SR: Michal-léčba Belgie

Redakci ME/CFS.cz oslovil slovenský pacient, který se rozhodl prostřednictvím našich stránek předat své zkušenosti s diagnostikou a léčbou dostupnou v zahraničí. Jeho cesta vedla rovněž do Bruselu na kliniku Himmunitas za Prof. Kenny De Meirleirem. Těší nás, že díky Michalovi můžeme čtenářům zprostředkovat další zkušenosti v sérii 4 článků.

Michal-léčba Belgie 1
Michal-léčba Belgie 2
Michal-léčba Belgie 3
Michal-léčba Belgie 4

Ahoj!

V prvom rade zdravým všetkých pacientov so syndromom chronickej únavy (CFS). Volám sa Michal, som zo Slovenska, žijem v Bratislave a mám 30 rokov. Keïže som tiež absolvoval vyšetrenie v Brusely a mnohí z Vás ma už kontaktovali, rozhodol som sa aj ja napísať moje skúsenosti s Bruselom a možno Vám tak pomôc? s rozhodovaním, či má pre Vás bruselské vyšetrenie význam. Nechcem sa veľmi rozpisovať, pretože myslím všetko podstatné vystihol Martin a takisto moje medicínske poznatky sú ve¾mi chabé. Preto budem skôr písať o mojom prípade, obdržaných výsledkoch z Bruselu, navrhnutej liečbe a mojich celkových dojmoch.

Začiatok problémov a príznaky

Bol som mladý chalan s kopou záujmov, zdravý ako repa, u lekára som sa ocitol možno raz za rok a aj to väčšinou len kvôli menším zraneniam, ktoré som utàžil pri futbale, ktorému som sa venoval už takmer profesionálne. Choroby sa mi vyhýbali – možno raz za 1-2 roky som mal menšie prechladnutie. Všetko sa však zmenilo niekedy v júny 2000. Ochorel som, myslím na zápal priedušiek. Lekárka mi nasadila ATB a myslel som, že za 1-2 týždne budem v poriadku. Po dvoch týždňoch som znovu začal s trénovaním, avšak po tréningu som mal  zvýšenú teplotu. Tak som znova zašiel k lekárke a tá nasadila ïalšie ATB a takto to myslím pokračovalo, kým som nevybral 3 sady ATB, zvýšených teplôt som sa však nezbavil. Potom som absolvoval množstvo vyšetrení, ktoré sa týkali hlavne nájdenia nejakého zápalu. Nič podstatné sa však nenašlo a lekárka to uzavrela tak, že vlastne niekedy sa môže ¾udské termoregulačné centrum zblázniť a trvá istý čas, kým sa to upraví. A tak som ostal tak, s futbalom som musel skončiť, pretože tréningy som už nezvládal.

Medzi moje prvé príznaky patrili zvýšené teploty (do 37,3) po zvýšenej námahe – čo však dosť lekárov podceňuje, pretože som mal pri vyšetreniach pocit, že 80 % lekárov trpí zvýšenými teplotami a nakoniec aj CFS. Tieto teploty ma ve¾mi unavovali a hlavne večer som mal často pocity na odpadnutie a pocit, že mám niečo so srdcom. Medzi ïalšie príznaky, ktoré môžem spomenúť patrili – časté prechladnutia/zápaly priedušiek – cca každé 3-4 mesiace, ve¾ká vyčerpanosť, problémy s prehåtaním (ak som sa niekedy nenapil, tak som nemohol prehltnú? a niekedy som sa až dusil). Stále som však nejako „normálne“ fungoval – dokončil som si vysokú školu, odišiel som na 2 roky do Francúzska a potom som sa zamestnal v Bratislave. Mal som striedavo lepšie a horšie obdobia, žil som dosť aktívne, aj keď už nejakému väčšiemu športovaniu som sa vyhýbal. Niekedy v roku 2006 sa mi na pol roka výrazne, asi tak na 80 % úplne polepšilo. Doteraz však neviem, čomu by som to mohol pripísať. A tak som si už myslel, že som z najhoršieho vonku. Začal som športovať, veľa pracovať. Ešte spomeniem, že predtým som mal veľmi zníženú imunitu (vraj ako kojenec), ktorá sa niekedy v tomto období upravila. Nemal som ani zvýšenú teplotu, ani po športovaní. Postupne (asi po pol roku) sa však začala únava znovu stupňovať, mal som však veľa práce a keď som ju už konečne dokončil a chcel si zobrať 2 mesiace dovolenky, tak na druhý deň som sa išiel prejsť – musel som sa však po 15 minútach vrátiť lebo som sa necítil dobre a doma som takmer skolaboval (mal som vysoký tep a tlak). Druhý deň som išiel ku svojej kardiologičke, ktorá ma už poznala, pretože som k nej chodil s mojimi pocitmi, že niečo nie je v poriadku so srdcom (vyšetrenia však nič neodhalili). Lekárka mi nasadila nejaké antidepresíva na zvýšenie hladiny serotonínu – vraj mi to určite pomôže a že dnes to užíva každý druhý manažér. Tak som sa nechal prehovoriť a na skúšku som to začal brať – dnes to však ľutujem, pretože som si na to navykol a potom, keď som ich po pár mesiacoch prestal užívať, tak som mal veľké problémy so zaspávaním. Po tomto kolapse (niekedy koncom novembra 2007) som ostal mesiac doma – trochu sa mi polepšilo, ale už som sa nikdy nedostal na úroveň aspoň spred kolapsu. Od januára som začal pracovať, ale musel som tak 2 x do týždňa odísť z práce, pretože som si musel ísť domov ľahnúť. Takto to pokračovalo asi do konca mája, kedy som už posledný mesiac pracoval len doma asi takým štýlom, že hodinu som sedel za počítačom a hodinu som ležal – potreboval som ešte niečo dokončiť a povedal som si, že od júna si beriem neplatené voľno a ak bude treba, tak ostanem doma aj pol roka lebo sa to už ďalej nedalo takto ťahať. Avšak moje rozhodnutie prišlo neskoro. Po odovzdaní mojej práce som bol už na tom tak zle, že som nedokázal sedieť za počítačom už ani hodinu, pretože som začal byť malátny, mal som zrýchlený tep a musel som si ísť hneď ľahnúť. Povedal som si, že ale musím chodiť aspoň pár minút denne a tak som chodil na 2 desať minútové prechádzky denne – viac som nevládal a celý čas som len preležal. Keď som išiel na druhé poschodie, tak som bol hneď zadýchaný a mal som tep 180. Tak som začal znova chodiť po lekároch, aj keď v tomto stave to bol nadľudský výkon – všade chodil so mnou otec alebo mama, ale do nemocnice ma nechceli zobrať – vraj som nie je na tom tak zle a to som končil asi 3 krát do týždňa na pohotovosti. Nakoniec už celí zúfalí sme do toho zapojili našich známych a tak som sa konečne ocitol v nemocnici a lekári asi dlho nevideli tak šťastného človeka, ktorý je rád, že je v špitály. Žiaľ, na vlastnej koži som prišiel na jedno smutné zistenie – ak si dnes človek nezaplatí alebo nevybaví lekára po známosti – nemá šancu – teda česť výnimkám. Ja som sa ocitol na neurológii, kde bola jedna milá doktorka, ktorá zobrala moje problémy vážne a začal sa rad vyšetrení. Žiaľ, aj keď som absolvoval množstvo vyšetrení (krvné vyšetrenia, genetické, metabolické, ORL, imunologické, endokrinologické, kardiologické, onkologické, reumatické…) a lekári mali skutočne záujem na niečo prísť, nič podstatné sa nenašlo. Okrem chronicky zapálených dutín (ktoré by však moje problémy nemali spôsobovať a ktoré mám už asi od 15 -tich) a podozrení na svalové ochorenie (biopsia zo svalu a ani metabolické a genetické vyšetrenia toto nepotvrdili) sa však nič nenašlo. Postupne od júna do konca roka som absolvoval množstvo ďalších vyšetrení, ale stále nič. Môj stav sa postupne mierne zlepšil, k zlepšeniu došlo asi koncom novembra – pod pojmom mierne ale rozumej, že som bol schopný prejsť denne 2 x 20-30 minút, sedieť 1-2 hodiny za počítačom, ostatok som preležal. Medzi ďalšie príznaky ,okrem už spomínaných, sa mi v tomto období objavili nasledovné: rýchly tep a občas aj búšenie srdca – najhoršie to bolo, ak som iba stál na mieste, malátnosť po aj tej najmenšej námahe, divné pocity vo svaloch najmä v tvárovej oblasti, tras svalov najmä pri smiatí – svaly ma však neboleli, pocity nerovnováhy – niekedy som mal pri chôdzi pocit, že sa nakláňam na stranu, no a v stave úplnej vyčerpanosti som mal problémy s rozprávaním pri skladbe zložitých viet, niekedy problémy s dýchaním, veľké problémy so zaspávaním – zaspával som najskôr okolo druhej v noci, častá stolica (priemerne 2x denne). V tomto období som natrafil aj na jedného imunológa, ktorý sa mi tiež snažil pomôcť – naordinoval mi vysoké dávky Q10 a karnitínu, ale žiaľ, aj keď bol veľmi ochotný a mal som pocit, že sa snažil získať aj nové poznatky o tejto chorobe, tak ďalej mi poradiť nedokázal. Vyskúšal som ešte nejaké veci v Čechách, ale rýchlo som pochopil, že tadiaľ cesta tiež nevedie. Začal som sa teda pomaly zmierovať s tým, že snáď budú mať lekári pravdu a po ročnom oddychu by to mohlo samo odísť. Avšak môj stav sa zlepšoval len veľmi pomaly a tak som sa pustil ešte raz do zháňania informácií. Niekedy na jar tohto roku mi jeden kamarát poslal článok o Martinovej ceste do Bruselu. Článok som si prečítal a prakticky som sa hneď rozhodol, že to vyskúšam.. Skúsil som si ešte pozháňať pár informácií o profesorovi de Meirleirovi a na základe informácií o rôznych prednáškach a konferenciách, ktorých sa zúčastnil, som nadobudol presvedčenie, že by to mohol byť ten pravý človek. Nechcel som čakať na výsledky Martinovej liečby lebo to  môže byť nadlho a keďže mi táto choroba okrem zdravia poznačila aj celý súkromný život a postupne som si začal čím ďalej, tým viac uvedomovať, ako mi život preteká pomedzi prsty a mohol som si to finančne dovoliť, asi mesiac potom, ako som prvý krát čítal Martinov článok, dohodol som si termín u profesora (voľný termín som dostal myslím o 3-4 týždne) a tak som sa 18 mája ocitol v Brusely.

Pobyt na klinike v Brusely

Myslím, že prakticky celú túto časť vystihujú Martinove články. Vyšetrenie sa koná v pondelok a utorok a strávite tam zhruba 4 hodiny každý deň. V pondelok máte aj prvú konzultáciu s profesorom, kde sa Vás pýta hlavne na začiatok choroby a príznaky. Mne vyšetroval aj brucho a nahmatal mi tam aj jedno veľmi bolestivé miesto, o ktorom som dovtedy nevedel. Vyplňujete s ním aj dotazník príznakov, čo na mňa tiež zapôsobilo, pretože v dotazníku bolo množstvo príznakov, ktoré sa týkali aj mňa a na SR sa na ne nikto nepýtal.  Ja som si dotazník vypýtal ešte keď som bol na SR lebo aj keď mi francúzština nerobí problémy, predsa len niektoré lekárske výrazy boli zložité. Takže som to mal jednoduchšie, ale všetci sú tam neuveriteľne milí, takže aj to vyplnenie na mieste nebude problém. Profesor Vám potom navrhne vyšetrenia  a vy potom s jeho asistentkou preberiete, ktoré vyšetrenie na čo slúži a koľko to stojí. Samozrejme môžete niektoré vyšetrenia aj odmietnuť. Ja som to poňal ale tak, že som sa opýtal, koľko to môže stáť dokopy a keď mi povedali, že maximum 2 500 EUR, tak to bolo pre mňa akceptovateľné a dal som si urobiť aj vyšetrenia, ktoré som mal spravené na SR, množstvo z nich však už bolo veľmi starých. Myslím si ale, že najmä pre ľudí s finančnými ťažkosťami, by sa s profesorom dali prekonzultovať vaše predchádzajúce výsledky a on by potom asi vylúčil nejaké duplicitné vyšetrenia. Potom mi ešte v pondelok zobrali asi 15 skúmaviek krvi a odovzdával som stolicu. Ako som už spomínal, čo sa týka medicíny, tak som úplný laik, ale pôsobilo to tam na mňa veľmi profesionálne, bolo tam aj množstvo iných pacientov a určite polovica z nich bola zo zahraničia. So sekretárkou som si potom dohodol ďalší termín návštevy kvôli výsledkom o mesiac (16. júna), čo ma milo prekvapilo, keďže Martin spomínal, že mu výsledky došli až o 3 mesiace.

Výsledky a navrhnutá liečba

Takže 18 mája som sa znovu vydal na cestu do Bruselu. Najprv som podstúpil ešte kardiologické vyšetrenie a potom som sa ocitol u profesora. Profesor mi oznámil, že výsledky dopadli dobre, a že som ešte mladý a mám veľkú šancu na úplné uzdravenie. Čo na mňa zapôsobilo, tak sa neskrýval za nejaké neurčité dátumy, ale na moju otázku, kedy budem v poriadku povedal, že by to mohlo byť za tri mesiace. Stručne mi vysvetlil, že moje problémy spočívajú hlavne v tráviacom trakte, mám narušenú mikroflóru, ktorá mohla byť spôsobená dlhodobo neliečenou salmonelou (v minulosti sa podarilo lekárom odhaliť, že mám salmonelu až po 9 mesiacoch) a mám množstvo intolerancií na potraviny. Imunitu mám síce v poriadku, ale testy svedčia o tom, že moje telo neustále bojuje s množstvom patogénov. Ako som už spomínal, necítim sa kompetentný, aby som robil záver z jeho správy, preto Vám ju prikladám k článku ZDE, kde je zároveň aj navrhnutá liečba a každý si môže urobi? svoj vlastný záver.

Upozornění: Materiál nesmí být šířen bez písemného souhlasu redakce ME/CFS.cz. Pokud k takovému souhlasu dojde, smí být použit jen jako celý dokument, tedy včetně tohoto upozornění. Je možné si vytisknout kopii pro osobní potřebu.

Potom som ešte strávil asi hodinu a pol u jeho dietologičky, ktorá mi nariadila bezlepkovú a antihistamínovú dietu + na istý čas  vylúčenie  potravín, na ktoré som mal reakciu. Vysoká reakcia – vajcia (bielok, žåtok), celozrnná strava – nemôžem jesť 8 – 10 mesiacov, stredná reakcia (lepok, mliečne výrobky, brusnice, zelená paprika, cesnak, …) – môžem začať pomaly dávať do stravy po mesiaci. Potom sme sa s profesorom rozišli s tým, že mi o 2 týždne pošle správu, kde bude všetko popísané a kde budem môcť všetky veci prediskutovať s lekárom na SR lebo predsa len vysvetľovanie všetkých podrobností vo francúzštine by bolo náročné. Tu môžem spomenúť snáď jedinú kritiku, pretože správa mi prišla až v týchto dňoch po mesiaci a pol – neviem, či to bolo spôsobené tým, že profesor bol na dovolenke alebo tam bol iný faktor. Zo záverov som bol prvý moment prekvapený, pretože sa mi až nechcelo veriť, že takáto „hlúposť“, môže spôsobovať moju vyčerpanosť. Avšak ako som sa zamyslel hlavne nad poslednými mesiacmi, tak napr. s tým bruchom to už bolo dosť zlé – neustále som chodil na toaletu, často som mal aj hnačky a to som sa prakticky už snažil stravovať veľmi zdravo. Spomínal som to aj lekárom, ale akosi sa s tým nikdy nič nerobilo a myslím, že to bol možno jediný súhrn vyšetrení (tráviaci trakt), ktorý mi nebol urobený.

Môj súčasný stav

Toto Vás bude možno zaujímať najviac. Je možno predčasné hovoriť, ako sa cítim, pretože lieky som ešte nezačal brať (ono je to dosť problém zohnať si niekoho, kto Vám to predpíše, navyše tá správa mi prišla len pred pár dňami, ale počítam, že snáď od budúceho týždňa by som všetko okrem Nexaviru a B12 mohol začať užívať). Čo však môžem povedať, tak už po 2-3 dňoch diéty som sa cítil možno o 20 %  lepšie, čo je však ešte stále veľmi malý pokrok, o začatí pracovať ani nehovorím. Na toaletu chodím už menej, pričom aj brucho ma bolí oveľa zriedkavejšie. Snáď to s tými liekmi pôjde rýchlejšie. Budem Vás teda priebežne informovať o mojom zdravotnom stave, či liečba zaberá. Za veľmi pozitívne ale považujem, že po 8 rokoch som sa snáď dozvedel, v čom spočíva problém, a že nie som hypochonder, za ktorého ma tu všetci považovali. Myslím, že stanovenie správnej diagnózy je prvý krok k úspešnej liečbe.

Praktické typy

Doplnil by som k članku Martina Léčení v Belgii 4 – Praktické tipy možno ešte adresu hotela, kde som s rodičmi býval: http://www.eurovolleycenter.be/

Hotel je myslím na bruselské pomery ešte v prijateľnej cene. My sme platili cca 106 EUR/ noc za 3 – posteľovú izbu. V cene sú aj raňajky. Izby sú slušne zariadené, aj keď ja si na komfort veľmi nepotrpím. Čo môžu ale oceniť hlavne pacienti, ktorí sú na tom dosť zle, tak hotel sa nachádza cca 2 minúty autom, 10 minút peši od kliniky a je tiež na rovnakom exite z bruselského okruhu. Ak by ste bývali niekde v centre, tak môže byť problém sa ráno dostať na kliniku kvôli zápcham. My sme teda ráno autom z centra nešli, ale poobede bol okruh veľmi preplnený.

Možno by som ešte spomenul, že je dobré mať pri sebe na klinike menšiu hotovosť alebo kartu lebo niektoré menšie platby budete uhrádzať na mieste. Väčšinou Vám však pošlú faktúru až domov.

Záver

Dúfam, že som Vám mojim príspevkom aspoň trochu pomohol. Za celý ten čas som nadobudol dojem, že zatiaľ sú na Slovensku a asi aj v Čechách lekári bezmocný hlavne pri stanovení diagnózy a príčiny vzniku CFS. Žiaľ veľká väčšina z nich danú diagnózu ani neuznáva. Preto som sa hneď po prečítaní Martinovho článku rozhodol pre Brusel. Moje očakávania to splnilo a aj keby liečba nezabrala, budem žiť aspoň v presvedčení, že som vyskúšal všetko, čo sa dalo. Každý sa samozrejme aj vzhľadom na nemalé finančné náklady musí rozhodnúť sám. Dúfam ale, že aj pre nás svitá nádej a že sa možno čoskoro stretneme všetci zdraví niekde pri poháriku vínka. Prajem veľa šťastia.

Vydáno dne 06. 08. 2009


© ME/CFS.cz

Upozornění: Informace poskytované v tomto článku v žádném případě nenahrazují odbornou právní, zdravotní ani sociální pomoc! Jedná se o zkušenosti pacienta a redakce ME/CFS.cz nenese odpovědnost za správnost obsahu. Článek slouží výhradně jako zdroj informací v oblasti ME/CFS a lidská podpora v nelehké životní situaci. Použití informací je na vlastní zodpovědnost. Pro osobní potřebu lze obsah použít bez omezení (§ 30 autorského zákona), jiné použití pouze s písemným souhlasem redakce ME/CFS.cz. Od písemného souhlasu redakce je osvobozeno nekomerční použití textů za účelem osvěty. Podmínkou je zveřejnit zdroj ME/CFS.cz!