Výbor pro lidská práva a biomedicínu Rady vlády ČR jednal o chronickém únavovém syndromu
Dne 22. 5. 2008 projednával Výbor pro lidská práva a biomedicínu Rady vlády ČR otázku chronického únavového syndromu (CFS). Na své zasedání výbor přizval i zástupce pacientů. Zde je na místě zmínit, že na Petici 2007 adresovanou paní MUDr. Džamile Stehlíkové, ministryni vlády České republiky pro oblast lidských práv a národnostních menšin, nebylo petentům odpovězeno v zákonné lhůtě a písemné stanovisko k obsahu petice a způsobu jejího vyřízení nebylo doručeno ani po urgenci. Petiční výbor doposud postrádá jakoukoli odpověď, ačkoli právo podat petici je spjato s povinností orgánu veřejné moci na obsah petice reagovat. Občané mají nepochybný nárok na řádné vyřízení a je přinejmenším politováníhodné, že právě ministryně pro oblast lidských práv zákon nerespektuje.
Za pacienty s CFS byl na jednání Výboru pro lidská práva a biomedicínu přečten úvodní text o právním postavení nemoci CFS v dokumentech Světové zdravotnické organizace a v české legislativě. Zastánci pacientů dále předali k dispozici pro všechny přítomné CD nosič se souhrnem výzkumných studií chronického únavového syndromu za posledních 20 let. Členům výboru byly předem doručeny podrobné podklady k problematice CFS a potřebám pacientů, ke kterým dlouhodobě patří tyto priority:
- Zlepšit vzdělávání a informovanost lékařů o nemoci CFS, o jejím zatřídění Světovou zdravotnickou organizací v Mezinárodní klasifikací nemocí – rev. 10 pod kódem G 93.3
- Pomocí zavedení standardů CFS zajistit v souladu s převažujícími poznatky světové lékařské vědy jednotný postup všech českých lékařů a zdravotnických zařízení v diagnostice a léčbě CFS, tj. postup lege artis
- Zřídit státní centrum komplexní péče o pacienty s multisystémovým postižením – G 93.3
- Vydat závazný pokyn pro lékařskou posudkovou službu ČSSZ ve věci posuzování žadatelů s CFS o důchodové zabezpečení
- Zasáhnout proti veškerému konání vedoucímu k neoprávněné psychiatrizaci pacientů trpících tímto onemocněním
- Zavést krevní laboratorní test na RNase L Protein a zajistit lék Ampligen pro léčbu pacientů s CFS v ČR, jakmile dojde k jejich schválení příslušným úřadem.
Zasedání se účastnili další hosté z řad medicínských odborníků společně se zástupci Ministerstva práce a sociálních věcí odbor posudkové služby, kteří celkově setrvávají ve svých dřívějších postojích vedoucích k problematickému a nedůstojnému postavení pacientů s CFS, na něž nemocní dlouhodobě upozorňují. Ministerstvo zdravotnictví zaslalo Výboru pro lidská práva a biomedicínu písemné vyjádření. Navzdory různým matoucím výrokům adresovaným pacientům ohledně klasifikace CFS, v aktuálním stanovisku MZ potvrdilo své postoje z roku 2006 (např. pod spis.zn.:14532/06) a jednoznačně v něm v souladu se Světovou zdravotnickou organizací uvádí, že:
Výbor pro lidská práva a biomedicínu se usnesl adresovat ministru zdravotnictví výzvu k urychlenému vypracování směrnic CFS a vyzvat Ministerstvo práce a sociálních věcí k proškolení pracovníků posudkové služby ke správnému využívání ustanovení vyhlášky 284/1995 Sb., která umožňuje hodnotit i ta postižení, která nejsou přímo uvedená ve vyhlášce. Pokud pacient trpí nemocí, která není ve vyhlášce uvedená a nemá svou „škatulku“, bude jeho pracovní schopnost posouzena v souladu s § 6 odst. 6 podle takového postižení, které je ve vyhlášce uvedeno, a které se svým funkčním dopadem nejvíce blíží postižení, které posuzovaného invalidizuje.
Petiční výbor pacientů s CFS se ihned obrátil na Ministerstvo zdravotnictví s písemnou žádostí o zaslání připravovaných standardů CFS, jejichž vydání pracovníci ministerstva přislíbili již v roce 2006-14-3, např. v odpovědi na podnět Svazu pacientů ČR ve věci žádosti o zkvalitnění péče o pacienty s CFS se spis.zn.: 2458/06:
Zatím na žádost o poskytnutí chystaných standardů neobdržel petiční výbor od ministerstva žádnou odpověď, ačkoli byla přislíbena spolupráce. Obhájci pacientů chtějí dosáhnout možnosti porovnat nové české standardy ještě před oficiálním zavedením do praxe s kvalitními Kanadskými směrnicemi klinické péče (publ. v Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 11 (1) 2003), jejichž aplikaci v ČR Ministerstvu zdravotnictví navrhli. Nyní připravují urgenci žádosti.
Blíže se o Kanadských směrnicích dočtete na odkazech: http://me-cfs.eu/informace-o-kanadskych-kriteriich/
Napsat komentář