Pomůže kognitivně-behaviorální terapie nebo terapie postupným navyšováním cvičení?
Při ME/CFS se pacientům doporučují i dvě terapie speciálně uzpůsobené pro ME/CFS: kognitivně-behaviorální terapie (KBT) a terapie postupným zvyšováním cvičení (GET). Zaměřují se na překonání údajného strachu z fyzické aktivity a postupné zvyšování fyzické aktivity. Bohužel u těchto terapií (prosazovaných skupinou psychiatrů z Velké Británie) dochází ke kritickému nepochopení problematiky ME/CFS.
Nejde totiž o strach z aktivity, ale o vážné a opakované zhoršení stavu po zátěži, což je objektivně měřitelný charakteristický příznak této nemoci (tzv. PEM). [1]
Pro nemocné ME/CFS je důležité, aby se zamezovalo fyzickému přetížení a nikdy se jim nedostalo doporučování vydržet fyzickou aktivitu i přes příznaky. Cvičení nad práh tolerance může u lidí s ME/CFS způsobit signifikantní zhoršení příznaků a celé nemoci. Testy ukázaly, že těla pacientů s ME/CFS reagují na cvičení jinak, než organismus zdravých lidí nebo lidí s dalšími nemocemi provázenými únavou. [1] [12] Potřebujeme více výzkumu, ale dokud není k dispozici, určitě je nutná opatrnost na taková doporučení jako je „britská“ KBT a GET pro ME/CFS (Wessely, Sharpe, White, Chalder). Informace o tom, jak stanovit vlastní práh tolerance, nabízí článek zde: http://me-cfs.eu/zabraneni_prepinani/
Častým argumentem pro použití KBT u nemocných ME/CFS bývá to, že je tato terapie také doporučována pro lidi s řadou závažných zdravotních problémů, včetně roztroušené sklerózy a rakoviny. Proč by tedy neměla být nabízena pro pacienty s ME/CFS? (Campling a Sharpe, 2006)
- Naše odpověď: Protokoly pro tyto nemoci nemají za cíl léčit nebo řešit somatické symptomy, jako je dvojité vidění nebo inkontinence (Campling a Sharpe, 2006), ale směřují k úpravě úzkosti, deprese a dolehnutí neštěstí. Nezpochybňují pacienta v tom, že trpí fyzickou nemocí. K tomu viz informační list Goudsmit (2001) napsaný v době, kdy se poprvé objevil tento argument. Protokoly pro ME/CFS, které byly vyhodnocené v RCT, se zaměřují na chronickou únavu a zřídka diskutují příznaky jako je závrať, rozmazané vidění a poruchy močového měchýře, které jsou běžné u ME (Goudsmit a kol., 2009a). Tyto a další příznaky jsou u ME/CFS připisované falešnému přesvědčení, nedostatku tělesné zdatnosti a působení ‚starostí‘. Viz např. články od Powell (2005) a informace na webových stránkách King’s College (v různých letech). V případě nerozhodnosti se může předpokládaná příčina (např. v nečinnosti a ‚mylném‘ přesvědčení, že důsledky odrážejí patologii) vztahovat pouze na část pacientů, kteří si stěžují na chronickou únavu, ale u nemoci jako je ME/CFS, evidence deficitu centrálního nervového systému navrhuje, že mohou být vhodnější jiné intervence než je KBT a GET (např. Ash-Bernal a kol., 1995, Shepherd a Chaudhuri, 2016). [5]
- Někteří obhájci PACE poznamenávají, že KBT se také doporučuje pacientům s rakovinou a jinými chronickými nemocemi. Ale přístup obhajovaný v PACE a podobných studiích však není druhem KBT zaměřeným na pomoc pacientům přizpůsobit se realitě jejich nemoci. Spíše je tato forma KBT specificky navržena tak, aby u pacientů potlačila jejich údajně „neužitečné“ přesvědčení, že u nich probíhá medicínské onemocnění, které může být zhoršeno aktivitou a cvičením. Je si ředitel [britského Národního institutu pro zdraví a klinickou kvalitu] vědom tohoto kritického rozdílu mezi KBT, jak je běžně poskytována v případě jiných chronických onemocnění, a upravenou formou KBT zkoumanou v PACE a dalších studiích v této oblasti? [6]
- Bait and switch
V pokračování srovnávání rakoviny nás Petrie a Weinman také informují, že „Nedávná recenze únavy související s rakovinou také zjistila, že cvičení a psychologické intervence a oboje používané v kombinaci, byly účinné a bylo doporučeno, aby kliničtí lékaři předepisovali cvičení a psychologickou terapii na únavu související s rakovinou“. Toto je příklad taktiky Bait and switch. Předpokladem studie PACE, což Petrie a Weinman nikdy nepřiznali, bylo to, že ME / CFS je „reverzibilní“ prostřednictvím KBT a GET (White et al., 2011). Ve skutečnosti výzkumníci PACE tvrdili, že dosažená míra zotavení z ME/CFS pomocí CBT a GET je 22% (White et al., 2013). Žádný seriózní lékař by netvrdil, že rakovina je reverzibilní pomocí cvičení a psychoterapie, o to méně by se honosil následnou mírou zotavení. Zkušenosti s paliativní péčí u rakoviny nebo onemocnění ledvin nebo srdečních onemocnění pomocí psychologických intervencí tedy nemají žádný vliv na ME / CFS ani na platnost studie PACE (Wilshire a kol., 2016). [2]
Pro osoby, které jsou chronicky unavené, ale nespadají do kategorie, jež je definována jako ME/CFS, mohou být terapie jako KBT a GET užitečné. To znamená, že pokud je pacient chronicky unavený kvůli depresi, rakovině, roztroušené skleróze nebo jinému onemocnění než ME/CFS, může najít v těchto terapiích částečnou úlevu. Ale pokud pacient trpí ME/CFS, pak KBT (specificky navržená pro ME/CFS) nebyla prokázána jako účinná a GET je dokonce nebezpečná, a to navzdory výsledkům studií, které tvrdí opak (PACE a podobné). Tyto studie vykazují fatální nedostatky. [2][3][4][6]
PLOS ONE, přední vědecký časopis, který je věnován publikaci zpráv z výzkumu různých vědních a medicínských oborů, nedávno zveřejnil na svých stránkách pro čtenáře Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern !) ke studii známé jako PACE, která dospěla k závěru, že KBT a GET jsou účinné pro ME/CFS. Více viz zde a zde.
Americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) vydala dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. [6][7][8]
Americké Centrum pro kontrolu nemocí (CDC) pokračuje v přestavbě svých informačních stránek o ME/CFS. [7] Z webu CDC nově zmizely informace o léčebných intervencích pomocí KBT a GET. K aktualizaci stránek bylo přikročeno v návaznosti na vydání dodatku ke zprávě AHRQ a publikaci zprávy Akademie věd (IOM, 2015), která dospěla na základě komplexního přezkumu publikované literatury k závěru:
ME/CFS je vážné, chronické, komplexní, multisystémové onemocnění, které často a výrazně omezuje aktivity postižených pacientů. [1] Potíže pacientů jsou fyzické, nikoliv psychické či psychosomatické.
Dne 21. 6. 2018 se konala téměř tříhodinová debata ve Westminster Hall o ME, kterou vyvolaly poslankyně Carol Monaghanová (SNP, Glasgow NW) a Nicky Morganová (Con, Loughborough). Zúčastnilo se jí 25 poslanců a na vznesené dotazy odpovídal Steve Brine, Parlamentní viceministr pro veřejné zdraví a primární péči. V debatě poslankyně Monaghanová uvedla: „Někteří argumentují tím, že KBT je poskytovaná jako léčba mnoha nemocí, včetně onemocnění srdce a rakoviny, a že je její odmítnutí pacienty s ME iracionální. Klíčovým rozdílem je, že pacienti s nádorovým onemocněním dostávají vedle KBT biomedicínskou léčbu, zatímco pacienti s ME kvůli podfinancovanému biomedicínskému výzkumu nemají žádnou takovou léčbu.“ (https://goo.gl/rNGMiu) [9]
Dne 1. 7. 2018 byla v recenzovaném časopise Health Psychology Open zveřejněna reanalýza Cochrane review z roku 2017 (Larun et al., 2017). Tato Cochrane review potvrzovala účinnost a bezpečnost GET. V praxi se zde projevila hlavní slabina systematických review, a to že systematické review mohou být pouze tak dobré, jak dobré jsou primární studie. Autoři reanalýzy identifikovali v těchto studiích celou řadu problémů. Reanalýza tak dospěla k opačným závěrům než Cochrane review 2017: Neexistují důkazy o tom, že GET je účinnou léčbou ME/CFS a dále též nelze říct, že je bezpečná. [10]
Dne 2. 10. 2019 vydal Cochrane aktualizaci systematické studie ‘Exercise therapy for chronic fatigue syndrome’. Ve své zprávě Cochrane uznává, že zveřejnění tohoto aktualizovaného přehledu nevyřeší všechny probíhající otázky a slibuje v roce 2020 zahájit nový přezkum, při němž bude spolupracovat s pacienty. [11]
Pro zvětšení obr. klikněte zde.
Zdroje:
[1] Institute of Medicine. 2015. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press. https://doi.org/10.17226/19012. str. 5 (https://www.nap.edu/read/19012/chapter/2#5). str. 78 (https://www.nap.edu/read/19012/chapter/6#78).
Český překlad: http://me-cfs.eu/zprava-iom-2015-prehled-dukazu-tykajicich-se-hlavnich-a-ostatnich-symptomu-mecfs/
[2] Steven Lubet, Defense of the PACE trial is based on argumentation fallacies, Journal of Health Psychology, First Published June 14, 2017, 10.1177/1359105317712523
[3] Keith J Geraghty, Further commentary on the PACE trial: Biased methods and unreliable outcomes, Journal of Health Psychology, First published date: June-14-2017, 10.1177/1359105317714486
[4] Ghatineh, S, Vink, M, FITNET’s Internet-Based Cognitive Behavioural Therapy Is Ineffective and May Impede Natural Recovery in Adolescents with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. A Review, 11. 8. 2017, Behavioral Sciences 2017, 7(3), 52; doi:10.3390/bs7030052, http://www.mdpi.com/2076-328X/7/3/52
[5] Ellen Goudsmit, Sandra Howes, Bias, misleading information and lack of respect for alternative views have distorted perceptions of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and its treatment, J of Health Psychology, First Published May 29, 2017, DOI: https://doi.org/10.1177/1359105317707216
[6] Tuller, D, Trial by Error: My E-Mail Exchange With NICE Chief Executive, Virology blog, 14. 8. 2017, bod 8) a 10), http://www.virology.ws/2017/08/14/trial-by-error-my-e-mail-exchange-with-nice-chief-executive/
[7] ME/CFS.cz, CDC aktualizovalo informační stránky o ME/CFS, http://me-cfs.eu/cdc-aktualizovalo-informacni-stranky-o-mecfs/
[8] AHRQ, Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome, 28. 7. 2016, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK379582/
[9] Myalgická encefalomyelitida: Léčba a výzkum – debata britských poslanců ve Westminster Hall, 21. 6. 2018, http://me-cfs.eu/myalgicka-encefalomyelitida-lecba-a-vyzkum-debata-britskych-poslancu-ve-westminster-hall/.
[10] Vink, M, Vink-Niese, A, Graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is not effective and unsafe. Re-analysis of a Cochrane review, Health Psychology Open 01 July 2018: Volume: 5, issue: 2, DOI: 10.1177/2055102918805187
[11] Cochrane. Publication of Cochrane Review: ‘Exercise therapy for chronic fatigue syndrome’. Wednesday, October 2, 2019. online: https://www.cochrane.org/news/publication-cochrane-review-exercise-therapy-chronic-fatigue-syndrome
[12] J. Mark VanNess, Ph.D a kol., Opposition to Graded Exercise Therapy (GET) for ME/CFS, Workwell Foundation, 1. května 2018, online: http://workwellfoundation.org/wp-content/uploads/2019/07/MECFS-GET-Letter-to-Health-Care-Providers-v4-30-2.pdf, český překlad http://me-cfs.eu/nesouhlas-s-pouzivanim-terapie-postupnym-zvysovanim-zateze-get-u-me-cfs/
Autor příspěvku: Redakce ME/CFS.cz – Nina L. T.
Upozornění: Informace poskytované v tomto článku v žádném případě nenahrazují odbornou právní, zdravotní ani sociální pomoc! Slouží výhradně jako zdroj informací v oblasti ME/CFS a lidská podpora v nelehké životní situaci. Použití informací je na vlastní zodpovědnost. Pro osobní potřebu lze obsah použít bez omezení (§ 30 autorského zákona), jiné použití pouze s písemným souhlasem redakce ME/CFS.cz. Od písemného souhlasu redakce je osvobozeno nekomerční použití textů za účelem osvěty. Podmínkou je uvedení zdroje ME/CFS.cz!
Poslední aktualizace: 4. 7. 2019
