Odpověď ministryně práce a sociálních věcí J. Maláčové na interpelaci poslankyně O. Richterové s komentářem

Vydáno: 3. 10. 2020
Autor: Redakce ME/CFS.cz

Obsah:

  1. Odpověď ministryně práce a sociálních věcí J. Maláčové
  2. Komentář Klubu pacientů ME/CFS
  3. Odkaz na úplné znění interpelace a úplné znění odpovědi na interpelaci

Pozn. red. ME/CFS.cz: Interpelace je dotaz poslance na člena vlády buď písemně, nebo ústně. (Zde se jedná o písemnou interpelaci.)  Více o interpelacích zde: https://www.psp.cz/docs/laws/1995/90.html#_16

Aktuálně se jedná o druhou písemnou interpelaci ve věci ME/CFS na ministryni práce a sociálních věcí. První interpelaci na ministryni Michaelu Marksovou (ČSSD) iniciovali zástupci pacientů v roce 2014 (více viz zde, bod 8). Odpověď bohužel v ničem nepomohla, neboť byla v duchu tehdejší oficiální linie založena na tezi, že diagnóza CFS není uvedena v Mezinárodní klasifikaci nemocí Světové zdravotnické organizace (MKN-10), ačkoliv jsme mnohokrát doložili, že opak je pravdou. Tolik krátce k historickému kontextu.

Odpověď ministryně práce a sociálních věcí J. Maláčové

Ad 1) – Proč není ME/CFS uvedený v rámci vyhlášky č. 359 z roku 2009? Uvažuje Ministerstvo práce a sociálních věcí (MPSV) o jeho doplnění? Pokud ano, máte pro toto doplnění nějaký časový rámec?

Odpovědi
Pozitiva:

K posuzování invalidity u zdravotního postižení, které není uvedeno přímo v právním předpisu, se použije takové zdravotní postižení, které je s ním funkčním dopadem nejvíce srovnatelné. (§ 1 odst. 2 vyhlášky č. 359/2009 Sb.)

– V případě, že ošetřující lékař v rámci diagnostické a léčebné péče prokáže onemocnění (diagnózu dle MKN-10) a doloží zdravotní stav fyzické osoby výsledky funkčních vyšetření, nejsou jeho zjištění při posuzování invalidity zpochybňována.

– MPSV si vyžádá aktuální názor na problematiku chronického únavového syndromu od Ministerstva zdravotnictví (MZ) a České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně (ČLS JEP).

– MPSV má záměr přikročit v roce 2021 k promítnutí pokroků lékařské vědy do posuzování invalidity a to tak, že zadá zpracování analýzy, jejíž výsledky by byly následně promítnuty do novely vyhlášky o posuzování invalidity. Měly by zde být zohledněny i dopady Mezinárodní klasifikace nemocí MKN-11.

Negativa:

– V souladu s předchozími názory MZ a ČLS JEP neshledalo MPSV důvody pro zařazení diagnózy ME/CFS do přílohy vyhlášky č. 359/2009 Sb. o posuzování invalidity. Hlavním důvodem je skutečnost, že tato problematika nebyla dlouhodobě a jednoznačně dořešena u odborné lékařské veřejnosti ani v resortu zdravotnictví. MPSV neobdrželo od odborného lékařského subjektu (Ministerstva zdravotnictví, České lékařské komory, ČLS JEP, lékařské fakulty) podnět k doplnění vyhlášky o předmětnou diagnózu.

– Diagnózu G 93.3 – povirový syndrom únavy (PVFS) lze používat jen v případech, kdy je spolehlivě prokázáno virové onemocnění mozku.

– ME/CFS se v odpovědi opět popisuje jako únavový stav provázející jiné onemocnění (imunitní, onkologické, psychiatrické…)

– Nebude-li problém ME/CFS jednoznačně vyřešen v odborné lékařské veřejnosti v resortu zdravotnictví, nelze ani od MPSV očekávat v nejbližší době změnu.

– MPSV nesouhlasí s vyjádřením interpelace, že se skupině obyvatel děje zásadní a dlouholetá křivda.

Ad 2) – Považuje MPSV za dobrou praxi hodnotit invaliditu na základě komorbidních onemocnění a nezaměřovat se na primární příčinu?

Odpovědi
Pozitiva:

– žádná

Negativa:

– MPSV bez návaznosti na problematiku ME/CFS obšírně vysvětluje posuzovací proces v obecné rovině, poukazuje, že je systém dobře nastaven, jde o vícerozměrný proces, který nelze vztahovat jen na hodnocení primární příčiny či komorbidit.

– MPSV nesouhlasí, že by invalidita měla být hodnocena podle primární příčiny, neboť by to (mimo jiné) znamenalo, že pokud by byla primární příčina vyléčena, ale přetrvávaly by sekundární následky nebo nežádoucí účinky léčby, nebylo by možné invaliditu přiznat.

Komentář Klubu pacientů ME/CFS

Ad 1)

Postupu při posuzování invalidity u zdravotního postižení, které není uvedeno přímo v právním předpisu, tak jak je popsáno v odpovědi MPSV, nelze nic vytknout, ovšem jedině v případě, kdy se zákon aplikuje k účelu pomoci zdravotně postiženým lidem. Z vlastních zkušeností i zkušeností ostatních nemocných ME/CFS bohužel víme, že se tak zpravidla v samotných posudkových řízeních neděje. Posudkoví lékaři odmítají tento postup (podle § 1 odst. 2 vyhlášky č. 359/2009 Sb.) uplatňovat s odkazem na to, že nemoc [ME/CFS] samostatně neexistuje, ale jde jen o únavu „při něčem“, nebo uvádějí, že „neexistuje adekvátní choroba, ke které by mohli ME/CFS svým funkčním dopadem přirovnat“. Popř. opírají posudkové hodnocení o kapitolu X – Duševní poruchy a poruchy chování, kdy je výsledkem nespravedlivé posudkové podhodnocení. Na tento stav věci dlouhodobě upozorňujeme. Proto by bylo velmi potřebné doplnit příslušnou vyhlášku o položku ME/CFS, nebo alespoň plošně proškolit lékaře LPS se zaměřením na posudkové hodnocení ME/CFS. Tak aby velmi nemocní lidé, kteří trpí těžkou formou ME/CFS, nepropadali systémem a nedocházelo tak k porušování jejich práv. Doplnění ME/CFS zpět do právního předpisu požadovali zástupci pacientů v průběhu let opakovaně. V roce 2014 vypracovali a podali konkrétní návrh na doplnění příslušné vyhlášky o ME/CFS. Tento návrh byl odmítnut (blíže viz zde, bod 7).

Nové vyžádání aktuálního názoru na problematiku ME/CFS od MZ a ČLS JEP je vstřícný krok ze strany MPSV, ale bohužel nám pravděpodobně nijak nepomůže. Všichni víme, že se názor na naši nemoc dlouhá léta v českých odborných kruzích nikam neposunul, na rozdíl od vědeckého i klinického pokroku ve světě. Nutno zde zmínit, že za tento stav nenese odpovědnost MPSV. Přesto, jak uvedeno výše, mohlo MPSV minimálně iniciovat proškolení lékařů posudkové služby, jak mají v případech ME/CFS postupovat.

Případné zohlednění dopadů Mezinárodní klasifikace nemocí MKN-11 nám může pomoct, neboť v aktuálním návrhu MKN-11 je syndrom chronické únavy (CFS) výslovně zařazen v kategorii pro neurologické choroby a oddělen od psychosomatických poruch a únavy. Pokud by se tyto pokroky lékařské vědy promítly do posuzování ME/CFS, nemělo by již nadále docházet k posudkovému podhodnocení v důsledku posuzování v rámci kategorie pro duševní nemoci a poruchy chování. Tato kategorie totiž přisuzuje i při těžké poruše nízké procentní ohodnocení. Stává se tak, že není žadateli přiznán ani nejnižší stupeň invalidity. A to ani u těžkých případů ME/CFS. Tím je nám nemocným odepřen přístup k adekvátní podpoře způsobem, který byrokraticky nebudí pochybnosti, zatímco lidsky je nepřijatelný.

Tvrzení MPSV, že „diagnózu G93.3 lze používat jen v případech, kdy je spolehlivě prokázáno virové onemocnění mozku a následný povirový syndrom únavy,“ považujeme za absurdní a nesprávné. V žádných z existujících diagnostických kritérií pro ME/CFS nebo PVFS není tato podmínka uvedena. Rovněž není uvedena v žádných existujících guidelines, pokud je nám známo. Tuto podmínku nevyžaduje žádná evropská (ani mimoevropská) země. Tato podmínka není uvedena nikde. Je známo, že řada případů ME/CFS se rozvine bez souvislosti s prokázanou neuroinfekcí. Budeme se dotazovat na zdroj tohoto tvrzení a rozporovat ho.

Bohužel ve své odpovědi MPSV (stejně jako v roce 2014) popisuje ME/CFS pouze jako únavový stav. Jak jsme se snažili mnohokrát upozornit, chronická únava je velmi nespecifický příznak a proto není vhodné pomocí něj definovat jakékoliv onemocnění. ME/CFS je v diagnostických kritériích (minimálně od roku 2003, tedy již 17 let) primárně definováno na základě intolerance zátěže a PEM (nevolnost po námaze).

Úzkým místem nadále zůstává skutečnost, že se názor odborných subjektů a dalších držitelů odborného názoru na toto onemocnění v ČR za dlouhá léta neposunul. To se musí změnit jako první, jinak se situace nezlepší.

Ad 2)

Bohužel jsme v druhé části odpovědi MPSV neidentifikovali žádná pozitiva. Dozvěděli jsme se, že systém posuzování invalidity je nastaven dobře, a to co se nám u posudkových komisí děje, se vlastně vůbec neděje.

MPSV se nijak nevypořádalo se smyslem druhého dotazu, který poukazuje na reálnou posudkovou praxi, jež bohužel příliš často poškozuje žadatele o invalidní důchod trpící ME/CFS. Jedná se o to, že posudkové hodnocení probíhá na základě mnohdy mírnější souběžné nemoci za ignorování těžkého postižení ME/CFS. Velmi nás mrzí, že MPSV dlouhodobě přehlíží naše zkušenosti z posudkových řízení.

Příklad, na němž MPSV uvádí, že pokud by byla primární příčina vyléčena, ale přetrvávaly by sekundární následky nebo nežádoucí účinky léčby, nebylo by možné invaliditu přiznat, zjevně nepopisuje situaci, na kterou upozorňuje interpelace. Posudkové hodnocení ME/CFS na základě komorbidního onemocnění je praxe, která má za účel přiznat nám nemocným co nejnižší (nebo žádný) stupeň invalidity, nikoliv zachraňovat lidi vyléčené z ME/CFS, které postihly následky léčby, nebo přetrvávající sekundární komplikace. Vzhledem k tomu, že neexistuje příčinná léčba naší nemoci a mnozí z nás nedostávají vůbec žádnou léčbu (ani symptomatickou), působí odpověď MPSV v této části bezcitně.

V souhrnu nás přístup MPSV velmi mrzí. Je evidentní, že se paní ministryně Maláčová ani nikdo z jejího expertního týmu s nemocí zblízka nesetkal, ani se hlouběji neseznámil se situací.  

Odkaz na úplné znění interpelace a odpovědi

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: , , ,

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*