Kam se obrátit o pomoc?
Tento dotaz patří k těm nejčastějším, které do naší redakce přicházejí. Je nám to velice líto, ale bohužel nemáme seznam lékařů a zdravotnických zařízení, kde se věnují problematice ME/CFS. Kdybychom o takových lékařích nebo zdravotnickém zařízení u nás věděli, už bychom kontakt vyvěsili na předním místě našich webstránek. Situace je však taková, že i naši letití spolupracovníci z řad pacientů při hledání správné diagnostiky a léčby plně hrazené z povinného zdravotního pojištění těžce bojují.
Platnou diagnózu může stanovit jedině lékař. Efektivní postup diagnostiky by měl být následující:
Obraťte se na svého všeobecného praktického lékaře (v případě nezletilého pacienta na všeobecného praktického lékaře pro děti), který, pokud to stav vyžaduje, vystaví pracovní neschopnost (tím zajistí základní, naprosto nezbytné podmínky klidového a šetřícího režimu), zajistí základní zdravotnickou dokumentaci – pečlivou anamnézu, fyzikální vyšetření, standardní laboratorní vyšetření:
FW, KO+diff., CRP, moč+sed., jaterní testy, urea, kreatinin, Na, K, Cl, Ca, P, Mg, glykémie, ELFO bílkovin, TSH, RTG hrudníku, EKG.
Lékař také může navrhnout celkové vyšetření při dvou-třídenní hospitalizaci, ale vychází přitom z posouzení konkrétního případu.
Pokud na základě těchto vyšetření všeobecný praktický lékař ani za spolupráce dalších specialistů a jejich vyšetření (infekční, imunologické, interní, endokrinologické, neurologické) nestanoví určitou základní diagnózu, která může přesvědčivě vysvětlit zdravotní potíže pacienta, může lékař na základě vyloučení všech jiných možných příčin nemoci a srovnáním příznaků pacienta s diagnostickými kritérii ME/CFS teprve stanovit konečnou diagnózu.
* Volba doporučených vyšetřovacích postupů musí být učiněna na návrh lékaře, který se rozhoduje podle anamnestických údajů a výsledků objektivního vyšetření. Neznamená to tedy, že musí být provedena všechna uvedená vyšetření (a naopak, mohou být provedena i nějaká další, zde neuvedená).
Ze zpráv od pacientů je zřejmé, že výše uvedený postup sám o sobě k zajištění diagnostiky a léčby při potížích charakteru ME/CFS mnohdy nestačí. Co tedy dál, když jste stále velmi nemocní, ale váš zdravotní stav nikdo neřeší a domníváte se, že vaše vyšetření není kompletní? Ministerstvo zdravotnictví ČR poskytlo nemocným doporučení:
„Sledování a léčbě chronického únavového syndromu se nejčastěji věnují specializovaná imunologická pracoviště nejlépe při fakultních nemocnicích, kde by měly být dostupné vyšetřovací metody a znalosti odborníků, aby objasnily popisované potíže.“ (Je neúčelné stále střídat různé regionální ambulance.)
Dále je potřeba zajistit si, pokud doposud chybí, i kvalitní infektologické vyšetření, které vyloučí přítomnost skryté infekce. Podle převažujících příznaků i další (neurologické, interní a endokrinologické). K přijetí na tato pracoviště budete potřebovat doporučení praktického nebo odborného lékaře. Můžete se pokusit telefonicky domluvit na návštěvě i bez doporučení, záleží na požadavcích jednotlivých pracovišť. Ze zkušeností nemocných víme, že bohužel ani na těchto vysoce odborných ambulancích se někdy nelze dobrat očekávaného řešení zdravotního stavu. Důvodem může být i to, že lékaři nemají dostatek moderních informací o vyšetřování pacientů s ME/CFS. Proto mohou být výsledky nesprávně hodnocené jako negativní. Lékař – specialista nezjistí nic, co by vyžadovalo léčebný zásah a vrátí pacienta do péče praktického lékaře nebo doporučí vyšetření specialistou z jiného oboru. Dle zjištění zprávy amerického Národního ústavu zdraví (NIH): Pacienti ME/CFS často vyvíjí neobyčejně velkou snahu, která je stojí extrémní osobní a fyzické úsilí, najít lékaře, který bude korektně diagnostikovat a léčit jejich symptomy, zatímco jiní jsou léčeni nevhodně, což jim způsobuje další újmu. (Zpráva P2P 2015)
Pokud vám to umožňuje finanční situace, můžete se zkusit obrátit na nestátní zdravotnická zařízení, která se ME/CFS zabývají. Většinou mají smlouvy se zdravotními pojišťovnami, ale část péče si pacienti hradí ze svého. Někdy jsou to dost vysoké částky. Kontakty si můžete vyhledat na internetu, např. zde: http://www.mc-praha.cz, nebo http://imunologie.cz.
Co dělat, když ani přes veškeré úsilí zůstáváte ponecháni vlastnímu osudu bez odborné pomoci?
V České republice mají občané právo na zdravotní péči. Pokud by někdo nemohl najít potřebného poskytovatele zdravotních služeb (lékaře, zdravotnické zařízení), je zejména na zdravotní pojišťovně (u které je dotčený člověk zaregistrován), aby mu poskytování zdravotních služeb zajistila. Zdravotní pojišťovny za tímto účelem uzavírají smlouvy s lékaři nebo zdravotnickými zařízeními, kteří na základě těchto smluv poskytují zdravotní služby (hrazené pojišťovnami).
Související legislativa:
čl. 31 Listiny základních práv a svobod
§ 28 odst. 3 písm. b) a § 48 zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách
§ 46 odst. 1 zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění
Pokud vám pojišťovna informaci neposkytla, můžete podat stížnost prostřednictvím formuláře Ministerstva zdravotnictví (https://nedostupnapece.mzcr.cz/). Dále můžete zkusit písemně oslovit, formou žádosti o doporučení konkrétního zdravotnického zařízení nebo odborníka, zdravotní odbor krajského úřadu, kde mají přehled o odborné péči ve zdravotnických zařízeních příslušného kraje, v němž bydlíte. Účelné je připojit k žádosti souhrn vašich zdravotních potíží, jak dlouho se s nimi potýkáte, jak vás omezují v životě, a kde všude jste pomoc hledali, a s jakým výsledkem. Po obdržení odpovědi se obraťte na pracoviště, které vám bylo doporučeno. Toto zdravotnické zařízení a jeho lékaři by měli mít snahu vám pomoci. Také můžete navštívit Národní registr poskytovatelů zdravotních služeb a na jejich stránce: https://nrpzs.uzis.cz/ vyplnit, jakého lékaře hledáte (např. praktický lékař, zubař atd.) a zadat své bydliště.
Jestliže ani tehdy nenajdete adekvátní řešení, opět o tom informujte příslušný úřad a Ministerstvo zdravotnictví ČR. Je nesmírně přínosné, aby se nemocní v co největší míře obraceli na kompetentní instituce, které garantují občanům dostupnou zdravotní péči. Je potřeba tyto instituce informovat o těžkostech pacientů s ME/CFS co nejvíce, protože jinak na naše iniciativy úřady odpovídají způsobem, že všem pacientům je k dispozici kvalitní a dostupná péče, lékaři jsou o diagnostice nemoci a jejím léčení dostatečně informováni, a všechno je tudíž v nejlepším pořádku, což je v přímém rozporu se zkušenostmi samotných pacientů, kteří se na nás obracejí.
Odkazy k tématu:
- https://www.mzcr.cz/jak-najit-lekare/
- http://tn.nova.cz/clanek/zpravy/na-vasi-strane/nemate-lekare-pojistovny-vam-ho-musi-sehnat-jinak-jim-hrozi-pokuta-10-milionu.html
Vzhledem k tomu, že není v ČR diagnostický a léčebný postup pro ME/CFS oficiálně standardizován a někteří lékaři ME/CFS ani neuznávají jako onemocnění, bývá mnohdy velmi těžké se správné péče dobrat. Vyžaduje to značnou trpělivost. Napište nám své zkušenosti, pomůžete tím dalším lidem, kteří se na nás obrátí (samozřejmostí u nás je důvěrnost všech vašich sdělení). Můžete také připravit svůj Zápisník.
Zde jsou pro informaci výsledky anket ME/CFS.cz:
Naštěstí existuje celá řada věcí, které pro sebe můžete udělat sami a dokonce hned. Tipy najdete na našich webstránkách v kategorii Léčba a Svépomoc.
Ochránci práv pacientů se obrátili i na konkrétní zdravotnická zařízení se žádostí o spolupráci ohledně zajištění diagnosticko-léčebné péče o nemocné ME/CFS hrazené z povinného zdravotního pojištění. Vytrvale informujeme kompetentní orgány o těžké situaci nemocných s ME/CFS v ČR, žádáme o změnu přístupu k naší nemoci přímo lékařské společnosti, ale bohužel nám doposud nebylo vycházeno příliš vstříc.
Všichni potřebujeme správnou diagnostiku a léčbu, tak je dobré pro to i něco udělat. Vaše podpora je klíčová. Více zde.
Autor článku: Redakce ME/CFS.cz
© ME/CFS.cz
Upozornění: Informace poskytované v tomto článku v žádném případě nenahrazují odbornou právní, zdravotní ani sociální pomoc! Slouží výhradně jako zdroj informací v oblasti ME/CFS a lidská podpora v nelehké životní situaci. Použití informací je na vlastní zodpovědnost. Pro osobní potřebu lze obsah použít bez omezení (§ 30 autorského zákona), jiné použití pouze s písemným souhlasem redakce ME/CFS.cz. Od písemného souhlasu redakce je osvobozeno nekomerční použití textů za účelem osvěty. Podmínkou je zveřejnit zdroj Klub pacientů s ME/CFS a příslušný odkaz!
Dobrý den, vnuk (24 roků) již 2 roký trpí chronickou únavou, se kterou se bez výraznějšího úspěchu léčí. Za tu dobu prošel řadou specializovaných vyšetření. Pro chronickou bolest v krku mu preventivně byly na podzim minulého vyoperovány i krční mandle. Po tomto zákroku se jeho stav přechodně zlepšil na dobu cca 1 měsíc. Potom se jeho zdravotní stav opět vrátil zpět do předchozí únavové úrovně. Různá odborná a sprcializovaná lékařská vyšetření, provedená v předchozi době s využitim laboratorních testů a doplněná i konzultacemi na psychologických a psychiatrických odborných pracovištích, rovněž příčinu vzniku únavového syndromu u vnuka dosud nezjistila.
Protože jsme všichni logicky bezradní, pak na základě obsahu vašeho článku k této věci se s důvěrou a s prosbou o pomoc anebo o radu v této věci obracím na vás s tím, na koho se ješte ev. možno obrátit anebo jak v lěčbě pokračovat s cílem dosáhnout potřebného pokroku.
Děkuji vám a čekám na vaši odpověď. S přátelským pozdravem Václav Dittrich.
Dobrý den,
je nám upřímně líto, že se zatím nedaří u Vašeho vnuka stav zlepšit. Ani nevíte, jak rádi bychom měli, stejně jako jiné pacientské organizace, na svých stránkách vyvěšený seznam kontaktů na lékařská pracoviště, kam bychom mohli odkázat nemocné v této situaci, kterých je mnoho. Minulý týden jsme o tom jednali na Ministerstvu zdravotnictví a znovu jsme informovali, že se na nás obrací řada pacientů a my jim bez systémového řešení ze strany státu nemáme, jak pomoci. http://me-cfs.eu/jednani-k-me-cfs-na-ministerstvu-zdravotnictvi-cr-dne-21-3-2019/
Nejsme lékaři, ale lidé se zkušeností s ME/CFS. Nemáme ani možnost odborné konzultace, vzhledem k tomu, že u nás specialisté na ME/CFS chybí (lékaři sice mají bohaté zkušenosti s únavou, která je častou stížností v jejich ordinacích, ale málo s ME/CFS). Nemůžeme tedy fungovat jako zdravotní poradna. Právě podobná situace, jakou popisujete, nás přivedla k tomu, abychom založili tyto internetové stránky. V našich článcích shromažďujeme vše důležité, co se v dnešní době o této nemoci ví. Zatím asi nezbývá, podobně jako nám ostatním rodinám v této obtížné situaci, nic jiného, než si na webových stránkách prostudovat fakta o nemoci, zkušenosti zahraničních odborníků na ME/CFS a zkušenosti našich i zahraničních pacientů a s jejich pomocí se na základě kritického myšlení rozhodovat, co dál.
Samozřejmě by pacientům i lékařů velmi usnadnilo situaci, kdyby byl v naší zemi odborný postup pro ME/CFS standardizován, jak o to usilujeme mnoho let (a snad se to nyní konečně podaří(?)). Dosud postrádáme v lékařském vyšetřování koordinaci jedním dobře informovaným lékařem, aby se naše testy a vyšetření neduplikovaly a dlouhý nekoordinovaný vyšetřovací postup a chození od lékaře k lékaři nás zbytečně nevysilovaly. (Na této náročné pouti mezi ordinacemi jsme často vystaveni velké skepsi a je tam mnoho výsledků s nespecifickými odchylkami nepřesně interpretovaných tak, že jsme zdraví.) Nakonec si však mnozí ani po letech nemoci nejsme jistí, zda jsme dobře vyšetření a nic se nepřehlédlo.
I když zatím není k dispozici žádná kauzální léčba ME/CFS (léčba zaměřená na příčinu), přesto je odborná péče nutná – viz informace v tomto článku: http://me-cfs.eu/co-je-zakladem-lecby-mecfs/
Bohužel většinou se dostáváme do patové situace, kdy lékař neví, jak pomoci (i když by rád). Co se týká vzdělávání o ME/CFS je opravdu co dohánět. V těchto věcech skutečně pomůže jedině vydání odborného standardu.
Pro nemocné ME/CFS je klíčové se naučit, jak svoji chorobu nejlépe zvládat. Máme na toto téma na webu mnoho článků, kde je popsané, co dělat, a co nedělat. Pro samotné pacienty je často velmi těžké pochopit, jak důležité jsou tyto postupy. V tomto ohledu může významně pomoci rodina. I když tyto postupy bohužel nejsou účinné u každého (tak jako u jiných chorob má i ME/CFS různé stupně postižení, navíc mohou být některé diagnózy CFS nesprávné), stejně by je měli nemocní zkusit. Většině pacientů totiž přinášejí větší či menší prospěch. Zkušenosti zahraničních specialistů na ME/CFS a samotných pacientů jasně hovoří ve prospěch těchto tzv. „pacingových“ metod, které pomáhají lépe hospodařit s omezenou energií, vyhnout se zhoršení příznaků v důsledku námahy a předcházet negativním dopadům nečinnosti.
Mrzí nás, že pro Vás v tuto chvíli nemáme konkrétnější odpověď, kterou byste od nás potřeboval. Bohužel biomedicínský výzkum nemoci je léta podfinancovvaný (https://youtu.be/QghwfLn7CUM) a choroba byla přes veškeré úsilí obhájců práv pacientů příliš dlouho stranou zájmu. Teprve v poslední době se hlavně v zahraničí situace začíná měnit k lepšímu a my děláme všechno pro to, aby se přístup k nemocným zlepšil také u nás. Nedávno např. vznikla Evropská lékařská rada pro ME, od které si slibujeme zlepšení lékařské péče v celé Evropě a zároveň i v Česku. Jsme členy Evropské společnosti pro ME, která se na tomto projektu podílí.
Další dobrá zpráva je, že se buduje globální síť vynikajících vědců (zapojeni jsou i nositelé Novelovy ceny), kteří sdílí své výzkumné výsledky a společnými silami pracují na vyřešení této nemoci. Prof. Ronald Davis, jehož syn trpí nejtěžší formou ME/CFS, dnem i nocí tvrdě pracuje na výzkumu této nemoci a hledá diagnostický nástroj i léčbu (http://me-cfs.eu/druhe-vyrocni-komunitni-sympozium-omf-2018-cesky-prepis/). ME/CFS je bohužel nyní ve stádiu, jako byla před lety např.roztroušená skleróza. Průlom v diagnostice RS znamenal až objev magnetické rezonance, za který byla později udělena Nobelova cena. První přístroj MR se v Česku objevil až v roce 1988. A dnes mají tito nemocní diagnostiku i různé léčby. Mohou pracovat, dokonce sportovat. Pokrok čeká jistě i ME/CFS. Vše tomu nasvědčuje. My v něj věříme, ale také víme, že bez podpory nemocných se to neobejde.
Chceme Vám poděkovat za sdílení zkušenosti Vaší rodiny. Každý příběh je důležitý pro osvětu. Pomáhá ostatním pochopit, o jak vážný problém jde. Když se řekne „chronická únava“ nebo „únavový syndrom“, většina lidí si představí, že je to něco jako přepracování, nebo únava, kterou známe všichni, a která se dá překonat odpočinutím, jedním pořádným vyspáním nebo prostě jen vůlí – někdo má ve zvyku ze sebe únavu „vysportovat“. Málokdo ale chápe, že existuje i něco jiného, než únava, kterou sám zná. Lidé nechápou, že se vyskytuje i chronické vyčerpání a nedostatek energie provázené mnoha dalšími intenzivními příznaky, které nereaguje na odpočinek a spánek, a které vůlí překonat nejde, protože když se o to pokusíte, dosáhnete pravého opaku – dojde k celkovému zhoršení. Že lidem, které tato nemoc postihne, rozvrátí dosavadní život, ať byli před tím jakkoliv fyzicky zdatní, úspěšní v profesním i osobním životě a měli nekonečné množství energie. Že takto nemocný člověk velmi strádá v důsledku toho, že už nemůže dělat věci, tak jako dřív. Že velmi touží být znovu aktivní, ale jeho organismus mu to neumožňuje. Že nemoc udeří často nečekaně, stejně jako může každého z nás znenadání zasáhnout jakékoliv jiné onemocnění. A že lidem, které postihne (dospělí, mladí i děti), zoufale chybí potřebná podpora a odborná pomoc.
Nepřestáváme pracovat na tom, abychom i my s ME/CFS měli konečně přístup k adekvátní zdravotní a sociální péči, tak jako lidé s jinými chronickými nemocemi. Budeme rádi, když nás podpoříte svojí registrací – http://me-cfs.eu/registrace/co-ziskam-registraci-na-strankach-mecfs-cz/ a přidáte se k velké mezinárodní osvětové kampani Millions Missing, která proběhne 12. 5. 2019 – http://me-cfs.eu/navod-jak-se-pripojit-k-millions-missing-czsk-2019/
Určitě budeme rádi, když nám dáte v budoucnu vědět, jaké kroky jste dále podnikli a jak se vnukovi daří. Pomůže to dalším rodinám.
Redakce ME/CFS.cz
Nase zdravotnictvi je jedna velka hra systemu ktera nema zajem nekoho uzdravit,o to nejde..jde o penize a na lidech nezalezi,spolehala bych na sebe a prestala verit vyhledavat pomoc tam kde neni zajem,tahle nemoc je kruta v tom ze clovek nema na nic narok a vypada ze si to snad vymysli,mam sve zkusenosti,me pomaha jako jediny lecitel,za mou unavou stoji vada v imunite vuci plisnim na ktere roky neustale trpim ,verim ze se toho da zbavit uz je lip,ale je to drina.Jedine co my doktori nasli je sedimentace neresili nic a poslali me domu s tim ze nevedi od ceho,nikoho sem nezajimala,mela sem bolesti kloubu,paleni oci,neustale zanety chronicke spatne traveni dokonce uzkosti,,buseni srdce.. i kdyz psychicky jsem silna a vyrovnana vesela bytost podle toho kam se plisen stehovala,plisne my tedy nasli v krku ale v krvi se neobjevili coz neznamena nic,krev byla odolnejsi,ale zpusobovala zanety mocaku stridali se s motanim hlavy atd,pozoruju ze vynechani cukru ulevuje ale neda se toho zbavit uplne,moje telo si neumi pomopomoct samo, mam neustale kozni plisne unavu uz min jen diky cisteni a cisteni,hodne sem to studovala atd,zabyvala se svou nemoci,ale nevim jestli nemoc zpusobuji vzdy plisne nebo je to ruzne u lidi,preji vsem co trpi at je jim lip a at se nevzdavaji
Dobrý den, je velmi smutné číst o tom, jak ztrácíme v důsledku špatných zkušeností důvěru ve zdravotnickou péči. V určité fázi (protože nemoc trvá řadu let) se s tím potýká většina z nás nemocných ME/cfs. Přesto považujeme za potřebné a racionální nevzdat to a snažit se zajistit pro sebe pravidelný odborný dohled, pokud to dlouhodobě špatný zdravotní stav vyžaduje. Myslíme si, že dobrý léčitel by neměl své klienty odrazovat od lékařské péče, ale doplňovat ji tam, kde je to přínosné. Spoléhat se ve špatném zdravotním stavu výhradně na léčitelství nám nepřipadá ideální, stejně jako spoléhat se jen na polykání prášků a nedělat sám pro sebe nic. Jsme pro rozumnou vyváženost a usilujeme o zavedení standardů péče ve zdravotním systému. Tak aby lékaři měli k dispozici vodítko, jak u nemocných ME/cfs postupovat. Věříme, že se důvěra mezi lékařem a jeho pacientem díky tomu v budoucnu zlepší.
přesto, že mi můj privátní lékař nechal tyto vyšetření udělat a všechny nemoci, kde by se to mohlo projevovat nenašel, přesto usoudil že se o tuto diagózu nejedná. Kam bych se mohl i s případnými výsledky obrátit.
Dobrý den
Po Covidu kdy jsem byla měsic na Bulovce..jsem neskutečně unavená s bolestmi.kloubů atd to je od roku 2021..ted od zaří 2023 mam jedno antibiotika za druhým …vcera jsem dobrala poslední,od zaří mam strašný kašel,střida se mi rýma s uplné vysušenou sliznicí.Únava neskutečná,co nestihnu ráno..už pres den neudelám akolem 13 a 14 h citim horko,malátnost a jsem schopna usnout v sede nebo pri tom co zrovna dělám..na cca 4 hodiny.Mám šilene bolesti kloubů,ktere se stehují….jednou to jsou kolena pak kotniky…prsty u rukou.Ted od prosince rameno kdy zvednu ruku jen do výšky hrudníku.V noci se střida zimnice s horkem kdy musim ze sebe vse sundat.Hnisaji mi oči,zanet močaku skoro pravidlo…je mi 50 let…a do min.roku jsem tyto problemy neměla.Zdá se mi že mam narušenou imunitu.Byla jsem.jen na 4 hodiny po memoci od vanoc s vnučkou venku a druhy den uz jsem zase s teplotou bolesti v krku rymou..atd
Byla jsem na plicním….kdy pani doktorka pojala podezreni prave na Únavovy syndrom…napsala praktikovi zpravu s doporučení do spankove laboratoře atd….na rehabilitaci na branični dýchani,(mam.branični kýlu) a 6 operaci bristi kyly..jizvy pres cele bricho s tim ze posledni se nehojila a byla jsem pres 3 tydny na Vax pumpě z jizvy.Pan doktor reagoval…no pokud si pani doktorka mysli že mate unavovy syndrom at vas vyšetří ona..a bylo vyřešeno,vic se o me boleati nikso nezajima.Dříve jsem zvladla jeste pred 3 lety praci i 15 h denne…ted nejsem schopna dojet na nakup,jak jsem unavená.
Jsem na úrade prace kde ke me přostupuji iz jak k flákači.Jsem z toho všeho smutna a unavená.Byla bych radeji nez bolestí a v praci.Jeste mam obcas stavy kdy me busi srdce,mota se mi hlava treba jen z toho že vnímámjak lidi mluvi nahlas a rozhodí mě to,zacnu se i potit a težko se dýchá.Min.tyden se mi to stalo i na Můstku na schodech kdy jsem měla pocit že spadnu a nedojedu nahoru.Tam jsem mela totálni okno…kam mám ĵit..uplna dezorientace.
Tak jsem.vámpopsala čím procházím já a nevím.si rady.
Všem s podobnymi problemy preji ať je nam lepe
Soňa
Omlouvam se za chyby a preklepy..mam zanet v očich a vídím vite co?😄
Zdravím, trpím únavou od roku 2014, Jsem tak unavená, že opravdu se nemůžu ani umýt, beru antidepresiva, opiáty na bolesti úponů a svalů,ale i tak bolesti přetrvávají a únava také zkoušela jsem co šlo.Prosím o pomoc.Dekuji Simona