Informace o ME/CFS
Omezuje vás v práci, ztěžuje vykonávání běžných každodenních činností. Může být příčinou nutnosti změny profese na méně náročnou nebo snížení úvazku. U studentů někdy bývá vhodný individuální studijní plán. Je to vleklá chronická nemoc a nemocný by měl být sledován lékařem …
Tento dotaz patří k těm nejčastějším, které do naší redakce přicházejí. Je nám to velice líto, ale bohužel nemáme seznam lékařů a zdravotnických zařízení, kde se věnují problematice ME/CFS. Kdybychom o takových lékařích nebo zdravotnickém zařízení u nás věděli, už bychom kontakt vyvěsili na předním místě našich webstránek. Situace je však taková, že i naši letití spolupracovníci z řad pacientů při hledání správné diagnostiky a léčby plně hrazené z povinného zdravotního pojištění těžce bojují.
Platnou diagnózu může stanovit jedině lékař. Efektivní postup diagnostiky by měl být následující
ME/CFS má nejčastěji akutní začátek, kdy mohou nemocní určit velice přesně, od kdy se nemoc objevila (většinou po infekčním onemocnění). Během dnů nebo týdnů od iniciační události pacienti vykazují progresivní úpadek zdraví a rozvinutí kaskády příznaků. Nástup ale může být …
Co dělat, když jste za poslední měsíce stále jen unavení a přemýšlíte, zda nemůže jít o únavový syndrom? A jestli má cenu jít s únavou k lékaři, když je dnes unavený skoro každý?
Máte pravdu, že únava je zkušenost, kterou má většina z nás. Proto je důležité se zaměřit na její vlastnosti …
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které nikdo neumí diagnostikovat. Video je s českými titulky a doba trvání je 17 minut.
ME/CFS je závažně vyčerpávající chronické onemocnění, které pokud není včas podchyceno a léčeno, může vyústit v částečnou či plnou invaliditu a komplexní nemohoucnost. Dle amerického Centra pro kontrolu nemocí a prevenci je lze dopadem přirovnat k chorobám jako roztroušená skleróza, AIDS či konečné stádium selhání ledvin…
Každý člověk, který trpí vážnými zdravotními potížemi, které se nedaří vyřešit, dobře ví, jak pravdivé je známé rčení: „Tonoucí se stébla chytá.“ Lidé s ME/CFS o tom mohou vyprávět. Tuto nemoc je velmi obtížné léčit, protože zatím nemáme k dispozici lék, který …
Navzdory nejnovějším výsledkům vědeckého a lékařského výzkumu, které závažnost onemocnění objektivně potvrzují, praxe ukazuje, že je informovanost o této nemoci stále velmi nízká. Vážně nemocní pacienti se „propadají mezerou“ v sociálním a zdravotním systému a ocitají se v krizových životních situacích …
Příspěvek zpracovává symptomatologickou analýzu ME/CFS za použití Mezinárodních konsensuálních kritérií na konkrétním případu pacientky trpící touto chorobou v akutní formě 9 let. Předložené poznatky mohou být užitečným vodítkem pro včasné rozpoznání choroby, která je velmi problematická jak po stránce diagnostiky, tak po stránce léčby …
ME/CFS nelze ztotožňovat s neurasthenií
Praxe dále poukazuje na skutečnost, že ME/CFS bývá zaměňována s neurasthenií. Důvodem je řada na první pohled podobných příznaků, dále pak skutečnost, že se u některých pacientů v průběhu choroby rozvinou úzkostně – depresivní stavy. Ty jsou ale sekundární povahy a většinou vznikají jako reakce na dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav. Podle MKN jde o dvě zcela rozdílné choroby …
Pacienti s ME/CFS často od okolí slýchají: „Ale vy vypadáte tak dobře!“
Mnoho lidí včetně lékařů s oblibou tvrdí, že na nemocných „chronickým únavovým syndromem“ není nic vidět. Že vypadají naprosto zdravě. Za normálních okolností by byl každý lichotkami na svůj vzhled a dobrý zdravotní stav velmi potěšen. Avšak v případě těžkých potíží, kdy musí člověk doslova vybojovat každý krok, každý pohyb i každé slovo, jsou takové pochvaly spíš příčinou smutku a beznaděje. Přitom mnozí, kteří nemocné posuzují, často nemají možnost srovnání jejich vzhledu před a po vypuknutí onemocnění. K tomu nemocné vidí jen v jejich lepších okamžicích, protože…
Touto knížkou chci apelovat vlastně na celou společnost, aby nemocní opravdu nežili na okraji společnosti. To, že jsme nemocní, neopravňuje nikoho, aby se k nám choval povýšenecky či arogantně. Vůbec pro mě není a nikdy nebylo podstatné, co knížka přinese mně, ale byla bych moc ráda, kdyby se stala jakýmsi společníkem, když se nemocný cítí opravdu sám, a aby nikdy neztrácel naději, že může být i lépe…
Navzdory skutečnosti, že pacientovi je diagnostikována tato choroba (má-li štěstí na erudovaného lékaře), v drtivé většině mu není přiznán ani nejnižší stupeň invalidity na tuto chorobu, dokonce je i problém získat dlouhodobější pracovní neschopnost. Avšak právě snížení pracovní zátěže či klidový režim jsou nedílnou součástí léčby. Naděje na uzdravení po dvou letech nemoci klesá výrazně a po pěti letech …
Je těžké získat správnou diagnózu, léčbu a žít s chronickými nemocemi jako je fibromyalgie a syndrom chronické únavy. Příznaků je mnoho a mohou velmi intenzivně kolísat. Jeden den se cítíme v rámci možností dobře, další můžeme sotva chodit. Příští je nám jakžtakž fyzicky, ale nemůžeme se soustředit nebo efektivně komunikovat. Nebo všechno dohromady. Jak tedy můžeme my nebo náš lékař pochopit, co se to s námi děje? Může nám s tím velmi pomáhat…
Tento článek vysvětluje, jak pečovatelé, lékaři a také přátelé, členové rodiny a partneři mohou pacientům s ME pomoci zabránit jejich přepínání a docílit tak nejlepšího možného dlouhodobého zdravotního stavu. Tento článek také popisuje charakteristické znaky a příznaky zvýšení adrenalinu a zhoršení stavu při ME, a je určený pro výše jmenované a také pro pacienty, kteří ME nově onemocněli.
Často se na naši redakci obracíte se žádostí o radu a pomoc při řešení problémů ohledně zajištění zdravotní péče a sociálního zabezpečení z důvodu onemocnění syndromem chronické únavy (CFS). Připravili jsme proto pro vás podkladový materiál, v němž jsou zohledněné vaše opakující se dotazy…
Život s touto nemocí se dá přirovnat k běhu, kdy vás někdo proti vaší vůli neustále vrací na start a „diváci“ přirozeně nechápou, proč nepodáváte výkony obvyklé vaší věkové kategorii…
Dr. Bruce Campbell a dr. Charles Lapp vytvořili nový web http://www.treatcfsfm.org/, který se věnuje ošetření syndromu chronické únavy (CFS) a fibromyalgie (FM) způsobem založeným na spojení různých metod.
Nové webové stránky vás mají vést krok za krokem procesem vytváření individuálního léčebného plánu, který odpovídá potřebám každého jednotlivého pacienta, za použití toho nejlepšího z konvenční medicíny a léty prověřených doplňkových svépomocných postupů….
Se syndromem chronické únavy (CFS) se u nás i ve světě potýkala řada významných osobností. V naší zemi to byl v poslední době úspěšný tenista Radek Štěpánek, který se v těchto dnech vrací zpět na hrací kurty. Z informací, které jsou veřejně dostupné, jsme získali o jeho prodělaných zdravotních potížích následující přehled…
Je mnoho lékařských důvodů, proč by lidé s CFS neměli darovat krev (léky, nízký krevní objem, ortostatická intolerance, latentní a reaktivované virové infekce atd.). CFIDS Association of America (dnes Solve ME/CFS Research) po dlouhou dobu pacientům s CFS nedoporučovala darovat krev, nebo provádět transplantace orgánů. Na setkání federálního poradního sboru CFS (CFS Advisory Committee (CFSAC)) 29. října 2009 ve svém komentáři Dr. Nancy Klimasová, renomovaná expertka na klinický CFS a vědkyně, vybízela, aby pacienti s CFS nedarovali krev a chránili tak zdraví své i ostatních.
