Návod na použití webu
Pokud hledáte informace o nemoci myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývaná chronický únavový syndrom (CFS), tak jste zde správně. Projekt ME/CFS.cz od roku 2005 shromažďuje objektivní informace z pečlivě vybraných důvěryhodných zdrojů. Zabýváme se tím nejdůležitějším, co se děje kolem této diagnózy v zahraničí i v České republice. Abyste se v tom moři informací u nás neztratili, připravili jsme tento návod:
Kde začít, jestliže mám (nebo někdo blízký má) potíže s těžkou únavou a chci zjistit, jestli nemůže jít o ME/CFS?
Doporučujeme články:
Další informace najdete v naší knihovně (zde) v kategorii PRO PACIENTY. Pro rychlou orientaci navštivte náš ROZCESTNÍK.
Správnou diagnózu vám však stanoví pouze lékař.
Všechny články v knihovně vždy otevřete kliknutím na název článku, na ilustrační obrázek nebo na barevný odkaz „Číst dále“.
Kde zjistím, jak mohu nejlépe pomáhat blízkému s ME/CFS?
Doporučujeme články:
Další informace najdete v naší knihovně (zde) v kategorii PRO RODINY A PŘÁTELE.
Co získám registrací na stránkách ME/CFS.cz?
Předně registrací k odběru novinek vyjádříte podporu našemu projektu a stanete se registrovaným členem našeho internetového klubu pacientů. Neplynou Vám z toho žádné povinnosti ani závazky, neplatíte žádné poplatky. Po registraci na našich stránkách získáte zdarma zasílání zpravodaje s novinkami na webu + dalších zajímavých zpráv a důležitých upozornění ve věci ME/CFS na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli při registraci.
Pokud používáte facebook, svou podporu vyjádříte také udělením To se mi líbí naší facebookové stránce https://www.facebook.com/MEcfs.cz. Registrace (i lajkování naší FB stránky) je nesmírně důležité pro plnění našich cílů.
Jak mi mohou informace z webu prakticky pomoci?
Pokud se chceme úspěšně léčit, potřebujeme co nejdříve získat správné pokyny. Bohužel právě tato základní potřeba není u ME/CFS dlouhodobě naplněna. Dokonce i některé odborné prameny mohou obsahovat kontroverzní informace o léčbě ME/CFS. Jak se vyhnout nesprávnému postupu doposud zůstává ve velké míře věcí sebevzdělávání z prověřených zdrojů, jako je tento web. Praktické tipy, jak informace z těchto stránek jednoduše použít pro své blaho i ku prospěchu ostatních pacientů, přináší tento článek: http://me-cfs.eu/pomozte-svemu-lekari-porozumet-me/
Jak na webu vyhledat určitou informaci?
Pokud hledáte nějakou konkrétní informaci o ME/CFS, pak vám ji nejrychleji zjistí funkce Vyhledávání umístěná úplně nahoře v pravém rohu. Do vyhledávacího okénka napíšete hledaný výraz nebo slovní spojení a po stisknutí Hledej se načtou všechny výsledky. Jestliže hledanou informaci nenajdete přes vyhledávání, jděte do naší knihovny zde a hledejte podle tématu v kategoriích – např. LÉČBA, SVÉPOMOC A PODPORA atd. Nezapomeňte i na starší příspěvky, které mohou být zajímavé. U kategorií dole na stránce pod výčtem všech článků najdete možnost otevřít výpis starších článků – viz tento obrázek:
Je na informace z ME/CFS.cz spolehnutí?
Redakce webu ME/CFS.cz vynakládá značné úsilí zveřejňovat výhradně ověřené a objektivní zprávy z důvěryhodných zdrojů (jako jsou recenzované časopisy, zavedené organizace atd.), přesto nelze zaručit, že jsou informace vždy aktuální, přesné, anebo úplné. Totéž platí i pro veškeré webové stránky, na které se odkazuje. Obecně jsou informace a odkazy platné k datu vydání článku. Nemáme kapacitu udržovat celý obsah webových stránek aktuální – při množství informací to není v našich silách články opakovaně procházet a kontrolovat. Narazíte-li na nefunkční odkazy, uvítáme vaše upozornění na me-cfs@seznam.cz.
Všechny zveřejněné články mají informativní charakter a nenahrazují odbornou pomoc.
Mohu obsah webu ME/CFS.cz kopírovat a dále používat?
Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu – §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Cílem našeho webu je především osvěta, proto velmi vítáme sdílení našeho obsahu, které má však určitá pravidla.
Doporučujeme přečíst si více…
Jak se mohu do projektu zapojit?
Vážíme si každého zájmu podpořit snahy o zlepšení postavení zdravotně postižených ME/CFS a zvýšení osvěty. Pokud si pokládáte otázku, co vy osobně můžete v této věci udělat, a jak se zapojit, nabízíme vám k využití různé možnosti.
Jaká pravidla platí pro vkládání obsahu návštěvníky stránek?
ME/CFS.cz si klade za cíl zviditelnit problematiku této nemoci a přiblížit ji pacientům a veřejnosti – laické i odborné. Chceme proto udržet vysokou kulturu na webu. Nemáme diskusní fórum, ale nabízíme možnost stručného vyjádření prostřednictvím komentářů k obsahu některých článků, u kterých je to užitečné. Stojíme o názory návštěvníků, kteří se vyjadřují k věci a jejich úmyslem je poskytovat ostatním zájemcům přínosné informace nebo prezentovat doplňující informace k publikovaným materiálům, které pomohou v osvětě.
Doporučujeme přečíst si více…
Jak přidám komentář?
U článků, které umožňují vložení komentářů, je k dispozici formulář přímo pod článkem. Pokud formulář chybí, vkládání komentářů není aktivní.
Pro komentování článků není nutná registrace. Některé komentáře se zobrazí na stránce okamžitě, některé pošle systém před zveřejněním k ručnímu schválení administrátorovi. Tento proces může trvat různě dlouho. Důvodem je, že fungujeme na bázi práce dobrovolníků, tudíž administrátor není soustavně k dispozici. Používáme standardní systém ochrany před vkládáním obsahu v rozporu s pravidly webu a před komentářovými roboty, které mohou vložit i několik set či tisíc záznamů denně a zahltit stránky. Proto vývojáři vkládání komentářů zabezpečují proti tomuto webovému spamu.
Co je zápisník pacientů a jak se zakládá?
Zápisník je článek nebo série článků jednoho autora, ve kterém informuje o svých zkušenostech s ME/CFS.
Nenašli jste zde odpověď, která vás zajímá?
Napište dotaz přímo do redakce (e-mail zde).
Dále doporučujeme článek: Jak mám postupovat při tomto onemocnění?
Dne 12. 5. 2017
