Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch zavítal na osvětovou akci za zvýšení povědomí o nemoci ME/CFS

Přivítání pana ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha na Millions Missing Cz+Sk 2019

Neděle 12. května 2019 se stala historickým dnem pro české rodiny, které zasáhla vážná nemoc myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývaná jako syndrom chronické únavy (CFS). V tento den se na mnoha místech po celém světě tradičně konají národní osvětové akce u příležitosti Mezinárodního dne za zvýšení povědomí o ME/CFS. Sdružují se pod hlavičkou globální kampaně #MillionsMissing, která bojuje za rovný přístup lidí s ME ke zdravotní a sociální péči. Nemocní lidé z České a Slovenské republiky se letos k tomuto hnutí společně připojily již potřetí. Tentokrát však byla tato naše akce zcela unikátní a vzbudila rovněž mezinárodní pozornost. Pozvání na ni totiž přijal český ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.

Zatímco loni nás 12. května na Karlově náměstí v Praze příjemně hřály sluneční paprsky, tentokrát návštěvníky Millions Missing Cz+Sk potrápil velký chlad, vítr a zpočátku i déšť. Pro přítomné pacienty to znamenalo velkou zátěž a riziko zhoršení jejich stavu. Někteří z účastníků vážili na pražský Chodov, kde akce letos proběhla, velmi dlouhou cestu. Avšak ani nepřízeň počasí, ani velká vzdálenost a komplikovaný zdravotní stav nemohly příchozí přimět k tomu, aby zůstali raději doma a promeškali tuto jedinečnou příležitost osobního setkání s ministrem zdravotnictví České republiky.

Atmosféra plná očekávání před příjezdem ministra zdravotnictví České republiky

Nemocní a jejich blízcí se začali scházet před desátou hodinou dopolední. Přišli pomáhat pořadatelům, podpořit osvětu a hlavně se panu ministrovi svěřit se svými příběhy. Vyjádřit, jaké to ve skutečnosti je, bojovat s takto těžkým onemocněním, které téměř nikdo neumí či nechce diagnostikovat a léčit, navíc ho doprovází hluboké nepochopení a přehlížení jeho závažných dopadů. Dobrovolníci z organizačního týmu příchozím i kolemjdoucím rozdávali velmi pěkné informační předměty. Připravili pro dnešní den barevné osvětové letáčky a brožury, krásné originální placky a modré stužky, symboly solidarity s nemocnými ME/CFS.

Pan ministr Vojtěch zavítal v poledne, jak bylo předem avizováno. Jeho příchod však překvapivě neohlašoval příjezd luxusní limuzíny, ani početný doprovod. Šéf českého zdravotnictví přijel metrem, stejně jako mnoho ostatních návštěvníků této akce, a s úsměvem zamířil přímo do centra dění. Od první chvíle tak bylo zřejmé, že nás čeká velmi příjemné a neformální setkání.

Jedinečné okamžiky při setkání s panem ministrem Adamem Vojtěchem

Uvítání se ujala hlavní organizátorka akce Lenka Goldšmídová, spoluorganizátor Jiří Hromada, který pana ministra z pověření pacientské organizace na tuto akci pozval, a pan Tomáš Tahavský za Klub pacientů ME/CFS.cz působící pod Svazem pacientů ČR již od roku 2005. Poté váženého hosta obklopili všichni účastníci setkání, aby si mohli společně pohovořit.

Jako první promluvila Lenka Goldšmídová, která objasnila podstatu hnutí #MillionsMissing a posléze přešla k hlavnímu tématu, tedy přiblížení dopadů nemoci ME/CFS na životy pacientů. Na vlastním příkladu demonstrovala mnohá úskalí ve zdravotním i sociálním systému, s nimiž se jako pacientka potýká, a pohovořila rovněž o tom, čím se osobně zabývá jako obhájkyně práv pacientů pro zlepšení této situace. Dále se vyjádřilo několik nemocných a členů rodin zasažených ME. Mimo jiné zazněl příběh pacientky, které u nás přes 15 let nebylo při vyšetřeních zjištěno nic neobvyklého, zatímco po provedení testů v Německu se prokázala řada výrazných odchylek, na které tamní lékaři reagovali: „My se vůbec nedivíme, že je Vám takto špatně.“ Spoluorganizátor akce Pavel Vachtl upozornil na skutečnost, že většina lidí postižených ME je na tom hůře, než se u této nemoci popisuje. Výkonnost pacientů je sražena hluboce pod 50 % jejich předchozí výkonnosti a její běžně uváděné 50% snížení je přinejmenším optimistické číslo. Zmíněna byla i potřeba zapojení českých vědců do výzkumu ME, který se v zahraničí dynamicky rozvíjí a Češi by na tomto poli rozhodně neměli chybět.

Pan ministr hovoří s lidmi, do jejichž života zasáhla těžká nemoc ME


Diskutující popisovali své zkušenosti velmi otevřeně a zaznělo tak díky nim to nejpodstatnější, na co je vhodné se při systémovém řešení zaměřit. Pan ministr Vojtěch trpělivě a s upřímným zájmem naslouchal a vyjádřil porozumění složité situaci, v níž se lidé trpící touto vážnou nemocí a jejich rodiny ocitají. Ujistil přítomné, že je obeznámen s probíhajícím jednáním mezi svým resortem, odbornými lékařskými společnostmi a pacienty, jež započalo již v uplynulých měsících. Veškeré probíhající kroky mají jeho plnou podporu. Tato jednání směřují k tvorbě odborných guidelines ME/CFS  (doporučených diagnosticko-léčebných postupů) určených pro praktické lékaře.

Pan ministr Adam Vojtěch si prohlíží dopisy a vzkazy pacientů

Na závěr si pan ministr prohlédl vystavené vzkazy na botách, jež napsali nemocní lidé, kteří nemohli osobně přijít kvůli svému špatnému zdravotnímu stavu. ME/CFS totiž výrazně omezuje aktivity lidí, které postihne. Ve své nejtěžší formě může dokonce zcela zničit životy nemocných. Patologický nedostatek energie a netolerance zátěže jsou hlavními rysy této nemoci, nikoliv jen únava, jak se všeobecně vžilo. Často doporučovaná terapie cvičením nejen nepomáhá, ale naopak stav nemocných ještě zhoršuje, jak bylo během předchozí debaty rovněž diskutováno. Globální kampaň #MillionsMissing je však výjimečná právě tím, že nám nemocným umožňuje upozornit na toto závažné téma i bez naší přímé fyzické přítomnosti. Stačí, abychom za sebe poslali osobní vzkaz. O vše ostatní se již zvládne postarat i docela malý realizační tým lidí, kteří jsou ochotní solidárně pracovat ve prospěch všech ostatních. Tyto větší či menší národní akce v ulicích různých měst světa tak promlouvají za miliony těch, kteří v důsledku nemoci chybějí ve společnosti. Vystavené řady opuštěných bot se vzkazy od pacientů znázorňují samotné heslo a název kampaně #MillionsMissing, který v překladu znamená – chybějící miliony. My jsme ti „chybějící“ a bez této kampaně by o nás nadále nikdo nevěděl. Proto iniciátorům hnutí a organizačním týmům ze všech zemí patří velký dík.

Připnutí odznáčku, symbolu solidarity s nemocnými ME/CFS

Na rozloučenou si pan ministr odnesl od pacientů také drobné osobní upomínky na dnešní den. Knihu Já a mé ME, kterou napsala britská lékařka MUDr. Hng a do češtiny ji přeložila Lenka Goldšmídová. Příběh líčí osobní boj s ME očima lékaře. Jako další byla předána brožura se sbírkou autentických vzkazů od nemocných, kteří je poslali organizátorům #MillionsMissing, a příběh Aleny K. a jejího syna, jež oba postihla ME. Paní Alena se za podpory Klubu pacientů v loňském roce obrátila na Ministerstvo zdravotnictví se žádostí o zlepšení situace pacientů s ME a jako jeden z iniciátorů znovuotevření této problematiky byla v březnu pozvána, aby zastupovala pacienty na již zmiňovaném úvodním jednání o ME/CFS. Všechny potěšila bezprostřední reakce pana ministra, že se do materiálů začte hned v metru cestou domů.

Následující den se na FB stránce pana ministra Adama Vojtěcha objevily dva příspěvky s fotografiemi z nedělního setkání. Stálo zde:

V neděli jsem se zúčastnil akce na podporu zvýšení povědomí o pacientech trpících myalgickou encefalomyelitidou (ME), běžně známou jako syndrom chronické únavy. Jsem velmi rád, že jsem se mohl s pacienty s ME potkat a vyslechnout si jejich životní příběhy, které vůbec nejsou jednoduché. Bohužel se dnes stává, že u lidí s podezřením na toto onemocnění dochází k chybnému stanovení diagnózy a nedostane se jim tak včas potřebné péče. Za tímto účelem chceme připravit doporučený postup pro praktické lékaře, aby mohli určit, jaká vyšetření tento pacient potřebuje. Tak se dostane co nejrychleji do správných rukou!“

Rozloučení s Millions Missing Cz+Sk 2019

Osvěta však bude pokračovat i nadále…

Málokdo z nemocných by ještě před rokem věřil tomu, že se v naší zemi začne situace ohledně ME/CFS měnit alespoň trochu k lepšímu. Tím spíše, že ani profesionálně připravené podněty předchozích obhájců práv pacientů, sdružených Klubem pacientů ME/CFS.cz, nebyly v minulých letech opakovaně vyslyšeny. Ale nové jednání na Ministerstvu zdravotnictví ze dne 21. 3. 2019 a návštěva pana ministra Adama Vojtěcha dne 12. 5. 2019 na Millions Missing Cz+Sk tuto beznadějnou situaci zcela změnily. Nyní věříme, že díky vstřícnému přístupu současných pracovníků ministerstva, jmenovitě jeho Oddělení podpory práv pacientů, se podaří najít konsenzuální řešení a realizovat tolik potřebné systémové změny, na které pacienti a jejich rodiny dlouhá léta čekají. V nejbližší době bude Ministerstvo zdravotnictví kontaktovat odborné lékařské společnosti s požadavkem na vytvoření guidelines pro ME/CFS, jejichž zavedení do klinické praxe následně sjednotí a zlepší lékařskou péči. Pacienti budou mít možnost se k jejich návrhu předem vyjádřit, což zajistí, aby výsledné pokyny odpovídaly našim zkušenostem. V následujícím kroku nám bylo přislíbeno, že Ministerstvo zdravotnictví požádá Ministerstvo práce a sociálních věcí o doplnění přílohy k vyhlášce, podle níž se posuzuje invalidita, o diagnózu ME/CFS (kód G93.3, MKN-10). Naděje na dosažení zdravotní a sociální péče srovnatelné s ostatními vážnými chronickými nemocemi tak postupně nabývá reálné podoby. Jsme za to panu ministrovi a všem odborníkům, kteří se na změnách podílejí, velmi vděční.

Autor článku: Redakce ME/CFS.cz

Techn. pozn.: Všechny fotografie lze kliknutím zvětšit.

Další nabízené články:

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: , ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*