Souhrn situace Kariny Hansenové – dánské pacientky s ME

Na naší facebookové stránce průběžně sledujeme dění kolem Kariny Hansenové, mladé ženy s těžkou formou ME, násilím uvězněné na uzavřeném psychiatrickém oddělení státní nemocnice v Dánsku. Následující text je překladem z https://www.facebook.com/notes/justice-for-karina-hansen/a-summary-of-karina-hansens-situation-and-ways-to-help/647340738660720

Souhrn situace Kariny Hansenové a cesty, jak jí pomoci

Nikdo by neměl být zbaven svých lidských práv kvůli nemoci. Máme právo, aby s námi bylo zacházeno s úctou a respektem. Všichni jsme zranitelní, když onemocníme a vstoupíme do systému zdravotní péče. Potřebujeme mít jistotu, že zákony jsou uplatňovány a lidská práva jsou respektována u všech lidí.

Karina Hansenová je pětadvacetiletá Dánka s těžkou ME (myalgickou encefalomyelitidou). ME je neuroimunitní onemocnění, které je charakterizováno únavou po fyzické námaze nebo neuroimunitním vyčerpáním po fyzické námaze. Světovou zdravotnickou organizací je ME od roku 1969 označena jako neurologické onemocnění (G 93.3). V těžkých případech může být pacient upoután na lůžko a je třeba starostlivě pečovat o prostředí, ve kterém žije, aby nedošlo ke zhoršení symptomů jeho nemoci. Světlo, hluk a doteky mohou být pro pacienta s ME fyzicky bolestivé.

V Dánsku bohužel pacienti s ME často dostanou nálepku onemocnění „funkční porucha.“ Léčba funkčních poruch zahrnuje tzv. terapii prostřednictvím postupného zvyšování fyzické aktivity (graded exercise therapy (GET)), kognitivně behaviorální terapii (cognitive behavioral therapy (CBT)), a někdy antidepresanty. Testy ukázaly, že těla pacientů s ME reagují na cvičení jinak, než zdraví lidé. Vynucovat cvičení u lidí s ME může způsobit signifikantní zhoršení symptomů. Kognitivně behaviorální terapie může některým lidem pomoci, ale jen jako doplňková léčba. Léčit stavy jako je rakovina nebo roztroušená skleróza pouze pomocí CBT a GET by bylo považováno za skandální, ne proto, že jsou špatné samy o sobě, ale protože žádným způsobem neléčí vlastní onemocnění. Léčit těmito terapiemi ME je ještě horší, protože cvičení může být pro pacienta ve skutečnosti škodlivé.

Souhrn Karininých zkušeností před její násilnou hospitalizací

V roce 2008 byla Karina přijata do nemocnice specializované na artritidu k dvoutýdenní léčbě, která zahrnovala GET. Ke konci svého pobytu byla schopná být aktivní pouze hodinu denně. Na této klinice jí pozorováním byla stanovena diagnóza ME.

V této době ani Karina, ani její rodina nerozuměli pojmu neuroimunitního vyčerpání po fyzické námaze a nebezpečí, kterým může být vynucené cvičení (GET) pro pacienty s ME. Lékaři podporovali GET jako cestu ke zlepšení a Karina a její rodina tato doporučení následovali, což je pochopitelné. V roce 2010 byl na Karinu opět vyvíjen nátlak, aby souhlasila s hospitalizací, přičemž nebyla brána v úvahu její citlivost na zvuk a světlo. Během tohoto období napsal lékař do její zdravotní zprávy, že Karina nemá žádné depresivní nebo psychotické tendence. Karina a její rodiče věděli, že léčení v této nemocnici by bylo velice škodlivé a bojovali za její propuštění domů. Lékaři přiznali, že neexistuje vůbec žádný psychiatrický důvod pro její hospitalizaci a proto se mohla vrátit domů. O jedenáct dní později ji vyšetřil respektovaný specialista na ME a potvrdil u ní diagnózu ME.

Vzhledem k minulým zkušenostem pozvali v roce 2011 Karininy rodiče jiného specialistu na ME, aby diagnózu ověřil a navrhnul testy nebo léčbu, které by mohly zlepšit Karininu kvalitu života. Chtěli se ujistit, že dělají všechno, co mohou, pro vhodnou domácí péči o svoji dceru. Diagnóza ME byla znovu potvrzena a rodiče dostali další rady. V tomto období, v březnu 2011, místní lékař a lékařský úředník (medical officer) hovořili s Karinou a uznali ji způsobilou rozhodovat o své další léčbě. Karina jim vysvětlila, že nechce CBT nebo GET a místo toho si vybrala rady od specialistů na ME. Lékařský úředník sepsal oficiální dokument, ve kterém akceptoval Karinino rozhodnutí vybrat si svoji léčbu. S opakovaně diagnostikovanou ME a uznanou duševní způsobilostí Kariny se rodina cítila jistá, že všechny kroky ke Karininu bezpečí byly učiněny.

V květnu 2012 měla Karina překvapivou návštěvu, obvodního lékaře a jiného místního lékaře. Na obvodního lékaře byl Zdravotnickým úřadem (Board of Health) činěn nátlak, aby Karin navštívil a vyhodnotil její duševní stav. Karina byla opět prohlášena za duševně způsobilou, a proto nemohla být nucena k léčbě, kterou nechtěla podstoupit. Přesto jí bylo řečeno, že by měla v několika dnech podstoupit nové psychiatrické vyšetření. V tuto chvíli se Karina a její rodiče rozhodli zveřejnit svůj příběh, aby veřejnost Karinu ochránila. Karina vybrala témata, která bylo možno použít, a prohlásila s nadějí, že mohou pomoci jiným lidem v podobné situaci. V květnu 2012 si Karina najala právníka a zplnomocnila své rodiče, aby za ni činily právní a lékařská rozhodnutí, pokud by ona nemohla. Během této doby Zdravotnický úřad ustanovil k jejímu případu psychiatra, který začal Karininy rodiče kontaktovat se žádostí Karinu navštívit. Karina je ve zdravotnickém systému ve skupině 2, což znamená, že si může vybrat jakéhokoliv lékaře a úřady jí žádného nemohou přiřadit. Ona si vybrala svého lékaře a její rodina ujistila, že nechtějí, aby se psychiatr v jejím případu angažoval. Nechápali, proč by měl mít jakékoliv právo angažovat se v péči o Karinu.

Psychiatr pokračoval v přesvědčování, že navštíví Karinu a vyvíjel na rodinu tlak, aby Karinu umístila v nemocnici. Neposkytnul však plán léčby, ani přes písemné požadavky Karininých rodičů, aby tak učinil. Dánská asociace ME mu nabídla kontakty na odborníky ME a jednu návštěvu Kariny. Psychiatr odmítnul. Karininy rodiče ukončily kontakty s tímto psychiatrem, ale tento lékař – bez vědomí Kariny a jejích rodičů – neukončil svoji angažovanost v Karinině případu. Tento lékař napsal na Ministerstvo zdravotnictví a prevence ohledně práva nedovolit příbuzným návštěvy členů rodiny v nemocnici. Dostal pětistránkovou odpověď, která vysvětluje, že přednost mají občanská práva.

Násilná hospitalizace a systematické oklešťování Karininých pacientských práv

  1. února 2013 byla Karina Hansenová násilně hospitalizována v ústavu Hammel Neurocenter. Celkem pět policistů, dva lékaři, dva sociální pracovníci a zámečník přišli neohlášeně, aby odebrali mladou ženu upoutanou na lůžko mateřské milující péči. Ketty Hansenová (Karinina matka) byla fyzicky zadržována, když ji dcera volala na pomoc a opakovaně zvonila na zvonek (což byl její způsob dorozumívání, jak matku přivolat). Karina se pokoušela zavolat svoji matku, které nebylo dovoleno odpovědět. Volala na své sestry a svého otce a žádala je o pomoc. Pro člověka tak nemocného, jako byla Karina, to bylo enormní vydání energie. Adrenalin ji musel vyčerpávat, když cítila nebezpečí.

Pozdější zprávy ukázaly, že během této doby byl fotografován dům, jeho zařízení, vybavení, léky a jídlo v ledničce. Patrně hledali důkazy o zanedbávání péče, ale samozřejmě nic nenašli, protože Ketty byla lékaři, kteří navštívili její dům, za svoji péči vždy chválena. Per a Ketty (Karininy rodiče) pečovali o Karinu skvěle. Výsledkem této návštěvy byla zpráva, kterou Per a Ketty našli na schodech před domem. Stálo v ní: „Karininým rodičům. Vedoucí lékař se s vámi spojí každý den kolem desáté hodiny a předá informace o vaší dceři. Také můžete každý den mezi 13:30 and 14:30 zavolat do léčebny na číslo xxx-xxx.“ Ve zprávě nebylo žádné jméno ani adresa. Toto byly jediné kusé informace, které onoho dne dostali!

  1. února Karina volala svojí matce a řekla, „Jak se odtud mohu dostat? Nezvládnu to.“ Hovor byl přerušen. To byl jejich poslední kontakt. Později zjistili, že Karina zkoušela volat o pomoc celkem čtyřicet třikrát a poslala sedm textových zpráv, než se jí telefon vybil. Její poslední hovor byl na policii a trval asi 40 sekund. Bylo požádáno o předání přepisu tohoto hovoru. Ten ale nebyl poskytnut.

Její rodina mnohokrát žádala, aby Karině nabili telefon. Dostali odpověď, že Karina si musí telefon nabít sama, ale není schopná chůze, aby si ho nabila. To ukazuje na extrémní bezcitnost k jejímu stavu a potřebu zvláštní pomoci pro Karinu.

Krátký přehled dění v minulém roce

Nakonec byli Karininy rodiče v minulém roce informováni, že Karina byla převezena do neurocentra za účelem léčby jejího těžkého stavu. Bylo jim řečeno, že Karina nesmí čtrnáct dní přijímat návštěvy a poté bude vyhodnoceno, jestli je bude moci začít přijímat. Ačkoliv to odporuje tomu, co lékař říkal před tím, než byla Karina násilně hospitalizována.

Toto původně stanovené období bylo poté prodlouženo na tři týdny, protože psychiatr měl dovolenou. Návštěvy byly povoleny pouze těm, kdo podporovali tamější léčbu. Během minulého roku bylo ignorováno zmocnění právního zastoupení, které Karina dala svým rodičům. Karině byl opatrovník přidělen státem. Opatrovník neznal Karinina přání a žádosti a věří v léčbu, kterou Karina dostává. Rozhovory při setkáních s poskytovateli zdravotní péče v neurocentru Hammel odhalily jejich hluboké předsudky vůči ME. Jeden lékař zašel tak daleko, že ty, kteří věří na ME, nazval „imbecily.“

Karininy rodiče a právní zástupce bojují tuto bitvu v soudním systému. Je to dlouhá, pomalá, těžká bitva. Současně by mělo být Karině přiznáno právo na podporu od své rodiny, právo změnit poskytovatele zdravotní péče a právo na vyřízení svých stížností rychlým a spravedlivým způsobem. Řekla „zabíjíte mne“ a žádala o propuštění domů a přesto byla ignorována.

Zbavili ji diagnózy ME a nahradili ji kontroverzní diagnózou PAWS (pervasive arousal withdrawal syndrome) tj. „syndrom pronikavého odmítání“. Vzhledem k tomu, že mnoho lékařů u Kariny diagnostikovalo ME, druhý odborný posudek stanovující ME se jeví správným. Karininy rodiče žádají, aby byl druhý odborný posudek uveden v platnost. Podle dánských zdravotnických zákonů (Danish Health Care Act, 2010) je druhý odborný posudek povolen, pokud je stav nemoci krutý nebo ohrožující život. Deklarace podporující práva pacientů v Evropě (Declaration on the Promotion of Patients‘ Rights in Europe) stanoví, že všichni pacienti by měli mít možnost získat druhý odborný posudek (2.7).

Velmi známý specialista na ME se dobrovolně uvolil navštívit Karinu. Jeho cestovní náklady by uhradila pacientská organizace. To se v této situaci zdálo být malým a jasně pochopitelným požadavkem. Karininy rodiče napsali opatrovníkovi, aby Karina mohla využít tuto příležitost setkat se se specialistou na ME. Opatrovník odpověděl, že důvěřuje týmu v neurocentru Hammel a věří, že Karina v současné době dostává správnou léčbu, nicméně že přednese tento požadavek na příštím setkání týmu v neurocentru Hammel.

Prosíme, podpořte Justice for Karina Hansen na Facebooku a sledujte nás na twitteru na Justice forKarina H @Justice4KarinaH, abyste byli informováni o aktuálních událostech.

Přeloženo z:

https://www.facebook.com/notes/justice-for-karina-hansen/a-summary-of-karina-hansens-situation-and-ways-to-help/647340738660720

Překlad: PaD

Aktualizace: Karina je po třech letech a osmi měsících zpátky u své rodiny. Máme z toho upřímnou radost. Více zde: https://valerieeliotsmith.com/2016/12/07/karina-hansen-7-update-and-urgent-appeal/

Další info:

– https://www.facebook.com/JusticeForKarinaHansen
– http://justiceforkarina.webs.com/
– http://www.prohealth.com/library/showArticle.cfm?libid=18739&site=articles
– Film Nevyslyšené hlasy – o těžké formě ME

Pozn. red. ME/CFS.cz: Velmi si vážíme zdravotnických profesionálů, kteří dělají vše pro blaho svých pacientů v souladu s Hippokratovou přísahou. Zveřejněním případů jako je Karinin nechceme poškodit dobré jméno žádné z medicínských profesí, ale upozornit na selhání jednotlivců i systémů, ke kterým ve zdokumentovaných případech dochází. A to ve vyspělých zemích, což je alarmující. (Domníváme se, že dobré jméno si poškozují iniciátoři těchto otřesných kauz, nikoliv ti, kdo o nich jen informují.)

Postoj ME/CFS.cz k psychoterapiím a psychiatrické léčbě ME/CFS: 

Pro osoby, které jsou chronicky unavené, ale které nespadají do kategorie, která je definována jako myalgická encefalomyelitida/CFS, mohou být různé psychoterapie jako stupňované cvičení (GET) a kognitivně-behaviorální terapie (KBT) užitečné. To znamená, že pokud je pacient chronicky unavený kvůli depresi, rakovině, roztroušené skleróze nebo jinému onemocnění než ME/CFS, může najít v těchto terapiích úlevu. Ale pokud pacient trpí ME/CFS, pak KBT nebyla prokázána jako účinná a GET je dokonce nebezpečná. ME/CFS NENÍ duševní ani psychosomatická nemoc. Pokud se některá psychiatrická nemoc vyskytuje současně s ME/CFS (tak jako můžete mít zároveň zlomenou nohu a depresi), potom je samozřejmě na místě příslušná psychiatrická léčba (např. antidepresiva na depresi). 

Vydáno dne 11. 07. 2014

Označeno v 2. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ Označeno s: , , , ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*