ME/CFS.cz vyjadřuje podporu celosvětové akci #MillionsMissing. Máte-li svůj facebook, můžete se zapojit včetně vaší rodiny a přátel na stránce česko-slovenské kampaně 2018! Kdo FB nemá, může poslat fotku e-mailem na naši adresu: me-cfs@seznam.cz – přidáme vaše fotografie za vás. Jak se …
Blíží se 12. květen – Mezinárodní den ME/CFS, který skýtá každoroční příležitost pro větší osvětu o naší nemoci. (Jak pomáhat s květnovou osvětou o ME zjistíte zde). Většinou se už od začátku jara začnou objevovat v tisku a na internetu články, které hovoří o „únavovém syndromu“ v souvislosti s jarní únavou a přinášejí často mnoho nesprávných a matoucích informací. Proto bychom měli sami důsledně dbát na to, abychom se nepodíleli na šíření dezinformací. Pokud máme zájem a příležitost přispět k osvětě, tak je velmi užitečné se učit efektivně prezentovat naši nemoc na veřejnosti. A to je cílem tohoto článku…
Každoročně si 12. května připomínáme Mezinárodní den informovanosti o syndromu chronické únavy. Protože u nás zatím nejsou organizovány větší hromadné akce, může se zdát, že nemáme žádné možnosti, jak bychom se mohli aktivně zapojit a přispět k lepšímu pochopení naší nemoci. Pojďme se proto podívat na dvanáctý květen nikoliv jako na jednorázovou záležitost týkající se pouze jednoho dne či týdne, ale raději se pokusme vnímat 12. květen jako den, který nám připomíná, že všichni můžeme drobně přispívat ke zlepšení informovanosti o našem onemocnění po celý rok. Jedním takovým krůčkem, jak přispět, může být…
Dne 5. 5. 2010 obdržela redakce ME/CFS.cz pro pacienty nabídku z České televize zúčastnit se 12. května mezi šestou a osmou hodinou ranní živého vysílání pořadu Dobré ráno, které bylo věnováno i Mezinárodnímu dni podpory lidí s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS). Do studia přijali pozvání imunolog prof. MUDr. Jiří Litzman CSc. a zástupkyně zdravotně postižených ME/CFS-ČR paní Lenka Králová.
U příležitosti 12. května – Mezinárodního dne ME/CFS pořádají Zdravotně postižení ME/CFS-ČR v letošním roce na Facebooku virtuální demonstraci, která si klade za cíl upozornit na skutečně závažný problém letitého neřešení otázky diagnostiky a lékařské péče o nemocné ME/CFS a sociálního zabezpečení osob s těžkou formou této vysilující nemoci…
Pochopit druhého a jeho problém znamená úplně první a zároveň nejdůležitější krok na cestě k pomoci. Proto vznikla u příležitosti 12. května – Mezinárodního dne ME/CFS tato videoprezentace, která je určena k volnému bezplatnému šíření. Můžete rozeslat odkaz na tuto stránku lidem, u kterých to budete považovat za vhodné a užitečné. Můžete je také požádat, aby odkaz předali dál …
Z tiché trpící k výmluvné a krásné obhájkyni pro pacienty s ME – to je úžasný příběh Denise Vellové z Malty.
V rámci osvětové činnosti zveřejňujeme prostřednictvím PR servisu ČTK Protext následující tiskovou zprávu. Text byl rozšířen uživatelům zpravodajství ČTK, kterými jsou MÉDIA (tisk, TV, rádia, vydavatelé na Internetu) i STÁTNÍ SPRÁVA (ministerstva, Úřad vlády, poslanci, senátoři, instituce místní samosprávy). Celé veřejnosti je text …
Mezinárodní den uvědomění ME/CFS – tisková zpráva Read More »
Květnové dny každoročně věnujeme zvyšování osvěty. Proto u příležitosti letošních oslav 12. května – Mezinárodního dne pomoci pacientům s chronickým únavovým syndromem měníme název našeho projektu z CFIDS club na Klub pacientů ME/CFS.cz. Jako znak jsme zvolili internacionální symbol pro ME/CFS, kterým je modrá stuha.
Pro náš klub ME/CFS.cz letos našlo způsob, jak upozornit na problematiku choroby, samo Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR, které pacientům doporučilo obracet se na zastřešující organizace lidí se zdravotním postižením. V měsíčním předstihu, již 4.dubna 2007, jsme odeslali informační e-mail oběma doporučeným organizacím – Vládnímu výboru pro zdravotně postižené občany a Národní radě osob se zdravotním postižením ČR…
12. květen je Národním dnem fibromyalgie a CFS, který si připomínají mnohé vládní agentury, výzkumné a akademické instituce a výrobci léčiv, spolupracující při hledání vhodných způsobů boje s těmito chorobami a s jejich ekonomickým dopadem činícím více než devět miliard dolarů ročně. Hemispherx Biopharma přispívá k těmto aktivitám sponzorováním klinického výzkumu. Během roku 2006 plánuje podat první návrh (New Drug Application) na schválení Ampligenu ® pro oficiální léčbu CFS.
Od roku 1993 je 12.květen ustanoven Mezinárodním dnem uvědomění CFIDS/CFS. Zahraniční pacientské organizace letos ve spojitosti s tímto výročním dnem kladou důraz na slovo „uvědomění“ CFIDS* a zaměřují se na organizování akcí vedoucích k pozvednutí povědomí veřejnosti o chorobě. Záměr webových …
Mezinárodní den podpory nemocných s chronickým únavovým syndromem 2006 Read More »
Akce ukončena. Ministerstvo zdravotnictví ČR Palackého nám. 4 128 01 Praha 2 Dne: Petice na podporu lidí s chronickým únavovým syndromem (dále zkr.CFS,CFIDS) Vážení, dovolujeme si vás oslovit jménem nemocných chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem (dále CFIDS/CFS) ve věci neuspokojivé …
Svaz pacientů ČR se rozhodl přispět na pomoc postiženým chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem zasláním podnětu Ministerstvu zdravotnictví ČR, ve kterém upozorňuje na závažné problémy, s nimiž se potýkají nemocní v České republice. Připojte se i vy ke této důležité akci. Jak na to? Informace přináší tento článek.
Výzva k zaslání petice u příležitosti 12. května – Mezinárodního dne na podporu lidí s CFS Adresát Ministerstvo zdravotnictví ČR Palackého náměstí 4 Praha 2 Důstojný život lidem s chronickým únavovým syndromem / akce nemocných lidí k 12. 5. 2003 …
Korespondence s MZ ČR a MPSV ČR 2004 – první díl Read More »
