Komise pro diagnostická kritéria ME/CFS Institutu medicíny (IOM), nyní přejmenovaného na Národní akademii medicíny (National Academy of Medicine), ve své publikaci s názvem „Myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy v širších souvislostech: Redefinice nemoci“ předložila kvalitní komplexní přehled problematiky a pokroku výzkumu ME/CFS …
Květnové dny každoročně věnujeme zvyšování osvěty. Proto u příležitosti letošních oslav 12. května – Mezinárodního dne pomoci pacientům s chronickým únavovým syndromem měníme název našeho projektu z CFIDS club na Klub pacientů ME/CFS.cz. Jako znak jsme zvolili internacionální symbol pro ME/CFS, kterým je modrá stuha.
V srpnu 2006 začalo úsilí o zvýšení hodnověrnosti CFS tím, že dostane název, který by přesněji odrážel krutost tohoto stavu. Termín syndrom chronické únavy (v orig. Chronic fatigue syndrome), u nás překládaný jako chronický únavový syndrom, trivializuje závažnost nemoci a ničí pacienty minutu po minutě každý den. Představte si, kdyby se Parkinsonova nemoc jmenovala nemoc chronického třesu! Nebo…
V roce 2015 rozhodl odborný výbor Institutu medicíny (IOM) americké Národní akademie věd, že název chronic fatigue syndrome (CFS) by se již neměl používat, neboť bagatelizuje a stigmatizuje pacienty.
Od roku 1993 je 12.květen ustanoven Mezinárodním dnem uvědomění CFIDS/CFS. Zahraniční pacientské organizace letos ve spojitosti s tímto výročním dnem kladou důraz na slovo „uvědomění“ CFIDS* a zaměřují se na organizování akcí vedoucích k pozvednutí povědomí veřejnosti o chorobě. Záměr webových …
Mezinárodní den podpory nemocných s chronickým únavovým syndromem 2006 Read More »
V komunitě CFIDS pacientů je velmi dobře znám výrok Oregonského lékaře Marka Lovelesse, který po léta pracoval s pacienty CFIDS, ačkoliv nyní pracuje pouze s pacienty trpícími AIDS. V roce 1992 Loveless na konferenci řekl, že léčil více než dva tisíce pacientů s AIDS nebo CFS a zjistil, že „CFS pacienti jsou v každém jednotlivém dni nemocnější a postiženější (…) než AIDS pacienti v posledních dvou týdnech svého života.“
Přeloženo z National CFIDS Foundation (NCF): Dopisy editorovi, Jill McLaughlin, výkonná ředitelka NCF, 29. 5. 2004, online: http://www.ncf-net.org/inthenews/In-ChicTrib-LetterstoEditor.html Novinky The Chicago Tribune Dopisy editorovi 29. května 2004 [Poznámka: Titul dopisu, „chronická únava“, nebyl částí dopisu a slouží pouze ke zdůraznění problémů se …
Craig Maupin a Nancy Hall informují na http://cfidsreport.com Nedávná studie potvrzuje to, co nemocní CFS říkají už po mnoho let – pojmenování nemoci hraje velkou roli v utváření představ o nemoci. Ve studii výzkumného týmu z university DePaul vedeného Leonardem Jasonem …
Výsledky studie: Název ovlivňuje představy poskytovatelů zdravotní péče Read More »
