Založit svůj zápisník

Jak založit svůj zápisník na ME/CFS.cz?

Děkujeme za Váš zájem o vytvoření vlastního zápisníku na stránkách ME/CFS.cz.

Proč je sepsání zápisníků a jejich přehledné shromáždění na jednom místě důležité?

  • protože tím pomůžeme zviditelnit nemoc
  • protože tím pomůžeme v osvětě – podpora správného chápání nemoci médii, odbornou i laickou veřejností
  • protože tím pomůžeme ve vzájemném sdílení zkušeností mezi nemocnými
  • protože tím ukážeme, že nejde o okrajový problém zanedbatelného počtu lidí

Proč je důležité dát zápisníkům jednotnou formu?

Cílem je, aby byly přehledné a vzájemně porovnatelné, protože jenom tak v nich všichni čtenáři, lidé se zkušeností s ME/CFS, ať již vlastní nebo někoho z blízkých, dále zájemci o informace o ME/CFS včetně odborných zdravotnických pracovníků a médií snadno najdou co nejpřínosnější informace.

Návrh svého zápisníku sestavený s pomocí níže uvedené osnovy laskavě  zašlete do naší redakce (kontakt zde). Zveřejnění zápisníků je realizováno na základě schválení redakcí.

Na publikované zápisníky pacientů s ME/CFS se můžete podívat zde.

(Pokud máte svůj blog o životě s touto oslabující nemocí a chcete odkaz přidat na naše stránky, bližší informace najdete zde.)


Kazuistika nebo též případová studie patří mezi výzkumné metody a zabývá se popisem jednotlivých případů. Slouží jako pomoc a srovnání pro podobné případy.

OSNOVA

Upozornění: Všechny Vámi poskytnuté údaje jsou dobrovolné (a anonymní), žádný níže uvedený bod není povinný, záleží na Vašem rozhodnutí, jaké a jak podrobné informace do svého zápisníku zařadíte.

– věk, pohlaví, vzdělání, dosavadní profese
– kolik Vám bylo let v době vypuknutí nemoci, délka jejího trvání
– trpí někdo z rodiny něčím podobným nebo autoimunitní nemocí
– nástup nemoci, jestli pozvolný (např. časté opakované infekce…), nebo náhlý (např. po prodělání konkrétní infekce – mononukleóza aj., operace, úraz – anestezie, transfúze, …)
– stručný popis příznaků v době nástupu nemoci a jejich intenzita, jak Vás omezovaly ve fungování, co práce
– za jak dlouho se podařilo nemoc diagnostikovat, a kdo ji diagnostikoval (lékařská odbornost – jestli praktický lékař, imunolog, neurolog atd., nikoliv jméno lékaře), v případě, že nemáte diagnózu stanovenou  lékařem, napište, proč si myslíte, že trpíte ME/CFS (např. na základě srovnání s diagnostickými kritérii a popisy lidí, kteří mají nemoc diagnostikovanou lékařem, aj.)
– která diagnostická kritéria ME/CFS splňujete (jako pomoc můžete použít tento souhrn diagnostických kritérií: http://me-cfs.eu/diagnosticka-kriteria-me-a-cfs-prehled/
– které příznaky jsou pro Vás nejhorší, nejvíce Vás omezují
– absolvovaná diagnostické vyšetření (pokud si je nepamatujete – stačí imunologické, endokrinologické, neurologické …), pokud máte záznamy, napište i nález, pokud to uznáte za vhodné
– jaká léčba se zkoušela, postřehy, co pomáhalo, a co ne, nebo i zhoršilo stav (rozdělit, pokud možno na pojištěním hrazenou a nehrazenou péči), kolik peněz bylo vynaloženo na nehrazenou péči (stačí odhadem)
– sociální situace (případná invalidita, na jaké postižení byla uznána, jak dlouho trvalo přiznáni invalidity a další zkušenosti se sociálním zabezpečením, ztráty ve vztazích, zaměstnání, volnočasovém vyžití apod.)
– finanční situace (pacienti mohou mít zájem vydat svědectví o své špatné finanční situaci, že přišli o vysoké příjmy z důvodu ztráty zaměstnání v důsledku postižení chronickou omezující nemocí ME/CFS)
– současný stav – prosíme o srovnání závažnosti Vašeho stavu s tímto měřítkem:

  1. stupeň – nemocní jsou schopni pracovat na plný úvazek za podstatného omezení osobních či volnočasových aktivit
  2. stupeň – nemocní mohou pracovat pouze na částečný úvazek
  3. stupeň – nemocní nejsou schopni pracovat vůbec, většinu času jsou upoutaní na byt nebo lůžko, ale nejsou trvale závislí na pomoci pečovatelů při vykonávání základních úkonů
  4. stupeň – nemocní jsou plně upoutaní na lůžko a neobejdou se bez asistence pečovatelů

Pokud Vám tato 4stupňová škála nestačí k vyjádření stupně závažnosti Vašeho stavu, navrhněte další stupně, rádi je doplníme.

© ME/CFS.cz

Dne 23. 5. 2017
Datum poslední aktualizace: 5. 7. 2017