Výsledky patrně nejrozsáhlejšího průzkumu názorů na účinnost různých léčeb a terapií mezi pacienty s ME/CFS realizovaného ve Velké Británii najdete …
Archiv rubriky: PRO PACIENTY
Informace pro nemocné ME/CFS
Psychosomatická medicína a ME/CFS
Cílem tohoto příspěvku je poskytnout informace o psychosomatické medicíně ve vztahu k ME/CFS a předat zkušenosti od lidí, kteří žijí s touto chorobou. Záměrem článku není odrazovat od psychosomatického přístupu. Rozhodnout se musí každý pacient sám v rámci kritického myšlení (rozumného rozhodování o tom, co dělat a čemu věřit) …
Pomůže mi individuální psychoterapie?
Navštívit či nenavštívit psychologa, tohle řeší mnoho lidí s ME/CFS. Rozhodnout se musí každý sám. Jádro pudla je v očekáváních. Jestli čekáme pochopení, možnost s někým mluvit o problémech, které prožíváme, anebo zda čekáme uzdravení. To je bohužel nereálné očekávání, pokud trpíte fyzickým …
Pomůže kognitivně-behaviorální terapie nebo terapie postupným navyšováním cvičení?
Pro osoby, které jsou chronicky unavené, ale nespadají do kategorie, jež je definována jako ME/CFS, mohou být různé terapie jako KBT a GET užitečné. To znamená, že pokud je pacient chronicky unavený kvůli depresi, rakovině, roztroušené skleróze nebo jinému onemocnění než ME/CFS, může najít v těchto terapiích úlevu. Ale pokud pacient trpí ME/CFS, pak KBT nebyla prokázána jako účinná a GET je dokonce …
Plánovaný odpočinek – strategie boje s těžkou chronickou únavou
Chronická únava je typický příznak neurologických onemocnění. Nejvíce zneschopňující/invalidizující je u roztroušené sklerózy, postpoliomyelitidy, stavu po mrtvici a chronickém únavovém syndromu. Výrazně omezuje společenský život, práceschopnost a vykonávání běžných denních aktivit nemocných. Skutečností je, že mnoho chronicky nemocných musí pokračovat …
Plánovaný odpočinek – strategie boje s těžkou chronickou únavou Read More »
Jak zvládat únavu a nedostatek energie?
Množství lidí s CFIDS a fibromyalgií se cítí chycených v začarovaném/bludném kruhu. Lidé balancují mezi přehnanou aktivitou a odpočinkem. Symptomy a reakce na ně – vedou k životu ve frustrující smyčce. Žijí podle odezvy na symptomy, jsou chycení do demotivující pasti střídání atak symptomů s nutností prodlouženého odpočinku, dostavuje se pocit ztráty kontroly nad sebou a svým životem …
Mám brát doplňky stravy?
A když ano, které a jaké přínosy mohu rozumně očekávat? Pro některé odpovědi jsme se obrátili na MUDr. Charlese Lappa, ředitele Hunter-Hopkins Centra v Charlotte v Severní Karolíně. Dr. Lapp léčí pacienty s chronickým únavovým syndromem (CFS) a fibromyalgií (FM) již …
Posudkový lékař ME/CFS vůbec neuznává – co dělat?
Situace, se kterými se potýkají žadatelé o invaliditu s ME/CFS: Posudkový lékař neví, že tato nemoc spadá pod diagnózu G 93.3, MKN-10. Diagnózu ME/CFS vůbec neuznává. Tvrdí, že to není nemoc, ale jen únavový stav, který není uveden v příloze k vyhlášce pro …
Posudkový lékař ME/CFS vůbec neuznává – co dělat? Read More »
Označeno s: Invalidita
Mám nějakou šanci na přiznání invalidity?
Obsah článku: 1. Kdy myslet na sociální zabezpečení? 2. Mám nějakou šanci na přiznání invalidity? 3. Co když neuspějete, i přes doložení závažnosti dopadu onemocnění na vaší schopnost soustavné výdělečné činnosti? 4. Mám přiznaný invalidní důchod 1. či 2. stupně, ale nejsem …
Označeno s: Invalidita
Jak se stanovuje diagnóza ME/CFS?
Jak se stanovuje diagnóza nemoci, když na to není žádný přesný test a někteří lékaři ji ani neuznávají? Stanovuje se na základě…
Označeno s: Diagnostika
Pomohou mi metody mimo rámec klasické medicíny?
Protože nemocní ME/CFS často nedostávají potřebnou pomoc z hrazeného zdravotního systému, mají mnozí pocit, že jim nezbývá nic jiného, než se obrátit na „alternativní“ metody a terapeuty, kteří používají různé postupy nehrazené zdravotními pojišťovnami. Část pacientů dává těmto metodám a prostředkům přednost …
Označeno s: Doplňkové metody
Mám držet nějakou dietu?
U nemocných s ME/CFS se může častěji vyskytovat potravinová intolerance (nesnášenlivost na různé složky potravin – nezaměňovat s alergií). Znamená to, že některé potraviny vyvolávají špatné trávení, nevolnost a další nepohodu. Na zjištění potravinové intolerance existují testy, ale mohou být poměrně drahé. Většinou stačí individuálně vysledovat, které pokrmy nezpůsobují potíže a vyřadit ty zatěžující. Naslouchejte svému tělu. To je snad nejdůležitější pravidlo pro lidi s ME/CFS (často se nesprávně setkáte s opačným doporučením – příliš se nepozorovat). Pokud vám určitá potravina nedělá dobře, nejezte ji, i když to má být „dobré“ a „zdravé“. Dokonce i „zdravé“ potraviny mohou dělat potíže, pokud je nejste schopni strávit…
Označeno s: Doplňkové metody
Nemohu někoho nakazit, mohu darovat krev?
Abychom mohli přesně odpovědět, musí být provedeno více výzkumu. Skutečnost je zatím taková, že ME/CFS byla v začátcích považovaná za variantu poliomyelitidy (= virové infekční onemocnění, které napadá nervový systém. Pozor: nezaměňovat s dětskou mozkovou obrnou – DMO). Pozornost ME/CFS upoutala ohniskovým …
Jak dlouho ME/CFS trvá a budu znovu výkonný/á jako dřív?
ME/CFS je chronické onemocnění. Podle údajů Evropské společnosti pro ME (ESME) se samovolně uzdraví méně než 4 % pacientů, mnoho z nich bylo pravděpodobně na ME/CFS špatně diagnostikováno. Podle amerického Institut medicíny Národní akademie věd (IOM, 2015) mohou symptomy ME/CFS přetrvávat …
Jak dlouho ME/CFS trvá a budu znovu výkonný/á jako dřív? Read More »
Označeno s: Prognóza
Jak mám postupovat při tomto onemocnění?
Přítomnost únavy vždy neznamená, že jde o chronický únavový syndrom. Únava má většinou mnoho jiných vysvětlení.
Pokud se podezření na ME/CFS potvrdí, prvním podstatným krokem je
Označeno s: sebevzdělávání
Kdo může onemocnět a čím je nemoc vyvolána?
Odhaduje se, že až 40 tisíc lidí v ČR má ME/CFS. Tato nemoc nediskriminuje. Mohou onemocnět lidé každého věku, rasy i socioekonomické skupiny, o čemž svědčí i její výskyt ve zdokumentovaných ohniscích. Často postihuje lidi v nejproduktivnějším věku, tj. 25 …
Označeno s: Etiologie
Jaké problémy v životě může ME/CFS způsobit?
Omezuje vás v práci, ztěžuje vykonávání běžných každodenních činností. Může být příčinou nutnosti změny profese na méně náročnou nebo snížení úvazku. U studentů někdy bývá vhodný individuální studijní plán. Je to vleklá chronická nemoc a nemocný by měl být sledován lékařem …
Označeno s: Prognóza
Kam se obrátit o pomoc?
Tento dotaz patří k těm nejčastějším, které do naší redakce přicházejí. Je nám to velice líto, ale bohužel nemáme seznam lékařů a zdravotnických zařízení, kde se věnují problematice ME/CFS. Kdybychom o takových lékařích nebo zdravotnickém zařízení u nás věděli, už bychom kontakt vyvěsili na předním místě našich webstránek. Situace je však taková, že i naši letití spolupracovníci z řad pacientů při hledání správné diagnostiky a léčby plně hrazené z povinného zdravotního pojištění těžce bojují.
Platnou diagnózu může stanovit jedině lékař. Efektivní postup diagnostiky by měl být následující
Označeno s: Léčba
Jak se ME/CFS projevuje?
ME/CFS má nejčastěji akutní začátek, kdy mohou nemocní určit velice přesně, od kdy se nemoc objevila (většinou po infekčním onemocnění). Během dnů nebo týdnů od iniciační události pacienti vykazují progresivní úpadek zdraví a rozvinutí kaskády příznaků. Nástup ale může být …
Kdy řešit únavu – můžu mít CFS?
Co dělat, když jste za poslední měsíce stále jen unavení a přemýšlíte, zda nemůže jít o únavový syndrom? A jestli má cenu jít s únavou k lékaři, když je dnes unavený skoro každý?
Máte pravdu, že únava je zkušenost, kterou má většina z nás. Proto je důležité se zaměřit na její vlastnosti …
Top