Největší radost by mi udělalo, kdyby mi Ježíšek nadělil zpátky moje dřívější zdraví. I zázraky se občas dějí. Nicméně většinou musím vzít za vděk tím, že jsem vánoční čas zdravotně přestála bez vážnějších následků. Všechno ostatní je jakýsi bonus. A …
Archiv rubriky: 8. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ
Zkušenosti a příběhy pacientů s ME/CFS a FM
Rozhovor s autorkou populárně odborných textů a knih, která v r. 2004 onemocněla postvirovým syndromem chronické únavy
Ing. Jarmila Rýdlová, Ph.D. trpí již třináct let postvirovým syndromem chronické únavy – onemocněním také známým pod odbornou zkratkou ME/CFS. V rozhovoru pro redakci Klubu pacientů ME/CFS.cz hovoří nejen o svých dvou knihách, ale také o tom, jakou úlohu v psaní sehrála …
Když mě vidíte, tak nevidíte všechno
Vidíte mě, když jsem upravená. Mám udělaný make-up, upravené vlasy. Naučila jsem se všechny drobné triky, abych působila na pohled dobře bez zbytečné námahy. Naučila jsem se všechny triky, abych vypadala normálně, navzdory nenormální nemoci. Usmívám se, i když mám …
Označeno s: Podpora blízkých
Souhrn situace Kariny Hansenové – dánské pacientky s ME
Nikdo by neměl být zbaven svých lidských práv kvůli nemoci. Máme právo, aby s námi bylo zacházeno s úctou a respektem. Všichni jsme zranitelní, když onemocníme a vstoupíme do systému zdravotní péče. Potřebujeme mít jistotu, že zákony jsou uplatňovány a lidská práva jsou respektována u všech lidí.
Karina Hansenová je pětadvacetiletá Dánka s těžkou ME …
Jak dlouho ME/CFS trvá a budu znovu výkonný/á jako dřív?
ME/CFS je chronické onemocnění. Podle údajů Evropské společnosti pro ME (ESME) se samovolně uzdraví méně než 4 % pacientů, mnoho z nich bylo pravděpodobně na ME/CFS špatně diagnostikováno. Podle amerického Institut medicíny Národní akademie věd (IOM, 2015) mohou symptomy ME/CFS přetrvávat …
Jak dlouho ME/CFS trvá a budu znovu výkonný/á jako dřív? Read More »
Označeno s: Prognóza
TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které nikdo neumí diagnostikovat. Video je s českými titulky a doba trvání je 17 minut.
Syndrom chronické únavy: Neviditelná nemoc nebo neviditelnost nemocných?
Pacienti s ME/CFS často od okolí slýchají: „Ale vy vypadáte tak dobře!“
Mnoho lidí včetně lékařů s oblibou tvrdí, že na nemocných „chronickým únavovým syndromem“ není nic vidět. Že vypadají naprosto zdravě. Za normálních okolností by byl každý lichotkami na svůj vzhled a dobrý zdravotní stav velmi potěšen. Avšak v případě těžkých potíží, kdy musí člověk doslova vybojovat každý krok, každý pohyb i každé slovo, jsou takové pochvaly spíš příčinou smutku a beznaděje. Přitom mnozí, kteří nemocné posuzují, často nemají možnost srovnání jejich vzhledu před a po vypuknutí onemocnění. K tomu nemocné vidí jen v jejich lepších okamžicích, protože…
Vychází knížka Chronický únavový syndrom, aneb život na okraji společnosti
Touto knížkou chci apelovat vlastně na celou společnost, aby nemocní opravdu nežili na okraji společnosti. To, že jsme nemocní, neopravňuje nikoho, aby se k nám choval povýšenecky či arogantně. Vůbec pro mě není a nikdy nebylo podstatné, co knížka přinese mně, ale byla bych moc ráda, kdyby se stala jakýmsi společníkem, když se nemocný cítí opravdu sám, a aby nikdy neztrácel naději, že může být i lépe…
Osobní postřehy pacientky s CFS aneb trocha ironie
Někdy nevím, jestli mám plakat nebo se smát nad tím, jak tato nemoc ovlivnila a stále ovlivňuje můj život. Ale říkám si, že pokud to je alespoň trochu možné, smích je tou lepší alternativou, i když se mnohdy jedná o ironii hraničící s černým humorem. Zde je pár mých postřehů ze života s touto nemocí…
Označeno s: Příběhy
Jak využívám pacing ke zvládání CFS
Strávila jsem mnoho let žitím mimo své hranice ve vyčerpávajícím cyklu „tlaků a pádů“. Pak jsem se prostřednictvím svépomocného programu naučila, jak si sama nastavit tempo a poslouchat své tělo. Pomocí pacingu mohu zvládat příznaky (a domácí práce), snížila jsem počet a závažnost vzplanutí a život je mnohem méně stresující…
Chtěla bych věřit, že budu zas zdravá…
Život s touto nemocí se dá přirovnat k běhu, kdy vás někdo proti vaší vůli neustále vrací na start a „diváci“ přirozeně nechápou, proč nepodáváte výkony obvyklé vaší věkové kategorii…
13. komnata Zdeňka Merty
I slavní mohou být zranitelní. 13. komnata je cyklus České televize o životních křižovatkách populárních osobností. Známý skladatel a hudební producent Zdeněk Merta několik let bojoval se syndromem chronické únavy (CFS). Na počátku 90. let začal mít vážné zdravotní problémy…
Výzkum retroviru XMRV již nyní pomáhá nemocným s CFS
Místní rodina má pocit zadostiučinění díky průlomovému výzkumu Poznámka redaktora: Počátkem tohoto roku jsme informovali o zkušenosti rodiny z Black Mountain po té, co byli Lisa a Rodney Baldwin obviněni nejmenovaným zdrojem ze zanedbání lékařské péče o svého jediného syna Ryana …
Výzkum retroviru XMRV již nyní pomáhá nemocným s CFS Read More »
Celebrity s CFS – Cher
Trápení zpěvačky způsobené virem Epsteina Barrové (EBV) bylo v průběhu let dobře zdokumentované a pop diva nikdy svůj stav netajila. V roce 1992 přerušila kariéru a oznámila, že důvodem je právě EBV.
Sportovci s CFS
Se syndromem chronické únavy (CFS) se u nás i ve světě potýkala řada významných osobností. V naší zemi to byl v poslední době úspěšný tenista Radek Štěpánek, který se v těchto dnech vrací zpět na hrací kurty. Z informací, které jsou veřejně dostupné, jsme získali o jeho prodělaných zdravotních potížích následující přehled…
Je ME/CFS v současné době těžší nemocí než HIV/AIDS?
Pacienti s HIV, které léčím, jsou plní života díky třem desítkám let intenzivního a skvělého výzkumu a miliardám investovaných dolarů. Mnozí z mých pacientů s CFS jsou naproti tomu velmi nemocní a neschopní pracovat nebo se starat o své rodiny…
Jízda na tři válce
Představte si, že žijete ve světě, kde je možné se dopravovat pouze autem. Nelze chodit pěšky, ani nejsou žádné jiné dopravní prostředky. A každý člověk vlastní doživotně jen jediný automobil, který nemůže řídit nikdo jiný, jen majitel vozidla. Porouchané vozy se sice dají …
Označeno s: Příběhy
Rozloučení s PhDr. Irenou Hollauerovou-Sehnerovou
Irenka, až do Vánoc „energická,“ bojovně naladěná, odhodlaná se prát, báječná spisovatelka, svůj zápas s ME/CFS dobojovala. Bohužel i u nás má tato nemoc své oběti, které milovaly život, a přesto jim léta utrpení nakonec vzala smysl dalšího bytí.
Označeno s: Úmrtí
ME – jako život s tyranem
Poslanec za Edinburgh West, John Barrett, upozornil 2. dubna 2009 na svém blogu na článek ze čtvrtletníku ME Essential magazine vydávaném ME Association:
Myalgická encefalomyelitida (dále ME) a zkušenosti těch, kdo touto nemocí trpí, jsou pro většinu z nás těžko pochopitelné. Ale tento popis od Rachel Milesové, který mi dnes doručil přítel, mi otevřel oči…
Případ Nicoly Caroline McNougher a další tragické osudy
Je nám líto, že mezi články na ME/CFS.cz musíme zařadit i následující velmi smutné zprávy. Ani pro nás není snadné psát o tragických příbězích, přesto však cítíme jako svou povinnost informovat naše čtenáře i o těchto událostech. Britský Bromsgrove Standard přinesl 5. září …
Případ Nicoly Caroline McNougher a další tragické osudy Read More »
Top