Pojďme to dokázat – diagnostická Příručka IOM do každé ordinace

Na přání našich čtenářů s těžší formou nemoci a jejich blízkých, pro které je nedostatek času (a v případě pacientů mozková mlha a PEM) překážkou ve čtení delších textů, jsme opět zvolili osvědčenou strukturu pro naše výzvy. V první části příspěvku velice stručně vysvětlíme, o co jde, co udělat a jak na to, a až níže, ve druhé části, pak najdete podrobné odůvodnění. Tyto informace z druhé části vám, jak doufáme, pomohou se dobře rozhodnout. Nenechte se proto dopředu odradit případnými pochybnostmi. I my se s nimi často potýkáme a rozumíme vám. V tomto případě však máme dobré důvody věřit, že můžeme uspět.

O CO JDE

Jak víte, přeložili jsme do češtiny významný dokument o ME/CFS s názvem Myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy v širších souvislostech: Redefinice nemoci: Stručný průvodce pro klinické lékaře. Bližší informace jsou pod odkazem zde:

http://me-cfs.eu/me-cfs-v-sirsich-souvislostech-redefinice-nemoci-strucny-pruvodce-pro-klinicke-lekare-iom-2015/

Tento Stručný průvodce pro klinické lékaře (dále Příručka IOM) má sloužit jako pomůcka pro praktické lékaře i klinické specialisty. Má jim umožnit této komplexní, vysilující a složité nemoci lépe porozumět. Proto samotné zveřejnění českého překladu na našich webových stránkách nestačí. Má-li Příručka IOM skutečně pomoci lépe pochopit, a tedy i lépe ME/CFS rozpoznat, musí se dostat do rukou lékařů, kteří se o nás starají.

VÝZVA

Předejme příručku IOM svému lékaři!

Nejen praktickému, ale také odborným lékařům, zejména neurologům a imunologům. Jednoduše všude tam, kde to uznáte za vhodné, a kde tento krok nenaruší vztahy s lékaři. Využijme toho, že máme nyní příručku IOM k dispozici v češtině a zdarma ke stažení.

JAK NA TO

Ke stažení příručky IOM slouží tento odkaz:

http://me-cfs.eu/wp-content/uploads/2018/10/MECFScliniciansguide_czech.pdf

Příručku vytiskněte a kdo má možnost, může ji nechat svázat, třeba do jednoduché kroužkové vazby (s tím mohou pomoci naši blízcí).

Víme, že není snadné doporučovat z pozice pacienta a laika informační materiály odborníkům. Abychom vám předání příručky usnadnili, připravili jsme průvodní dopis Klubu pacientů ME/CFS a v našem malém průzkumu mezi lékaři jsme si předem ověřili reakci na tuto pacientskou iniciativu (více informací najdete níže v Odůvodnění).

Průvodní dopis klubu stáhněte zde:

http://me-cfs.eu/wp-content/uploads/2018/11/dopis-klubu_20112018.pdf

Příručku včetně průvodního dopisu je možné kromě přímého předání v ordinaci rovněž zaslat lékařům v elektronické podobě e-mailem. Ale určitě se přimlouváme, pokud je to jen trochu možné, dejte lékaři spíše vytištěnou verzi (jedná se o deset listů oboustranného tisku s nepříliš hustě psaným textem). Jak se dá předpokládat, v záplavě elektronické korespondence se jeden e-mail snadno ztratí nebo zapomene. Ale když bude mít lékař vytištěnou příručku na stole, je mnohem větší šance, že se do ní začte. A hlavně, bude ji mít kdykoliv při ruce.

Příručku může lékařům předat kdokoliv. Pokud už máte stanovenou diagnózu ME/CFS, pomůžete předáním příručky dalším pacientům. Máte-li v rodině společného lékaře, je to dobrá příležitost si promyslet, zda by se předání příručky nemohl ujmout někdo z blízkých. Dokonce, i když ME netrpíte, můžete vyslyšením této výzvy zvyšovat informovanost. Svoji iniciativu můžete vysvětlit tím, že znáte někoho, kdo touto nemocí trpí, a proto jste se do osvětové akce klubu pacientů zapojili. (Určitě mnozí přispíváme na jiné vážné nemoci, ačkoliv máme to štěstí, že jimi netrpíme.)

A proto, pokud uznáte za vhodné, dejte o této výzvě vědět svým známým, a ti svým známým.

Upozornění: Rozhodnete-li se nechat příručku svázat, prosíme, aby průvodní dopis klubu nebyl svázán dohromady s příručkou – předejte jej s příručkou ale jako samostatný (volný) list, aby nedošlo k porušení autorských práv.


ODŮVODNĚNÍ – KDYŽ SE CHCETE DOZVĚDĚT VÍCE

Pozn. red. ME/CFS.cz: Text odůvodnění je obsáhlejší, proto navrhujeme rozdělit si jeho čtení na kratší úseky, abyste předešli svému přetížení.

Před pár měsíci jsme uveřejnili na našich stránkách dopis jedné z pacientek, která se s vámi chtěla podělit o své zkušenosti s informováním lékařů (http://me-cfs.eu/pomozte-svemu-lekari-porozumet-me/). Tento příspěvek a odezva na něj pro nás znamenaly mimo jiné i nový pohled na věc. Již léta totiž oslovujeme příslušné státní instituce a medicínské organizace, abychom zlepšili zdravotní a sociální péči, zejm. pak diagnostiku a léčbu ME/CFS. Bohužel bezvýsledně. Nový nápad obrátit se přímo na lékaře v první linii sice přišel až nyní, ale nikoliv pozdě. Dalo by se říct, že naopak. Objevil se v pravou chvíli.

V těchto dnech jsme totiž dokončili první fázi ambiciózního projektu, který je pro nás v letošním roce jednou z priorit. Jak již víte, podařilo se nám získat od National Academies Press (NAP) práva na překlad diagnostické příručky IOM a souhlas s jeho bezplatným zveřejněním na našem webu. Náš český překlad je rovněž umístěn na zdrojové stránce NAP: https://www.nap.edu/catalog/19012/beyond-myalgic-encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-redefining-an-illness (v pravém sloupci pod nadpisem RESOURCES AT A GLANCE, na mobilních zařízeních pod záložkou Resources: https://www.nap.edu/resource/19012/MECFScliniciansguide_czech.pdf)

Komise odborníků IOM provedla komplexní přezkum vědecké literatury a ve své plné verzi zprávy (čítající bezmála 300 stran) přináší závěry, které jsou natolik zásadní, že se na jejich základě ve světě mění přístup k ME/CFS, včetně Evropy. Příručka IOM, která z této rozsáhlé zprávy vychází, je součástí vzdělávacích materiálů připravených komisí IOM pro usnadnění stanovení správné diagnózy a lepší porozumění tomuto vážnému fyzickému onemocnění v lékařské praxi. Odkaz na Příručku (v originále) najdete i na oficiálních stránkách federální zdravotnické agentury CDC (https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/index.html, Zdroje, stav poslední aktualizace k 12. 7. 2018).

Zpráva IOM je momentálně nejrespektovanějším oficiálním zdrojem informací o ME/CFS. Kdo nás pečlivě sleduje, tak jistě zaznamenal, že její docenění bylo z naší strany určitým procesem, kdy se naše názory na tento dokument postupně upřesňovaly. Od počátečního zdrženlivého a spíše kritického postoje jsme se posunuli k pochopení výhod, které z této zprávy plynou. Abychom měli jistotu, že výhody převažují, dali jsme našemu rozhodování dostatek času. K oficiálnímu překladu jsme přistoupili až letos s poměrně značným odstupem od jejího zveřejnění v roce 2015. Dnes je její váha ve světovém měřítku již nesporná.

Naše bohaté zkušenosti s oslovováním zodpovědných institucí nás vedou k přesvědčení, že se na ně nemůžeme spoléhat. Doposud pro vzdělávání lékařů o ME/CFS v souladu s moderními poznatky světové vědy neudělaly vůbec nic. Z jejich dosavadního postoje, lidově zvaného „dělat mrtvého brouka“, vyplývá, že nám nezbývá nic jiného, než si osvětu mezi lékaři zařizovat sami. Pokud tedy nechceme zbytečně pročekat další dlouhé roky. Má to však jeden háček. Není v našich silách, aby klub rozeslal příručku do ordinací lékařů sám. Potřebujeme k tomu vaši pomoc. Prostřednictvím vyslyšení této výzvy – diagnostická Příručka IOM do každé ordinace – to můžeme společně dokázat. Chceme docílit toho, aby se o příručce a potažmo o zprávě IOM v plné verzi (příručka na ni obsahuje odkaz) co nejdříve dozvěděli zejména lékaři v první linii, kteří nás, pacienty s ME/CFS, mají ve své péči.

To však neznamená, že jsme se vzdali úsilí o navázání dialogu s lidmi na zodpovědných pozicích. Ve skutečnosti jsme naše aktivity rozšířili. Naše snaha, aby se příručka dostala do každé ordinace, je součástí větší mise, kterou zamýšlíme uskutečnit ve spolupráci s dalšími aktivisty a advokáty za práva pacientů s ME/CFS. Společně připravujeme nové oslovení českých zdravotnických institucí a lékařských organizací s cílem znovu zkusit vyvolat dialog o zlepšení péče pro lidi s ME/CFS. Součástí materiálů, které chceme těmto subjektům předat, ale nebude jenom příručka. Chystáme se jim doručit i další zásadní dokumenty a důkazy, které spolupracující aktivisté pilně připravují. (Bližší informace budou součástí jednoho z následujících článků. Nechcete-li propást naše zprávy, přihlašte se k odběru novinek zdarma. Formulář najdete vpravo nebo na mobilních zařízeních dole pod článkem.)

V čem je diagnostická Příručka IOM tak výjimečná?

  • potvrzuje existenci ME/CFS (G93.3) jako samostatné a velmi těžké nemoci biologického, nikoliv duševního původu, což je základ pro její správné pochopení
  • vystihuje to podstatné pro včasné stanovení diagnózy a zahájení léčby, přičemž právě to je základním předpokladem úspěšného boje s ME/CFS
  • je koncipována jako stručný praktický manuál se zřetelem na zaneprázdněnost lékařů
  • při diagnostice vyžaduje povinnou přítomnost ústředních příznaků nemoci (jako je PEM – nevolnost po námaze), které u nás v ČR nejsou (vyjma článků, které inicioval klub pacientů ME/CFS) dosud reflektovány, a přináší ústřední příznaky do centra pozornosti; zpřesňuje diagnostiku tím, že odlišuje ME/CFS od většiny jiných onemocnění spojených s únavou
  • vede lékaře k dalším důležitým zdrojům, jako je plná verze zprávy IOM
  • jejím autorem je známá a uznávaná odborná autorita, jejíž případné zpochybňování je velmi obtížné; členy komise IOM byli jak odborníci na ME/CFS, tak nezávislí odborníci, kteří společně provedli přezkum vědecké literatury o ME/CFS. Zpráva IOM splnila přísné standardy a byly naplněny veškeré předpoklady pro její nezaujatost a objektivitu

Důvodů je mnohem více, ale pro stručnost uvádíme jen tyto hlavní. Příručka IOM samozřejmě nemůže být dokonalá, neboť výzkum ME/CFS byl po léta zanedbáván. Ale za současné situace jde o nejlepší materiál od takto vysoce respektované autority, který pro klinickou praxi máme.

Přesto se ozývají i kritické připomínky

Kritická připomínka č. 1: Diagnostická kritéria IOM jsou příliš široká

Náš aktuální názor:

  • Kritéria IOM jsou určena pro klinickou praxi a pro první linii lékařů, kteří mají obdržet jednoduchý nástroj, aby mohli včas diagnostikovat tuto nemoc a rozpoznat i její mírnější stupeň. Víme, že Kanadská a Mezinárodní diagnostická kritéria označovaná jako CCC a ICC vybírají nemocnější pacienty a víme také, jak klíčová je u ME/CFS včasná diagnóza. Jedině rychlé rozpoznání nemoci zaručí včasné nasazení šetřícího režimu a vyloučení škodlivých intervencí. Kritéria IOM, dle našeho názoru, umožní pacientům získat co nejdříve diagnózu a tím potažmo správná doporučení, která u ME/CFS zlepšují prognózu. Doporučení „nepřepínat se a odpočívat“ nemůže uškodit ani v případě, kdy se později diagnóza ME/CFS (G93.3) nepotvrdí. Pečlivá diferenciálně diagnostická rozvaha by měla být zárukou, že lékař neopomene před stanovením diagnózy ME/CFS zvážit i další nemoci, které se mohou projevovat velmi podobně.
  • Kritéria IOM nejsou určena pro výzkum. Pro výzkumné účely jsou bezpochyby vhodná co nejpřísnější kritéria. Tato diagnostická kritéria IOM jsou výslovně určena pro lékařskou praxi, což mnozí kritici opomíjejí.

Kritická připomínka č. 2: Proč IOM navrhuje název SEID; tento název je hrozný

Náš aktuální názor:

  • IOM navrhuje opustit špatný název chronický únavový syndrom, který prokazatelně zhoršuje pochopení nemoci; komisi IOM je vytýkáno hlavně to, že navrhuje zavedení nového názvu pod zkratkou SEID, o kterém panují obavy, že rovněž nebude veřejností správně pochopen podobně jako název syndrom chronické únavy (CFS). Na to odpovídáme, že Příručka IOM, kterou jsme přeložili, nestanovuje zavedení SEID jako povinné. Komise IOM tento název navrhuje, ale také vydává doporučení nejprve zajistit zařazení samostatného kódu pro SEID v Mezinárodní klasifikaci nemocí Světové zdravotnické organizace (ICD). Tento krok momentálně v USA probíhá. V USA však používají speciální verzi ICD-10-CM, která je odlišná od originální ICD-10. Česká republika ovšem používá přesný překlad originální ICD-10 (= MKN-10). Probíhající návrh o zatřídění SEID do ICD-10 se týká výhradně americké verze ICD-10CM! V USA oficiálně navrhují zatřídit SEID pod kód G93.3, kde je zařazena i myalgická encefalomyelitida. Američtí odborníci i veřejnost mohou vznést k zatřídění SEID do své ICD-10-CM námitky. Až po té bude o tomto kroku definitivně rozhodnuto. Použití příručky IOM v České republice tedy neznamená oficiální zavedení názvu SEID u nás. V příručce IOM je v diagnostických kritériích tento název (SEID) sice uváděn, ale v závorce. V kapitole 7 – Doporučení, v plné verzi zprávy IOM, jsou navrhovaná diagnostická kritéria pojmenovaná pouze „pro ME/CFS“ a uvedení (SEID) v závorce zcela chybí (viz 210, box 7-1, nebo samostatný slide viz zde: https://bit.ly/2zhn8SX).
    Předpokládáme, že s přibývajícími vědeckými důkazy o zánětu CNS automaticky posílí argument pro používání původního názvu myalgická encefalomyelitida, která zůstává ve všech verzích a revizích ICD na svém místě. Tedy jako neurologické onemocnění. Do originální ICD-10, jejíž přesný překlad používá Česká republika, se název SEID určitě zařazovat nebude a k datu, kdy vznikal tento text, jsme nezaznamenali ani návrh na zařazení SEID do ICD-11. Návrh nového názvu nemoci (SEID) proto nepovažujeme za překážku, kvůli níž bychom nemohli používat příručku IOM v České republice pro diagnostiku ME/CFS v klinické praxi.

Naše příprava před zveřejněním této výzvy

Víme, že realizace výzvy není pro nás pacienty jednoduchá. Proto jsme přemýšleli, jak s předáním příručky aspoň trochu pomoci, když není v našich finančních možnostech její přímé rozeslání lékařům. Jak už jste se dočetli výše, připravili jsme průvodní dopis klubu (zde), který by měl pomoci vytvořit komunikační most. Dále jsme před zveřejněním výzvy uskutečnili malý průzkum mezi deseti náhodně vybranými praktickými i odbornými lékaři, abychom si předem ověřili možné reakce na tuto pacientskou iniciativu. Velmi nás potěšilo, že přijetí dopisu s příručkou bylo pozitivní. Dokonce naši spolupracovníci rozdali jejich větší počet, protože lékaři sami projevili zájem dát je i svým kolegům. Pro zajímavost citujeme slova jedné paní doktorky z našeho průzkumu: „Pokud by mi někdo do ordinace takovýhle materiál přinesl, určitě bych si ho přečetla. Každý lékař by měl být co nejlépe informovaný, aby mohl být připravený pomoct svým pacientům. To je jeho práce. Nikdo se přece nemůže zlobit za další studijní materiál.“

Tento průzkum byl sice malý, ovšem patrně ani s větším počtem účastnících se lékařů bychom stejně nemohli zaručit, že úplně každý lékař zareaguje stejně vstřícně jako ti z našeho průzkumu. Ale věřte, že jsme se snažili připravit tuto výzvu maximálně zodpovědně. Konečné rozhodnutí však leží samozřejmě na vás.

Ve spolupráci s dalšími aktivisty a obhájci práv pacientů s ME/CFS připravujeme i další materiály a zdroje, které můžete předat svým lékařům nebo na ně lékaře upozornit. Budeme vás o tzv. „informačním balíčku do každé ordinace“ informovat v některém z dalších článků. Vzhledem k tomu, že se u nás tato neuroimunitní nemoc zaměňuje s jakoukoliv únavou, zpochybňuje se její existence, ignoruje se PEM a jakmile se nenajde běžné organické vysvětlení potíží, tak je snaha ji připsat zejména psychosociálním faktorům, neodolnosti, nedostatku kondice atd., protože biomedicínský výzkum byl dlouhá léta potlačen, považujeme diagnostickou příručku IOM pro začátek za nejdůležitější věc, kterou by měli naši lékaři dostat do ruky. Umožní jim to najít s námi pacienty společný jazyk, pochopit rozdíl oproti jiným „únavovým stavům“ (například tak často nám diagnostikované depresi) a včas vydat opravdu vhodná doporučení. (Ale samozřejmě chápeme, že názory na to, který z materiálů je ten nejdůležitější, se mohou různit.)

Z průzkumu navíc vyplynulo, že nejlepší je nosit materiály jednotlivě, postupně a jen občas. Jejich správný výběr je také základní podmínkou úspěchu. Musíme si uvědomit, že zaneprázdnění lékaři jsou doslova zavalení různými brožurami a letáky (nemocí a léků je nesčetné množství), a pokud tedy nechceme, aby ty od nás skončily někde na dně přeplněného šuplíku, pak je opravdu vhodnější nenosit jich mnoho naráz. Citujeme slova další lékařky z našeho průzkumu: „Nemůžu zaručit, že bych si materiály, pokud jich bude několik a rozsáhlejšího charakteru, neodložila na pozdější prostudování a pak na ně nezapomněla, ale rozhodně bych si je od pacienta vzala s upřímným zájmem si je přečíst.“ O to důležitější je správně určit, co přinést jako první. I proto považujeme za nejvhodnější tuto diagnostickou příručku IOM. Jednak pomáhá s pochopením toho základního, jak již bylo uvedeno výše, a k lékaři promlouvá, i z jeho úhlu pohledu, nejvyšší odborná autorita. A hlavně bude na příště vědět, že za ním nejdeme s něčím nepatřičným, ale právě naopak. (Lékaři z průzkumu např. velmi ocenili přehlednost a strukturu příručky IOM.) Pokud se i vám osvědčí průvodní dopis klubu, můžeme podobný dopis připravit i k dalším materiálům z připravovaného „informačního balíčku“.

Výjimkou, kdy pro vás nemusí být Příručka IOM prioritním materiálem, je situace, kdy už máte stanovenou diagnózu. Pak může být vhodné dát přednost jiným materiálům. Přesto bychom příručku IOM doporučili zařadit na seznam, neboť v průvodním dopise je uveden odkaz na naše zdroje informací pro lékaře (tedy převážně v češtině). Součástí jsou i informace k léčbě ME/CFS. O tyto zdroje projevili všichni lékaři z našeho průzkumu mimořádný zájem.

V zahraničí již přestává být tato nemoc tabu. Autority uznávají její biologickou podstatu. Po celém světě probíhají vědecké výzkumy nejvyšších kvalit a další startují. Na hledání diagnostického biomarkeru se podílejí přední světoví vědci včetně laureátů Nobelovy ceny. Probíhají mezinárodní odborné konference a sympozia za účasti vědců i lékařů mnoha oborů. Téma zní v politice i ve společnosti. Postoje k ME se opravdu konečně mění. Proto tuto vlnu naděje a lámání ledů nepromarněme a dejme o sobě vědět i u nás, v České republice. Tohle za nás opravdu nikdo neudělá. Pokud většina z nás předá lékařům jeden jediný výtisk, budou jich rázem v ordinacích tisíce. Každému z nás to může pomoct. Resp. každému z nás, kdo svému lékaři příručku přinese.

Příklady ze zahraničí se zájmem sledujeme. V USA i ve Velké Británii pacienti takto skutečně postupují. Každý nosí materiály svému lékaři a svému poslanci. V Británii už se jim tímto způsobem podařilo vyvolat dvě debaty v parlamentu a na cestě je třetí. Britské pokyny pro diagnostiku a léčbu ME/CFS (NICE), které jsou předmětem velké kritiky, procházejí díky aktivitě pacientů celkovou aktualizací. To vše jen potvrzuje, že tímto způsobem, díky zapojení samotných pacientů, se dá skutečně dosáhnout změn. Koneckonců ME/CFS není zdaleka první zanedbávanou nemocí v historii a nebýt masové aktivity pacientů, mnohé z nich by na tom byly podobně špatně jako ME/CFS dodnes (např. AIDS).

Mnohokrát děkujeme za pozornost a přejeme vám šťastné rozhodování. Pokud naši nabídku využijete, pak přejeme i hodně úspěchů při komunikaci s vaším lékařem. Velmi uvítáme, pokud nám dáte vědět e-mailem (na adresu me-cfs@seznam.cz) nebo zanecháte komentář přímo pod tímto článkem, jakým lékařům jste příručku IOM předali, zda vám při komunikaci s nimi pomohl dopis klubu a hlavně jaké byly případné ohlasy od lékařů zejm. po přečtení příručky. Zpětná vazba je pro nás velmi důležitá. Na základě vaší odezvy můžeme naplánovat další aktivity.

O AKCI – dejME o sobě vědět!!!

Kampaň – dejME o sobě vědět – zahrnuje rostoucí nabídku akcí, do kterých se může zapojit doslova každý. Ukažme, že je nás hodně, které hodilo zdravotnictví a sociální systém přes palubu. Nezůstávejme v koutě svých ložnic. Je to v našich rukou ozvat se společně jako jeden hlas za podpory našich pečovatelů.

Zapojte se i do dalších kampaní za důstojný život s ME: http://me-cfs.eu/o-nas/co-delame/dejme-o-sobe-vedet/

Pozn. red.ME/CFS.cz: Všechny akce jsou koncipované tak, aby vás nepřipravily téměř o žádnou energii. S některými zas mohou pomoci blízcí. Sice nemáme jistotu, že se díky nim ihned něco změní, ale máme jistotu, že když nic nepodnikneme, tak se nic nezmění určitě.

„Kdo chce hýbat světem, ať nejprve hýbe sám sebou.“ — Sókratés

 

Označeno s: , ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*