Mezinárodní den podpory nemocných s chronickým únavovým syndromem (12. 5.)

Květnové dny každoročně věnujeme zvyšování osvěty. Pro náš klub letos našlo způsob, jak upozornit na problematiku choroby samo Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR (MPSV), které pacientům doporučilo obracet se na zastřešující organizace lidí se zdravotním postižením. V měsíčním předstihu, již 4.dubna 2007, jsme odeslali informační e-mail oběma organizacím doporučeným od MPSV.

Po obdržení odpovědí vás budeme o jejich stanovisku informovat.

Kopie informačního e-mailu odeslaného:

Vládnímu výboru pro zdravotně postižené občany

Úřad vlády české republiky
Nábřeží Edvarda Beneše 4, 118 01 Praha 1
Telefon: 224 002 316
Fax: 224 002 207
E-mail: vvz@vlada.cz

Národní radě osob se zdravotním postižením ČR

Partyzánská 1/7, 170 00 PRAHA 7
telefon/fax: 266 753 424
e-mail: NRZP@NRZP.CZ

Vážení,

obracíme se na Vás na základě doporučení uvedeného v odpovědi Ministerstva práce a sociálních věcí na Veřejný petiční protest zdravotně postižených ME/CFS z r. 2006, kde se ve stanovisku MPSV (příloha, č.j.2006/29944-33, str.6) uvádí:

Na základě tohoto doporučení MPSV jsme se rozhodli žádat Vás o podporu zdravotně postižených myalgickou encefalomyelitídou/chronickým únavovým syndromem (dále jen ME/CFS) a v příloze si Vám dovolujeme zaslat Zprávu o postavení zdravotně postižených chronickým únavovým syndromem (dále jen Zpráva) s jejími třemi přílohami, kterou pro občany postižené ME/CFS zpracoval právní poradce pacientů z řad občanských aktivistů.

Zpráva představuje reálný informační obraz o vážné situaci postižených, vycházející:

–          z veřejně dostupných informačních zdrojů
–          ze zkušeností a písemných podkladů z řešení skutečných případů zdravotně postižených ME/CFS a to z celé české republiky
–          z odpovědí institucí získaných v rámci aktivit pacientů

Nemocní občané se skupinově již mnoho let bezvýsledně obrací na příslušné instituce s podněty k řešení této vážné situace. V roce 2005, kromě petice zaslané skupinami občanských aktivistů, podpořil pacienty podnětem zaslaným ministerstvu zdravotnictví rovněž Svaz pacientů ČR. Loni byly zorganizovány další dvě informační akce pacientů s ME/CFS. Protesty se obsahově zaměřily proti psychiatrizaci nemoci a možné diskriminaci nemocných v přístupu ke zdravotně-sociální péči. Na příslušné instituce občanští aktivisté odeslali:

V E Ř E J N Ý     P E T I Č N Í    P R O T E S T  (dále VP)
zdravotně postižených – chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem CFIDS/CFS, jejich rodin, příbuzných a přátel.

a

G E N E R Á L N Í    P E T I C I –  ,, POMOZTE NÁM, NEBO ODEJDĚTE “ (dále GP)

zdravotně postižených – chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem CFIDS/CFS, jejich rodin, příbuzných, přátel a široké veřejnosti  z 12. 5. 2006 (GP byla rozeslána dne 10.11.2006 a podporu svými podpisy vyjádřilo cca 700 občanů.

Často dochází k záměně pojmů a tím pádem k nedorozumění v základní rovině. Proto dovolte krátké pozastavení nad používanými pojmy. Chronický únavový syndrom není pouze ÚNAVA! Jedná se o komplexní onemocnění provázené (krom únavy) řadou dalších symptomů. Do poloviny devadesátých let min. stol. bylo onemocnění známé pod názvem myalgická encefalomyelitida. V roce 1988 byl v USA vytvořen název Chronic fatigue syndrome (CFS). Název CFIDS – chronic fatigue and immune dysfunction syndrome vznikl na základě vědeckých zjištění, že určitou roli hraje oslabená imunitní odpověd na infekční činitele a přeregulovaná avšak neefektivní antivirová obrana. Lidé s tímto onemocněním mívají často i jiné poruchy imunity; asi 65 procent tvoří alergici (ve srovnání s 20 procenty postižených v celkové populaci) a někteří trpí autoimunitním onemocněním, při kterém imunitní systém napadá zdravé tkáně vlastního organismu. Mnozí pacienti před vypuknutím CFS prodělali infekční onemocnění, a celkové příznaky CFS opravdu připomínají vleklé virové onemocnění. Mezi podezřelé infekční činitele patří virus Epstein-Barrové (vyvolávající infekční mononukleózu) a další agens. Lékařské výsledky vycházející z ověřených a opakovatelných dat ukazují, že celkové funkční poškození lidí s touto diagnózou – jak publikovalo CDC i jiní – může být stejné jako u lidí s roztroušenou sklerózou mozkomíšní, pacientů s AIDS a lidí podstupujících chemoterapii kvůli rakovině. Bezprostředně neumírají. Nemají něco, co by se mohlo označit za jedinečnou příčinu. Přesto dopad postižení způsobuje shodné omezení.

Zcela nevhodný název choroby – CFS, rozšířený na konci 90. let min. stol., preferující v názvu vágní pojem „únava“ přispěl k vnímání přímo pobízejícímu k záměně a ke zlehčování rovnajícímu se až stigmatizaci těch, kdo postižením trpí. Americké Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) proto v listopadu 2006 odstartovalo ve Spojených státech národní osvětovou mediální kampaň o této chorobě, v níž prezentovalo výsledky svých rozsáhlých výzkumů. Podle sdělení trpí v USA chorobou více než milión lidí, přitom diagnostikovaných je pouhých 20 %! CFS způsobuje americké ekonomice ztráty okolo devíti miliard dolarů ročně. Každá rodina zasažená CFS přichází ročně průměrně o dvacet tisíc dolarů v ušlých výdělcích. Ztráty způsobené CFS jsou na obdobné úrovni jako důsledky onemocnění zažívacího systému a infekčních onemocnění, a jsou větší než u poruch imunity, nervového systému, nebo onemocnění kůže.

Výzkumníci dále sdělují, že počet případů CFS a fibromyalgie se za posledních deset let celosvětově zvýšil o 400 %.

Přes všechny tyto údaje panuje v ČR snaha zlehčovat onemocnění na pouhou únavu a problém neodolných jedinců, kteří se s ní neumí nebo nechtějí vypořádat. Neinformovanost, popř. jednostranná nepravdivá prezentace problému jako stavu nízké psychické odolnosti k požadavkům moderní doby, nějakého druhu deprese, důsledku špatného životního stylu – přepracování, či naopak lenosti apod. se podílejí na rozšiřování dezinformací, jež vedou k závažnému poškozování a neoprávněné psychiatrizaci pacientů s CFS.

Běžným postojem v ČR je, naproti zjištěním amerického CDC, neuznávání CFS a popírání existence choroby, které logicky vede k diskriminaci nemocných a ke zhoršování situace i finančních ztrát způsobených nedostupností včasné diagnostiky a adekvátní péče. Veškeré bližší informace a důkazy jsou uvedené ve Zprávě a jejích 3 přílohách. Tento materiál představuje možnost podat souhrnné objektivní informace o vážné situaci zdravotně postižených v České republice a zároveň je základním občanským prostředkem, jak pomocí podání relevantních informací předcházet  neúmyslnému  a  neuvědomělému  poškození  práv nemocných.

Prosíme Vás, abyste Zprávu o postavení nejméně 40.000 nemocných v ČR předložili k projednání na příslušná místa, zasadili se o zodpovědné řešení otázky ME/CFS a informovali nás o přístupu a řešení. 

Upřímně děkujeme za Váš čas, který věnujete složité otázce zdravotně postižených ME/CFS a seznámení se zaslanými materiály.


Proč se ME/CFS a FMS připomínají ve stejný den?  

Autor: Rich Carson, pacient s CFS a zakladatel společnosti ProHealth

Všimli jste si, že dvanáctý květen je mezinárodním dnem jak pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME/CFS), tak i pro fibromyalgický syndrom (FMS)? Důvod, proč společně sdílí toto datum, leží v nedaleké historii.

Tom Hennessy, pacient trpící ME/CFS a zároveň obhájce těchto pacientů, v roce 1992 navrhl 12. květen za „Mezinárodní den připomínající chronické imunologické a neurologické nemoci“ (Chronic Immunological and Neurological Diseases, dále CIND), ve kterém by se mělo šířit povědomí o těchto ničivých nemocech a požadovat po vládách kroky k jejich  léčení. Myšlenka od té doby burcuje komunity pacientů a jejich obhájců a je pro ně stále větším impulsem.

CIND je zastřešující termín zahrnující syndrom války v zálivu, syndrom mnohočetné chemické přecitlivělosti, jakož i ME/CFS a FMS. Jak zdůvodňuje Hennessy, všechny tyto nemoci jsou „charakterizovány poznávacími (kognitivními) problémy, chronickou bolestí svalů a kloubů, extrémně slabou obranyschopností“ a navíc jsou velmi vysilující, přičemž „sužují znepokojivé množství lidi po celém světě.“

A proč dvanáctého? Je to den narození britské reformátorky lékařské péče Florence Nightingaleové (1820-1910), která začala prošlapávat cestu k moderní hygieně, soucitné lékařské péči a veřejnému zdraví. Během Krymské války statečně sloužila raněným a stala se známou jako zakladatelka moderního ošetřování. Florence Nightingaleová, jedna z největších reformátorek a reformátorů v historii lékařství, byla navíc ve druhé polovině svého života upoutána na lůžko neidentifikovaným syndromem podobným CIND. Různé skupiny zpětně diagnostikují její nemoc jako FMS nebo ME/CFS. Ale pro všechny je ceněnou hrdinkou.

Doufám, že najdete způsob, jak připojit svůj hlas k tomuto připomínkovému dni.

Rich Carson

—————————————————————————————

Autor příspěvku: Redakce ME/CFS.cz
Překlad článku R. Carsona pro ME/CFS.cz: PaD

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: , ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*