Archiv rubriky: PRO VEŘEJNOST

Informace pro širokou veřejnost

Dnes vám přinášíme překlad dokumentu britské Asociace pro ME (MEA) s názvem Postcovidová únava, postcovidový/longcovidový syndrom a postcovidová ME/CFS. Autorem textu je Dr. Charles Shepherd, lékařský poradce MEA, uznávaný odborník a autor publikací z oblasti ME/CFS/PVFS.
MEA má dlouholeté zkušenosti s léčbou postvirových únavových stavů a postinfekční ME/CFS. Informace a pokyny v tomto dokumentu by tak měly pomoci při léčbě postcovidové únavy a postcovidových syndromů tam, kde se překrývají se symptomatologií ME/CFS…

Označeno s: ,

Vznik chronického únavového syndromu (označovaného jako ME/CFS) je spojen s proděláním virové nebo bakteriální infekce. Jeho příčina přitom není známá ani stále dostatečně objasněná. Hlavním příznakem je nevolnost po jakékoliv námaze, která…

Označeno s: ,

Bývala jsem zvídavá, čiperná, veselá holčička a dívka. Těšil mě pohyb, všelijaké sporty, mezi něž patřila gymnastika, balet, tanec a atletika. Mou vášní byla především hudba, hlavně zpěv. Po absolvování konzervatoře jsem si splnila svůj sen a začala zpívat ve sboru Opery Národního divadla. Při tom jsem ještě
studovala Pedagogickou fakultu UK…

Označeno s: ,

Jakým způsobem a jak dlouho po propuknutí nemoci jste byli diagnostikováni? Asi po třech letech. Tři roky jsem byl naprosto zoufalej, nevěděl jsem, co nám s maminkou je. Začalo to u nás souběžně, dostali jsme stejnou virózu a nikdy jsme se z ní nevyléčili. Nejdřív jsme to zjistili sami, až pak nám to potvrdil lékař. Doktoři mají občas takovou zvláštní zálibu předstírat, že chronický únavový syndrom neexistuje. U většiny lékařů je tahle nemoc skoro až sprosté slovo, učí se, že to je výmysl, případně že to je psychosomatické. To je naprosté nedorozumění. Moje neuroložka o tom něco věděla, takže mi to diagnostikovala…

Označeno s: , ,

Nemůžu fungovat, nejde to, udělejte s tím něco – to jsou nejčastější slova, s kterými přicházejí k lékaři. Postižení chronickým únavovým syndromem, s nímž se podle odhadů v naší zemi potýká 10 až 50 tisíc lidí. Povětšinou nediagnostikovaných, putujících z jedné ordinace do druhé. Svou „tour de lékaři“ pak nezřídka končí s nálepkou hypochondra či psychicky nemocného člověka. Svádějí nerovný boj na dvou frontách – s vyčerpávajícím onemocněním a zároveň o adekvátní léčbu a podporu…

Označeno s: , ,

Chronický únavový syndrom podle některých lékařů existuje „jen v hlavě“. Přitom jím v Česku trpí až 50 tisíc lidí. „Začalo to jako úplně obyčejná podzimní respirační viróza – rýmička, jen jsem se z ní už nikdy nevyléčil,“ vzpomíná. „Byl jsem úplně obyčejný mladý aktivní vysokoškolák. Lezl jsem po horách, dvakrát jsem byl na Mont Blancu. Na běžkách jsem ujel 70 kilometrů, na kole 150, a najednou jsem měl problém vstát z postele.“ 

Označeno s: , ,

Je 182. den poté, co byl Charlie Russell nakažen koronavirem a stále ještě nemůže dělat stejné věci jako ostatní sedmadvacetiletí lidé. Neběhá 5 km třikrát týdně, jako běhal předtím. Nechodí do hospody. Nepracuje. A neuzdravuje se. „Kdybych býval věděl, že budu takhle nemocen, bral bych v březnu všechno mnohem vážněji,“ říká Russell. „Ale tehdy nám tvrdili, že když se nakazíte a jste mladý, nejpravděpodobněji nebudete mít vůbec žádné příznaky. Anebo onemocníte na čtrnáct dní a to bude celé.“ Namísto toho …

Označeno s: ,

Dvanáctého května si celý svět připomíná Mezinárodní den zvýšení povědomí o ME/CFS. Tato zkratka označuje vážné fyzické onemocnění myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývané i „chronický únavový syndrom“ (CFS). Mnoho významných budov světa svítí v tento den modře, aby upozornily na tuto složitou a stále ještě předsudky provázenou nemoc…

Označeno s: ,

Krátké video, které názorně objasňuje příznak zvaný PEM…

Označeno s: , , ,

Představte si své tělo jako baterii, která je po ránu plně nabitá, denními činnostmi se postupně vybíjí a spánek ji opět dobije. Tak by se dala jednoduše popsat činnost zdravého organismu. Existují však lidé, jejichž „baterie“ je trvale na minimu bez ohledu na to, jak dlouho spí nebo odpočívají. Tito lidé trpí nemocí …

Označeno s: , ,

Dvanáctého května si celý svět připomíná Mezinárodní den zvýšení povědomí o ME/CFS. Tato zkratka označuje vážné fyzické onemocnění myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývané i „chronický únavový syndrom“ (CFS). Mnoho významných budov světa svítí v tento den modře, aby upozornily na tuto složitou a stále ještě předsudky provázenou nemoc.

Označeno s: , , ,

NAPOSPAS (v originále LEFT OUT) je nový dokumentární film o myalgické encefalomyelitidě/“chronickém únavovém syndromu“ (ME/CFS) z Norska. Film popisuje zápas několika pacientů s tímto těžkým fyzickým onemocněním. Příběhy dětí i dospělých se prolíná klinická studie RituxME, která probíhala v pěti nemocnicích v Norsku…

Označeno s: ,

Ještě před dvěma lety jsem žil spokojený život mladého člověka plného sil. Mám úžasného malého syna, měl jsem rodinu, dobrou práci, splacenou hypotéku na byt. Sportoval jsem, podnikal výlety, rád se bavil s přáteli. Plánoval jsem koupit nebo postavit dům. V prosinci 2017 mě však do postele přímo složila divná viróza …

Označeno s: ,

Nebudu popisovat vznik a vývoj své nemoci, protože je stejný, jako u většiny postižených. Jen uvedu, že je mi 76 let, žiji sama a nemám auto. Nemocí trpím dlouhých 15 let. Jsem ve stadiu, kdy už ležím většinu dne, mohu vykonávat jen nejnutnější práce okolo sebe a z domu vycházím pouze na nutné nákupy jídla a vyřizování záležitostí, kde mne nikdo nemůže zastoupit. Po městě se pohybuji pouze díky MHD. Letos na jaře se mi únava náhle tak zvýšila, že mne z té bezmoci

Označeno s:

Následující příběh je autentickou výpovědí rodiny, do jejíhož života zasáhlo, a to dokonce hned dvakrát, závažné fyzické onemocnění často označované zkratkou ME/CFS. Tento příběh se podařilo příbuzným obou nemocných osobně předat ministrovi zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, když dne 12. 5. 2019

Označeno s: ,

Neděle 12. května 2019 se stala historickým dnem pro české rodiny, které zasáhla vážná nemoc myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývaná jako syndrom chronické únavy (CFS). V tento den se na mnoha místech po celém světě tradičně konají národní osvětové akce u příležitosti Mezinárodního dne za zvýšení povědomí o ME/CFS. Letos přijal pozvání od pacientů český ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.

Označeno s: , ,

dne 12. května 2019 se u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o nemoci ME/CFS bude konat již potřetí česká akce, která je součástí #MillionsMissing, globální kampaně za dostatečný a rovný přístup k řádné a efektivní zdravotní péči pro pacienty s tímto onemocněním. Akce proběhne v Praze, nedaleko metra a obchodního centra Chodov…

Označeno s: , ,

Začátkem léta 2005 v pátek ráno jsem se probudila a zjistila jsem, že nemohu vstát z postele. Bylo mi nezvykle zle. Záchvaty podivné zimnice, hrozné bolesti po celém těle. Neohebnost kloubů, nechutenství. Mírná bolest v krku a podivný pocit, že mi tak nějak divně proudí krev. Neuměla jsem ten vjem vysvětlit, laicky jsem to nazvala – šumění krve. Celkové vyčerpání bylo tak neúnosné, že abych se dostala pár metrů na WC, musela jsem vynaložit neskutečné úsilí…

Označeno s: ,

Chceme-li zjistit, odkud se vzaly pochybnosti o podstatě ME/CFS, musíme trochu nahlédnout do historie, protože některé její pozůstatky negativně ovlivňují péči o miliony lidí s ME/CFS dodnes.

Označeno s: , , ,

Vydáno: 12. 9. 2018 Jednání o publikaci článku zajistily Nina L. T. a Alena K. Převzato s laskavým svolením redakce časopisu Moje zdraví. Techn. pozn.: Kliknutím na obrázky otevřete možnost jejich zvětšení. Převzato s laskavým svolením redakce časopisu Moje zdraví. …

Moje zdraví: Život bez šťávy Read More »

Označeno s: , , ,
Top