12 základních pravidel pro ME

Doporučení pro lidi, kteří jsou v kontaktu s pacienty s těžší formou ME/CFS.

  1. Vyhýbejte se působení hluku a zbytečnému mluvení. Dotazy mohou být pociťovány jako velká zátěž. Používejte jednoduchou komunikaci, co nejméně namáhavou pro nemocného. Nejméně náročné jsou otázky, které mohou být zodpovězeny ano nebo ne. Použít může nemocný drobná gesta hlavou, očima, což může být méně náročné, než slovní odpověď. Pokud nedostanete odpověď, vyhýbejte se opakovanému ptaní. Počkejte na okamžik, až pacient bude schopný sám/sama mluvit. Spánkové laloky (které zpracovávají sluchové podněty) nemusí fungovat správně. Pokud se k pacientovi mluví, může mít pocit úderu do hlavy. Spánkové laloky také zpracovávají čísla, krátkodobou paměť, hudbu a další. Pokud se vám nemocný snaží něco sdělit, věnujte mu veškerou pozornost, aby nemusel sdělení opakovat.
  2. Někdo, kdo by mohl pacienta nakazit (má např. rýmu, kašle atd.), by neměl být v kontaktu s člověkem trpícím ME. Zakryjte si ústa velkým kapesníkem, pokud máte kašel  nebo jste nachlazení a je nezbytné být s pacientem ve stejné místnosti. Vždy je nutno dbát na hygienu rukou. Pacienti s ME netrpí infekcemi běžným způsobem. I zdánlivě nepatrné infekce mohou vyvolat závažné a dlouhodobé zhoršení.
  3. Zajistěte udržování stabilní teploty. Zamezte, aby pacientovi byla zima. Zima zhoršuje příznaky a stav pacienta. Mnozí pacienti také špatně snášejí teplo. Zamezte tlaku deky nebo přikrývky na oblast žaludku u pacientů upoutaných na lůžko. Oblast solar plexus může být obzvláště citlivá.
  4. Stolice a chození na záchod mohou být velmi vyčerpávající a vyžadovat zvláště dlouhou dobu regenerace (pacient může mít pocit, jako by ho někdo udeřil na solar plexus). Jídlo obecně může také dočasně zhoršit stav. Nezapojujte pacienta do rozhovoru během jídla a po jídle a v místnosti se vyhněte dalším činnostem.
  5. Neznámí lidé, zprávy (dobré i špatné), přemísťování pacienta z místa na místo a všechny druhy změn jsou zvláště namáhavé při ME. Něco nového nebo neočekávaného může vyvolat náhlou a dlouhodobou ztrátu energie – to i v případě náhlých hlasitých zvuků, přiblížení se k pacientovi nebo pohybu v jeho zorném poli. Pacient potřebuje pravidelnost v každodenním životě a měl by být předem upozorněn na jakékoli odchylky od denního programu.
  6. Většina pacientů také špatně snáší jasné i elektrické světlo, zvuk strojů a změny počasí. Nejvážněji postižení pacienti trpí úplnou nesnášenlivostí zvuku, světla a dotyku a potřebují nejvyšší možnou péči.
  7. Lidé, kteří použili parfém nebo silně parfémované kosmetické výrobky by neměli být v kontaktu s ME pacienty. Pachy mohou vyvolat náhlé a dlouhodobé zhoršení příznaků. Zajistěte dostatečné větrání.
  8. Jídlo by mělo být podáváno minimálně každé čtyři hodiny. Hlad může být doprovázen zhoršením příznaků, ztuhlostí kloubů a problémy s polykáním. Hladový pacient může také mít na začátku jídla náhle pocit, že je už nasycený, až konečně jídlo dostane. Strava by se měla být co nejpestřejší, ale bez zhoršování příznaků. U ME se často vyskytuje nesnášenlivost potravin, která se může měnit v průběhu nemoci.
  9. Mnoho pacientů trpí větší žízní. Voda by měla být vždy k dispozici. Pacient není vždy schopný pít sám.
  10. Kontakt s kůží, náhlé pohyby, používání síly nebo tlaku na podporu mohou vyvolat silné bolesti a dlouhodobě narušit příslušnou část těla. Tato reakce může být opožděná. Nucená hlasitá mluva může podobně způsobit bolest a vyvolat dlouhodobý chrapot.
  11. Mluvení je mimořádně náročné a může způsobit opožděné reakce, někdy dokonce i vyrážku. Dělejte časté přestávky. Pro lidi s ME je velmi náročné něco muset opakovat nebo vysvětlovat. To je ještě těžší, když se pacient dostane do hádky nebo setká s odporem, je přerušován, vyptávají se ho, je vystavený podezření, zlehčování nebo nedostatku pozornosti. Buďte ve střehu, v případě potřeby si dělejte poznámky a buďte pacientův mluvčí.
  12. Všechny druhy činnosti, tělesné i duševní, aktivní i pasivní, můžou vyvolat zhoršení příznaků. Toto zhoršení příznaků se projevuje ihned nebo může být opožděné o několik hodin nebo dokonce i dnů, což se může lišit v průběhu nemoci. Toto zhoršení příznaků je nejcharakterističtějším znakem ME a také nejdůležitější vodítkem k léčbě pacienta. Udržování nebo zvyšování úrovně aktivity problém nevyřeší. Stabilního stavu se docílí tím, že se důsledně vyhýbá všem činnostem a podnětům, které způsobují zhoršení příznaků. To je ale těžké, protože reakce zhoršení stavu může být opožděná a protože aktivity mohou také způsobit dočasné zlepšení pocitu pohody. Když se stav pacienta zlepší, zvýší se spontánně i jeho aktivita a tu je třeba přísně kontrolovat. činnosti, které působí proti gravitaci, jako například stoupání si, zvedání rukou, používání příborů, čištění zubů nebo mytí vlasů jsou velmi obtížné. Sezení může být náročnější než stání, stání náročnější než chůze, chůze než běh a tak dále (statická činnost je náročnější než dynamická). Pacient se může potřebovat dostat do pohotovostního stavu, aby se mohl najíst a měl by mít možnost skončit co nejrychleji a vrátit se do klidového stavu. Obdobně, čekání je nesmírně náročné, protože to znamená udržovat duševní pohotovostní stav. Toto by mohlo být nesprávně interpretováno jako nedostatek společenského taktu. Aby se ME stabilizovala a postupně zlepšovala, je třeba aktivitu omezit pouze na odzkoušenou úroveň, která zabrání zhoršení příznaků. Zotavení je pomalé a vyžaduje velkou trpělivost.
  13. ME znamená velkou zátěž dlouhodobými příznaky, rozpočtováním energie a obnovováním fyzických a duševních schopností po námaze. Proto pacienti málokdy “odpočívají” v běžném slova smyslu. Nikdy by neměli být zapojení do něčeho proti své vůli nebo zbaveni kontroly nad svými aktivitami. Péče by měla být založena na pacientových strategiích zvládání situace a pečující si musí být vědomi nedostatku energie a specifických potřeb při ME. Nemělo by být pochyb o lékařské zodpovědnosti za zajištění odpovídající péče, a to do doby, než se pacient bude cítit dobře a charakteristické příznaky odezní.

© Sidsel Kreyberg

Vedoucí Registru pro myalgickou encefalopatii (The registry for myalgic encephalopathy) v Norsku

Překlad pro ME/CFS: R.J.

Vydáno dne 09. 01. 2012

Označeno s: ,