Světová komunita pacientů za získání grantu pro ME/CFS – připojte se!
Zdravým všetkých pacientov so syndromom chronickej únavy (CFS),
chcel by som Vás poprosiť o podporu nasledovnej iniciatívy. V USA momentálne prebieha hlasovacia súťaž na facebooku, do ktorej sa zapojilo mnoho neziskových organizácií a 200 organizácií, ktoré dostanú najviac hlasov, získa grant (1 organizácia 250 tis. USD, 4 organizácie 100 tis. USD, 195 organizácií 20 tis. USD).
Do hlasovania sa zapojilo aj niekoĺko CFS organizácií, ktoré sa zaoberajú výskumom a ďalšími aktivitami ohľadne CFS. Možno si hovoríte, že je to ďaleko a nám to aj tak nepomôže, ale keďže výskum CFS v našej krajine prakticky neexistuje, tak jedine podpora zahraničných výskumných organizácií nám dáva nádej do budúcnosti a v prípade, že sme sami nie je schopní podporiť finančne výskum, môžeme prispieť aspoň takouto formou.
V prípade, že nemáte založené konto na facebooku, trvá to ani nie 5 minút. Ja som tiež nie je fanúšik facebooku, ale keďže už v minulosti prebehli podobné akcie a mnohé ďalšie sa chystajú aj do budúcnosti, konto som si zriadil. Hlasovanie bude trvať do 13. júla, je ale dôležité zahlasovať čo najrýchlejšie, aby sme sa držali čo najvyššie. Celú akciu môžete nájsť na:
http://apps.facebook.com/chasecommunitygiving/leaderboard
V prípade, že hovoríte anglicky, celý postup je podrobne vysvetlený na (je to ale zrozumiteľné aj v prípade, že nehovoríte anglicky):
http://www.forums.aboutmecfs.org/showthread.php?5717-250-000-dollar-for-P.A.N.D.O.R.A.-NEW-SHORTER-VIDEO-NEW-CAMPAIGN. (Odkaz již není funkční.)
Stručne k pravidlám.
Každý má 20 hlasov, ktoré môže použiť. Za každú organizáciu môžete hlasovať iba jeden krát. Ak zahlasujete aspoň za 5 organizácií, dostanete ešte 1 extra hlas, ktorý môžete niekomu poslať. Táto osoba môže potom použiť tento hlas aj na organizáciu, za ktorú už hlasovala (v tomto jedinom prípade je tak možné hlasovať za jednu organizáciu 2 krát – je to dôležité, pretože sa tak dá zdvojnásobiť množstvo hlasov)
V súčasnosti má zo strany CFS pacientov najväčšiu podporu P.A.N.D.O.R.A, ktorá je priebežne na cca 50 mieste – je to centrum, ktoré má slúžiť na podporu výskumu a liečby CFS a má mať podobnú schému ako WPI, ktoré podozrieva vírus XMRV, ako možnú príčinu CFS (keďže sa urobila veľká kampaň na podporu práve tejto organizácie a chceli by sa pokúsiť o umiestnenie v prvej päťke, bolo by dobré dať 2 hlasy práve tejto organizácii P.A.N.D.O.R.A – nemá význam postupovať nekoordinovane). Ak by ste mali túto organizáciu problém nájsť, nájdete ju pod menom:
PATIENT ALLIANCE NEUROENDOCRINEIMMU DISORDERS ORG FOR RESECH & ADV INC
http://apps.facebook.com/chasecommunitygiving/charities/550795076-patient-alliance-neuroendocrineimmu-disorders-org-for-resech-amp-adv-inc (odkaz již není funkční)
Potom sú tam ešte ďalšie organizácie, ktoré majú reálnu šancu na získanie grantu a ktorým by bolo tiež dobré dať hlas (zároveň tak môžeme využiť extra hlas):
NEW JERSEY CHRONIC FATIGUE SYNDROME ASSOCIATION INC
http://apps.facebook.com/chasecommunitygiving/charities/223367433-new-jersey-chronic-fatigue-syndrome-association-inc
AMERICAN ASSOCIATION FOR CHRONIC FATIGUE SYNDROME INC http://apps.facebook.com/chasecommunitygiving/charities/731416680-americanassociation-
for-chronic-fatigue-syndrome-inc
NATIONAL CFIDS FOUNDATION, INC
http://apps.facebook.com/chasecommunitygiving/charities/43350621-national-cfids-foundation-inc
NATIONAL CHRONIC FATIGUE SYNDROME AND FIBROMYALGIA ASSOCIATION http://apps.facebook.com/chasecommunitygiving/charities/431504766-
national-chronic-fatigue-syndrome-and-fibromyalgia-association (odkazy již nejsou funkční)
Ak by ste chceli využiť aj ďalšie hlasy na podporu CFS organizácií, dajte si do vyhľadávania (search) cfs, cfids a vyhľadá vám množstvo organizácií. Podporte teda prosím túto akciu. Keďže na podporu CFS ide stále málo peňazí z verejných zdrojov, je toto jedna z mála možností, ako získať nejaké peniaze. Zapojte do akcie aj čo možno najviac vašich priateľov. Ak máte záujem o podporu podobných akcií, zapíšte sa na (každý mesiac je niekoľko rôznych akcií): http://action.aboutmecfs.org/ (tento odkaz již není funkční)
V prípade nejakej akcie dostanete mail a vy sa potom rozhodnete, či ju podporíte alebo nie. Je to dôležité aj pre organizátorov lebo momentálne musíme vynakladať veľké úsilie na zháňanie ľudí, korí by akcie podporili. Takto by nám stačil poslať len jeden mail.
Příspěvek pro ME/CFS.cz připravil Michal.
Další články o akcích v celosvětovém hnutí pacientů s ME/CFS zde: http://me-cfs.eu/tag/sbirky-na-vyzkum/
Napsat komentář