Archiv rubriky: PRO PACIENTY

Informace pro nemocné ME/CFS

Pomozte svému lékaři lépe porozumět ME

Chtěla bych se s vámi podělit o pár zkušeností s informováním lékařů o ME/cfs. Věřím totiž, že mnoho z nás by rádo nějak pomohlo, aby se naše situace zlepšila, ale zdravotní stav nám nedovoluje nějaké větší aktivity. Proto posílám inspiraci, jak můžete být užiteční sobě i ostatním, aniž by vás to stálo mnoho sil.

Označeno s: , ,

Pozvánka na promítání filmu Unrest na filmovém festivalu Jeden svět 2018 v Praze

S velkou radostí oznamujeme, že filmový festival Jeden svět 2018 přiváží do České republiky dokumentární film o ME/CFS s názvem Unrest (Nepokoj), který bude promítán s českými titulky dne:
11. 3. 2018 v 11:00 v kině Ponrepo
14. 3. 2018 v 18:00 v kině Světozor VS

Označeno s: , , , ,

Nová kniha: Já a mé ME

V češtině vychází přelomová kniha Já a mé ME. Jedná se o první z mnoha chystaných překladů knihy Me and ME od lékařky ze Spojeného království, která popisuje svou zkušenost s onemocněním chronickým únavovým syndromem, aby poučila jak lékaře tak pacienty, jak vidí onemocnění lékař.
Kniha je k dostání na Amazonu stojí 6 euro, 2,49 eur je poštovné a balné, vychází to na 252 czk.
A chystá se i křest knihy v jednom zajímavém pražském knihkupectví, ale psssst, to je zatím ještě tajemství.

Označeno s: , ,

Vaši nejlepší domácí pomocníci

Největší radost by mi udělalo, kdyby mi Ježíšek nadělil zpátky moje dřívější zdraví. I zázraky se občas dějí. Nicméně většinou musím vzít za vděk tím, že jsem vánoční čas zdravotně přestála bez vážnějších následků. Všechno ostatní je jakýsi bonus. A

Označeno s: ,

CDC aktualizovalo informační stránky o ME/CFS

Dne 3. 7. 2017 proběhla zásadní aktualizace webových stránek o ME/CFS amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC), nejnavštěvovanějšího zdroje informací o ME/CFS. Během léta 2017 má dojít rovněž k aktualizaci informací v sekci pro poskytovatele zdravotní péče…

Označeno s: , , , ,

Co je základem léčby ME/CFS?

Jak už z informací na našich stránkách jistě víte, na ME/CFS zatím neexistuje lék v podobě pilulky, injekce, infuze nebo operace, která by odstranila příčinu nemoci. Přesná příčina nemoci zatím není vědecky zjištěna. Cílem lékařské péče proto je …

Označeno s:

Průvodce léčbou

Přehledem o léčbě ME/CFS je například kniha Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide. Kniha je v angličtině a občas je na stránce prodejce možné stažení jejího aktualizovaného 2. vydání z roku 2012 zdarma. Erica Verillo, autorka knihy, také poskytuje 1. vydání

Označeno s: , , ,

Průzkumy účinnosti léčeb a terapií ME/CFS

Výsledky patrně nejrozsáhlejšího průzkumu názorů na účinnost různých léčeb a terapií mezi pacienty s ME/CFS realizovaného ve Velké Británii najdete …

Označeno s: , , ,

Psychosomatická léčba a ME/CFS

Cílem tohoto příspěvku je poskytnout informace o psychosomatické medicíně ve vztahu k ME/CFS a předat zkušenosti od lidí, kteří žijí s touto chorobou. Záměrem článku není odrazovat od psychosomatického přístupu. Rozhodnout se musí každý pacient sám v rámci kritického myšlení (rozumného rozhodování o tom, co dělat a čemu věřit) …

Označeno s: , ,

Pomůže mi individuální psychoterapie?

Navštívit či nenavštívit psychologa, tohle řeší mnoho lidí s ME/CFS. Rozhodnout se musí každý sám. Jádro pudla je v očekáváních. Jestli čekáme pochopení, možnost s někým mluvit o problémech, které prožíváme, anebo zda čekáme uzdravení. To je bohužel nereálné očekávání, pokud trpíte fyzickým

Označeno s: , ,

Pomůže kognitivně-behaviorální terapie nebo terapie postupným navyšováním cvičení?

Pro osoby, které jsou chronicky unavené, ale nespadají do kategorie, jež je definována jako ME/CFS, mohou být různé terapie jako KBT a GET užitečné. To znamená, že pokud je pacient chronicky unavený kvůli depresi, rakovině, roztroušené skleróze nebo jinému onemocnění než ME/CFS, může najít v těchto terapiích úlevu. Ale pokud pacient trpí ME/CFS, pak KBT nebyla prokázána jako účinná a GET je dokonce …

Označeno s: , , , , ,

Plánovaný odpočinek – strategie boje s těžkou chronickou únavou

Chronická únava je typický příznak neurologických onemocnění. Nejvíce zneschopňující/invalidizující je u roztroušené sklerózy, postpoliomyelitidy, stavu po mrtvici a chronickém únavovém syndromu. Výrazně omezuje společenský život, práceschopnost a vykonávání běžných denních aktivit nemocných. Skutečností je, že mnoho chronicky nemocných musí pokračovat

Označeno s: , , ,

Jak zvládat únavu a nedostatek energie?

Množství lidí s CFIDS a fibromyalgií se cítí chycených v začarovaném/bludném kruhu. Lidé balancují mezi přehnanou aktivitou a odpočinkem. Symptomy a reakce na ně – vedou k životu ve frustrující smyčce. Žijí podle odezvy na symptomy, jsou chycení do demotivující pasti střídání atak symptomů s nutností prodlouženého odpočinku, dostavuje se pocit ztráty kontroly nad sebou a svým životem …

Označeno s: , ,

Mám brát doplňky stravy?

A když ano, které a jaké přínosy mohu rozumně očekávat? Pro některé odpovědi jsme se obrátili na MUDr. Charlese Lappa, ředitele Hunter-Hopkins Centra v Charlotte v Severní Karolíně. Dr. Lapp léčí pacienty s chronickým únavovým syndromem (CFS) a fibromyalgií (FM) již

Označeno s: , ,

Posudkový lékař ME/CFS vůbec neuznává – co dělat?

Situace, se kterými se potýkají žadatelé o invaliditu s ME/CFS: Posudkový lékař neví, že tato nemoc spadá pod diagnózu G 93.3, MKN-10. Diagnózu ME/CFS vůbec neuznává. Tvrdí, že to není nemoc, ale jen únavový stav, který není uveden v příloze k vyhlášce pro

Označeno s:

Mám nějakou šanci na přiznání invalidity?

Obsah článku: 1. Kdy myslet na sociální zabezpečení? 2. Mám nějakou šanci na přiznání invalidity? 3. Co když neuspějete, i přes doložení závažnosti dopadu onemocnění na vaší schopnost soustavné výdělečné činnosti? 4. Mám přiznaný invalidní důchod 1. či 2. stupně, ale nejsem

Označeno s:

Jak se stanovuje diagnóza ME/CFS?

Jak se stanovuje diagnóza nemoci, když na to není žádný přesný test a někteří lékaři ji ani neuznávají? Stanovuje se na základě shody příznaků s diagnostickými kritérií a vyloučením přítomnosti nemocí, které se projevují podobně. Lékaři mají k dispozici objektivní testování,

Označeno s:

Pomohou mi metody mimo rámec klasické medicíny?

Protože nemocní ME/CFS často nedostávají potřebnou pomoc z hrazeného zdravotního systému, mají mnozí pocit, že jim nezbývá nic jiného, než se obrátit na „alternativní“ metody a terapeuty, kteří používají různé postupy nehrazené zdravotními pojišťovnami. Část pacientů dává těmto metodám a prostředkům přednost

Označeno s:

Mám držet nějakou dietu?

U nemocných s ME/CFS se může častěji vyskytovat potravinová intolerance (nesnášenlivost na různé složky potravin – nezaměňovat s alergií). Znamená to, že některé potraviny vyvolávají špatné trávení, nevolnost a další nepohodu. Na zjištění potravinové intolerance existují testy, ale mohou být poměrně drahé. Většinou stačí individuálně vysledovat, které pokrmy nezpůsobují potíže a vyřadit ty zatěžující. Naslouchejte svému tělu. To je snad nejdůležitější pravidlo pro lidi s ME/CFS (často se nesprávně setkáte s opačným doporučením – příliš se nepozorovat). Pokud vám určitá potravina nedělá dobře, nejezte ji, i když to má být „dobré“ a „zdravé“. Dokonce i „zdravé“ potraviny mohou dělat potíže, pokud je nejste schopni strávit…

Označeno s:

Nemohu někoho nakazit, mohu darovat krev?

Abychom mohli přesně odpovědět, musí být provedeno více výzkumu. Skutečnost je zatím taková, že ME/CFS byla v začátcích považovaná za variantu poliomyelitidy (= virové infekční onemocnění, které napadá nervový systém. Pozor: nezaměňovat s dětskou mozkovou obrnou – DMO). Pozornost ME/CFS upoutala ohniskovým

Označeno s: ,
Top