Korespondence s Ministerstvem zdravotnictví ČR ve věci žádosti o informace ze dne 25. 3. 2009 o průběhu projednávání standardu diagnostiky a léčby CFS

Dne 25. 3. 2009 byla podána Zdravotně postiženými ME/CFS-ČR Žádost o informace opatřená elektronickým podpisem. Obsahovala následující tři body:

1) Žádáme o zaslání informací o průběhu projednávání standardu diagnostiky a léčby syndromu chronické únavy (CFS), jaká je momentální situace projednávání standardu, v jaké fázi se záležitost nachází, jaký věcný posun nastal od Vaší odpovědi ze dne 7. 8. 2008, č.j. 7400/2008

2) Dne 7. 8. 2008 jste nám sdělila, že vzhledem k rozsáhlosti našeho Návrhu standardu diagnostiky a léčby CFS, zaslaného Vám dne 30. 7. 2008, bylo nutné jej projednat s odbornými společnostmi.

Žádáme Vás o zaslání vyjádření jednotlivých odborných společností k našemu návrhu.

3) S odvoláním na nález Veřejného ochránce práv – JUDr. Otakara Motejla, ze dne 9. února 2009, sp. zn.: 5934/2007/VOP/JŠL, že změna postoje správních orgánů ke chronickému únavovému syndromu závisí na sjednocení názorů odborné lékařské veřejnosti, se tážeme, jaké kroky byly podniknuty nebo jsou připravovány ke sjednocení těchto názorů

  1. a) přímo Ministerstvem zdravotnictví
  2. b) jednotlivými odbornými společnostmi a dalšími kompetentními profesními sdruženími?

Ze strany Ministerstva zdravotnictví ČR (dále MZ) odpověděno nebylo.

Dne 20. 4. 2009 proto podali Zdravotně postižení ME/CFS-ČR stejnou žádost znovu, ale tentokrát v ní výslovně uvedli, že ji podávají podle zákona č.106/1999 o svobodném přístupu k informacím, na kterou se vztahují lhůty vymezené tímto zákonem. Povinný subjekt (v tomto případě MZ) je podle jmenovaného zákona povinen posoudit žádost, a pokud ji neodmítne, poskytnout informaci v souladu se žádostí ve lhůtě nejpozději do 15 dnů ode dne přijetí žádosti.  Povinný subjekt může lhůtu pro poskytnutí informace ze závažných důvodů prodloužit, nejvýše však o deset dní. Závažné důvody jsou zákonem přesně vymezeny. Žadatel musí být o prodloužení lhůty i o jeho důvodech vždy prokazatelně informován, a to včas před uplynutím lhůty pro poskytnutí informace.

Tato ustanovení nebyla ze strany MZ dodržena.

Dne 7. 5. 2009 byla odeslána elektronicky podepsaná STÍŽNOST na nevydání informací dle zák. č. 106/1999 Sb., podle ust. §16a, odst.1 písm. b)., tj. na neposkytnutí informací v zákonné lhůtě 15ti dnů od doručení  žádosti. Stížnost zatím vyřízena nebyla, ale z MZ přišla po výše uvedených obstrukcích odpověď, kterou zveřejňujeme níže, překvapivě rovněž datovaná 7. 5. 2009, přičemž je poštovní odesílací razítko na obálce s datem  14. 5. 2009. Podle tohoto se dá usuzovat, že tato odpověď přímo souvisela se stížností.

Odpověď MZ:

Dne 1. 6. 2009 odeslali Zdravotně postižení ME/CFS-ČR STÍŽNOST č. 2 na postup MZ ČR při vyřizování Žádosti o informace ke Standardu CFS ze dne 20. 4. 2009. Důvodem bylo podání pouze částečných informací v odpovědi MZ ze dne 7. 5. 2009 č.j. 7400/2008. Zdravotně postižení ME/CFS-čR postrádali odpovědi na body 2) a 3) Žádosti o informace. Jelikož nebylo vydáno rozhodnutí o odmítnutí bodů 2) a 3), pravděpodobně mohlo dojít ze strany MZ k dalšímu porušení ustanovení zákona č.106/1999 o svobodném přístupu k informacím.

Dne 12. 6. 2009 přišla tato odpověď:

Stanovisko Zdravotně postižených ME/CFS-čR:

Ad K bodu 2) V odpovědi ze dne 7. 8. 2008 (bod f) MZ sdělilo, že vzhledem k rozsáhlosti Návrhu standardu diagnostiky a léčby CFS bude nutné jej projednat s odbornými společnostmi. Zdravotně postižení ME/CFS-čR tedy budou zjišťovat důvod ke změně postoje MZ, tj.které osoby (osoba) rozhodly (a), že Návrh standardu diagnostiky a léčby CFS podaný Petičním výborem ME/CFS-čR dne 28. 7. 2008 (27 stran) je jako standard nevhodný a jde spíše o stať pro specializovanou publikaci o CFS a není nutné tento materiál zasílat jednotlivým odborným společnostem k posouzení. Při tvorbě doporučených postupů obecně platí, že výsledný materiál je sumarizován do přehledné podoby, která by neměla překročit několik stran běžného formátu. Podrobnější vyjádření z MZ je žádoucí, neboť se návrh standardu pro CFS, jak máme za to, obsahem ani rozsahem neodlišuje od doporučených postupů pro jiné choroby, zveřejněných na stránkách odborných společností (např. Infekční endokarditida: doporučené postupy diagnostiky, léčby, dispenzarizace a profylaxeDoporučení pro diagnostiku a léčbu chronického srdečního selhání aj.).

Rozsah textů závisí na složitosti problematiky té které choroby. Jak se MZ opakovaně vyjádřilo, syndrom chronické únavy představuje velký problém diagnostický, posudkový, terapeutický a socioekonomický a tudíž, dle našeho názoru logicky plyne, že ani standard nemůže být stručný. Zdravotně postižení ME/CFS-ČR očekávali odborné doplnění a úpravu svého návrhu, nikoli celkové odmítnutí, jehož stručné odůvodnění je značně diskutabilní. Návrh podaný Petičním výborem ME/CFS-ČR vychází z publikace Kanadských gudelines z r. 2003. An Overview of the Canadian Consensus Document je jako doporučený postup diagnostiky a léčby ME/CFS garantován např. Evropskou společností pro ME (European Society for ME (ESME)). V expertní skupině této společnosti se sešlo deset mezinárodně uznávaných vědců, z nichž mnozí jsou prominentními vůdci ve své oblasti výzkumu. Jedná se tedy o odbornou evropskou společnost.

Ad K bodu 3) Odpověď MZ je, jak se domníváme, v rozporu s informacemi poskytnutými ministerstvem pro úřad Ombudsmana, neboť v nálezu Veřejného ochránce práv – JUDr. Otakara Motejla, ze dne 9. února 2009, sp. zn.: 5934/2007/VOP/JŠL se píše:

Ministerstvo zdravotnictví sdělilo, že při přípravě standardu péče o pacienty s CFS byly osloveny odborné společnosti s žádostí o spolupráci a vyjádření. Z informací, které Ministerstvo zdravotnictví od těchto společností obdrželo, vyplynulo, že chronický únavový syndrom představuje velký problém diagnostický, posudkový, terapeutický a socioekonomický. Z důvodu rozporů mezi jednotlivými odborníky je vytvoření standardu po odborné stránce náročný úkol.
(…)
Z výše uvedeného vyplývá, že změna postoje správních orgánů ke chronickému únavovému syndromu závisí na sjednocení názorů odborné lékařské veřejnosti.“

Nyní MZ podtrhuje, že odborná veřejnost je v názoru na hlavní diagnostické kritérium jednotná (vyloučení všech známých příčin únavy je však pouze jedním ze dvou hlavních kriterií Holmesovy definice z r.1988 používané v ČR) a léčba je individuální. Odborná literatura je lékařům k dispozici, z čehož mají obhájci pacientů dovodit, že žádné kroky pro sjednocení odborné lékařské veřejnosti ze strany samotného ministerstva ani odborných společností není třeba podnikat.

Zdravotně postižení ME/CFS-ČR se tedy musí opětovně ministerstva tázat, kdy bude vydán standard, když jsou dle jeho posledního vyjádření odborníci jednotní a vydání tudíž nic nebrání.

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*