Jednání k ME/CFS na Ministerstvu zdravotnictví ČR – návrh kulatého stolu se zahraničními odborníky

Průběh jednání v ČR včetně souvisejících událostí v Evropě a USA k 1. 9. 2019

V září 2018 se obrátili nemocní s podporou Klubu pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (dále jen Klub ME/CFS) na Ministerstvo zdravotnictví (dále MZ) s žádostí o zlepšení situace všech lidí s tímto onemocněním. Jeden z podnětů byl postoupen na Oddělení podpory práv pacientů (OPP), které se jím začalo podrobně zabývat. (OPP bylo zřízeno k 1. červenci 2017, aby se zlepšila komunikace a spolupráce MZ s pacienty a jejich organizacemi – více zde.)

V únoru 2019 vznikla (nezávisle na dění v ČR) Evropská rada klinických lékařů pro ME/CFS (European Myalgic Encephalomyelitis Clinician Council, dále jen EMECC) z iniciativy britské charitativní organizace IiMER a evropské společnosti EMEA, jejímž je Klub ME/CFS členem. Rada EMECC byla založena odborníky z několika evropských států po vzniku obdobné rady kliniků v březnu 2018 v USA. EMECC mimo jiné usiluje o zpracování doporučených postupů ME/CFS (guidelines) na evropské úrovni. Protože má každá země svá vlastní pravidla pro zpracování guidelines, Rada EMECC se shodla na svém doporučení Kanadských konsenzuálních kritérií jako základu, jenž by měl být pro země, které připravují guidelines ME/CFS, společný. (Kanadská konsenzuální kritéria tvořila základ pro návrh standardu diagnostiky a léčby ME/CFS vypracovaný Klubem ME/CFS v roce 2008 – více viz zde: http://me-cfs.eu/navrhy-standardu-pro-cr/)

Dne 21. 3. 2019 proběhlo první setkání organizované OPP mezi pracovníky ministerstva, zástupci odborných lékařských společností a Klubem ME/CFS. Výsledkem setkání byla dohoda zúčastněných stran na tvorbě doporučených postupů diagnostiky a léčby ME/CFS pro praktické lékaře (dále jen KDP) a následné podání podnětu ministerstvem zdravotnictví na zařazení ME/CFS zpět do přílohy vyhlášky o posuzování invalidity. Více informací o prvním setkání na MZ je k dispozici zde: http://me-cfs.eu/jednani-k-me-cfs-na-ministerstvu-zdravotnictvi-cr-dne-21-3-2019/.

Dne 12. 5. 2019 přišel osobně podpořit nemocné ME/CFS pan ministr zdravotnictví Mgr. et Mgr. Adam Vojtěch, MHA, který přijal pozvání na osvětovou akci konanou v Praze u příležitosti Mezinárodního dne za zvýšení povědomí o ME/CFS. Více zde: http://me-cfs.eu/ministr-zdravotnictvi-adam-vojtech-zavital-na-osvetovou-akci-za-zvyseni-povedomi-o-nemoci-me-cfs/

Dne 16. 5. 2019 jsme z MZ obdrželi oznámení o změně koordinátora na OPP ve věci ME/CFS. Místo pana Mgr. Ondřeje Srba, který uspořádal první setkání na MZ, se novou koordinátorkou stala paní Ing. Monika Poliaková.

Dne 31. 5. 2019 se zástupce Klubu ME/CFS zúčastnil 14. Mezinárodní vědecké konference IiMER v Londýně, kde debatoval s jejími účastníky o plánované tvorbě KDP v České republice a navázal v této věci vztahy s předními odborníky na ME/CFS z NIH a členy EMECC.

Následně byl vypracován a dne 19. 6. 2019 na MZ podán návrh Klubu ME/CFS na uspořádání kulatého stolu za účasti zahraničních odborníků na ME/CFS ve věci tvorby českých KDP. Zahraniční odborníci z NIH a EMECC svoji účast, jež byla předjednána na londýnské konferenci, v případě zájmu ze strany MZ potvrdili. Jejich profesní životopisy, které pro tento účel poskytli, tvořily přílohu podaného návrhu.

Dne 21. 6. 2019 informovala Ing. Poliaková o krocích, které realizovala po převzetí agendy k ME/CFS od Mgr. Srba:

  1. Oslovila Společnost všeobecného lékařství ČLS JEP, aby tato odborná společnost delegovala svého zástupce pro tvorbu KDP. Společnost pověřila MUDr. Cyrila Muchu, který se bude účastnit všech dalších jednání.
  2. Dále předala všem zainteresovaným výše uvedený návrh Klubu ME/CFS na uspořádání kulatého stolu za účasti zahraničních odborníků a nabídla uspořádat diskusní setkání na téma, zda je v tuto chvíli vhodnější připravovat samostatný (český) KDP, anebo by bylo vhodnější koordinovat jeho tvorbu se zahraničními odborníky, případně převzít a přizpůsobit českým podmínkám zahraniční KDP.

Dne 4. 7. 2019 proběhlo na MZ seznamovací setkání mezi paní Poliakovou a zástupci Klubu ME/CFS. Ing. Poliaková přizvala paní Editu Müllerovou z Revma ligy (místopředsedkyni Pacientské rady ministra zdravotnictví). Paní místopředsedkyně přišla projednat možnost, zda by se případně mohl připravit KDP jak pro ME/CFS, tak i pro fibromyalgii (FM), ačkoliv jde o rozdílné problémy. Pro FM však KDP rovněž chybí.

Výstup jednání:

  1. Potřeba zajistit českého lékaře, který se bude podílet na koordinaci spolupráce se zahraničními odborníky. V této věci probíhají schůzky zástupce Klubu ME/CFS s lékaři.
  2. Potřeba přípravy podkladů pro účely projednání případné tvorby KDP ME/CFS Garanční komisí, která se zabývá českou národní metodikou tvorby KDP. Bližší informace o Garanční komisi zde: https://kdp.uzis.cz/index.php?pg=o-projektu–garancni-komise

Dne 15. 7. 2019 odeslal Klub ME/CFS na MZ vypracované podklady určené pro jednání s předsedou Garanční komise o případném zařazení ME/CFS do seznamu plánovaných KDP. Výsledek tohoto jednání bude podstatný pro další postup ve věci příprav KDP. Klub ME/CFS rovněž nabídl k dispozici pro toto jednání přítomnost svého zástupce, který může v případě potřeby jakékoliv informace na místě doplnit.

V srpnu 2019 (nezávisle na dění v ČR) vypracovala Rada klinických lékařů USA (U.S. ME/CFS Clinician Coalition) nové guidelines obsahující základní informace o diagnostice a léčbě ME/CFS s odkazy na další zdroje. Usilujeme o jejich začlenění mezi podklady pro tvorbu českých KDP.

Guidelines – Diagnosing and Treating MECFS, U.S. ME/CFS Clinician Coalition, August 2019, jsou k dispozici zde: https://drive.google.com/file/d/1SG7hlJTCSDrDHqvioPMq-cX-rgRKXjfk/view

Závěrem: Vzhledem ke složitosti celého procesu a k právě končícímu období dovolených nebylo možné postupovat rychleji, ačkoliv všichni zúčastnění dělají pro věc maximum.

Autor článku: Redakce ME/CFS.cz

Jednání ve věci tvorby národních KDP ME/CFS vede Ing. Pavel Jančík, zástupce Klubu pacientů ME/CFS.cz pro vědu a zahraniční styky


O ME/CFS: Světová zdravotnická organizace uznává ME a CFS jako samostatné onemocnění, které zatřídila ekvivalentně v MKN-10, resp. v originální ICD-10 do kategorie neurologických chorob a přiřadila oběma diagnostický kód G93.3. Nemoc se však často nesprávně zaměňuje za jakoukoliv chronickou únavu, tedy příznak, který může provázet různá onemocnění a mít řadu jiných příčin. Diagnostický kód G93.3 je používán velmi zřídka, což způsobuje řadu problémů (více zde).

Více o ME/CFS

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*