Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí

Děkujeme mnohokrát za váš zájem, přečíst si tento článek, protože informovanost o naší nemoci je velmi špatná. Musíme čelit nejen těžkým příznakům a omezením, ale zároveň se musíme vypořádat i s velkou skepsí našich lékařů, kolegů v práci, příbuzných, přátel a vlastně celé společnosti. Často se stává, že nám členové rodiny nebo známí nosí různé dezinformace vystřižené z časopisů a novin a myslí si přitom, že nám tím pomáhají a dělají pro nás něco užitečného. Zde je vyjádření jedné pacientky, které mluví za všechno:

„Někdy toužím po tom, abych mohla bez obav komukoliv říct, že mám ME/CFS, a každý přitom věděl, co to obnáší. Místo toho ale musím nemoc skrývat, aby o ní nikdo v okolí nevěděl. Mysleli by si: ‚Taková mladá a nechce se jí dělat.'“

Velmi vítáme možnost upozornit vás na seriózní fakta o této nemoci, která je často bagatelizována a stigmatizována právě kvůli opakování zastaralých nebo nesprávných informací všude kolem nás.

• První věcí, která způsobuje mylné chápání nemoci, je název „chronický únavový syndrom.“ Odborníci proto doporučili přestat toto pojmenování používat, neboť vede k bagatelizaci a stigmatizaci onemocnění a navíc ani vzdáleně nevystihuje závažnost této choroby. Preferujeme původní pojmenování této nemoci, které jako název akceptovala Světová zdravotnická organizace, a tímto názvem je myalgická encefalomyelitida (ME). Ve světě se v písemnostech nejvíce rozšířila pro nemoc zkratka ME/CFS. Výhodou je její snadnější používání. (Naše nemoc tím není nijak výjimečná, např. pro  syndrom získaného selhání imunity se rovněž vžila zkratka AIDS.)
• Chtěli bychom vás také upozornit, že ME/CFS nemá u všech zasažených lidí stejný průběh. Ani pacienti s jinými nemocemi, např. s roztroušenou sklerózou, na tom nejsou všichni stejně. Odhaduje se, že 33 % jich potřebuje invalidní vozík a 66 % ne. Někteří pracují a někteří jsou invalidní. U ME/CFS prameny uvádí, že až 25 % z nás je postiženo těžce. Toto jsou stupně závažnosti nemoci popsané v odborné literatuře:
  – mírný stupeň ME/CFS – přibližně 50% snížení úrovně aktivit ve srovnání s premorbidním obdobím (před onemocněním),
  – střední stupeň – pacient je v důsledku nemoci vázán převážně na pobyt ve svém domově,
  – vážný stupeň – pacient je většinu času upoután na lůžko,
  – velmi vážný stupeň – pacient je plně upoután na lůžko a neobejde se bez cizí asistence při vykonávání základních úkonů.
  O těžké formě ME/CFS si můžete přečíst např. v článku Chronický únavový syndrom není takový, jak si myslíte, je mnohem horší: http://www.huffingtonpost.com/-stephanie-land/chronic-fatigue-syndrome-_1_b_9513498.html
• Představte si, že trpíme mnoha příznaky, které nás vyřazují z normálního fungování, ne jen únavou. Spousta lidí si o ME/CFS myslí, že to je pouze o tom, že se člověk cítí unavený. Každý (včetně některých našich lékařů) proto má tendenci srovnávat svoje zkušenosti s únavou (např. po intenzivním sportování, nebo po nadměrném pracovním zatížení atd.) a myslí si, že to je něco podobného. Proto je důležité objasnit, že naše nemoc je daleko více než se cítit  jen unavený/á, ačkoliv to hrozné vyčerpání (nedostatek energie) je samo o sobě strašné. Slavná americká spisovatelka Laura Hillenbrandová, která nemocí trpí, napsala:
  

  „Toto onemocnění se podobá únavě asi tak jako atomová bomba zápalce. Je to naprosto absurdní a zavádějící charakteristika.“

  Možná už jste v souvislosti s naší nemocí něco slyšeli o častých opakovaných zánětech, ze kterých se nemůžeme zotavit, trvale zvýšené teplotě, bolesti a slabosti svalů, bolesti kloubů a dalších příznacích podobných chřipce. Ale může vás šokovat informace, že frekventovanou součástí nemoci jsou kognitivní potíže, pro které se nemůžeme dívat na televizi (pracovat na počítači, číst knížku, poslouchat hudbu), nebo to zvládneme jen chvilku. Prosíme, nepřestavujte si naše upoutání na byt a lůžko tak, že si polenošíme v posteli a sledujeme filmy, hrajeme hry na počítači a relaxujeme, tak jako zdraví lidé o víkendu nebo o dovolené. Realita je úplně jiná. I malé podněty nám mohou způsobit kognitivní přetížení. Vážněji postižení lidé dokonce netolerují ani běžné zvuky, jako tón hlasu, obyčejné denní světlo. Mnoho z nás trpí problémy s držením rovnováhy, závratěmi a prudkým poklesem krevního tlaku, když se postaví, nebo chvíli sedí. Mohou se objevovat i prekolapsové a kolapsové stavy v souvislosti s překonáváním vyčerpanosti. Když si zdravé tělo představíte např. jako automobil s plnou nádrží, kdy únava u zdravého člověka představuje varovný signál – blikající kontrolku, že benzínu v nádrži (energie v těle) povážlivě ubylo, tak rozdíl mezi nemocným a zdravým organismem je v tom, že když tyto signály bude člověk bez ME/CFS ignorovat a pokračovat ve své činnosti (odpočine si až později), tak se s tím jeho organismus vyrovná, protože má ještě k dispozici, stejně jako automobil, v nádrži určitou rezervu na dojetí dalších kilometrů. My však žádnou takovou rezervu nemáme. Dalo by se říct, že jezdíme neustále na rezervu, takže když energie dojde, tak je zle. Zde je jeden takový popis:

„Jakmile překročím svůj limit, můj organismus se chová, jako by se začal vypínat (mozek a nervová soustava, svaly, dýchání, krevní oběh). Jestliže si včas nelehnu, dostaví se kolaps, a potom jsem upoutaná na lůžko i několik dní s příznaky podobnými jako při chřipce kombinované tou nejtěžší kocovinou, jakou si umíte představit. Co je na tom pro mě nejhorší? Že jsou každý den moje limity jiné. Zatímco jeden den zvládnu pomalou procházku kolem bloku, druhý den je mým limitem dokázat zvládnout alespoň osobní hygienu.“

Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, který putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci, popisuje:

„Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší.“

• Nenechte se mást neviditelností této nemoci. Bohužel opravdu nejde vidět, jak se cítíme a co všechno snášíme, protože příznaky, i když je jich opravdu hodně, nejsou na první pohled vidět. (Vysoký krevní tlak ovšem také nejde vidět, a přesto může dokonce i zabít). Ani lékaři v běžných testech a vyšetřeních nevidí žádné podstatné odchylky a tak je i pro ně těžké potížím nemocných ME/CFS rozumět. Ale vezměte si např., že doma máte super notebook, který se skládá z těch nejlepších komponentů. Přesto vám nevydrží fungovat, když bude mít rozbitou baterii. Můžete mít nejdražší model auta, ale když do nádrže nenalijete benzín, tak nepojede. Zatím nevíme, proč jsou na tom naše těla podobně, proč jim chybí energie.
  Nemoc je rovněž velmi proměnlivá. To znamená, že něco jste schopni dělat jeden den, ale ne další den – je těžké plánovat. Někteří lidé si myslí, že protože nás vidí mimo domov, že je nám dobře či lépe, nebo že nám skoro nic není – ale nikdo už bohužel nemůže vidět to, jak musíme následně “zaplatit” za to, že jsme někde byli a snažili se aspoň na chvíli něco dělat – jak hrozně nám poté je celé dny. Jedna nemocná dívka napsala:

„Vidíte mě, když jsem upravená. Mám udělaný make-up, upravené vlasy. Naučila jsem se všechny drobné triky, abych působila na pohled dobře bez zbytečné námahy. Naučila jsem se všechny triky, abych vypadala normálně, navzdory nenormální nemoci.
Neviděli jste mé nejhorší dny. Protože se před vámi uzavřu doma. Vidí je můj manžel, moje maminka… Číst dále

Děkujeme vám za přečtení tohoto článku a za váš zájem přispět k ulehčení našeho života, který jsme si nevybrali a ani si své onemocnění nezpůsobili svým nevhodným chováním (jako alkoholem, kouřením, drogami aj.). Většina z nás žila spořádaným a aktivním životem, měli jsme svou práci, studovali jsme, věnovali se svým koníčkům, měli dobré společenské postavení, vyžití, touhy a plány. O všechno jsme kvůli této nemoci přišli. Touhu už máme všichni jednu stejnou. Uzdravit se, nebo alespoň se zlepšit natolik, abychom byli platní pro své rodiny a společnost. Svoji nemoc jsme si nevybrali a není lehké s ní žít (spíš přežívat), když všude kolem přetrvává tolik skepse. Jestliže pochopíte naši nemoc a co to obnáší mít ji, bude naše břímě o polovinu lehčí. Jestli Vás zajímá, čím procházejí některé rodiny, podívejte se na odkaz níže.

• Karina Hansen (25), je po třech letech a osmi měsících zpátky u své rodiny, po té co byla odvlečena úřady do psychiatrické nemocnice.
  Před dvěma lety a půl jsme překládali o jejím „únosu“ z domova tento smutný článek: http://me-cfs.eu/souhrn-situace-kariny-hansenove-danske-pacientky-s-me/

Pacientům nezbývá, než demonstrovat za svá práva, protože špatná situace trvá po celá léta. Jak se zdá, udržovat o nemoci dezinformace (bagatelizovat její závažné dopady) šetří státní kase peníze. Břímě včetně finančního pak ve většině případů leží plně na našich rodinách, ačkoliv jsme si hradili pojistné pro případ invalidity.

• Pacienti s ME/CFS se bouří po celém světě, jak zachycuje videoprezentace z demonstrací ve 25 městech světa. Tato krátká videa o protestních akcích Millions Missing nepotřebují komentář…https://youtu.be/19FUlRQkuco, https://www.youtube.com/watch?v=GolQjX7P4Qc

Naštěstí se hlavně v USA začíná blýskat na lepší časy:

• Na blogu ředitele amerického Národního ústavu zdraví (NIH) vyšel článek od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního institutu neurologických chorob a mrtvice, v jehož závěru napsali:

„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“ https://directorsblog.nih.gov/…/moving-toward-answers-in-m…/

• Ředitel NIH drží své slovo. http://www.npr.org/sections/health-shots/2017/05/01/526372209/nih-study-aims-to-unravel-the-illness-known-as-chronic-fatigue-syndrome

• K porozumění nemoci ME/CFS může přispět i výzkum v oblasti „long covidu“: http://me-cfs.eu/koronavirem-jsem-se-nakazil-pred-sesti-mesici-a-stale-nejsem-zdrav-the-guardian-13-9-2020/

Přečtěte si také příběhy pacientů: http://me-cfs.eu/tag/pribehy/

Autor článku: Redakce ME/CFS.cz

Vydáno dne 19. 5. 2017

Share on Facebook

Tweet

Follow us

Save