VOLÁNÍ PO ZMĚNĚ pro ME – věnujte 3 kliknutí
Vydáno: 24. 9. 2019
Připravila: Ing. Lenka Goldšmídová
Editace: Nina L. T.
Volání po změně
Ing. Lenka Goldšmídová, známá česká pacientka s ME/CFS a externí spolupracovnice Klubu pacientů ME/CFS.cz, pro nás připravila informace o možnosti, jak se můžeme všichni podílet na urychlení změn v přístupu k našemu onemocnění s minimálním úsilím.
O CO JDE
MUDr. Hng, britská lékařka, která onemocněla ME a napsala o svých zkušenostech osvětovou knihu Já a mé ME (zde), iniciovala mezinárodní výzvu/petici Call for change (Volání po změně), která je určena britským poslancům a vládě. Přístup k ME ve Velké Británii ovlivňuje celý svět – k podpisu je proto zváno celé naše mezinárodní společenství.
VÝZVA
Přidejte svůj podpis (včetně vašich pečovatelů a blízkých) k ostatním více než 5 000 podpisů lidí z celého světa a dejME tak o sobě opět vědět.
JAK NA TO
Podpis petice je na tři kliknutí + vyplníte tři kolonky a zaškrtnete dva čtverečky (zabere to pár vteřin). Zde je postup krok za krokem:
- Klikněte na následující odkaz: https://www.change.org/p/uk-parliament-after-the-debate-call-for-change-for-me-patients
- Klikněte na červený čtvereček s nápisem Sign this petition
- Objeví se stránka s následujícími kolonkami (vyplňte podle obrázku):
- Klikněte opět na barevný čtvereček Sign this petition
- Hotovo, můžete ze stránky odejít. Přijde vám email, ten můžete vymazat.
Celý text petice v originále: Zde
Český překlad textu petice: Zde
Stránka s výzvou Call for Change: Zde
Debata britských poslanců 21. 6. 2018 – přepis v angličtině: Zde
Debata britských poslanců 21. 6. 2018 – přehled zajímavých momentů v češtině: Zde
Zapojte se i do dalších kampaní za důstojný život s ME: http://me-cfs.eu/o-nas/co-delame/dejme-o-sobe-vedet/
Lenka k výzvě Call for change píše:
Pamatujete si ještě na červnovou debatu v Britském parlamentu (zde)? Doufám, že si na ni pamatují i její účastníci. Byla velmi slibná, ale slibem nezarmoutíš. Občané a obzvláště pacienti s ME/CFS ví, že je třeba politikům připomínat, že očekáváme splnění jejich slibů, že se žádná změna nerozběhne jen tak sama od sebe. Proto pacienti z Británie napsali společně výzvu Call for change (Volání po změně). Mimochodem autorkou myšlenky i textu výzvy je doktorka Hng, která napsala knihu Me and ME pro vzdělávání lidí o nemoci, kterou bohužel také trpí, a bohužel ač je sama lékařka, o nemoci poprvé slyšela, až když sama onemocněla. Tato kniha je k dispozici díky dobrovolnickému překladu i v českém jazyce pod názvem Já a mé ME (zde). A opět díky dobrovolnickému překladu máme k dispozici i český text petice Call for change (Volání po změně), takže si všichni můžete přečíst, co po poslancích a vládě požadují pacienti v Británii. Samozřejmě se to nijak neliší od toho, co potřebujeme i my. Ačkoliv my tam nebydlíme, tak i pro nás může úspěch této petice a tohoto hnutí přinést kýženou změnu, protože se pak budeme moci odkázat s našimi výzvami k našim politikům na kroky, které byly provedeny v Británii. Našim odpovědným orgánům pak bude stačit své kolegy jenom napodobit. Proto by bylo dobré tuto petici také podpořit našimi podpisy, aby v Británii viděli, že výsledek jejich úsilí sleduje a bude následovat celá Evropa. Prosím přidejme další podpisy k ostatním už 5 000 podpisů z celého světa. Petici podpořil svým podpisem společně s dalšími organizacemi z celého světa i náš Klub pacientů s ME/CFS.
Dobrý den,
ráda jsem připojila svůj podpis k této petici. V odpovědi mne vyzývají, abych ji poslala na Facebook. Moje chabá znalost angličtiny mi nedovoluje plně pochopit, na kterou stránku FB a co přesně bych poslala. Ráda přispěji čímkoliv k posílení pomoci nám nemocným, ale nechci se zamotat do možné následné smrště peticí či různých odpovědí – na to nemám energii !! Prosím o informaci, kam by se moje „poslání“ dostalo a co by mohlo následovat.
Děkuji předem
jana Valová
Vážená redakce,
po přečtení překladu anglické petice (kterou jsem ráda podepsala), jsem změnila názor na přístup našeho zdravotnictví k ME/CFS, tedy odmítání jako nemoci. Raději budu ležet doma sice bez pomoci, ale zato v klidu, než být uznána nemocnou a muset „behaviorálně cvičit“ až do úplného zničení.
Pompže nám jedině výzkum a snad jednou nalezení příčin nemoci a následně možnosti léčby. Raději nc než diletantství !!
Jana Valová
Vážená paní Valová,
děkujeme mnohokrát za Váš podpis a komentáře. Velmi si Vaší podpory ceníme. Dovolte nám k britské petici ještě pár následujících vět.
Informujeme o ní na stránkách klubu jednak ze solidarity s britskými pacienty, kteří trpí zneužíváním v důsledku povinného podstupování terapií KBT a GET nevhodných pro ME, a jednak proto, že je Velká Británie a její „psychostudie“ typu PACE špatným vzorem pro celý svět (https://davidfmarks.com/2018/09/23/the-pace-trial-a-catalogue-of-errors/). A tento špatný vzor je nutné jednou provždy odstranit. Právě proto je tak důležité, aby se celý svět, včetně nás, připojil k této petici. Zodpovědní úředníci a odborníci v Británii, kde tyto problematické “psycholéčby” a „psychostudie“ vznikly, je musejí sami oficiálně vyřadit, uznat jejich chybovost a definitivně je stáhnout. Pak budeme mít všichni jistotu, že se nám v naší zemi nestane něco podobného. Vědecký výzkum prokázal, že ME/CFS je vážné biologické onemocnění, a nikoliv psychická porucha. Tomu musí také odpovídat oficiální přístup k pacientům.
Ještě jednou Vám mnohokrát děkujeme za Váš podpis pro dobrou věc a Váš dotaz ohledně Facebooku předáváme paní Lence. Předpokládám, že když odpověď smažete a nebudete na ni reagovat, tak už Vám nic dalšího nepřijde.
Nina z redakce ME/CFS.cz
Předávám ještě odpověď ohledně Facebooku: Paní Lenka mě informovala, že jak je v posledním kroku č. 5 v článku (výše) uvedeno, můžete stránku zavřít a nereagovat na nic dalšího. Výzva, která Vás znejistila, patrně patří uživatelům Facebooku, že mohou vytvořit příspěvek s peticí na svou zeď a tím šířit povědomí o této akci. (Což se dá dělat i mnoha dalšími způsoby, než jen pomocí Facebooku.)
Nina z red. ME/CFS.cz