Archiv rubriky: PRO PACIENTY

Informace pro nemocné ME/CFS

Vážení přátelé, rádi bychom vám sdělili, že dne 12. 11. 2019 jsme ukončili spolupráci mezi Klubem pacientů s ME/CFS a externí spolupracovnicí Ing. Lenkou Goldšmídovou, obhájkyní práv pacientů s ME/CFS. Tímto krokem se nemění nic na tom, že naše spolupráce přinesla mnoho pozitivních výsledků pro celou naši komunitu…

Označeno s:

Lidé, kteří tzv. „chronický únavový syndrom“ na vlastní kůži nikdy nezažili a většinou o něm mají zkreslené představy díky rozšířeným dezinformacím, se o této vážné fyzické nemoci mohou dozvědět skutečnou pravdu prostřednictvím našich autentických příběhů…

Označeno s: , ,

Ještě před dvěma lety jsem žil spokojený život mladého člověka plného sil. Mám úžasného malého syna, měl jsem rodinu, dobrou práci, splacenou hypotéku na byt. Sportoval jsem, podnikal výlety, rád se bavil s přáteli. Plánoval jsem koupit nebo postavit dům. V prosinci 2017 mě však do postele přímo složila divná viróza …

Označeno s: ,

Vydáno: 8. 1. 2019 Autor: Redakce ME/CFS.cz Být dostatečně vyšetřený/á znamená, že praktický lékař uplatnil všechny své znalosti a zkušenosti k tomu, aby stanovil správnou diagnózu. V ordinaci nás obvykle vyslechne (zeptá se na různé podrobnosti o našem zdravotním problému) a tělesně …

Jak poznám, že jsou moje lékařská vyšetření dostatečná? Read More »

Označeno s:

Vydáno: 10. 12. 2018 Pro ME/CFS.cz připravila: Ing. Lenka Goldšmídová Editace: Nina L. T. Autorka tabulky: Adrienne Wooding; překlad tabulky do češtiny: Vít Švajcr Tento text navazuje na článek, který vysvětluje, jak je pro pacienty s ME/CFS velice důležité zabránit přepínání: http://me-cfs.eu/zabraneni_prepinani/ …

Sledování tepové frekvence pro pacienty s ME/CFS jako vodítko pro zabránění přepínání Read More »

Označeno s: , ,

Chtěla bych se s vámi podělit o pár zkušeností s informováním lékařů o ME/cfs. Věřím totiž, že mnoho z nás by rádo nějak pomohlo, aby se naše situace zlepšila, ale zdravotní stav nám nedovoluje nějaké větší aktivity. Proto posílám inspiraci, jak můžete být užiteční sobě i ostatním, aniž by vás to stálo mnoho sil.

Označeno s: , ,

S velkou radostí oznamujeme, že filmový festival Jeden svět 2018 přiváží do České republiky dokumentární film o ME/CFS s názvem Unrest (Nepokoj), který bude promítán s českými titulky dne:
11. 3. 2018 v 11:00 v kině Ponrepo
14. 3. 2018 v 18:00 v kině Světozor VS

Označeno s: , , , ,

V češtině vychází přelomová kniha Já a mé ME. Jedná se o první z mnoha chystaných překladů knihy Me and ME od lékařky ze Spojeného království, která popisuje svou zkušenost s onemocněním chronickým únavovým syndromem, aby poučila jak lékaře tak pacienty, jak vidí onemocnění lékař.
Kniha je k dostání na Amazonu stojí 6 euro, 2,49 eur je poštovné a balné, vychází to na 252 czk.
A chystá se i křest knihy v jednom zajímavém pražském knihkupectví, ale psssst, to je zatím ještě tajemství.

Označeno s: , ,

Největší radost by mi udělalo, kdyby mi Ježíšek nadělil zpátky moje dřívější zdraví. I zázraky se občas dějí. Nicméně většinou musím vzít za vděk tím, že jsem vánoční čas zdravotně přestála bez vážnějších následků. Všechno ostatní je jakýsi bonus. A …

Vaši nejlepší domácí pomocníci Read More »

Označeno s: ,

Dne 3. 7. 2017 proběhla zásadní aktualizace webových stránek o ME/CFS amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC), nejnavštěvovanějšího zdroje informací o ME/CFS. Během léta 2017 má dojít rovněž k aktualizaci informací v sekci pro poskytovatele zdravotní péče…

Označeno s: , , , ,

Jak už z informací na našich stránkách jistě víte, na ME/CFS zatím neexistuje lék v podobě pilulky, injekce, infuze nebo operace, která by odstranila příčinu nemoci. Přesná příčina nemoci zatím není vědecky zjištěna. Cílem lékařské péče proto je …

Označeno s:

Přehledem o léčbě ME/CFS je například kniha Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide. Kniha je v angličtině a občas je na stránce prodejce možné stažení jejího aktualizovaného 2. vydání z roku 2012 zdarma. Erica Verillo, autorka knihy, také poskytuje 1. vydání …

Průvodce léčbou Read More »

Označeno s: , , ,

Výsledky patrně nejrozsáhlejšího průzkumu názorů na účinnost různých léčeb a terapií mezi pacienty s ME/CFS realizovaného ve Velké Británii najdete …

Označeno s: , , ,

Cílem tohoto příspěvku je poskytnout informace o psychosomatické medicíně ve vztahu k ME/CFS a předat zkušenosti od lidí, kteří žijí s touto chorobou. Záměrem článku není odrazovat od psychosomatického přístupu. Rozhodnout se musí každý pacient sám v rámci kritického myšlení (rozumného rozhodování o tom, co dělat a čemu věřit) …

Označeno s: , ,

Navštívit či nenavštívit psychologa, tohle řeší mnoho lidí s ME/CFS. Rozhodnout se musí každý sám. Jádro pudla je v očekáváních. Jestli čekáme pochopení, možnost s někým mluvit o problémech, které prožíváme, anebo zda čekáme uzdravení. To je bohužel nereálné očekávání, pokud trpíte fyzickým …

Pomůže mi individuální psychoterapie? Read More »

Označeno s: , ,

Pro osoby, které jsou chronicky unavené, ale nespadají do kategorie, jež je definována jako ME/CFS, mohou být různé terapie jako KBT a GET užitečné. To znamená, že pokud je pacient chronicky unavený kvůli depresi, rakovině, roztroušené skleróze nebo jinému onemocnění než ME/CFS, může najít v těchto terapiích úlevu. Ale pokud pacient trpí ME/CFS, pak KBT nebyla prokázána jako účinná a GET je dokonce …

Označeno s: , , , , ,

Chronická únava je typický příznak neurologických onemocnění. Nejvíce zneschopňující/invalidizující je u roztroušené sklerózy, postpoliomyelitidy, stavu po mrtvici a chronickém únavovém syndromu. Výrazně omezuje společenský život, práceschopnost a vykonávání běžných denních aktivit nemocných. Skutečností je, že mnoho chronicky nemocných musí pokračovat …

Plánovaný odpočinek – strategie boje s těžkou chronickou únavou Read More »

Označeno s: , , ,

Množství lidí s CFIDS a fibromyalgií se cítí chycených v začarovaném/bludném kruhu. Lidé balancují mezi přehnanou aktivitou a odpočinkem. Symptomy a reakce na ně – vedou k životu ve frustrující smyčce. Žijí podle odezvy na symptomy, jsou chycení do demotivující pasti střídání atak symptomů s nutností prodlouženého odpočinku, dostavuje se pocit ztráty kontroly nad sebou a svým životem …

Označeno s: , ,

A když ano, které a jaké přínosy mohu rozumně očekávat? Pro některé odpovědi jsme se obrátili na MUDr. Charlese Lappa, ředitele Hunter-Hopkins Centra v Charlotte v Severní Karolíně. Dr. Lapp léčí pacienty s chronickým únavovým syndromem (CFS) a fibromyalgií (FM) již …

Mám brát doplňky stravy? Read More »

Označeno s: , ,

Situace, se kterými se potýkají žadatelé o invaliditu s ME/CFS: Posudkový lékař neví, že tato nemoc spadá pod diagnózu G 93.3, MKN-10. Diagnózu ME/CFS vůbec neuznává. Tvrdí, že to není nemoc, ale jen únavový stav, který není uveden v příloze k vyhlášce pro …

Posudkový lékař ME/CFS vůbec neuznává – co dělat? Read More »

Označeno s:
Top