mezinárodního dne ME/CFS tato videoprezentace, která je určena k volnému bezplatnému šíření. Můžete rozeslat odkaz na tuto stránku lidem, u kterých to budete považovat za vhodné a užitečné. Můžete je také požádat, aby odkaz předali dál …

Označeno s: ,

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších

Existuje mnoho lidí, kteří si o CFS myslí, že je jen formou deprese. Souvisí spolu nějak?
Rychlou odpovědí je, že pokud chcete udělat okamžitý diagnostický test, mohli byste se zeptat: „Kdyby vám zítra bylo dobře, co byste chtěl dělat?” Osoba s CFS by vám předložila seznam věcí, které chce udělat po návratu ke svému bývalému způsobu života, osoba s klasickou depresí pravděpodobně odpoví: „Já nevím.” …

Označeno s:

Náročná cesta k porozumění

Popisy potíží z úst samotných nemocných bývají zpochybňovány. Chronický únavový syndrom (CFS) dostal kvůli nevědomosti mnoho nelichotivých přízvisek. Rozhodli jsme se přinést pohled na nemoc a na její dopad na život postiženého tentokrát očima lidí nemocnému nejbližších. Jen oni totiž

Označeno s: , ,
Top