Kam se obrátit o pomoc?

Tento dotaz patří k těm nejčastějším, které do naší redakce přicházejí. Je nám to velice líto, ale bohužel nemáme seznam lékařů a zdravotnických zařízení, kde se věnují problematice ME/CFS. Kdybychom o takových lékařích nebo zdravotnickém zařízení u nás věděli, už bychom kontakt vyvěsili na předním místě našich webstránek. Situace je však taková, že i naši letití spolupracovníci z řad pacientů při hledání správné diagnostiky a léčby plně hrazené z povinného zdravotního pojištění těžce bojují.

Platnou diagnózu může stanovit jedině lékař. Efektivní postup diagnostiky by měl být následující:

Obraťte se na svého všeobecného praktického lékaře (všeobecného praktického lékaře pro děti), který, pokud to stav vyžaduje, vystaví pracovní neschopnost (tím zajistí základní, naprosto nezbytné podmínky klidového a šetřícího režimu), zajistí základní zdravotnickou dokumentaci – pečlivou anamnézu, fyzikální vyšetření, standardní laboratorní vyšetření:
FW, KO+diff., CRP, moč+sed., jaterní testy, urea, kreatinin, Na, K, Cl, Ca, P, Mg, glykémie, ELFO bílkovin, TSH, RTG hrudníku, EKG.
Lékař také může navrhnout celkové vyšetření při dvou-třídenní hospitalizaci, ale vychází přitom z posouzení konkrétního případu.

Pokud na základě těchto vyšetření všeobecný praktický lékař ani za spolupráce dalších specialistů a jejich vyšetření (infekční, imunologické, interní, endokrinologické, neurologické) nestanoví určitou základní diagnózu, která může přesvědčivě vysvětlit zdravotní potíže pacienta, může lékař na základě vyloučení všech jiných možných příčin nemoci a srovnáním příznaků pacienta s diagnostickými kritérii ME/CFS teprve stanovit konečnou diagnózu.
* Volba doporučených vyšetřovacích postupů musí být učiněna na návrh lékaře, který se rozhoduje podle anamnestických údajů a výsledků objektivního vyšetření. Neznamená to tedy, že musí být provedena všechna uvedená vyšetření (a naopak, mohou být provedena i nějaká další, zde neuvedená).

Ze zpráv od pacientů je zřejmé, že výše uvedený postup sám o sobě k zajištění diagnostiky a léčby při potížích charakteru ME/CFS nestačí. Co tedy dál, když jste stále velmi nemocní, ale váš zdravotní stav nikdo neřeší? Ministerstvo zdravotnictví ČR poskytlo nemocným doporučení:

„Sledování a léčbě chronického únavového syndromu se nejčastěji věnují specializovaná imunologická pracoviště nejlépe při fakultních nemocnicích, kde by měly být dostupné vyšetřovací metody a znalosti odborníků, aby objasnily popisované potíže.“ (Je neúčelné stále střídat různé regionální ambulance.) Dále je potřeba zajistit si i kvalitní infektologické vyšetření, které vyloučí přítomnost skryté infekce. Podle převažujících příznaků i další (neurologické, interní a endokrinologické). K přijetí na tato pracoviště budete potřebovat doporučení praktického nebo odborného lékaře. Můžete se pokusit telefonicky domluvit na návštěvě i bez doporučení, záleží na požadavcích jednotlivých pracovišť. Ze zkušeností nemocných víme, že bohužel ani na těchto vysoce odborných ambulancích se někdy nelze dobrat očekávaného řešení zdravotního stavu.

Pokud vám to umožňuje finanční situace, můžete se zkusit obrátit na nestátní zdravotnická zařízení, která se ME/CFS zabývají. Většinou mají smlouvy se zdravotními pojišťovnami, ale část péče si pacienti hradí ze svého. Někdy jsou to dost vysoké částky. Kontakty si můžete vyhledat na internetu, např. zde: http://www.mc-praha.cz, nebo http://imunologie.cz.

Co dělat, když ani přes veškeré úsilí zůstáváte ponecháni vlastnímu osudu bez odborné pomoci?

V České republice mají občané právo na zdravotní péči. Pokud by někdo nemohl najít potřebného poskytovatele zdravotních služeb (lékaře, zdravotnické zařízení), je zejména na zdravotní pojišťovně (u které je dotčený člověk zaregistrován), aby mu poskytování zdravotních služeb zajistila. Zdravotní pojišťovny za tímto účelem uzavírají smlouvy s lékaři nebo zdravotnickými zařízeními, kteří na základě těchto smluv poskytují zdravotní služby (hrazené pojišťovnami).

Související legislativa:

čl. 31 Listiny základních práv a svobod
§ 28 odst. 3 písm. b) a § 48 zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách
§ 46 odst. 1 zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění

Odkaz k tématu:

http://tn.nova.cz/clanek/zpravy/na-vasi-strane/nemate-lekare-pojistovny-vam-ho-musi-sehnat-jinak-jim-hrozi-pokuta-10-milionu.html

Můžete dále postupovat i tak, že písemně oslovíte, formou žádosti o doporučení konkrétního zdravotnického zařízení nebo odborníka, zdravotní odbor příslušného krajského úřadu, kde mají přehled o odborné péči ve zdravotnických zařízeních příslušného kraje. Účelné je připojit k žádosti souhrn vašich zdravotních potíží, jak dlouho se s nimi potýkáte, jak vás omezují v životě, a kde všude jste pomoc hledali, a s jakým výsledkem. Po obdržení odpovědi se s tímto dokumentem obraťte na pracoviště, které vám bylo doporučeno. Toto zdravotnické zařízení a jeho lékaři by měli mít snahu vám pomoci. Pokud ani tehdy nenajdete adekvátní řešení, opět o tom informujte příslušný úřad. Nakonec se můžete obrátit i přímo na Ministerstvo zdravotnictví ČR. Je nesmírně přínosné, aby se nemocní v co největší míře obraceli na kompetentní instituce, které garantují občanům dostupnou zdravotní péči. Je potřeba tyto instituce informovat o těžkostech pacientů s ME/CFS co nejvíce, protože jinak na naše iniciativy úřady odpovídají způsobem, že všem pacientům je poskytována kvalitní péče, lékaři jsou o diagnostice nemoci a jejím léčení dostatečně informováni, a všechno je tudíž v nejlepším pořádku, což je v přímém rozporu se zkušenostmi samotných pacientů, kteří se na nás obracejí.

Vzhledem k tomu, že není v ČR diagnostický a léčebný postup pro ME/CFS oficiálně standardizován a někteří lékaři ME/CFS ani neuznávají jako onemocnění, bývá mnohdy velmi těžké se správné péče dobrat. Vyžaduje to značnou trpělivost. Napište nám své zkušenosti, pomůžete tím dalším lidem, kteří se na nás obrátí (samozřejmostí u nás je důvěrnost všech vašich sdělení).

Zde jsou pro informaci výsledky anket ME/CFS.cz:

Naštěstí existuje celá řada věcí, které pro sebe můžete udělat sami a dokonce hned. Tipy najdete zde.

Ochránci práv pacientů se obrátili i na konkrétní zdravotnická zařízení se žádostí o spolupráci ohledně zajištění diagnosticko-léčebné péče o nemocné ME/CFS hrazené z povinného zdravotního pojištění. Vytrvale informujeme kompetentní orgány o těžké situaci nemocných s ME/CFS v ČR, žádáme o změnu přístupu k naší nemoci přímo lékařské společnosti, ale bohužel nám není vycházeno příliš vstříc, jak se můžete informovat zde.

Všichni potřebujeme správnou diagnostiku a léčbu, tak je dobré pro to i něco udělat. Vaše podpora je klíčová. Více zde.

© ME/CFS.cz

Upozornění: Informace poskytované v tomto článku v žádném případě nenahrazují odbornou právní, zdravotní ani sociální pomoc! Slouží výhradně jako zdroj informací v oblasti ME/CFS a lidská podpora v nelehké životní situaci. Použití informací je na vlastní zodpovědnost. Pro osobní potřebu lze obsah použít bez omezení (§ 30 autorského zákona), jiné použití pouze s písemným souhlasem redakce ME/CFS.cz. Od písemného souhlasu redakce je osvobozeno nekomerční použití textů za účelem osvěty. Podmínkou je zveřejnit zdroj ME/CFS.cz! 

Označeno v 3. LÉČBA, PRO PACIENTY Označeno s:

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*