Onemocněla jsem v době, kdy byla naše dcera ještě malá. Nemoc přišla z ničeho nic – nečekaně. Celý den …
Archiv rubriky: ZPRÁVY
Zajímavosti z oblasti ME/CFS
Vaši nejlepší domácí pomocníci
Největší radost by mi udělalo, kdyby mi Ježíšek nadělil zpátky moje dřívější zdraví. I zázraky se občas dějí. Nicméně většinou musím vzít za vděk tím, že jsem vánoční čas zdravotně přestála bez vážnějších následků. Všechno ostatní je jakýsi bonus. A …
Rozhovor s autorkou populárně odborných textů a knih, která v r. 2004 onemocněla postvirovým syndromem chronické únavy
Ing. Jarmila Rýdlová, Ph.D. trpí již třináct let postvirovým syndromem chronické únavy – onemocněním také známým pod odbornou zkratkou ME/CFS. V rozhovoru pro redakci Klubu pacientů ME/CFS.cz hovoří nejen o svých dvou knihách, ale také o tom, jakou úlohu v psaní sehrála …
Postoj politických stran k ME/CFS před volbami 2017
Výsledky předvolebního průzkumu o postoji politických stran k ME/CFS a všeobecně ke zdravotně postiženým občanům před volbami do Poslanecké sněmovny 2017.
Cytokinový podpis spojený se závažností nemoci u pacientů s ME/CFS
Nová studie ze Stanfordu poskytuje důkaz o tom, že ME/CFS je spojena se zánětem a imunitní poruchou. Testováno bylo celkem 584 lidí, z toho 192 pacientů s ME/CFS a 392 zdravých kontrol. Studie odhalila …
CDC aktualizovalo informační stránky o ME/CFS
Dne 3. 7. 2017 proběhla zásadní aktualizace webových stránek o ME/CFS amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC), nejnavštěvovanějšího zdroje informací o ME/CFS. Během léta 2017 má dojít rovněž k aktualizaci informací v sekci pro poskytovatele zdravotní péče…
Blogy nemocných ME/CFS
Většina z nás, kteří se potýkáme s ME/CFS, procházíme podobnými zkušenostmi a trampotami. Nedostatek pomoci ze zdravotnického systému nás mnohdy vede k vlastnímu pátrání po možných způsobech, jak si pomoci stav zlepšit, nebo po příčinách intenzivních zdravotních potíží. Někteří z nás se rozhodli založit …
ME/CFS a FM v klasifikaci Světové zdravotnické organizace
Vyjádření Světové zdravotnické organizace k zatřídění ME/CFS a FM v Mezinárodní klasifikaci nemocí. Andre l’Hours z ústředí SZO uvedl, že každá země akceptující směrnice SZO pro názvosloví je povinna přijmout klasifikaci MKN…
Zpráva IOM 2015: Přehled důkazů týkajících se hlavních a ostatních symptomů ME/CFS
Následující text je překladem ze zprávy Institutu medicíny (IOM) americké Národní akademie věd, která byla zveřejněna dne 10. 2. 2015 pod názvem „Širší pochopení myalgické encefalomyelitidy/chronického únavového syndromu: Redefinice nemoci“. Hlavní prohlášení zprávy IOM zní, že ME/CFS je vážné, chronické, komplexní, multisystémové onemocnění, které často a výrazně omezuje aktivity postižených pacientů. Ve své nejtěžší formě může zničit životy těch, které postihne. Nemoc je skutečná…
Když mě vidíte, tak nevidíte všechno
Vidíte mě, když jsem upravená. Mám udělaný make-up, upravené vlasy. Naučila jsem se všechny drobné triky, abych působila na pohled dobře bez zbytečné námahy. Naučila jsem se všechny triky, abych vypadala normálně, navzdory nenormální nemoci. Usmívám se, i když mám …
Označeno s: Podpora blízkých
Souhrn situace Kariny Hansenové – dánské pacientky s ME
Nikdo by neměl být zbaven svých lidských práv kvůli nemoci. Máme právo, aby s námi bylo zacházeno s úctou a respektem. Všichni jsme zranitelní, když onemocníme a vstoupíme do systému zdravotní péče. Potřebujeme mít jistotu, že zákony jsou uplatňovány a lidská práva jsou respektována u všech lidí.
Karina Hansenová je pětadvacetiletá Dánka s těžkou ME …
ME a roztroušená skleróza – podobnosti a rozdíly
Obě nemoci, roztroušená skleróza mozkomíšní (roztroušená skleróza, dále RS) a benigní myalgická encefalomyelitida (myalgická encefalomyelitida, dále ME), jsou po mnoho desetiletí klasifikovány Světovou zdravotnickou organizací jako organická onemocnění centrálního nervového systému. RS je klasifikována kódem G 35 a ME kódem G 93.3…
Sociálně-ekonomické dopady ME/CFS na pacienty a společnost
Onemocnění není výjimečné, počet pacientů v Evropě se odhaduje na dva milióny. Toto číslo se považuje za pouhý vršek ledovce, protože nemoc často probíhá nerozpoznána a proto není diagnostikována. V každém případě je více pacientů s ME/CFS než pacientů s AIDS, roztroušenou sklerózou, lupusem nebo s rakovinou plic. ME/CFS se vyskytuje ve všech rasových a věkových skupinách a ve všech společenských třídách. Nejméně 10% populace s CFS je mladší než patnáct let, včetně dětí mladších čtyř let. Britský výzkum ukázal, že polovina ze všech dětí s dlouhotrvajícím onemocněním má ME/CFS, čímž ze všech existujících nemocí způsobuje nejvyšší nepřítomnost ve škole…
Označeno s: Dopady&následky
Poliomyelitida a ME/CFS
Po řadu let byla nemoc myalgická encefalomyelitida považovaná za variantu poliomyelitidy a klasifikovaná jako abortivní či atypická poliomyelitida, až později myalgická encefalomyelitida (ME). Od skutečné poliomyelitidy se ME lišila hlavně tím, že nedocházelo k úmrtím, nepodařilo se izolovat poliovirus a trvalo měsíce a léta zotavení z akutních příznaků (bolesti hlavy, bolesti v krku, zvýšená teplota, bolesti svalů, parézy, podrážděnost a úzkost, kognitivní problémy). Navzdory všem rozdílům podporoval sdružení poliomyelitidy a ME fakt, že se devět ohnisek ME z více než dvanácti před zavedením očkování Salkovou vakcínou vyskytovalo během nebo bezprostředně po propuknutí epidemií poliomyelitidy a nemoc postihla ve velké míře nemocniční personál ošetřující pacienty s poliomyelitidou. První dobře zdokumentovaný výskyt máme z roku 1934, kdy nemoc zasáhla 198 lékařů a sester…
Posudkový lékař ME/CFS vůbec neuznává – co dělat?
Situace, se kterými se potýkají žadatelé o invaliditu s ME/CFS: Posudkový lékař neví, že tato nemoc spadá pod diagnózu G 93.3, MKN-10. Diagnózu ME/CFS vůbec neuznává. Tvrdí, že to není nemoc, ale jen únavový stav, který není uveden v příloze k vyhlášce pro …
Posudkový lékař ME/CFS vůbec neuznává – co dělat? Read More »
Označeno s: Invalidita
Mám nějakou šanci na přiznání invalidity?
Obsah článku: 1. Kdy myslet na sociální zabezpečení? 2. Mám nějakou šanci na přiznání invalidity? 3. Co když neuspějete, i přes doložení závažnosti dopadu onemocnění na vaší schopnost soustavné výdělečné činnosti? 4. Mám přiznaný invalidní důchod 1. či 2. stupně, ale nejsem …
Označeno s: Invalidita
Jak dlouho ME/CFS trvá a budu znovu výkonný/á jako dřív?
ME/CFS je chronické onemocnění. Podle údajů Evropské společnosti pro ME (ESME) se samovolně uzdraví méně než 4 % pacientů, mnoho z nich bylo pravděpodobně na ME/CFS špatně diagnostikováno. Podle amerického Institut medicíny Národní akademie věd (IOM, 2015) mohou symptomy ME/CFS přetrvávat …
Jak dlouho ME/CFS trvá a budu znovu výkonný/á jako dřív? Read More »
Označeno s: Prognóza
TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které nikdo neumí diagnostikovat. Video je s českými titulky a doba trvání je 17 minut.
Tisková zpráva NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS
Národní ústav zdraví USA (NIH) dne 29. 10. 2015 informoval o nových krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Oznámil, že s ohledem na multi-systémovou povahu nemoci zahrne jeho nová pracovní skupina 23 ústavů, center a kanceláří. Tuto Trans-NIH pracovní skupinu povede MUDr. Walter J. Koroshetz, ředitel Národního institutu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), spolu s Vicky Holets Whittemore, Ph.D., zástupkyní NIH v Poradním výboru pro CFS Ministerstva zdravotnictví Spojených států. Toto nové úsilí NIH podnítila nedávno vydaná Zpráva amerického Institutu medicíny a Zpráva P2P sponzorovaná NIH, která poskytla doporučení pro výzkum…
Předběžná reanalýza britské studie PACE
Reanalýza Mattheese a kol. za použití původního protokolu schváleného pro studii odhalila, že údaje o zotavení, publikované v prestižním vědeckém časopise, byly v průměru čtyřnásobně zveličené. Navíc bylo zjištěno, že míra zotavení u KBT a GET není výrazně vyšší než u samotné specializované lékařské péče (specialist medical care – SMC). Rozdíl mezi těmito mírami zotavení není statisticky významný …
Top