Zkušenosti a příběhy pacientů s ME/CFS a FM
Vyčerpání, zvýšené teploty, bolesti kloubů a svalů! Už dvacet let se s takovými problémy den co den potýká Jana Vaňková (42) z Trutnova. Čtyři roky jí doktoři říkali: „Jste simulant, patříte na psychiatrii.“ Teprve pak zjistili, že trpí chronickým únavovým syndromem… „Spustila ho u mě mononukleóza, přišlo se na ni…
Základní pojmy spojené s demokratickou společností jako je zajištění lidských práv, úcta k člověku, solidarita, spravedlnost a svoboda považujeme za již automatickou součást života v naší zemi. Hlouběji přemýšlet o nich začneme až ve chvílích, kdy se nám přihodí nepříznivé události, jež převrátí …
Zabezpečení občana v nemoci aneb X-tero divů demokratické společnosti Read More »
Posluchači Českého rozhlasu Olomouc měli možnost vyslechnout v úterý 6.11. 2007 ve 13.30 hod nebo v sobotní repríze v 18.30 hod pořad z cyklu Psáno životem, který byl věnován osudnému střetnutí ženy s chronickým únavovým syndromem. Pořad vyrobil Český rozhlas Olomouc a přehrát si jej můžete kliknutím zde.mp3 (12 …
Televize Prima natočila do svého večerního zpravodajství reportáž o chronickém únavovém syndromu, kterou naleznete v archivu Primy ze dne 15.11.2007. Téhož dne se v dopoledních hodinách zabýval problematikou CFS také pořad veřejnoprávního rozhlasu: Nový cyklus reportáží Českého rozhlasu 2 – …
Český rozhlas vysílal o chronickém únavovém syndromu Read More »
Televize Prima natočila o chronickém únavovém syndromu reportáž do svého večerního zpravodajství ze dne 15.11.2007.
Omlouváme se, ale tento článek popisující zkušenost s posudkovým řízením ve věci žádosti o invalidní důchod byl stažen na žádost jeho autorky – pacientky s ME/CFS.
Popisy potíží z úst samotných nemocných bývají zpochybňovány. Chronický únavový syndrom (CFS) dostal kvůli nevědomosti mnoho nelichotivých přízvisek. Rozhodli jsme se přinést pohled na nemoc a na její dopad na život postiženého tentokrát očima lidí nemocnému nejbližších. Jen oni totiž …
Dne 22. března 2007 ve 20:05 odvysílal Český rozhlas 1 – Radiožurnál v pořadu s názvem Handy Camping relaci o chronickém únavovém syndromu. Handy Camping je hodinový pořad, který představuje široké veřejnosti prostřednictvím lidských příběhů vše, co může být pro člověka v jeho životě handicapem. Do vysílání …
Veřejnoprávní rozhlas odvysílal pořad o chronickém únavovém syndromu Read More »
V době, kdy mi byla diagnostikována rakovina, se můj starší syn Scott dozvěděl, že trpí chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem (CFIDS)…
Jonathan Kerr, specialista na CFS z Univerzity sv. Jiří v Londýně říká, že není překvapen nálezem zánětu v míše u člověka s tímto onemocněním, protože je známo, že takový zánět bývá s CFS spojen. Dále říká, že imunitní systém má u lidí s CFS sklon k přílišné aktivitě, což může podmiňovat zánět neurologické tkáně.
V komunitě CFIDS pacientů je velmi dobře znám výrok Oregonského lékaře Marka Lovelesse, který po léta pracoval s pacienty CFIDS, ačkoliv nyní pracuje pouze s pacienty trpícími AIDS. V roce 1992 Loveless na konferenci řekl, že léčil více než dva tisíce pacientů s AIDS nebo CFS a zjistil, že „CFS pacienti jsou v každém jednotlivém dni nemocnější a postiženější (…) než AIDS pacienti v posledních dvou týdnech svého života.“
„Bylo mi jasné, že se něco děje a chtěla jsem prozkoumat každou možnost.“ V roce 1986 už vyšetřila více než 300 pacientů s již známými symptomy, řada případů vzplanutí nemoci byla již publikována po celé zemi, včetně všeobecně známého případu od jezera Tahoe. MUDr. Jessopová konzultovala s virologem UCSF Jay Levym, který tehdy pracoval na objevení viru HIV. Oba přemýšleli, jestli se někdy setkali s novým virem nebo s něčím, co má v mírnější formě vztah k AIDS. Tušili, že u těchto pacientů byl narušen imunitní systém.
Paní inženýrka nám poskytla ke zveřejnění celou svou anabázi s úřady a státními institucemi, která by se dala jednoduše shrnout v duchu známého článku „Dostat CFIDS na potápějícím se Titaniku-Uznej, že jsi blázen a dostaneš důchod.“ Rozhodli jsme se publikovat případ ve dvou částech a …
Úvod: Na výzvu k zasílání vašich výpovědí o životě zasaženém CFIDS jsme mezi jinými obdrželi jednu výpověď, která vydá na několik samostatných a velmi obsáhlých dílů tohoto cyklu. Po prostudování případu a v kontextu s ostatními zkušenostmi chronicky nemocných a pacientů s těžkým CFIDS vyžadujícími …
Protože jsem před pěti lety měla pozitivní test na nový plíživý patogen pojmenovaný Mykoplazma fermentans incognitus, bylo mi divné, jak a kdy jsem tuto nemoc „chytila.“ Po čtyřech letech na antibioticích jsem skoro v pořádku! Mohl by tento patogen být v mém případě příčinou CFIDS? Věřím tomu. Moje bádání o tomto novém patogenu mě dovedlo k některým zajímavým výsledkům. Nedávný výzkum…
Chci vám poděkovat za stránky pro nemocné CFIDS*. Jsem jedním z nich. Nebudu popisovat, jak u mě nemoc začala, ani jiné podrobnosti o svém zdravotním stavu. Zamýšlím vyjádřit svůj pohled na chronický únavový syndrom, nikoli nějak odborně, ale spíš pocitově. Vydržet …
