Jak je to v současnosti s diagnózou CFS v ČR?
“Skutečnosti nepřestanou existovat jen proto, že je ignorujeme.”
– britský fyziolog T. H. Huxley
Situace nemocných u nás se bez ohledu na výsledky zahraničních studií ME/CFS bohužel nezlepšuje. Oficiální stanoviska některých českých odborníků dokonce hovoří o omylu zvaném chronický únavový syndrom, nebo-li o tom, že nemoc neexistuje. Připouští se maximálně existence chronické únavy, doprovázející:
- psychiatrická onemocnění
- somatická onemocnění / může též předcházet projevení závažné chorobyS tímto zjednodušeným postojem lze souhlasit jedině v případě, že připustíme omyl světových výzkumných týmů, které přinášejí o ME/CFS odlišné informace a dále omyl Světové zdravotnické organizace, která ME, PVFS (= povirový syndrom únavy) i CFS v aktuální desáté revizi Mezinárodní klasifikace nemocí řadí pod neurologická onemocnění.
Pro ilustraci postoje českých odborných kruhů uvádíme několik informací z obsahu stanoviska Společnosti posudkového lékařství ČLS JEP (Česká lékařská společnost J. E. Purkyně).
CHRONICKÝ ÚNAVOVÝ SYNDROM V PROBLEMATICE POSUDKOVÉHO LÉKAŘSTVÍ
Výpis z obsahu na: http://nts.prolekare.cz/cls/Ukazclanek274e3.html?clanek=18761&jazyk=&cislo=1158
- V souvislosti s CFS se můžeme také setkat s pojmy fibromyalgie a postvirový únavový syndrom (PFS – Postviral Fatigue Syndrom), které jsou označovány jako podskupiny CFS.
- …u CFS jde o tzv. nouzovou diagnózu. Doposud není jednoznačně stanoveno, zda jde o nemoc či nespecifické příznaky…
- CFS nebyl uznán WHO jako diagnóza, následně nebyl ani uveden v 10. Mezinárodní klasifikaci nemocí. Z těchto důvodů je hodnocen stále jako syndrom, tj. soubor objektivních a subjektivních příznaků, které nedovedeme přesně diagnosticky zařadit a které se mohou vyskytovat při různých onemocněních… Konec citace.
Fibromyalgii odborné zahraniční prameny uvádí jako souběžné onemocnění, nikoli jako podskupinu CFS. Postviral Fatigue syndrom rovněž nepatří mezi podskupiny CFS. Název se používá většinou ekvivalentně s CFS při prokázaném rozvoji choroby po prodělání virové infekce. V zahraničí skutečně probíhají výzkumy zaměřené na možnosti přesného roztřídění CFS, ale prozatím se subkategorie CFS nepodařilo přesně definovat. Snaha o roztřídění CFS však nemá nic společného se zpochybňováním existence choroby.
WHO (Světová zdravotnická organizace) uznává ME/CFS a PVFS jako diagnózu a jako ekvivalentní pojmy je řadí pod kódem G 93.3 viz http://me-cfs.eu/rozlisujte-mezi-pojmy-chronicky-unavovy-syndrom-unavovy-syndrom-a-chronicka-unava/
Pojem “syndrom” obecně označuje seskupení příznaků charakterizujících určitou chorobnou jednotku. V medicíně existuje množství chorob s označením syndrom, podíváme-li se do zmíněné 10. Mezinárodní klasifikace nemocí, nalezneme celou řadu různých syndromů, není tedy důvod vydělovat CFS a zpochybňovat nemoc na základě pojmenování. CFS se definuje určitými přesně stanovenými symptomovými kritérii, tak jako řada dalších chorob, u kterých doposud není objasněna etiologie a přesto jejich existenci nikdo nezpochybňuje. Příkladem mohou být některé autoimunitní nemoci – jejich etiologie je multifaktoriální zřejmě obdobně jako u CFS, manifestují se postižením různých orgánů a systémů, přesto není popřeno jejich souhrnné pojmenování (jako příklad uveďme systémový lupus erythematodes, sarkoidózu aj.). Teprve v posledních letech se u těchto chorob daří zajišťovat laboratorní vyšetřovací metody, zejména zjišťování výskytu autoprotilátek. Do dnes však platí, že u některých ze skupiny autoimunitních nemocí se nedají autoprotilátky určit a diagnostika spočívá na jiných kritériích.
K úvodnímu citátu by se hodilo doplnit: “Skutečnosti nepřestanou existovat jen proto, že je nedokážeme současnými diagnostickými metodami přesně zařadit!”
Situace u nás by se dala úspěšně přirovnat k dění v USA kolem Syndromu války v zálivu. Po mnohaletém ostudném popírání existence choroby nedávno proběhla médii zpráva o oficiálním uznání nemoci. (Aféra popírání a zatajování choroby sice skončila, ale to nezabrání dalšímu zájmu veřejnosti a postižených o objasnění důvodů, které k zapírání vedly. Stále se objevuje celá řada nových informací, vysvětlujících teorií i odvážných spekulací, proč došlo k tak rozsáhlému zkreslování informací a to z nejvyšších míst, které způsobilo nemocným a jejich rodinám nepopsatelná traumata.
V současné době zřejmě v ČR nenajdeme medicínské pracoviště, které otevřeně stanovuje diagnózu CFS a zapisuje ji svým pacientům do lékařské zprávy a dokumentace jako G 93.3. Chronický únavový syndrom je nahrazený vágními termíny jako jsou “únavový stav”, “těžká únava”, nebo “chronická únava”. Z konkrétní nosologické jednotky Chronický únavový syndrom (v orig. chronic fatigue syndrome) se rázem stává pouhý symptom – únava, provázející řadu nemocí, popř.neurastenie (F48)!
Na první pohled se zdá být lhostejné, co lékař napíše do zprávy, ale tato lhostejnost trvá jen do té doby, dokud nemocný zvládne své zaměstnání. Jakmile vyvstane potřeba dlouhodobého klidového režimu tedy pracovní neschopnosti, nebo dokonce při vyčerpání podpůrčí doby za současně stále se horšícího zdravotního stavu potřeba invalidního důchodu, po té nemocný zjišťuje, v jak tristní situaci se nachází.
Většinou jeho léčba probíhá na několika odborných pracovištích podle toho, kde se v organismu CFS manifestuje. Na ORL dochází se zánětem mandlí a nosohltanu, s nespecifickým zánětem na gastroenterologii, na psychiatrii kvůli poruchám spánku, bolestem hlavy, úzkosti…, na internu s poruchami srdečního rytmu, kolísáním krevního tlaku a příznaky spojenými se vzpřímenou polohou (ortostatická intolerance, POTS), na neurologii a revmatologii kvůli bolestem svalů, kloubů a páteře, nestabilitě… Medicína si ho rozporcuje a na samém konci má dotyčný hrst zpráv s různými diagnózami, ale chybí mu to hlavní – souhrnná diagnóza, která by mu zajišťovala přiznání pomoci vyplývající ze zákona. Každý zná úsloví: Stokrát nic umořilo osla. Bohužel na sto různých “poddiagnóz” nedostanete ID, ačkoli jste umoření tisíckrát víc než zmíněný oslík. Zákon totiž hovoří jasně: Diagnózy se nesčítají, ale vybere se jedna stěžejní, podle které se posuzuje procentuální míra poklesu pracovní schopnosti k zhodnocení nároku na ID. Invalidní důchod se díky rozpitvání a rozmělnění chronického únavového syndromu na množství drobných diagnóz stává nedostupný! Nemocní zůstávají plně závislí na pomoci rodiny a úřednický aparát naprosto absurdně postup vydává za zkvalitnění přístupu k syndromu tj. zohlednění různosti a rozmanitosti intenzity a charakteru potíží.
Dále tu je skupina nemocných CFS, dalo by se říci “odklizených” na psychiatrie. Jejich somatické zdravotní potíže jsou označené za následek narušené psychiky. Za blud existující jen v hlavě nemocného a podle toho se s ním i zachází. Paleta připravených diagnóz je pestrá od hypochondrie přes paranoiu, depresi, až ke schizofrenii. Paradoxně mají tito nemocní větší šanci na sociální zabezpečení, ale cena je vysoká. Přiznat neexistující psychiatrické postižení nebo zveličit mírné postižení a nechat ho označit za hlavní příčinu všech CFS potíží + nést riziko možného zanedbání zdravotního stavu, protože velká část lékařů nebere vážně stížnosti pacienta psychiatrie na závratě, různé bolesti a další tělesné příznaky.
Souhrnně je možné vyslovit znepokojení, že nemocní ME/CFS nemají rovnocenný přístup ke zdravotní a sociální péči ve srovnání s jinými invalidizujícími chronickými nemocemi a v určitých případech se mohou cítit diskriminovaní a šikanovaní z důvodu svého zdravotního postižení.
Autor příspěvku: Redakce ME/CFS.cz
Zdroj: E-maily od lidí se zkušeností s ME/CFS doručené redakci Klubu pacientů ME/CFS.cz.
Napsat komentář