Nové logo našeho internetového klubu pacientů
Nové logo Klubu pacientů ME/CFS.cz
Květnové dny každoročně věnujeme zvyšování osvěty. Proto u příležitosti letošních oslav 12. května – Mezinárodního dne pomoci pacientům s CFS měníme název našeho projektu z CFIDS club na Klub pacientů ME/CFS.cz. Jako znak jsme zvolili internacionální symbol pro ME/CFS, kterým je modrá stuha.
Rozhodli jsme se pro tuto změnu vzhledem k celosvětovému úsilí vrátit do názvu této vysilující nemoci původní, diagnosticky přesnější a popisnější označení – (benigní) myalgická encefalomyelitida a používat pro nemoc jednotné označení zkratkou ME/CFS. Dalším důvodem byla vůle sjednotit název nemoci v hlavičce našeho projektu s termíny uvedenými pod kódem G93.3 v desáté revizi Mezinárodní statistické klasifikace nemocí a příbuzných zdravotních potíží (ICD-10) Světové zdravotnické organizace.
Náš projekt odstartoval svou činnost v lednu r. 2005 pod názvem „CFIDS club“. Název CFIDS jsme vybrali z praktických důvodů, kdy jsme nechtěli naším logem podporovat sice nejznámější, avšak značně zavádějící a zlehčující název CFS = syndrom chronické únavy. A pojmenování CFIDS bylo v době vzniku klubu mezi pacienty upřednostňovaným termínem.
Od svého založení se snažíme upozorňovat na nutnost řešení závažných problémů kolem této nemoci, které se navršily za desetiletí ignorování potřeb nás pacientů. Oslovujeme ministerstva, organizace pracující ve prospěch zdravotně postižených a média, abychom upoutali pozornost na tuto takřka „ilegální“ nemoc, pro kterou vznikly po světě dokonce desítky dalších pojmenování. Většinou se odvozovala od různých názorů na příčinu a mechanismy působící na vznik a rozvoj nemoci nebo se odkazovala přímo na zeměpisné umístění ohnisek jejího výskytu. V současnosti se nejčastěji setkáváme s ekvivalentně užívanými termíny:
- syndrom chronické únavy (CFS); v České republice se však nejvíce používá tento název v nesprávném tvaru – chronický únavový syndrom
- (benigní) myalgická encefalomyelitida (ME)
- postvirový syndrom únavy (PVFS) a
- syndrom chronické únavy při imunodeficitu (CFIDS); u nás také známý jako „chronický únavový a imunitně dysfunkční syndrom“
První tři názvy jsou zatříděné v Mezinárodní klasifikaci nemocí Světové zdravotnické organizace (ICD-10) v kategorii neurologických onemocnění pod kódem G93.3. Pouze termín CFIDS se do originální ICD-10 nedostal.
Napsat komentář