Změna názvu chronického únavového syndromu

Aktualizace 10. 5. 2015:

V roce 2015 rozhodl odborný výbor Institutu medicíny (IOM) americké Národní akademie věd, že název chronic fatigue syndrome (CFS) by se již neměl používat, neboť bagatelizuje a stigmatizuje pacienty.

Pozn. red. ME/CFS.cz: V americké implementaci ICD-10 není chronic fatigue syndrome uveden v kategorii G 93.3, na rozdíl od evropských implementací, jako je např. německá implementace ICD-10.

Překlad pro ME/CFS.cz: PaD

Zdroj:  Institute of Medicine. 2015. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press. doi: 10.17226/19012. ×, On line:https://www.nap.edu/catalog/19012/beyond-myalgic-encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-redefining-an-illness

V češtině: http://me-cfs.eu/zprava-iom-2015-prehled-dukazu-tykajicich-se-hlavnich-a-ostatnich-symptomu-mecfs/


Aktualizace 20. 9. 2011: Myalgická encefalomyelitida (ME) je získané neurologické onemocnění s komplexními globálními dysfunkcemi. Hlavním rysem je patologická dysregulace nervového, imunitního a endokrinního systému s narušením buněčného energetického metabolismu a iontového přenosu. (…)

Označení „chronický únavový syndrom“ (CFS) přetrvává po mnoho let díky nedostatečným znalostem etiologických činitelů a samotného procesu choroby. Z hlediska nedávného výzkumu a klinických zkušeností, které poukazují zcela zřetelně na rozšířený zánět a multisystémovou neuropatologii, je mnohem vhodnější a správnější používat odborné označení „myalgická encefalomyelitida“ (ME), protože tento pojem označuje základní patogenezi. Toto označení je rovněž plně v souladu s neurologickou klasifikací ME uvedené v Mezinárodní klasifikaci nemocí Světové zdravotnické organizace (ICD resp. MKN G 93.3). (…)

Překlad pro ME/CFS.cz: DoRy

Zdroj: Carruthers et al., Journal of Internal Medicine. Accepted Article, July 20, 2011 doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/full


Dne 12. ledna 2007 proběhlo na Floridě z iniciativy Ricka Carsona (zakladatele společnosti Pro Health provozující web ImmuneSupport.com) setkání za účasti předních odborníků za účelem rokování o změně názvu choroby. Tento výbor expertů pro změnu jména vytvořili – Lucinda Batemanová, David Bell, Paul Cheney, Charles Lapp, Nancy Klimasová, Anthony Komaroff, Leonard Jason, a Daniel Peterson.

Výbor se shodl, že název chronic fatique syndrome nemoc bagatelizuje a pacienty poškozuje. Diskuze se zaměřila na hledání alternativního pojmenování. Většina pozornosti se soustředila na diskuzi  o “M.E.” – tedy na Myalgic encephalomyelitis (= zánět nervové soustavy se svalovou bolestí), název poprvé popsaný v r. 1956 v úvodníku Lancetu sirem Donaldem Achesonem, MD.  Termín “ME” byl použit v mnoha zemích, včetně Velké Británie. Členové výboru upřednostňují pojem Myalgic encephalopathy (= patologie nervové soustavy sdružená se svalovou bolestí). Nedávné pokroky ve výzkumu ukazují na užitečnost označení Myalgic encephalopathy, protože u těchto pacientů je stále častěji dokumentována mozková patologie s často bolestnými důsledky, obzvláště ve svalech. (Tento termín však není zařazen do ICD-10 a způsobil by patrně problémy v oblasti zdravotního pojištění a žádostí o podporu z důvodu invalidity, pozn. red. ME/CFS.cz.)

Pro chronický únavový syndrom (CFS) skupina doporučila užívat termín ME/CFS (nebo CFS/ME), který je diagnosticky přesnější, nemocné by méně stigmatizoval a omezil spojování nemoci primárně s únavou. CFS by vzhledem k jeho rozšířenější známosti měl, alespoň dočasně, zůstat součástí názvu, aby se zamezilo problémům v oblasti zdravotního pojištění a žádostí o podporu z důvodu invalidity.  Tento posun se shoduje s trendy v zahraničí. Například v Kanadě byl nedávno CFS změněn na ME/CFS. Správní rada Mezinárodní asociace pro CFS (IACFS) hlasovala o doporučení změnit název této organizace na IACFS/ME.

Zdroj: http://www.cfs-healing.info/name-change.htm
https://www.prohealth.com/library/name-change-news-and-plans-for-the-road-ahead-24802
https://www.prohealth.com/library/selected-letters-on-the-name-change-cfs-newsletter-september-6-2006-23354

Překlad: PaD

 

Označeno s: , , ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*