Domů › RŮZNÉ INFO O ME/CFS › PRO MÉDIA › Jak mohou média pomoci s osvětou

Jak mohou média pomoci s osvětou

Vážená paní redaktorko, vážený pane redaktore,

děkujeme mnohokrát za Váš zájem o lidi, kteří se potýkají s ME/CFS, protože informovanost o této nemoci je velmi špatná. Fakta o nemoci jsou potlačena na úkor zpopularizovaných mýtů či soukromých názorů různých osob, které se nedokázaly seznámit se současnými vědeckými poznatky. Často se stává, že velmi nemocným lidem členové rodiny nebo přátelé nosí tyto informace vystřižené z časopisů a novin a myslí si přitom, že jim tím pomáhají a dělají pro ně něco užitečného. Proto vítáme možnost upozornit Vás na seriózní fakta o této nemoci pro Váš článek. Dovolujeme si Vám nabídnout nejmodernější a ověřené zdroje o této chorobě:

    1. Zprávu Institutu medicíny (IOM) americké Národní akademie věd, která byla zveřejněna dne 10. 2. 2015 pod názvem „Širší pochopení myalgické encefalomyelitidy/chronického únavového syndromu: Redefinice nemoci.“ Zpráva IOM představuje komplexní přehled o ME/CFS, který je založen na vědeckých důkazech.
      Institute of Medicine. 2015. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press. doi: 10.17226/19012. ×, On line:https://www.nap.edu/catalog/19012/beyond-myalgic-encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-redefining-an-illness

      Součástí zprávy je i diagnostická příručka pro klinické lékaře, kterou jsme přeložili do češtiny:
      – česká verze příručky
      – originální verze příručky

      Upozornění: K této zprávě je nutné podotknout, že americká ICD-10 se liší od naší evropské právě co do klasifikace CFS, což může být v příslušné kapitole zprávy trochu zavádějící, proto na tuto skutečnost raději zvlášť upozorňujeme. Evropským tříděním, kterým se řídí ČR, se zabývá článek zde.
    2. Mezinárodní konsensuální kritéria pro ME – Zdroj: Carruthers et al., Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria, Journal of Internal Medicine. Accepted Article, July 20, 2011, On line: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/full 
    3. Oficiální stránka CDC o ME/CFS pro veřejnost:
      https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html
      Oficiální stránka CDC o ME/CFS pro poskytovatele zdravotní péče:
      https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/index.html
    4. Největší nadějí vědeckého pokroku je momentálně nejrozsáhlejší a nejdynamičtější americká výzkumná organizace Open Medicine Foundation (OMF – https://www.omf.ngo), která spolupracuje se špičkovými oceňovanými odborníky na Stanfordově univerzitě a nově založila výzkumné centrum na Harvardu (https://www.omf.ngo/the-end-mecfs-project-2/). Tato organizace, jak sám její název napovídá, je otevřená sdílení veškerých svých zdrojů a poznatků ve prospěch pokroku a podporuje propojení vědců a celosvětového výzkumu ME. Překlad sympózia OMF:
      http://me-cfs.eu/wp-content/uploads/2019/02/2-sympozium-omf-2018_cj.pdf
    5. Shrnutí výsledků výzkumu CFS zpracované MUDr. Anthony Komaroffem, profesorem lékařství na Harvardské lékařské fakultě, senior lékařem v bostonské nemocnici Brigham a Women’s Hospital a vedoucím editorem zdravotnických publikací Harvard Health Publications. Souhrn je k dispozici zde: http://me-cfs.eu/o-mecfs/10-objevu-o-biologii-mecfspvfs-g93-3/
    6. Článek shrnující 10 nejčastějších mýtů o ME/CFS, který je k dispozici zde: http://me-cfs.eu/o-mecfs/10-nejcastejsich-mytu-o-mecfs/

Proč jsou tyto prameny důležité?

Z mnoha důvodů (je jich mnoho na to, abychom se o všech zde zmiňovali), ale zahrnují:

1) včasná diagnóza znamená, že pacienti mají lepší prognózu, protože se mohou opatrovat v raných stádiích nemoci a během relapsu (např. by mohli na nějakou dobu přerušit práci nebo školu)

2) aby rodina, přátelé a kolegové měli větší porozumění vůči lidem s touto nemocí

3) aby zdravotníci viděli, jak dramatický vliv tato nemoc může mít na životy lidí, a doufejme, že tím pádem by ji brali vážněji a byli by ochotní ji více zkoumat, atd.

Moderní články o ME/CFS by měly ideálně, kromě popisu nemoci, diagnostiky a léčby, zahrnovat či respektovat též tyto informace:

  • Pozdější název nemoci – chronický únavový syndrom vede k bagatelizaci a stigmatizaci onemocnění, neboť ani vzdáleně nevystihuje závažnost této choroby. Odborníci proto doporučují přestat toto pojmenování používat.
  • Chronický únavový syndrom není totéž co chronická únava, ačkoliv se tyto pojmy chybně používají zaměnitelně. Ve skutečnosti je chronická únava jen příznak celé řady různých problémů a nemocí (např. rakoviny, roztroušené sklerózy a také chronického únavového syndromu). Naproti tomu ME/CFS je onemocnění, které se projevuje řadou příznaků. Chronická únava, která má u ME/CFS specifické vlastnosti, je jen jedním z nich. Proto je potřeba si předem ujasnit, o čem článek bude. Jestli o vážném neuro-imunitním onemocnění ME/CFS, které se odhaduje, že jím u nás trpí mezi 20 000 – 80 000 lidí, anebo o únavě, která může mít množství různých příčin a trápí mnohem více lidí. Další informace zde a zde.
  • ME/CFS má různé stupně postižení. Nemá u všech zasažených lidí stejný průběh. Ani pacienti s jinými nemocemi, např. s roztroušenou sklerózou, na tom nejsou všichni stejně. Odhaduje se, že 33 % jich potřebuje invalidní vozík a 66 % ne. Někteří pracují a někteří jsou invalidní. U ME/CFS prameny uvádí, že až 25 % lidí je postiženo těžce. Carruthers a kol. popisuje v Mezinárodních konsenzuálních kritérií stupně závažnosti nemoci následovně:
    – mírný stupeň ME/CFS – přibližně 50% snížení úrovně aktivit ve srovnání s premorbidním obdobím (před onemocněním)
    – střední stupeň – pacient je v důsledku nemoci vázán převážně na pobyt ve svém domově
    – vážný stupeň – pacient je většinu času upoután na lůžko
    – velmi vážný stupeň – pacient je plně upoután na lůžko a neobejde se bez cizí asistence při vykonávání základních úkonů.
    Více o těžké formě ME/CFS např. zde v článku Chronický únavový syndrom není takový, jak si myslíte, je mnohem horší: http://www.huffingtonpost.com/-stephanie-land/chronic-fatigue-syndrome-_1_b_9513498.html
  • Postihuje i děti a mladé lidi. Více zde a zde.
  • Jsou zde i jiné příznaky, které vyřazují nemocného z normálního fungování, mnohdy vážnější než samotná únava. Zejména PEM. Tato informace je velmi důležitá pro osvětu. Pacienti s ME/CFS mají různé kombinace příznaků, které by u zdravého člověka způsobily samostatný problém i jednotlivě. Lidé si představují chronický únavový syndrom (dáváme přednost původnímu názvu myalgická encefalomyelitida) tak, že to je pouze o tom, že se člověk cítí unavený. Proto je důležité objasnit, že to je ve skutečnosti mnohem více, než se cítit jen unavený/á. Ačkoliv to hrozné vyčerpání (nedostatek energie) je samo o sobě strašné. Slavná americká spisovatelka Laura Hillenbrandová, která nemocí trpí, napsala:

    „Toto onemocnění se podobá únavě jako atomová bomba zápalce. Je to naprosto absurdní a zavádějící charakteristika.“

    Lidé jsou vždy šokovaní, když slyší, že kognitivní potíže znamenají pro člověka s ME nemožnost dívat se třeba na televizi (pracovat na počítači, číst knížku, poslouchat hudbu, udržovat konverzaci) nebo to vydrží jen po velice krátkou dobu. Upoutání na byt a lůžko si mylně představují tak, že si nemocný polenoší doma v posteli (jako někdo zdravý o víkendu nebo o dovolené) a třeba sleduje filmy, hraje hry na počítači apod. Realita je ale úplně jiná. I malé podněty způsobují kognitivní přetížení. Vážněji postižení lidé dokonce netolerují ani běžné zvuky, jako tón hlasu, obyčejné denní světlo. Když si zdravé tělo představíme např. jako automobil s plnou nádrží, kdy únava u zdravého člověka představuje varovný signál – blikající kontrolku, že už benzín (energie) v nádrži povážlivě poklesl, tak rozdíl mezi zdravým organismem a nemocným ME/CFS je v tom, že když tyto signály zdraví lidé ignorují a pokračují v činnosti (odpočinou si až později), tak má jejich tělo k dispozici, stejně jako automobil, v nádrži určitou rezervu na dojetí mnoha kilometrů. Lidé s ME/CFS žádnou takovou rezervu nemají. Dalo by se říct, že jezdí neustále na rezervu, takže když energie dojde, tak je zle. Zde je jeden popis toho, co se pak děje:

„Jakmile překročím svůj limit, můj organismus se chová, jako by se začal vypínat (mozek a nervová soustava, svaly, dýchání, krevní oběh). Jestliže si včas nelehnu, dostaví se kolaps, a potom jsem upoutaná na lůžko i několik dní s příznaky podobnými jako při chřipce kombinované tou nejtěžší kocovinou, jakou si umíte představit. Co je na tom pro mě nejhorší? Že jsou každý den moje limity jiné. Zatímco jeden den zvládnu pomalou procházku kolem bloku, druhý den je mým limitem dokázat zvládnout alespoň osobní hygienu.“

Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, který putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci, popisuje:

„Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší.“

Tento film se dostal do patnáctky filmů navržených na Oscarové nominace a premiéru v ČR měl na festivalu dokumentárních filmů o lidských právech Jeden svět 2018. Více zde: http://me-cfs.eu/filmy-o-mecfs/

  • Zmiňte, prosíme, také neviditelnost u této nemoci. Lidé většinou nevidí, jak se nemocný cítí, protože příznaky nejsou na první pohled vidět. Ale i jiné vážné nemoci nejsou vidět. (Např. vysokému krevnímu tlaku se začalo říkat „tichý zabiják“.) U ME/CFS však lékaři v běžných testech a vyšetřeních nevidí žádné odchylky a tak je i pro ně těžké potížím nemocných ME/CFS rozumět. Ale vezměte si např., že máte super notebook, který se skládá z těch nejlepších komponentů. Přesto vám nevydrží fungovat, když bude mít špatnou baterii. Můžete mít nejdražší model auta, ale když do nádrže nenalijete benzín, tak nepojede.  Také nenajdete nikde žádnou závadu, až dokud se nepodíváte na stav paliva. Zatím nevíme, proč jsou na tom naše těla podobně, proč jim chybí energie, a ani bohužel, kam se podívat. Vědci však na této hádance usilovně pracují a našli už celou řadu indicií.
    Proměnlivost – možná je nemocný schopen něco dělat jeden den, ale ne další den – je těžké plánovat. Někteří lidé si myslí, že protože vidí nemocného mimo domov, že je mu dobře/lépe, nebo že mu skoro nic není – ale už nevidí, jak musí následně “zaplatit” za to, že něco dělal – jak hrozně se poté cítí celé dny s vygradovanými příznaky. Jedna nemocná dívka napsala:

„Vidíte mě, když jsem upravená. Mám udělaný make-up, upravené vlasy. Naučila jsem se všechny drobné triky, abych působila na pohled dobře bez zbytečné námahy. Naučila jsem se všechny triky, abych vypadala normálně, navzdory nenormální nemoci.
Neviděli jste mé nejhorší dny. Protože se před vámi uzavřu doma. Vidí je můj manžel, moje maminka… Číst dále

Navštivte, pokud možno, ještě tento odkaz: http://me-cfs.eu/ilustracni-obrazky-k-osvetovym-clankum-o-me-cfs/

Děkujeme Vám za přečtení tohoto článku a za Váš zájem přispět k ulehčení života lidí, kteří si své onemocnění nezpůsobili sami nevhodným chováním (jako je nadměrné požívání alkoholu, kouření, drogy aj.). Většina z nás žila spořádaným a aktivním životem, měli jsme svou práci, studovali jsme, věnovali se svým koníčkům, měli společenské vyžití, touhy a plány. O všechno jsme kvůli této nemoci přišli. Touhu už máme všichni jednu stejnou. Uzdravit se, nebo alespoň se zlepšit natolik, abychom byli znovu platní pro své rodiny a společnost. Svoji nemoc jsme si nevybrali a není lehké s ní žít (spíš přežívat), když všude kolem přetrvává tolik skepse. Média to mohou změnit. Prosíme, pomozte změnit život cca 40 tisícům nemocných v České republice. Jestliže společnost pochopí ME/CFS, bude naše břímě o polovinu lehčí. Neváhejte nás v případě potřeby kontaktovat.

Budeme rádi, když si prohlédnete i další zdroje pro Vaše články:

  • Na blogu ředitele amerického Národního ústavu zdraví (NIH) vyšel článek od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního institutu neurologických chorob a mrtvice , v jehož závěru napsali:

„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“ https://directorsblog.nih.gov/…/moving-toward-answers-in-m…/

Zdroj obr.: ME/CFS.cz

Autor článku: Redakce ME/CFS.cz

Vydáno dne 18. 5. 2017

facebookShare on Facebook
TwitterTweet
FollowFollow us
PinterestSave
Posted on
Označeno s:

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*