Jednání k ME/CFS na Ministerstvu zdravotnictví ČR V – příprava otevřeného dopisu
Vydáno: 12. 5. 2020
Autor: Redakce ME/CFS.cz – Nina L. T.
„Přeji Vám a komunitě pacientů ve vaší zemi vše nejlepší v této důležité kampani. Nakonec vyhrajete, protože pravda je na vaší straně a věda z ní odkrývá stále více a více.“
– Prof. Paul R. Fisher –
Klub ME/CFS připravuje otevřený dopis určený zástupcům zdravotního a sociálního systému v České republice. Dopis se zaměřuje na problémy spojené se situací nemocných ME/CFS (myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy) a zasazuje se o změnu ve vnímání tohoto onemocnění. Svým podpisem ho podpořilo více než padesát vědců a lékařů, včetně zástupců předních akademických institucí v Evropě i zámoří, kteří se tomuto fyzickému a velmi vysilujícímu chronickému onemocnění věnují. V dopise zaznívají také hlasy českých pacientů, kteří prostřednictvím „pohlednic“ sdělují své zkušenosti s touto nemocí a se zdravotně-sociální péčí, jež v Česku hluboce zaostává za ostatními chronickými chorobami.
Původní termín odeslání otevřeného dopisu byl stanoven na 12. května 2020 u příležitosti Mezinárodního dne zvýšení povědomí o ME/CFS. Vzhledem k nouzovému stavu vyhlášenému kvůli pandemii covid-19 se odeslání dopisu odkládá. Otevřený dopis bude zveřejněn po stanovení nového termínu, který závisí na vývoji situace.
Informace k přípravě otevřeného dopisu
Otevřený dopis má svoji českou i anglickou verzi a podepsalo jej více než padesát vědců a lékařů z Evropy i zámoří. Této velké podpory si vážíme a jsme za ni velmi vděční. Jednání s dalšími odborníky nadále pokračují.
Přímé slovo v otevřeném dopise dostávají rovněž sami nemocní ME/CFS. Děje se tak prostřednictvím “pohlednic“, které je možné k dopisu nadále přidávat. Chcete-li se připojit, zašlete osobní vzkaz spolu s fotografií na e-mail choutka.jan@gmail.com. Děkujeme všem, kteří své upřímné osobní příspěvky již poslali. Není snadné se veřejně podělit o něco tak citlivého, jako je zkušenost se zdravotním postižením stále ještě provázeným předsudky.
Otevřený dopis, obsahující podpisy odborníků z celého světa a vzkazy českých pacientů ve formě „pohlednic“, bude posléze zaslán ministrovi zdravotnictví, ministryni práce a sociálních věcí, řediteli Státního zdravotního ústavu, předsedům vybraných lékařských společností, prezidentovi České lékařské komory a předsedům zdravotních výborů Poslanecké sněmovny a Senátu České republiky.
Předání otevřeného dopisu vrcholným představitelům českého zdravotního systému bylo původně naplánováno na úterý 12. května 2020, kdy si celý svět připomíná Mezinárodní den ME/CFS. Bohužel, situace je komplikována pandemií covid-19, proto byl termín předání prozatím odložen. O dalším postupu budeme informovat na naší webové a facebookové stránce.
Rekapitulace událostí předcházejících přípravě otevřeného dopisu (2018 – 2020)
V září 2018 obdrželo Ministerstvo zdravotnictví (dále MZ, ministerstvo) podněty občanů se žádostí o zlepšení zdravotní péče o nemocné ME/CFS v České republice. V odezvě na jeden z těchto podnětů podpořený Klubem pacientů ME/CFS, se MZ začalo situací nemocných znovu zabývat.
Dne 21. 3. 2019 proběhlo na MZ setkání mezi pracovníky ministerstva, zástupci vybraných lékařských společností ČLS JEP a Klubem ME/CFS. Výsledkem setkání byla dohoda zúčastněných stran na tvorbě doporučeného postupu diagnostiky a léčby ME/CFS pro praktické lékaře (dále jen KDP). Současně bylo Ministerstvem zdravotnictví přislíbeno následné podání podnětu Ministerstvu práce a sociálních věcí na zařazení ME/CFS zpět do přílohy vyhlášky o posuzování invalidity. Více informací o prvním setkání na MZ je k dispozici zde.
Dne 12. května 2019 se v rámci Mezinárodního dne zvyšování povědomí o ME/CFS osobně setkal s lidmi trpícími touto nemocí a jejich rodinami ministr zdravotnictví Adam Vojtěch. V rámci debaty s účastníky této akce vyjádřil porozumění a podporu nemocným ME/CFS. Osobní zájem pana ministra přinesl velkou naději a povzbuzení pro všechny přítomné i mnohé další, kteří nemohli přijít, ale sledovali online přenos této události ze svých domovů. Účast českého ministra zdravotnictví upoutala pozornost také v mezinárodním společenství. (Více o této události zde.)
Z dalšího průběhu jednání bohužel vyplynulo, že zkušenosti pacientů mají a vždy budou mít u jednacího stolu mnohem menší váhu než názory lékařů. A to přesto, že zástupci klubu předložili kvalitně zpracované podklady včetně nejnovější odborné literatury o ME/CFS od mezinárodně uznávaných medicínských institucí. Zástupci ČLS JEP však zastávají konstantní názor, že ME/CFS není definované onemocnění, jedná se pouze o dočasnou diagnózu používanou lékaři do té doby, než se podaří odhalit skutečnou příčinu potíží. Zkušenost pacientů je však jiná. Mnoho z nich trpí ME/CFS dlouhá léta i desetiletí, aniž by se u nich projevila jiná závažná choroba. Proto je pro ně pojem „dočasná diagnóza“ těžko přijatelný.
V zahraničí, na rozdíl od České republiky, existují specializovaná klinická a výzkumná centra ME/CFS. Proto dne 19. 6. 2019 navrhl Klub pacientů ministerstvu uspořádat kulatý stůl za účasti zahraničních odborníků na ME/CFS. Debata u kulatého stolu by byla mezi českými a zahraničními odborníky rovnocenná (lékař – lékař) a odpadl by dosavadní problém nerovnosti stran (lékař – pacient). Účast na této akci předběžně přislíbili, díky iniciativě pacientů, renomovaní zahraniční odborníci.
Návrh klubu na uspořádání kulatého stolu byl předán prostřednictvím MZ všem zainteresovaným účastníkům jednání. Zároveň se ministerstvo dotázalo zástupců odborných společností ČLS JEP, zda považují za vhodnější připravovat vlastní (český) klinický doporučený postup, anebo tvorbu KDP koordinovat se zahraničními odborníky. Klub pacientů navrhoval případnou možnost převzít a přizpůsobit českým podmínkám již existující zahraniční KDP, tzv. guidelines. (Více zde.)
Následně ministerstvo požádalo Garanční komisi (GK), jež je českým vrcholným odborným orgánem projektu, který se zabývá národní metodikou tvorby klinických doporučených postupů, aby projednala možnost vytvoření KDP pro ME/CFS. Příslušné jednání GK se nakonec posunulo až na 11. 12. 2019. Klub ME/CFS společně s pacienty a jejich rodinami s nadějí očekávali výsledek jednání, protože mohl znamenat, pokud by byl kladný, skutečný zlom v historii ME/CFS v České republice. (Více zde.)
Bohužel, se tak nestalo. Až dne 29. 1. 2020 přišlo z MZ sdělení o výsledcích jednání Garanční komise. GK přijala závěr nedoporučit téma „Myalgická encefalomyelitida/chronický únavový syndrom“ jako vhodné pro tvorbu KDP v rámci svého programu.
Rozhodnutí GK bylo pro všechny velkým zklamáním, neboť ME/CFS [jako obvykle] systémem propadla, navíc paradoxně v projektu, který byl zřízen a financován za účelem zlepšení a sjednocení péče u těch nejpotřebnějších diagnóz. Odůvodnění nepříznivého rozhodnutí komise, které klub pacientů obdržel, se omezilo na pouhé dvě věty: „V tomto případě [ME/CFS] nejde o definované onemocnění obecně, ale o klinický syndrom. Proto by při současném stavu Evidence based medicine [medicíny založené na důkazech] snaha vytvořit klinický doporučený postup bohužel nevedla k smysluplnému výsledku.“
Klub pacientů požádal o doplnění této maximálně stručné informace. Konkrétně žádal o poskytnutí kopie zápisu z jednání komise nebo oficiálního písemného stanoviska s náležitým zdůvodněním, aby bylo možné předat bližší informace všem nemocným a jejich rodinám, zahraničním kolegům, kteří se zajímají o dění v České republice, a rovněž aby bylo možné cíleně zareagovat na toto nepříznivé rozhodnutí. (Více zde.)
Bohužel, kopie zápisu jednání GK vydána nebyla z důvodu, že jsou tato jednání i zápisy neveřejné, a do dnešního dne, i přes několik e-mailů a telefonátů s Garanční komisí, klub žádné bližší informace k prosincovému jednání o ME/CFS neobdržel. Celý proces rozhodování o KDP tak zůstává vůči pacientům s ME/CFS netransparentní.
Na tvorbě závazného KDP velmi záleží. Závisí na něm sjednocení a zkvalitnění odborné péče o nemocné ME/CFS v Česku. Názory jsou na tuto nemoc velmi roztříštěné a pohybují se mezi jednotlivými lékaři od prostého “nic takového neexistuje” až po “ono ‚to‘ existuje, ale nevíme, co s tím“. Je zřejmé, že bez závazných KDP se zdravotní a následně ani sociální péče o nemocné ME/CFS neposune na stejnou úroveň, jaká je zaručena lidem s ostatními vážnými chronickými nemocemi. Tento fakt dokládá i posledních 15 let našeho úsilí. Po celou tuto dobu dostáváme od nemocných, kteří se na nás obracejí, zprávy o tom, že lékařskou péči hledají obtížně a dlouho. Mnozí z nich snahu najít lékařskou péči poté, co v ordinacích opakovaně narazí, časem vzdávají a stávají se pro zdravotní systém neviditelní. Veškerá tíže pak dopadá na ně a jejich rodiny bez jakékoliv pomoci ze strany státu bez ohledu na to, že jsou plátci zdravotního a sociálního pojištění.
Z rekapitulace jednání na MZ je tedy zřejmé, že více než roční jednání, které bylo pro zástupce klubu z řad pacientů nejen po zdravotní stránce velmi náročné, nepřineslo žádný konkrétní výsledek. Pro nemocné lidi v naší zemi se nic k lepšímu nezměnilo.
Dne 7. 2. 2020 klub pacientů proto nabídl všem nemocným ME/CFS, v odezvě na zamítnutí tvorby KDP, možnost podílet se na vzniku virtuálních pohlednic (připravených z jejich fotografií a krátkých osobních sdělení). Pohlednice jsou určené k umístění na webových stránkách, na sociálních sítích a dále k použití na zviditelnění nemocných lidí při jednání se zástupci zdravotního systému v ČR. (Více zde.) Během února a března 2020 vznikly na stránkách klubu nové galerie. Jedna je určena pro pohlednice pacientů a druhá je vyčleněna pro karty se základními fakty o ME/CFS. S jejich pomocí chce klub pacientů bojovat za lepší pochopení této nemoci.
Zároveň probíhala práce na přípravě otevřeného dopisu následně podpořeného podpisy vážených odborníků z celého světa, jímž klub pacientů plánuje ještě jednou oslovit špičky českého zdravotního a sociálního systému s podnětem k řešení situace nemocných ME/CFS. Držte palce.
Všechny články o průběhu jednání s MZ za zlepšení situace lidí trpících ME/CFS v ČR jsou k dispozici zde: http://me-cfs.eu/tag/mz-cr/
Napsat komentář