Sběr vzkazů do Millions Missing CZ+SK 2019 startuje!

Foto z MM 2018

Foto: Vít Švajcr

Hlavní organizátorkou květnové Millions Missing CZ+SK 2019 (MM) je opět, stejně jako v roce 2018, Ing. Lenka Goldšmídová, známá česká advokátka za práva pacientů s ME/CFS a externí spolupracovnice Klubu pacientů ME/CFS.cz. O MM 2018 čtěte zde: http://me-cfs.eu/12-5-2018-v-praze-probehla-akce-millions-missing-czsk/

O CO JDE

Jde o to, že je potřeba s předstihem shromažďovat potřebné materiály pro připravované osvětové kampaně. Musíme začít včas, aby Millions Missing CZ+SK 2019 oproti ročníku 2018 vyrostla a vzbudila ještě větší zájem společnosti. V roce 2018 díky naší mediální kampani informovaly o nemoci a MM hned tři významné zdravotnické noviny (viz zde http://me-cfs.eu/novinove-clanky/). Určitě chceme příště upoutat další pozornost. Záleží to ale hlavně na nás, nemocných, jestli ukážeme, že je nás opravdu hodně, aby se o nás média více zajímala.

VÝZVA

Pošlete nám osobní vzkaz o tom, čím tato vážná nemoc zhoršila váš život. Jaký má dopad. Co vám kvůli ní chybí. Každý vzkaz je vlastně společně s prázdným párem obuvi symbolem a zástupcem skutečného člověka, který kvůli své nemoci nemůže přijít osobně.

Pokud víte o někom dalším, požádejte i jeho o napsání vzkazu.

JAK NA TO

Pošlete na e-mail klubu me-cfs@seznam.cz jednoduchý vzkaz, který může vypadat takto:

Zuzana – 36 let – 8 let nemocná – chybí mi práce, jít se jen tak ven projít, přečíst si knížku

Pokud budete chtít, můžete připojit svou fotografii nebo foto bot s cedulkou #ME/CFS.

Boty máme, ty nám zatím naštěstí posílat nemusíte ;-), ale potřebujeme, abyste dali o sobě vědět právě vašimi osobními vzkazy. Potřebujeme ukázat, že je nás hodně a jak moc tato nemoc ničí lidské životy. Děkujeme.

Kolega Jirka, kterého znáte z tohoto článku (http://me-cfs.eu/muj-souboj-s-nemoci-kterou-lekari-neumi-diagnostikovat-nebo-nechteji/), letos pomáhá s přípravou Millions Missing CZ+SK 2019. Stará se o shromažďování vašich vzkazů a posílá vám tento dopis:

Ahoj,

asi jako ty mám tuto strašnou nemoc. Asi jako ty jsem se setkal s nepochopením, asi jako ty jsem se setkal s bagatelizováním mého zdravotního stavu. Asi jako ty jsem kvůli „dobře míněným“ avšak ve skutečnosti velmi špatným radám ignoroval svoje tělo a zhoršil se. Asi jako ty přemýšlím nad tím, co bude v mém život dál. Asi jako ty jsem zkusil vše možné a nemožné. Nic nepomohlo. Stále ještě nejsem smířený s tím, že takto to ale zůstane. Vím, že spousta lidí se už snažila přeprat systém a ztratila ideály. To se ale nesmí stát. Nechci si dát na profilovou fotku jen nápis MillionsMissing a čekat se založenýma rukama, až to za mě někdo jiný vybojuje. Je před námi výzva. Dnes už máme tolik důkazů, že si nevymýšlíme, ale že jsme opravdu vážně nemocní a potřebujeme pomoct. Potřebujeme pochopení u lékařů, pochopení od státní správy. V rekordním čase se nám s Lenkou Goldšmídovou podařilo připravit pro MZ nejnovější poznatky z vědy a výzkumu, videa z Millions Missing, projevy vědců a ukázky současné katastrofické situace vnímání ME/CFS, špatnou nebo žádnou diagnostiku, až po nespravedlivou sociální podporu u nás. Druhým krokem, bez kterého se naše iniciativa neobejde, je důkaz, že jsme. A že nás není málo. Nikdo nic nebude dělat pro jednotlivce. Ve světě se ví, že tato nemoc je častější než roztroušená skleróza a díky nemožnosti léčby má srovnatelné následky. Zde se dodnes neví nic. A teď proč ti píšu. Pojď mi pomoct, pojď ukázat, že jsi, a že potřebuješ pomoct. Nestyď se za to. Fakta o nemoci jsme dodali, teď musíme dodat nás – nemocné. Chystáme oslovovací dopis za nás všechny s prosbou o pomoc. Třeba to nevyjde, ale třeba ano. Třeba, když to nevyjde, zkusíme jiné cesty, máme osobní kontakty do médií. Pokud máš zájem, chceš pomoci nejen sobě ale nám všem, pošli mi prosím tvé křestní jméno, věk, délku nemoci, stručný popis čehokoliv, co ti kvůli nemoci schází (chybí mi) a jednoduchý vzkaz. Pokud budeš mít zájem, můžeš připojit své foto nebo foto bot s cedulkou #ME/CFS.
Pokud víš o někom dalším, požádej i jeho o napsání vzkazu (poslání fotky).
Budu touto cestou informovat, kolik vzkazů mám a o všech iniciativách, které podnikneme.

Děkuji za tvůj zájem,

Jirka


Zapojte se i do dalších kampaní za důstojný život s ME: http://me-cfs.eu/o-nas/co-delame/dejme-o-sobe-vedet/

Pozn. red. ME/CFS.cz: Všechny akce jsou navržené tak, aby vás nepřipravily téměř o žádnou energii. Sice nemáme jistotu, že se díky nim ihned něco změní, ale máme jistotu, že když nic nepodnikneme, tak se nic nezmění určitě.

Označeno s: , , , ,
2 comments on “Sběr vzkazů do Millions Missing CZ+SK 2019 startuje!
  1. Ivo napsal:

    CFS/ME mi ukradly život. Nemoc mi byla diagnostikována v r. 2001.
    Později se objevily i nálezy známé pro současnou medicínu – polyglobulie, nespecifické střevní záněty, polyneuromyopatie.
    Ani u jedné z diagnoz se však nenašla příčina.
    Jsem si jistý, že za vším stojí právě prvotní nemoc CFS , akorát u mě se objevily – projevily i jiné, pro současnou medicínu viditelné choroby. Pro všechny, kteří mají zdrav. problémy ale nevykazují žádné větší odchylky doporučuji vyčkat, nehádat se s lékařema, nechtějí tu diagnozu znát, časem se objeví něco pro ně viditelného, a hlavní rada je, nepřetahovat se.

    • Redakce ME/CFS napsal:

      Nepřetahovat se, to je u ME/CFS zlaté pravidlo. Ale nesmíme opomenout, že všude ve světě probíhá rozvoj pacientských iniciativ v souvislosti s Millions Missing, na které bychom se měli i my v České republice napojit a dát lidem kolem vědět, že nejsou sami.

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*