Když mě vidíte, tak nevidíte všechno

Vidíte mě, když jsem upravená. Mám udělaný make-up, upravené vlasy. Naučila jsem se všechny drobné triky, abych působila na pohled dobře bez zbytečné námahy. Naučila jsem se všechny triky, abych vypadala normálně, navzdory nenormální nemoci. Usmívám se, i když mám bolesti. Tiše sedím, zatímco mé tělo uvnitř křičí bolestí. Dělám to proto, abych zapadla. Dělám to kvůli tomu, abych se cítila normální. Dělám to z důvodu, aby se ostatní nezaměřili na nemoc, na kterou neví, jak mají reagovat. Dělám to, abych jednou za čas mohla vypadat, jako že nejsem nemocná.

Neviděli jste mé nejhorší dny. Protože se před vámi uzavřu doma. Vidí je můj manžel, moje maminka. Ale povaha mojí nemoci vyžaduje, abych se uchýlila domů. Poslední věc, kterou vaše tělo potřebuje, je být mimo domov, když přijdou špatné dny; vyčerpávat se zbytečně při úsměvu, který vnitřně pociťujete, že byste měli nasadit nebo se pokoušet vypadat upraveně. Tak jsem raději zavřená. Zastrčená ve svém malém bytě, hledíc do tak důvěrně známých zdí. (…)

(…) Nedělám to kvůli tomu, že se stydím za svoji realitu, dělám to proto, že potřebuji ochranu, když jsem nejzranitelnější. Ale nakonec to lidem poskytuje velmi zkreslené představy o závažnosti mojí nemoci.

Ještě nikdy jste mě neviděli omdlít, ale to neznamená, že se to neděje. Ještě nikdy jste mě neviděli bez dechu po sprše, ale to neznamená, že se to nestává. Pravděpodobně jste nikdy nepozorovali třes mých rukou, nebo jak moje tvář zešedne, když lapám po dechu jen z toho, že se postavím. Nevidíte tyto věci, protože jsem v těchto dnech doma. Ale přísahám vám, že tyto dny existují.

Říkám to všechno proto, že je snadné posuzovat stav člověka podle toho, co vidíte, když jste s ním, ale nemůžete se na to spoléhat. Když mě vidíte, tak vám může být divné, proč se nemohu ucházet o pravidelnou práci. Možná vás udivuje, proč píši o chronické nemoci tak zaníceně. Můžete si pomyslet, že přeháním, protože si užívám lítost. Ale když mě vidíte, tak nevidíte všechno. To, co vidíte v jeden den, nezobrazuje každý den.

Snažím se být normální, protože nechci lítost; Nechci, aby moje nemoc byla středem pozornosti. Píši, protože chci, aby lidé pochopili něco, co není vidět. Chci, aby věděli, co se stane, když mě nevidí, aby mohli pochopit, jaký je můj život. Není to jen proto, aby rozuměli mně, ale aby také pochopili další, jako jsem já. Píšu, aby si lidé dvakrát rozmysleli, než si vyvodí závěry založené jenom na tom, co vidí.

Zdroj: Rachel Allison, You Don’t See the Worst Days of My Illness Because I Hide Them From You, The Mighty, 20. 3. 2017, online https://themighty.com/2017/03/hiding-bad-days-of-illness/

Vydáno dne 20. 3. 2017

Označeno s:
3 comments on “Když mě vidíte, tak nevidíte všechno
  1. Jana Vaňková napsal:

    Líp bych to nepopsala, stejně v ty špatný dny i kdybych byla mezi lidmi tak mě v chronické fázi stejně nepomůže. Na soucitné kecy nemám náladu, vědí opravdu jen ti nejbližší. Jak se říká, že to co nevidím, neznamená že neexistuje. Co já očekávám od svého okolí a veřejnosti? Tato strašná nemoc existuje, musím s tím bojovat já, záleží jen na mě do jaké míry budu kamarád s touto nemocí. Nikdo nepochopí, kdo nezažil. I rodina ví, ale nemůže pomoci. V nejhorších chvílích chci být sama, chci sama být s tou nemocí a těšit se, že za pár dní bude lépe.

  2. Iva napsal:

    Článek mi mluví z duše. Kdo nezažil, nepochopí. Nechápu to ani já, někdy doufám, že se probudím a zjistím, že to byl jen sen.

  3. Alena K. napsal:

    Jednou, ještě v začátcích nemoci, když jsem nevěděla co TO je, se mi praktický lékař – s očividným despektem – zeptal: „A co děláte, když jste celý den doma???!!!“ Nevěřil mi ani slovo, když jsem se mu snažila vysvětlit, že funguji (v lepším případě) jen několik hodin dopoledne, potom si musím lehnout a pak je mi celé odpoledne tak špatně, že bych radši nebyla. Den za dnem. Kdybych mu tenkrát ukázala tento článek, věřím, že by alespoň zapochyboval, zda jsem opravdu simulant. Článek je mimořádně výstižný, vzhledem k tomu, jak těžké je naši nemoc vysvětlit okolí. Tak těžké, že se o to většina z nás raději ani nepokouší. Je to dobře? Není. Jak to změnit? Bez osvěty veřejnosti, a to zejména odborné veřejnosti, se naše situace nikdy nezlepší. Takže pokud máme možnost připojit se k sílící globální snaze o naše zviditelnění, udělejme to!

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*