Přehled návrhů standardů diagnostiky a léčby ME/CFS pro ČR

Vydáno: 14. 4. 2015
Poslední aktualizace: 25. 11. 2019

Upozornění red. ME/CFS.cz: Níže uvedené návrhy vypracované obhájci pacientů s ME/CFS ve spolupráci s Klubem pacientů ME/CFS v letech 2008 – 2014 již nejsou aktuální, ačkoliv mnohé z informací a doporučení jsou stále platné. Momentálně nedisponujeme potřebnou kapacitou na jejich celkovou revizi. Doporučujeme novější oficiální dokument zde: http://me-cfs.eu/me-cfs-v-sirsich-souvislostech-redefinice-nemoci-strucny-pruvodce-pro-klinicke-lekare-iom-2015/ (autorizovaný český překlad). Seznamte se dále se zbrusu novými standardy zde: https://drive.google.com/file/d/1SG7hlJTCSDrDHqvioPMq-cX-rgRKXjfk/view (jejich český překlad zatím nemáme k dispozici)

 

Návrh Standardu diagnostiky a léčby syndromu chronické únavy (CFS) 2008

Pro zobrazení dokumentu klikněte ZDE. (Informace o tomto návrhu viz níže v textu.)

---

Návrh Standardu diagnostiky, léčby a dispenzární péče k nemoci ME/CFS/PVFS 2010

Pro zobrazení dokumentu klikněte ZDE. (Informace o tomto návrhu viz níže v textu.)

---

Návrh Klinického standardu pro chronický únavový syndrom 2014

Pro zobrazení dokumentu klikněte  ZDE. (Informace o tomto návrhu viz níže v textu.)

---

Informace o návrhu Standardu diagnostiky a léčby syndromu chronické únavy z roku 2008

Z podnětu zástupců občanů zdravotně postižených ME/CFS (na základě petice) a za podpory jejich požadavku Výborem pro lidská práva a biomedicínu Rady vlády ČR, na kterém se z podnětu zástupců občanů projednávala situace v oblasti této choroby, přislíbilo Ministerstvo zdravotnictví ČR (dále MZ) vydání doporučeného postupu pro chronický únavový syndrom ve Věstníku MZ (viz zde).

Dne 11. června 2008 obdrželi obhájci zdravotně postižených ME/CFS z MZ  k vyjádření svých připomínek třístránkový návrh pod názvem Doporučený diagnosticko – terapeutický postup osob trpících chronickým únavovým syndromem zpracovaný MUDr. Helenou Sajdlovou. Návrh byl k připomínkování přednostně doručen českým odborným společnostem. Následně měla být, po obdržení všech pozměňovacích návrhů a připomínek, problematika CFS předložena k diskusi Odbornému kolegiu MZ a tento materiál měl, dle příslibu ministerstva, vyjít ve Věstníku MZ. Termín, do kdy se bylo možné vyjádřit k obsahu Standardu, byl zástupcům občanů stanoven do konce července 2008.

Zástupci občanů s nadějí využili složitě vyjednanou možnost vyjádřit se k obsahu Standardu MZ a podílet se tak při jeho tvorbě. Ve stanoveném termínu předložili Ministerstvu zdravotnictví výše uvedenou koncepci uceleného komplexního řešení diagnostiky a léčby CFS převzatou od předních odborníků na tuto chorobu založenou na konsensu a dostupných poznatcích světové lékařské vědy (Kanadská konsensuální kritéria, 2003).

Návrh nebyl ze strany MZ akceptován. Odmítnutí návrhu MZ odborně nijak neodůvodnilo, pouze odkázalo na jeho rozsáhlost. Více zde.

Upozornění: Uvedené znění Standardu diagnostiky a léčby CFS je navrhovanou verzí, která dosud neprošla diskusí Odborného kolegia MZ, obsahuje rozsáhlé doplnění sestavené výborem zástupců pacientů, nikoli odborných společností. Tento materiál má pouze informativní charakter!

Vydáno dne 30. 07. 2008
Aktualizováno dne 11. 7. 2009

---

Informace o návrhu 2010

Původní návrh standardu zpracovaný MUDr. Helenou Sajdlovou (doručený obhájcům 11. 6. 2008), který nesl název „Doporučený diagnosticko – terapeutický postup osob trpících chronickým únavovým syndromem“, byl na doporučení Společnosti všeobecných lékařů ČLS JEP změněn na „Metodický návod k postupu u osob trpících chronickým únavovým stavem“. Rovněž text původního návrhu byl upraven, a to Psychosomatickou sekcí České psychiatrické společnosti ČLS JEP.

Dne 28. 5. 2010 obdrželi zástupci občanů od Ministerstva zdravotnictví ČR přepracovaný (pětistránkový) návrh standardu nově pojmenovaný „Metodický návod k postupu u osob trpících chronickým únavovým stavem ze dne 27. 5. 2010″ a žádost o závěrečné připomínky. Termín doručení připomínek zástupců občanů stanovilo MZ do 15. 6. 2010.

Dne 14. 6. 2010 odeslali zástupci k přepracovanému návrhu námitku, protože se obsah tohoto návrhu v mnohém neslučoval s dostupnými poznatky světové lékařské vědy. Přejmenování nemoci na únavový stav bylo navíc v rozporu s MKN-10. Součástí podání námitky byla příloha obsahující nový návrh standardu s názvem „STANDARD diagnostiky, léčby a dispenzární péče k nemoci ME/CFS/PVFS“. Návrh Standardu z roku 2008 v rozsahu 27stran přepracovali zástupci dle vzoru MZ do sedmistránkové podoby a rozsáhlost jejich původního návrhu už by tedy neměla být na překážku k jeho projednání.

Dne 23. 6. 2010 (č.j.: 2014/2006) se MZ vyjádřilo k námitce zástupců následovně:
„Na základě všech obdržených připomínek k uvedenému textu Vám oznamuji, že v současné době MZ upustilo od záměru vydat tento text ve Věstníku MZ (…)“‘
Přepracovaným návrhem standardu přiloženým k námitce zástupců občanů se MZ patrně vůbec nezabývalo.

Upozornění: Návrh má pouze informativní charakter!

Vydáno dne 30. 06. 2010

---

Informace o návrhu 2014

Dne 22. 4. 2014 podali zástupci občanů s ME/CFS na Ministerstvo zdravotnictví ČR novou žádost o zveřejnění klinického standardu pro diagnostiku a léčbu CFS ve Věstníku MZ. Nový návrh standardu byl koncipován dle základních pravidel uvedených v registru Národní sady klinických standardů zdravotních služeb.

V odpovědi MZ ze dne 18. 6. 2014, č.j. MZDR 24953/2014-2/ozs, prof. MUDr. Josef Vymazal, DSc., náměstek pro zdravotní péči, odmítl projednání návrhu standardu i jeho vydání ve věstníku a odkázal obhájce na Českou lékařskou společnost Jana Evangelisty Purkyně (ČLS JEP), citujeme: „Vzhledem k tomu, že doporučené postupy upravují vysoce odbornou problematiku, tak jsou zveřejňovány na webových stránkách příslušných odborných společností či jsou zveřejňovány v odborných časopisech. Není běžné (a ani technicky možné), aby MZ všechna odborná doporučení zveřejňovala ve Věstníku MZ. Vzhledem k tomu, že v MKN je kód G 93.3 (povirový syndrom únavy/nezhoubná myalgická encefalomyelitis) uveden v kapitole Nemoci nervové soustavy, tak je primárně důležité Váš návrh projednat s Českou neurologickou společností ČLS JEP. Níže zasílám kontakt…“
Více informací viz zde (bod 6).

Sjednocení odborných názorů a diagnosticko – terapeutických postupů u nemoci ME/CFS se nám přes veškeré úsilí nepodařilo prosadit, ačkoliv toto sjednocení doporučil též Výbor pro lidská práva a biomedicínu Rady vlády ČR.

O jednání Výboru pro LP a biomed. čtěte zde.

Upozornění: Návrhy mají pouze informativní charakter!

Aktualizace 21. 3. 2019

Na základě podnětů pacientů svolalo ve čtvrtek 21. 3. 2019 Ministerstvo zdravotnictví (MZ) nové jednání o ME/CFS za účasti zástupců MZ, odborných lékařských společností a pacientů. Více info zde.

Aktualizace 5. 9. 2019

Jednání k ME/CFS na Ministerstvu zdravotnictví ČR II – návrh kulatého stolu se zahraničními odborníky – zde.

Aktualizace 25. 11. 2019

Jednání k ME/CFS na Ministerstvu zdravotnictví ČR III – zařadí Garanční komise ME/CFS na seznam KDP? – zde.

Aktualizace 3. 2. 2020

Jednání k ME/CFS na Ministerstvu zdravotnictví ČR IV – Garanční komise zamítla tvorbu KDP pro ME/CFS – zde.

Aktualizace 22. 6. 2020

Klub pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) dnes zaslal ministru zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, ministryni práce a sociálních věcí Janě Maláčové a dalším reprezentantům českého zdravotního systému otevřený dopis. Upozorňuje v něm na tíživou situaci nemocných a vyzývá k systémové změně v přístupu k tomuto onemocnění v České republice. Podporu otevřenému dopisu vyjádřilo více než šedesát zahraničních odborníků, včetně zástupců předních světových akademických institucí.

Celá tisková zpráva obsahující odkaz na plné znění otevřeného dopisu:
http://me-cfs.eu/protext-ctk-sedesat-zahranicnich-vedcu-a-lekaru-podporilo-otevreny-dopis-organizace-pacientu-s-me-cfs/

Aktualizace 7. 11. 2021

V září 2021 byl na zasedání garanční komise Ministerstva zdravotnictví, která je vrcholným orgánem pro schvalování Klinických doporučených postupů (KDP) v ČR, schválen záměr vypracování KDP pro ME/CFS (kód návrhu: KDP-AZV-47). Jedná se pro nás o dobrou zprávu a příslib toho, abychom i u nás měli jednotná doporučení pro diagnostiku a léčbu. Naší snahou je jít cestou adaptace NICE doporučení (publikovaných dne 29. 10. 2021), která považujeme za kvalitní a nosná do budoucna. Na tomto postupu existuje předběžná shoda v rámci garanční komise, nicméně v tomto směru se prozatím nepodařilo schválit závazné kroky. O dalším postupu a důležitých krocích vás budeme informovat.

________________________
Autor příspěvku: Redakce ME/CFS.cz – Nina L. T.
© ME/CFS.cz