Pomoc s opakovaným zhoršením zdravotního stavu a zvýšenou hladinou adrenalinu

Článek Jodi Bassett „Pomoc pacientovi s ME zvládnout opakovaná zhoršení stavu a náhlé zvýšení hladiny adrenalinu“ je dostupný na serveru Hummingbirds‘ Foundation for ME. Začíná takto:

Pacienti s neurologickou nemocí myalgická encefalomyelitida (ME) mají přísná omezení svých aktivit. Pokud jsou tato omezení (limity) překročena, dojde k okamžitému zhoršení příznaků a také k dalšímu zhoršení za 24 až 48 hodin a rovněž k možnému opakovanému nebo závažnému přetížení, které zamezí podstatnému zotavení pacientů. Je velice důležité, aby pacienti s ME nepřekračovali své hranice. Bohužel, pro pacienty s ME je z mnoha důvodů obtížné tato omezení neustále dodržovat.

Tento článek vysvětluje, jak pečovatelé, lékaři a také přátelé, členové rodiny a partneři mohou pacientům s ME pomoci zabránit jejich přepínání a docílit tak nejlepšího možného dlouhodobého zdravotního stavu. Tento článek také popisuje charakteristické znaky a příznaky zvýšení adrenalinu a zhoršení stavu při ME, a je určený pro výše jmenované a také pro pacienty, kteří ME nově onemocněli.

Tento článek je určený k četbě spolu s detailnějším článkem „Sdělení o ME pro nemocnici a pečovatele.“

Co je to náhlé zvýšení hladiny adrenalinu (adrenalin surge) a jak ovlivňuje pacienty s ME?

(Pozn. překladatele: adrenalin surge = nával či vlna adrenalinu nebo náhlé dočasné zvýšení hladiny adrenalinu)

Adrenalin je často označován jako hormon „přípravy na boj nebo útěk“, který působí v situacích potenciálního nebezpečí. Jenomže adrenalin také působí, když je tělo ve fyziologických těžkostech, což se velmi často stává pacientům trpícím těžkou formou ME. Zvýšená hladina adrenalinu nutí srdce bít rychleji a tak zvýšit tlak krve a tím i krevní oběh, aby se svaly více zásobovaly kyslíkem, a tím mohly potažmo vyvinout zvýšené úsilí. Zvýšení hladiny adrenalinu urychluje metabolismus a také uvolňuje a rozšiřuje dýchací cesty, čímž dochází k vyššímu příjmu kyslíku než obvykle. Zvýšení hladiny adrenalinu může také snížit pociťovanou bolest. Výsledkem všech těchto faktorů způsobených zvýšením hladiny adrenalinu – po dobu jeho trvání – je schopnost zvýšit fyzickou rychlost, sílu a další fyzické schopnosti. Bohužel po skončení období těchto zvýšených hladin adrenalinu (po odchodu těchto vln) – protože skončit musí – jsou lidé s ME následkem přetížení mnohem více nemocní po mnoho dní, týdnů, měsíců i roků.

Specialista na ME MUDr. Melvin Ramsay vysvětluje:

Stupeň fyzické neschopnosti se značně liší, ale je v přímém poměru s dobou, po kterou pacient setrvává ve fyzickém vypětí po začátku nemoci. Jinak řečeno, ti pacienti, kterým byl na začátku nemoci poskytnut nucený odpočinek, mají nejlepší prognózu. Jelikož omezení způsobená nemocí se značně liší od případu k případu, odpovědnost za stanovení rozsahu odpočinku je na pacientovi. Jakmile je odpočinek stanoven, je pacientovi doporučeno upravit způsob života tak, aby jeho omezení byla zohledněna ve způsobu života.

Shrnutí

Je velice důležité, aby pacienti s ME nepřekračovali svá omezení (hranice svých sil) a tím předcházeli zhoršení stavu a progresi nemoci, a aby nedošlo ke zničení šancí na významné zlepšení stavu.

Lidé s ME někdy fungují po nějakou dobu podstatně nad možnostmi své nemoci díky dočasně zvýšené hladině adrenalinu vyvolané fyziologickými těžkostmi – třebaže za cenu prudkého a dlouhého zhoršení nemoci později. Tato zvýšení hladiny adrenalinu fungují trochu jako kreditní karty. Dovolují pacientovi dělat věci, které by nemohl jinak dělat, nebo „si je dovolit“. Ale úrok je přemrštěný.

Projevy, že se pacient s ME přepíná nebo funguje na adrenalinu, mohou zahrnovat následující:

• Velice rychlé, hlasité a nepřetržité mluvení je zaručený projev zvýšení hladiny adrenalinu. Pacient může také sedět nebo stát déle než obvykle (bez uvědomění si, že to dělá) nebo je „hyper“ připraven vykonávat úkoly, na které by byl obvykle příliš nemocný. Spaní a odpočívání je příliš obtížné, protože se pacient cítí „nastartovaný“ a velice „neunavený“.
• Nedostatek výrazu v obličeji a ochabnutí obličejových svalů a/nebo mimořádná bledost v obličeji.
• Pocit pálení očí a/nebo neschopnost snášet světelné podněty a udržet otevřené oči.
• Nadměrné pití vody (pokusit se zvýšit objem krve) a nadměrný hlad a chuť na cukr – nebo jídlo bohaté na uhlovodany. Dokonce i po jídle pacient může mít stále pocit, jako kdyby měl velmi nízkou hladinu cukru v krvi, a může potřebovat jíst mnohem častěji než obvykle.
• Pocení nebo krátký dech po malé námaze nebo náhlá ztráta schopnosti chůze.
• Viditelný třes paží nebo nohou nebo záškuby obličejových svalů.
• Ochrnutí a slabost ve svalech a neschopnost se pohybovat, mluvit nebo porozumět řeči.
• Velmi výrazně růžové, fialové nebo modré chodidla nebo nohy s bílými skvrnami při příliš dlouhém stání nebo sezení.
• Pacienti si mohou stěžovat na prudkou bolest hlavy nebo pocit bolesti nebo tlaku na spodní části lebky. To může být také doprovázeno bolestí za jedním nebo oběma očima nebo ušima, nebo přechodnou ztrátou zraku, paměti nebo vědomí. (pozn. překladatele: anglicky „blackout“ = v originále není jasné, jestli jde o přechodnou ztrátu paměti, zraku nebo vědomí, ačkoliv u ME se mohou vyskytovat všechny tři stavy).
• Náhlé zvonění v uších nebo ztráta sluchu nebo bolest v hrdle a bolestivé krční uzliny.
• Během nebo po přílišné námaze je puls pacienta často mnohem rychlejší (150 tepů za minutu), jejich tlak krve se sníží a jejich teplota se zvýší a mohou cítit velké horko

Pokud pacient udává, že se jeho stav zlepšuje a náhle je schopen dělat opět úkoly, které nebyl schopen dělat měsíce nebo roky – a to se objeví hned po dokončení velkého úkolu jako například po stěhování nebo po velmi namáhavé cestě k lékaři, je téměř jisté, že se jedná o výkyv hladiny adrenalinu, a ne o skutečné zlepšení. Zlepšení po zvýšené námaze se takto u ME neobjevuje. Velký úkol byl prostě daleko za hranicemi pacientových možností, a proto tělo uvolnilo vlnu adrenalinu, jen aby bylo schopno zvládat. Bohužel tento typ mírně zvýšené hladiny adrenalinu po delší dobu je pacientem mnohem obtížněji rozpoznatelný.

Úkoly, které jsou prováděny během zvýšené hladiny adrenalinu, stojí dlouhodobě příliš mnoho. Proto se od nich musí pacient odrazovat a naprosto nikdy k jejich konání povzbuzovat. Pacientovi můžete jemně připomenout, aby si lehl a odpočíval, pokud sedí déle než obvykle, nebo pokud mluví rychle a mnohem déle než obvykle a podobně. Nepodněcujte konverzaci s pacientem, jestliže se pokouší zbavit zvýšené hladiny adrenalinu, protože to může zmařit hodiny odpočívání. Pokud možno stanovte čas na rozhovor s pacientem, aby na povídání nemusel čekat připravený celé hodiny, protože to je pro mnohé pacienty stejně namáhavé jako vlastní povídání.

Jediná cesta, jak snížit zvýšenou hladinu adrenalinu, je zajistit, aby se tělo nedostávalo do fyziologických potíží. To často znamená tři nebo více dnů absolutního odpočinku. Zatímco některé následky přetížení jsou okamžité, existují také sekundární zhoršení, která jsou zpožděna o 24 až 72 hodin. V ideálním případě pacient bude dlouhodobě dělat pouze úkoly, které může vykonávat denně nebo každý druhý nebo třetí den bez zhoršení stavu.

Ve většině případů již dostatečně pomůže skutečnost, že máte důkladné porozumění výzvám, kterým pacient čelí, porozumění podstatě recidiv ME a víte, jak pomoci nedělat věci obtížnějšími. Děkuji za přečtení tohoto článku. Více informací najdete v plné verzi tohoto článku.

Jak máte používat tyto informace?

Tento článek je z velké části zaměřen na pacienty, kteří jsou na vážném konci středního postižení a pro vážně postižené pacienty, kteří jsou téměř neustále upoutáni na lůžko. Pro pacienty s mírnějším průběhem anebo velmi těžce postižené pacienty musí být poněkud upraven.

Kolik pomoci a rad dáte pacientovi s ME, které pomohou s minimalizací zhoršení stavu, závisí na několika faktorech. Tyto faktory zahrnují, jak blízko máte k pacientovi, jak receptivní je na váš podnět, jak moc je pacient nemocný a jak dobře je schopen sám zvládat příznaky a opakovaná zhoršení své nemoci.

Pacienti s ME rozumí svým vlastním omezením velmi, velmi dobře skoro pořád. Všechno, co mohou potřebovat, může být občasné slovní připomenutí, aby si lehli nebo odpočívali.

Ve většině případů stačí už jen skutečnost, že máte touhu pomoci, četli jste tento článek a máte solidní porozumění problémům pacientů i podstatě opakovaných zhoršení nemoci. Ve znalosti je moc.

Copyright © Jodi Bassett, říjen 2010. Z www.hfme.org   

Zdroj: http://www.hfme.org/adrenalinesurgetips.htm

Překlad pro ME/CFS.cz: R.J.

Dále nabízíme článek, který se věnuje praktickým technikám, jak se naučit nepřekračovat své hranice: http://me-cfs.eu/zabraneni_prepinani/ a dále o důležitosti plánovaného preventivního odpočinku, který naráží i na možnost, jak mohou pacientům pomáhat jejich blízcí: http://me-cfs.eu/planovany-odpocinek-strategie-boje-s-tezkou-chronickou-unavou/. V neposlední řadě doporučujeme seznámit se s článkem, který popisuje několik dalších strategií, jež pomáhají nemocným poradit si s únavou a nedostatkem energie: http://me-cfs.eu/jak-zvladat-unavu-a-nedostatek-energie-pri-mecfs-a-fm/

Vydáno dne 01. 03. 2011