Tisková zpráva: Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch přijal od pacientů s ME/CFS pozvání na akci Millions Missing CZ+SK

Praha 10. 5. 2019

Dne 12. května 2019 se u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o nemoci ME/CFS bude již potřetí konat česká akce, která je součástí #MillionsMissing, globální kampaně za rovný přístup k řádné a efektivní zdravotní péči pro lidi s tímto onemocněním. Pozvání od pacientů na toto setkání letos přijal ministr zdravotnictví Adam Vojtěch, který za účastníky zavítá kolem 12. hodiny. Akce proběhne v Praze, nedaleko metra a obchodního centra Chodov, konkrétně u křižovatky ulic Hráského a Roztylská, v čase od 10:00 do 14:00 hodin. (zobrazit situační plánekpřejít na mapu). Všichni zájemci o toto výjimečné setkání s panem ministrem na téma ME/CFS jsou srdečně zváni.

Myalgická encefalomyelitida (ME), známá též pod kontroverzním názvem syndrom chronické únavy (CFS), je vážné, chronické, multisystémové onemocnění, kterým v České republice trpí cca 40 tisíc lidí. Nemoc postihuje nejvíce dospělé, ale onemocnět mohou i velmi mladí lidé a děti. Tím, že postihuje několik tělesných systémů (zejm. nervový a imunitní), je i mimořádně vysilující. Světová zdravotnická organizace ji zařadila do kategorie neurologických onemocnění (kód G93.3). Přestože ME/CFS trvá mnoho let, často desetiletí, nebo po celý život a vede k těžkému omezení v životě nemocných, informovanost o ní je nízká. Pacienti mají problémy s nalezením lékaře, který by je dokázal správně diagnostikovat a léčit. Od roku 2005 se proto obracejí na Ministerstvo zdravotnictví ČR, ale až současný ministr zdravotnictví Adam Vojtěch jim popřál sluchu.

Dodnes mě mrzí,“ říká Jiří Hromada, který poslal panu ministrovi oficiální pozvánku na tuto osvětovou akci, „že jsem od žádného lékaře dosud neslyšel: „Já Vám věřím, já se Vám pokusím pomoct zmírnit symptomy a dám Vám podpůrnou léčbu.“ Poslouchal jsem naopak zejména slova: „Jste zdravý, nic Vám není, to je divné, to není možné, víc se snažte, nebo máte to psychické a jděte na psychiatrii.“ Existuje mnoho nevyléčitelných nemocí, např. rakovin, kde se aspoň lékaři snaží ulevit pacientům od bolesti. Proč my s ME/CFS nemáme právo na léčbu jako ostatní nemocní? Věřím, že se to nyní konečně změní. Jsem vděčný panu ministrovi, že přijal naše pozvání a také za to, že se již před tím 21. 3. 2019 uskutečnilo o této nemoci nadějné jednání ministerstva s odbornými lékaři za přítomnosti pacientů s ME/CFS.“

Osvětové akce organizované pacienty v rámci kampaně #MillionsMissing se konají současně v dalších téměř 200 městech světa. Zde všude budou k vidění opuštěné páry bot, které se staly jejím symbolem. Boty zde symbolicky zastupují pacienty, kteří na toto setkání nemohou kvůli své nemoci přijít osobně. Každý pár, opatřený krátkým vzkazem od dotyčného pacienta, znamená jeden nemocí zničený život. Na místě budou také k dispozici informační materiály o nemoci.

Všichni zájemci o problematiku ME/CFS jsou srdečně na setkání s panem ministrem v rámci této akce zváni. Budeme rádi, když nám pomůžete v dalším sdílení těchto informací (této tiskové zprávy a níže uvedených zdrojů a materiálů). Děkujeme.

Ing. Lenka Goldšmídová
hlavní organizátorka akce

Kontaktní údaje na organizátorku jsou k dispozici na e-mailu redakce Klubu pacientů s ME/CFS – me-cfs@seznam.cz 

Další informace o akci jsou uvedeny na facebookové stránce akce Millions missing CZ+SK:
https://www.facebook.com/Millions-Missing-Cz-Sk-301907713563730/
Na facebookové stránce této události:
https://www.facebook.com/events/589834191483266/
Oficiální mezinárodní webová stránka #MillionsMissing je dostupná na adrese:
https://millionsmissing.meaction.net/
Pražská akce má stránku zde:
https://my.meaction.net/…/millionsmissing-visibility-action…
Další informace najdete na webové či facebookové stránce Klubu pacientů s ME/CFS:
http://me-cfs.eu/
https://www.facebook.com/MEcfs.cz/
kde také najdete obsáhlou databázi informací a novinek, týkajících se této nemoci, včetně informace o jednání na Ministerstvu zdravotnictví dne 21. 3. 2019:
http://me-cfs.eu/jednani-k-me-cfs-na-ministerstvu-zdravotnictvi-cr-dne-21-3-2019/
a o odborných diagnostických kritériích:
http://me-cfs.eu/diagnosticka-kriteria-me-a-cfs-prehled/

Soubory ke stažení k propagaci Millions Missing 2019:

  • Tisková zpráva akce Millions Missing CZ+SK – zde
  • Oboustranný leták – strana 1strana 2soubor PDF
  • Brožura se vzkazy pacientů – stáhnout
  • Seznam míst, kde jsou k dispozici letáky – stáhnout
  • Mapa konání pražské akce – Mapy CZsituační plánek
  • Přehled měst, která se účastní Millions Missing 2019 – stáhnout
  • Aktualizovaný přehled měst, která se účastní Millions Missing 2019 – stáhnout
  • Obrázek Mezinárodní den povědomí o ME/CFS – stáhnout
  • Obrázek Co je ME/CFS – stáhnout
  • Logo Klubu pacientů ME/CFS.cz – stáhnout

 

Sdílejte článek pro osvětu:

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*