Příběh paní Valérie – důsledky absence diagnosticko-léčebných standardů ME/CFS
Vydáno: 24. 8. 2019
Autor článku: Paní Valérie
Vážená redakce,
vyzýváte čtenáře, aby napsali svoje příběhy s ME/CFS, a pomohli tak otevřít oči našemu zdravotnictví i veřejnosti. Proto i já chci přispět svým příběhem.
Nebudu popisovat vznik a vývoj své nemoci, protože je stejný, jako u většiny postižených. Jen uvedu, že je mi 76 let, žiji sama v malé garsonce a nemám auto. Nemocí trpím dlouhých 15 let. Jsem ve stadiu, kdy už ležím většinu dne, mohu vykonávat jen nejnutnější práce okolo sebe a z bytu vycházím pouze na nutné nákupy jídla a vyřizování záležitostí, kde mne nikdo nemůže zastoupit. Po městě se pohybuji pouze díky MHD. Letos na jaře se mi únava náhle tak zvýšila, že mne z té bezmoci fyzické i psychické přepadalo zoufalství a znovu jsem požádala u psychiatra o antidepresivum (které jsem předtím užívala od počátku nemoci, ale vysadila ho před rokem).
Chci zde popsat moji poslední zkušenost se zdravotnictvím. Rozhodně to nemíním jako stížnost na lékaře, protože oni konají v rámci současných norem – to jest, neuznávají naši nemoc.
Nedávno jsem musela osobně do knihovny vrátit knihy. Zbýval mi na to poslední den. Cítila jsem se od rána velmi slabá – v takové dny šetřím energii a raději příliš nevstávám z postele. Abych se však vyhnula pokutě za pozdní odevzdání knih, musela jsem to risknout – vstát a jet. Jenže ve městě se mi udělalo ještě víc slabo, téměř na omdlení. Není to nic zvláštního. Bohužel jsem již na takový stav zvyklá, když „přečerpám svoji energetickou schránku.“ Doma prostě v klidu ležím a čekám, až trochu energie „nakape“.
Vzhledem k tomu, že se knihovna nachází dvě zastávky MHD od mého zdravotního střediska, dostala jsem nešťastný nápad, že tam dojedu a požádám zdravotní sestru o změření krevního tlaku, abych si konečně ověřila, zdali ta slabost není třeba z nízkého tlaku. Na středisku se mne však ujal lékař, samozřejmě se vyptal na léky, které užívám a já jsem poctivě uvedla i to antidepresivum. Přestože jsem říkala, že u mne je to běžný stav, že mi nic není krom té slabosti, tak mne položili na lehátko a vedle tlaku (spíše vysoký) změřili i EKG a dokonce zavedli infuzi. Ale chápu – pečlivý lékař chtěl vyloučit infarkt nebo mrtvici. Zavolal též sanitku. Myslela jsem si, že mne povezou domů, ale byla to záchranka na urgentní příjem v nemocnici. Tam znovu měřili tlak i EKG, vzali mi krev a já ležela a čekala na výsledky. Ležela jsem i proto, že mi bylo stále tak slabo, že jsem nedokázala vstát. I cestou na WC mne museli podpírat. Asi po hodině na mne lékař od stolu zavolal: „Tak paní V…, vaše výsledky jsou v pořádku, můžete jít domů!!!“ Marně jsem říkala, že nemohu chodit, že se mi podlamují nohy a prosila o sanitku. Ven do čekárny mi opět museli pomáhat, přesto nezbylo, než zavolat známé s prosbou, zda by pro mne mohla přijet autem.
Doma mne čekal šok, když jsem si přečetla Ambulantní zprávu, kterou mi dali pro mého praktického lékaře. Dočetla jsem se tam, cituji, že „dle PL pacientka léčena pro depresivní schizofrenii, pacientka sama udává, že sledována u psychiatra.“ Korunu všemu dalo Resumé: „Presynkopa v.s. na podkladě zhoršení PSO diagnozy. Z interního hlediska bpn.“ A závěrečné doporučení: „Nyní psychický odpočinek.“
Nikdy v životě jsem nebyla léčena pro jakoukoliv schizofrenii! V péči psychiatra jsem na vlastní žádost, abych mohla brát antidepresivum. Dokonce mi posílá recept SMS zprávou na mobil, abych k němu nemusela chodit osobně. (Mimochodem – diagnóza „depresivní schizofrenie“ vůbec neexistuje.)
E-mailem jsem tedy požádala na středisku o vysvětlení. Odtud mi zavolali, že tuto diagnózu jen převzali od mého předchozího praktického lékaře, kvůli jehož odchodu do důchodu jsem byla převedena na současné středisko. Dohodli jsme se, že když jim dodám zprávu od mého psychiatra, diagnózu přepíší podle ní. Samozřejmě psychiatr popřel, že bych byla léčena na schizofrenii. Když jsem s touto zprávou na středisko přijela, tak jsem chtěla nahlédnout do mé zdravotní dokumentace, abych zjistila, kdo mi tam diagnózu schizofrenie svévolně a neoprávněně zapsal, ale odmítli. V tu chvíli mne bohužel nenapadlo na své žádosti trvat, protože na to mám právo. Tvrdili mi, že už se dnes papírové dokumentace nevedou a všechno je jen v počítači. Také říkali, že ta diagnóza byl možná překlep, a že jméno lékaře žádné uvedeno není. V počítači to prý dle dohody již přepsali.
Brzy po této události jsem byla pozvána na pravidelnou preventivní prohlídku (po 2 letech) a přihodily se dvě zajímavé věci: Jednak mi do náruče vložili moji papírovou dokumentaci, o které předtím tvrdili, že už se nevede. Za druhé, ten lékař, který mne přijal, byl tentýž, který mne tehdy tak pečlivě ošetřoval, ovšem tentokrát ke mně přistupoval jako k slabomyslné školačce. „Tak vás tu máme, jste svěží jak jarní vánek, jen mi tu tančit, vždyť je to na vás vidět.“ A to přesto, že jsem mu říkala, jak strašně jsem vyčerpaná a opět pro mě bylo velmi obtížné na středisko vůbec dojet. Nejspíš mě stále považoval za „depresivní schizofreničku“. Nezmohla jsem se na odpor, ale dodatečně jsem to ponížení oplakala.
Toto zde popisuji nikoliv jako stížnost nebo abych si ulevila. Je to jasná ukázka toho, jak u nás dopadne nemocný „chronickou únavou“, když jeho laboratorní a přístrojové výsledky vyšetření jsou v normě, a on si přesto stěžuje na nepřekonatelné vyčerpání. Navíc když bere antidepresiva, aby svoji bezmoc zvládal. Na urgentní příjem ho pošlou záchrankou s houkačkou (ačkoliv odmítá) a domů ho pošlou po svých, přestože nemůže bez dopomoci chodit. Zdůrazňuji, že jak u praktického lékaře, tak v nemocnici jsem se projevovala klidně bez emocí, pouze jsem tvrdila, že jsem tak unavená až téměř ochromená, že se nemohu ani udržet na nohou.
Už vím, že u většiny lékařů jsou slova jako chronický únavový syndrom přímo tabu a riskuji nálepku hysterky, hypochondra nebo rovnou blázna. Na druhou stranu chápu, že pokud nemoc není u nás uznána, nemohou naše potíže uznat ani lékaři. A tak tímto příběhem chci podpořit úsilí všech, kteří bojují za osvícení našeho zdravotnictví a vydání diagnosticko-léčebných standardů pro naši nemoc. Aby ji lékaři mohli konečně správně zařadit a nemuseli nás administrativně vést pod smyšlenými (většinou) psychiatrickými diagnózami.
Děkuji vám všem, kteří se snažíte pomoci „chronicky unaveným“. Když si člověk přečte, že není se svým nepochopitelným vyčerpáním sám a že je to opravdu nemoc, a ne pouze jeho deprese nebo dokonce schizofrenie, tak tomu porozumí a dodáte mu sílu s tím žít. Navíc máme od vás spoustu rad, jak s tím žít co nejlépe. Než jsem vás objevila, tak jsem „bičovala“ energii až do totálního vyčerpání, a tak jsem se poměrně rychle propadla do středního stadia bez možnosti zlepšení. Až díky vašim informacím jsem se nemoci podřídila a žiji podle své energetické schránky, tj. někdy trochu, někdy nic, ale žiji. 😉
Pozn. red. ME/CFS.cz: Děkujeme paní Valérii za její příspěvek k osvětě, která je velmi důležitá. Tento autentický příběh patří mezi ty, z nichž je patrné, jak velmi v Česku chybí sjednocení odborné péče o pacienty s ME/CFS. Věříme, že kdyby byla naše snaha o zavedení diagnosticko-léčebných standardů ME/CFS včas realizována (více zde), určitě by se podobné případy nestávaly, nebo alespoň ne v takové míře.
Na přání paní Valérie zde nezveřejňujeme její celé jméno ani kontakt, i když naše redakce její totožnost zná. Měli jsme možnost nahlédnout i do lékařské zprávy. Paní Valérii můžete zanechat níže komentář. Pokud jí chcete napsat neveřejně, použijte kontaktní email redakce (zde). Všechny e-maily autorce příběhu předáme, aby mohla reagovat. Prosíme vás ale o shovívavost, protože nemusí být v jejích silách odpovědět na všechny zprávy. Děkujeme za pochopení.
Nechávala jsem si vyšetřit znaménko, svědí mě. Lékařka v nemocnici se zeptala na nemoci. Když jsem řekla, že mi byl diagnostikován fibromialgicky syndrom, začala se šklebit ,,co to jako má být,, jako bych si ten název zrovna vymyslela. Ještě, že mám antidepresiva, jinak bych se rozčílila.
Dobrý den paní Valérie,
podobné dopadají i pacienti s diagnózou fibromyalgie.Coz jsem i já.Jiz jsem zapomněla jaké to je pohybovat se , sedět, stát bez bolesti. Ten váš syndrom jsem měla před lety a trval rok, vyčerpaná za 2 hodiny po probuzení,zjištěna pouze EBV.Jak přišel tak odešel.Nyni již od roku 2015 trpím s tou bolestivou fibromyalgii. Po gynekologické operaci.Take pěkně vypadám u PL u posudkoveho mám vše v hlavě.Beru opiáty , léky na neuropatickou bolest po kterých se mi motá hlava a antidepresiva též, abych se z toho nezbláznil a.Mohe tělo váží snad tunu, připadám si jako bych měla v těle silný magnet , bolí vše hlavně od žeber dolů včetně chodidel.Take stále musím organizovat co nejúspornější trasy, nemůžu nic nest , jezdím místo chodítka s kočárkem na psa, kterého mám, naštěstí malého.Pokd musím sama, beru jen nejnutnější do lehké kabelky, oblékám se jen do volných lehkých oděvů a už nevím, které boty vzít, musí být lehké , měkké a pruzit jinak mi tuhnou nohy a neujdu nic.Kdyz se ráno rozhybu díky lékům proti bolesti, musím i v bolestech , ale mírnějších udělat to nejnutnější , dojít s pejskem a domů se vracím jako zpraskany pes já. Mohu pak jen ležet a načerpat energii, ale zas mi ztuhne tělo a celý proces se opakuje znovu ,ale už s únavou a větší bolesti a ztuhlostí a většinou už zvládnu jen málo po chvilkách. Bez léků na spaní bych vůbec nespala bolestí. Také se touto nemoci jež je v ČR nazývána pouze syndromem na který invalidní důchod není, leda že vám přidělí nějakou psychiatrickou diagnózu.Treba i depresivní schizofrenií, jinak člověk nemá nárok na invalidní důchod.Jisty čas jsem na bolesti střev brala Prosulpin, který se předepisuje ale jako antidepresivum na schizofrenii a schizofrenik nejsem , ale kdo ví jestli se jím po těch všech lekach na kdeco a prstupu když krev je dobrá jste zdravá , také nestanu.Kazda máme něco jiného a přece můžeme jedna druhou pochopit. V mém případě a to nejsem určitě jediná se těžko hledá pochopení u zdravých bližních a lékařů.Uz jsem to vzdala, ač se cítím jak zbitá se zdravými už o tom nemá cenu mluvit, nepochopí stav chronicky vyčerpaného nebo bolavého člověka Včera jsem mluvila s paní co má roztroušenou sklerózu a pohovor s člověk co také každodenně trpí má alespoň pro mě význam trocha porozumění .Mám do důchodu ještě 8 let a vůbec nevím jak se uzivim . Jakou práci dělat, pročítám inzeráty a téměř vše zapovězené díky fyzickému stavu. Už si chodím jen pro léky, protože od lékařů kam jsem šla s nadějí, odešla zoufalá. Vím, že se musím s mojí Němci naučit žít a smířit , ale od našeho zdravotnictví potřebují stejně jako Vy a další s podobnými diagnóza mi hlavně uznání, že sotva stačíme byti soběstačnými, natož pracovat, i když bych tak moc ráda , protože žiju sama a samota je další nemoc , která přichází s tou chronickou jako následek,ze člověk už nemá sil, někam chodit .Učila jsem, tancovala, ráda chodila , postel jen na noc a teď prostě jsem ráda, že se sama obstarán Teď jsem rok pracovala ,a s vděčnosti , že mám práci ,ale s vypětím a úsilím , které se těžko popisuje , ale s poznáním, že pokud člověk jsem v nějaké sociální skupině.snasim bolest mnohem lépe , sice jsem každý večer měla pocit , že už další den nedám , ale mohla jsem si volit zátěž podle sebe , zklidnila jsem svoji zoufalost a zvládla .Nepřičítají to vůli, ale také mi Kč jiného nezbývalo
Bohužel pacientů postvirovich, a civilizačních nemoci přibývá a chybí pro ně komplexní léčebné centrum Kde by byl i a psychterapeut , výživový poradce, rehabilitacenebo možnosti alternativní léčby u každé nemocnice.
JPredam Vám řadu, třeba zkuste. Jeden doktor na infekčním mi na tu únavu poradil půlku Paralenu. Jiný léčí enzymy. Mé z hrozně únavy pomuze buď Modafen.s tím opatrně, obsahuje efedrin, který nakopne nebo solenéé brambůrky a litr slazené minerálky nebo Coca-Cola. Dnes mi trochu zabrala i více osolená rajčata. Každému as byť trochu pomůže něco jiného, když to jde tak holt ležet a snažit se necítíte vinu
Naše zdravotnictví zatím zřejmě není schopné toto zajistit.
Mějte se co nejlépe to půjde Jolana Musilová
Jolana.
Dobrý den Vy co jste na stejné lodi,je mi 47 a deset let trpím bolesti zad, mám i diagnózu teď přesně nevím to číslo jsou to prostě vyhrezle plotýnky které utlacujii míchu, ležela jsem s tím i v nemocnici na kapačkách pod CT dostala injekci do pátečního kanalku také žádná odezva, jen bolest se stále stupňovala, přidalo se tuhnutí svalů, vertigo a strašná opravdu strašná únava, večer jsem se doslova platila z postele, abych si alespoň vyčistila zuby, na každé prohlídce u lékaře jsem zmiňovala tu únavu jak si večer lehnu unavená tak se i probudím, odpověď jste jen přecitlivělá to přejde, nebudu to prodlužovat v roce 20 jsem dostala covid a dva dny jsem nevylezla z postele moje dcera mimochodem také Valerie jako tady paní ve skupině, měla veliký strach, že to není u mě normální, sanitku jsem rozmluvil naštěstí po čtyřech dnech se to zlepšilo, ale v zápětí rapidní zhoršení nemohla jsem popadnout dech, nevyšla jsem ani jedno patro, únava a ztuhnout naprosto abnormální, dostala jsem nálepku postcovidovy syndrom, po půl roce mě doktorka odeslala na psychiatrii, že už nevi co se mnou, mozková mlha to je naprosto přesný název, porucha soustředění, výpadky slov, připadala jsem si jak negramot, na psychiatrii mi žádné léky nepomohli, ani po navýšení na velikou dávku léčiva, nastalo vyšetření, revmatologie, neurologie a výsledek Fibromyalgicky syndrom, obě lékařky sami uznaly, že už v roce 2011 jsem vykazovala všechny předpoklady pro tuhle nemoc, zprávy obsahují veškeré diagnózy co mám a nedoporučují zařazení do opětovného pracovního procesu, výsledek ID první stupeň, ale ne na FS ani pohybový aparát, ale na psychiatrické onemocnění, také s prvky schizoidnimi, to je u nich asi nějaké zaklínadlo😃, že to dávají každému, no budu končit ID směšný, jsem nnsamoživitelka a mám dceru na Veterinární fakultě v Brně, takže stejně to není pro mě žádná úleva jak požadoval neurolog, revmatolog stejně do práce musím, jinak bychom skončily pod mostem, ale kde vzít sílu, přeji Vám všem pevně nervy a neutuchající optimismus nic jiného nám totiž nezbývá ☺
Není snadné do jedné krátké epizody vměstnat celou tu horu beznaděje a bezmoci, se kterou se nemocní ME denodenně potýkají, přičemž se zároveň zoufale snaží obstát před tápajícími, málo informovanými lékaři. Paní Valerii se to podařilo. Její příběh, přestože je jen krátkou výsečí z jejího patnáctiletého souboje s nemocí, opravdu mimořádně působivě, a přitom zcela realisticky, ilustruje, kam až může vést tmářské popírání fyzického onemocnění myalgická encefalomyelitida (G93.3) českými medicinskými kapacitami a absurdní fakt neexistence klinických doporučených postupů pro praktické lékaře. Jak dlouhu už tady chybí!!! Těžko si představit, že by se v dnešní době s něčím podobným a dokonce s psychiatrizací (!) setkávali např. pacienti s rakovinou či roztroušenou sklerozou, že by pro ně neexistovaly schválené léčebné postupy a na jejich diagnozu by nebyl přiznáván invalidní důchod. Přesto, ač se to nezasvěcenému může zdát neuvěřitelné, je to skutečnost :-(.
Z vyprávění paní Valerie je člověku nesmírně úzko, smutno a opravdu hodně hodně trpce. Tím spíše, že tato statečná paní se s nemocí potýká ve svém věku sama, odkázaná jen na to, co jí její „energetická schránka“ dovolí. Ty dlouhé hodiny, dny a noci ležení o samotě v malém bytě a neschopnosti dělat cokoliv musí být k neunesení. Přesto si paní Valerie i po těch dlouhých letech s nemocí dokázala zachovat nadhled, osobitý humor 😉 a neztratila sílu bojovat. A to nejen sama za sebe, ale i za všechny ostatní nemocné! Patří jí za to obdiv a velký dík. Každé semínko osvěty je důležité a může z něj vzejít zázrak naděje a pomoci. Kéž se tento i další osvětové počiny dostanou k co největšímu počtu zdravých lidí a lékařů!
Děkuji redakci za zprostředkování příběhu, který je dalším střípkem tolik potřebné osvěty. Příliš dlouho již čekáme, až úředníci a hlavně naši medicínští odborníci konečně zvednou pohled i k nám a začnou se naší nemocí seriozně zabývat. Věřme, že nás současné „Pražské jaro“ v ME nezklame!
Přeji všem nemocným hodně sil a zdravím statečnou paní Valerii 🙂
Autorka příběhu si ještě dovolí malý dodatek:
Mne nemoc přepadla až v důchodovém věku, ačkoliv jsem ještě pracovala na ŽL a musela jsem proto práce zanechat. Ale mohu si dovolit doma ležet. Hluboce cítím s postiženými, kteří jsou ještě v produktivním věku. Nedovedla jsem si představit, jak získají nemocenskou nebo invalidní důchod. No teď už tuším – jsou z nich depresivní schizofrenici… Ale každá „psychiatrická“ diagnoza je velmi nebezpečná, protože může být kdykoliv použita ba zneužita (při rozvodu, odebrání dětí, při nějaké nehodě atd.), a to i při „nevinné“ obyčejné depresi. Na druhou stranu máme alespoň nějakou únikovou cestu, kam ty produktivní unavené může naše zdravotnictví odložit.
Dobrý den,doporučí mi tu prosím někdo dobrého lékaře,který by měl zájem mi pomoci.Neustále jsem ospalá,unavená,bolí mě klouby v celém těle,nemám sílu v rukou a nohou,kulhám,motá se mi hlava,bolí mě v krku,potím se a pak mi je zima,zapomínám,motá se mi hlava.
Paní Mirko, moc ráda bych vám někoho doporučila, ale bohužel ani já jsem za celé roky svých zdravotních problémů nenarazila na lékaře, který by se chronickým únavovým syndromem zabýval, uměl ho diagnostikovat, byl empatický a uměl pacientovi aspoň trochu ulevit. Mrzí mě to. Ale situace v ČR je v tomto směru skutečně zoufalá. Veronika
Dobrý den, Mirko,
děkujeme za Váš komentář. Je nám to líto, že máte takové zdravotní potíže a nedaří se Vám najít odbornou pomoc. Rádi bychom Vám pomohli, ale i my sami se velice těžce potýkáme s touto nemocí a hledáním lékařské pomoci (proto jsme internetový klub pacientů před mnoha lety založili). Ani nevíte, jak rádi bychom měli, stejně jako jiné pacientské organizace, na svých stránkách vyvěšený seznam kontaktů na lékařská pracoviště, kam bychom mohli odkázat ostatní nemocné v této situaci, kterých je mnoho. Už jsme toho s kolegy udělali tolik, ale z druhé strany jednacího stolu nebyla vůle vidět realitu a řešit tento léta zanedbaný problém. Letos jsme díky nemocným, kteří se nehodlají smířit s tímto hrozným stavem, měli novou příležitost informovat na ministerstvu zdravotnictví, že se na klub ME/CFS obrací mnoho nemocných a my jim bez systémového řešení ze strany státu nemáme, jak pomoci (http://me-cfs.eu/jednani-k-me-cfs-na-ministerstvu-zdravotnictvi-cr-dne-21-3-2019/). Děláme všechno pro to, aby se podařilo vytvořit klinické doporučené postupy pro ME/CFS, tak aby přestal být takový problém najít pomoc.
Zatím však neumíme poradit nic víc, než obsahuje tento souhrn:
http://me-cfs.eu/kam-se-obratit-o-pomoc/
A samozřejmě prosíme všechny nemocné ME/CFS, aby napsali do komentáře k článku, pokud se jim podaří najít vstřícného lékaře. Zatím totiž není jiná možnost, než si poradit mezi sebou navzájem a sdílet své zkušenosti.