NICE vydává nové klinické pokyny pro diagnostiku a léčbu ME/CFS

Vydáno 7. 11. 2021

Po více než 3 letech práce a po 14 letech od předchozí verze byla minulý týden zveřejněna nová verze doporučených postupů (guidelines) pro diagnostiku a léčbu ME/CFS od britského National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Tyto doporučené postupy jsou platné v UK, ale díky mezinárodnímu renomé NICE, kvalitnímu zpracování, a rozsáhlé podpůrné dokumentaci jsou NICE doporučení často respektovány celosvětově. Tento dokument je tedy relevantní i v rámci situace v České republice. V rámci procesu tvorby těchto doporučení, který započal v roce 2017, bylo vypořádáno několik tisíc připomínek a veškerý obsah je výsledkem konsenzu 21 členné komise složené z lékařů, terapeutů, odborníků na klinické studie, a zástupců pacientů. Doporučení pro diagnostiku i léčbu jsou založena na několikasetstránkových analýzách důkazů pomocí tzv. GRADE systému. Lze tedy říct, že se jedná o poctivě vypracovaný dokument.

Jsme tedy rádi, že existuje aktuální dokument poskytující evidence-based doporučení pro diagnostiku a management ME/CFS, o který se nyní lze opřít. Tato nová doporučení navazují na převažující konsensus ohledně ME/CFS z posledních 20ti let, a jsou založena na mírně pozměněných diagnostických kritérií IOM/NAM z roku 2015. PEM je považován za nejvíce charakterizující symptom a tak jako ve všech verzích diagnostických kritérií od roku 2003 je veden jako povinné diagnostické kritérium. Diagnózu ME/CFS lze nyní určit již po 3 měsících, nikoliv 6ti.

Na rozdíl od minulé verze z roku 2007 již nejsou doporučeny behaviorální intervence typu CBT/GET. Tyto intervence byly silně kritizovány jak ze strany pacientů tak velké části vědců a lékařů pro jejich neúčinnost a škodlivost. Terapie postupným navyšováním zátěže (GET) není v nové verzi doporučena, naopak je její použití zapovězeno. Kognitivně behaviorální terapie (CBT) je v doporučeních ponechána jako jedna z možností podpůrné terapie, je však řečeno, že se nejedná o příčinnou léčbu ME/CFS. Tento odklon od CBT/GET hodnotíme pozitivně. Klub pacientů s ME/CFS byl od počátku proti použití těchto intervencí a dlouhou dobu upozorňoval na jejich neetičnost a škodlivost. Fakt, že terapie navyšováním zátěže byla považována za léčbu nemoci, která je charakterizována intolerancí zátěže, bylo od počátku velmi špatně a vedlo to k nevratnému poškození zdraví mnoha pacientů v UK i jinde.

V jiných ohledech je nová verze NICE doporučení spíše evoluční změnou, kterou vítáme, a která navazuje na ty prvky, které se osvědčily již v minulé verzi z roku 2007 (například diagnózy k vyloučení, doporučené vyšetření, atd.). Komise NICE došla k závěru, že v současné době neexistuje léčba pro ME/CFS s prokázanou účinností.

Jsme rovněž rádi, že vám můžeme oznámit, že na zářijovém zasedání garanční komise Ministerstva zdravotnictví, která je vrcholným orgánem pro schvalování Klinických doporučených postupů (KDP) v ČR, byl schválen záměr vypracování KDP pro ME/CFS (kód návrhu: KDP-AZV-47). Jedná se pro nás o dobrou zprávu a příslib toho, abychom i u nás měli jednotná doporučení pro diagnostiku a léčbu. Naší snahou je jít cestou adaptace výše zmíněných NICE doporučení (publikovaných dne 29. 10. 2021), která považujeme za kvalitní a nosná do budoucna. Na tomto postupu existuje předběžná shoda v rámci garanční komise, nicméně v tomto směru se prozatím nepodařilo schválit závazné kroky. O dalším postupu a důležitých krocích vás budeme informovat.

Za Klub pacientů,
Jan Choutka

  • Nové pokyny NICE pro diagnostiku a léčbu ME/CFS zde
  • Více o britských pokynech NICE v češtině zde
  • Více o podnětech klubu pacientů k tvorbě pokynů pro diagnostiku a léčbu ME/CFS v ČR zde
Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: , , ,
7 comments on “NICE vydává nové klinické pokyny pro diagnostiku a léčbu ME/CFS
  1. Špinková napsal:

    Velmi děkuji za Vaši neunavnou a prospěšnou práci. Přeji hodně dalších sil a naděje.

  2. Veronika Kyrianová napsal:

    Též se přidávám k obrovskému poděkování! S dnešní zprávou
    v emailu mi přišel i pocit jakési nové naděje a Vaše zásluhy
    o toto vše jsou neuvěřitelné. Díky, díky, díky!

  3. Marie Dolinová napsal:

    Též se přidávám s díky, za Váš zájem o velmi devastující onemocnění. Dolinová

  4. Zdena Melounová napsal:

    Moc děkuji za vaši činnost a zasílané zprávy. Dcera je nemocná 22 let, za tu dobu se povědomí lékařů a přístup k této velice omezující nemoci v ČR změnilo jen málo. Děkujeme za informace ze zahraničí.

  5. Lenka Zajícová napsal:

    Velice děkuji za vše,co pro nás děláte. Po 6ti letech nemoci konečně vím,že nejsem hypochondr ani psychicky narušená,jak se mě lékaři pokoušeli přesvědčit.

  6. Vážíme si vašich komentářů. Doufáme, že i další zprávy, které vám prineseme, budou nadějné. Kéž bychom se všichni už znovu nezklamali.

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*