Domů › 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ › OSVĚTOVÉ AKCE › Polemika k výzkumu CDC

Polemika k výzkumu CDC

Úvod

Výzkumný projekt nazvaný CFS Computational Challenge , nebo-li C3 (volně přeloženo „počítačová mise pro CFS“), vedený hlavními vědeckými pracovníky amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (Center for Disease Control and Prevention, dále jen CDC) dr. Williamem Reevesem a dr. Suzanne Vernonovou, nesporně přinesl historický posun v oficiálním nahlížení CDC na syndrom chronické únavy (zkr.CFS/CFIDS). Výsledky C3 byly publikovány v dubnovém čísle časopisu Pharmacogenomics (ročník 2006) a prezentovány na tiskové konferenci uspořádané 20.dubna 2006. Pro trpící CFIDS* považujeme za průlom v problematice choroby zveřejnění zejména následujících tří informací:

1/ uznání biologického základu CFS = prohlášení CDC, že choroba má biologickou podstatu, je tedy podmíněna biologicky, a nikoli psychologicky.

2/ uznání rozsahu dopadu postižení = srovnání postižení a utrpení, které může způsobovat, s dalšími závažnými chorobami jako např. s roztroušenou sklerózou mozkomíšní (RS), AIDS a s lidmi podstupujícími chemoterapii kvůli rakovině. Vyčíslení finančních ztrát způsobených souhrnně americké ekonomice i jednotlivě v samotných rodinách zasažených touto nemocí.

3/ uznání potřeby zahájení osvěty = spolupráce CDC a Americké asociace CFIDS (CFIDS Association of America)* na vzdělávacích programech pro veřejnost a profesionální poskytovatele zdravotní péče:

Radikální posun v přístupu CDC k chorobě si dlouhodobě přáli trpící a jejich rodiny po celém světě, protože oficiální stanovisko k CFIDS v řadě států se odvíjí velkou měrou právě od informací publikovaných CDC a od postoje této americké instituce.

Zprávu CDC o výsledcích C3 provázela velká mediální pozornost, snad by bylo přijatelné použít dokonce termín „mediální podpora“. Je těžké rozpoznat, zda masivní zájem předních amerických médií způsobily toliko převratné novinky v přístupu k CFIDS ze strany CDC a do jaké míry máme co do činění s předem pečlivě dlouhodobě promýšleným postupem této instituce. Pro srovnání v minulosti nebyly Centrem pro kontrolu nemocí včas poskytnuty výsledky výzkumu zásadního významu, a to ani veřejnosti prostřednictvím médií, ani sděleny v rámci jiných zájmových skupin zabývajících se CFIDS. Jednalo se o analýzu chování genů, kdy nejvíce zvýrazněným genem se ukázal protein Huntingtonovy nemoci.

Výsledkům C3 se naopak dostalo propagace nejvyšší, když byla svolána tisková konference, kterou zahájila sama ředitelka CDC dr. Julie Gerberdingová. Tento počin sjednal nebývalý mediální zájem a také pozornost odborné i laické veřejnosti. Jako každé „novum“ si závěry vyvozené na podkladu C3 vysloužily z řad odborníků a dokonce i pacientů taktéž hlasy kritické.

Prozatím nejsme schopni čtenářům webu ME/CFS.cz přesně sdělit, jestli jde ve všech případech o kritiku plně oprávněnou a do jaké míry vyvstávají kritické hlasy z nedůvěry v pacientech vypěstované během dvou desetiletí odmítání, bagatelizování a popírání problému CFS. Jednoznačný názor v této věci si budeme teprve postupně formovat. Někteří výzkumníci (mimo tým CDC) by se mohli cítit oprávněně dotčení, že se jejich zodpovědná práce nesetkala se zaslouženou pozorností a oceněním, jaké se nyní dostává dr. Reevesovi. Ředitelka CDC dr. Julie Gerberdingová výsledky C3 výzkumu shrnula jako první důvěryhodný a průkazný důkaz biologické podstaty CFS, čímž historicky vyhradila zásluhy pro výzkumný tým CDC. Specialisté, kteří se výzkumu C3 neúčastnili poznamenávají, že tento výzkum ve skutečnosti staví na dalších poznatcích získaných v posledním desetiletí, které již dříve odhalily doklady o fyziologických markerech CFS. Sám dr. Reeves jejich důležitou poznámku vlastně potvrdil, když při tiskové konferenci konané 20.dubna 2006 souhlasil, že v posledních pěti letech se mnohem zlepšilo uznání/poznání (recognition) této nemoci.

Tisková konference: Žádost o upřesnění od Casia Tsaseka pro Jointandbone.org.: Přiřaďte k tomu nějaký časový údaj, prosím. První zprávy o syndromu jsou z osmdesátých let minulého století. Kdy začal být více akceptován jako nemoc? V posledních pěti letech?

Dr. REEVES: Řekl bych, že k tomu docházelo po celé toto období. Když se podívám na publikace, jejich množství se zvyšuje ne přímo logaritmicky, ale způsobem podobným logaritmickému nárůstu. Abych to řekl jasně, v posledních pěti letech se mnohem více zlepšilo uznání/poznání (recognition) této nemoci. 

Vždy se v našich článcích snažíme o co nejobjektivnější pohled na zjištěné skutečnosti a rozhodně se nechceme pouštět na pole spekulací. Proto v další části článku přikročíme ke stručnému souhrnu nejvýraznějších kritizovaných momentů výzkumu CDC, které, jak předpokládáme, by mohly čtenáře zajímat nejvíce. Přesto znovu upozorňujeme, že teprve vývoj událostí v následujícím čase bude schopen přesvědčivě potvrdit, či vyvrátit opodstatněnost časné kritiky, která se snesla na postup CDC po zveřejnění výsledků C3.

Kritika CDC výzkumu

  • Zaměření výzkumu C3 výhradně na geny řídící HPA osu*

se setkává s kritikou specialistů na genetický výzkum. Kritici obviňují CDC z nezodpovědnosti, když oznamuje změny v klinickém přístupu k CFS založené na studii, která se omezuje na geny ovlivňující způsob, jak mozek zvládá odezvu na stres. Dr. Suzanne Vernonová, která v CDC pomáhala navrhnout a vyhodnotit studii, řekla: „Zvolili jsme přístup zaměření se na dráhy; koncentrovali jsme se na asi 50 genů a asi 500 polymorfismů v genech, které jsou aktivní v drahách HPA osy.“

Dr. William Reeves, ředitel výzkumného programu CFS v CDC, oznámil 20. dubna [na tiskové konferenci], že CDC dokončilo studii, která odhalila, že lidé s CFS se nejsou schopni „přizpůsobit nárokům a stresům vyskytujícím se v průběhu života, jakými jsou např. infekce, zranění, trauma nebo různé nepříznivé události.“

Veřejnost obvykle vnímá pojem stres jednostranně jen jako nepříznivý psychický tlak v současné moderní společnosti – např. náročné zaměstnání, neshody v partnerství, nedostatek odpočinku. A právě tady, jak upozorňují mluvčí pacientů, vzniká prostor k pokračování mediálního šíření nepravd:

  • o psychické povaze CFS, (ačkoli C3 výzkum jako takový naopak potvrdil jeho biologickou podstatu), a
  • o geneticky dané – vrozené neodolnosti jedinců, kteří touto chorobou onemocněli.

Proto je nutné při prezentaci výsledků C3 stále opakovat upřesnění, že stres ve skutečnosti představuje stav organismu, který je odezvou na jakoukoli výrazně působící zátěž (stresor), tedy nejen duševní, ale i tělesnou. Ta může zahrnovat virové nebo bakteriální nákazy, otravy, úrazy, operace, podchlazení nebo přehřátí, extrémní fyzické výkony aj. CFIDS se nejčastěji vyvíjí právě po infekci! Změněná aktivita některých genů, odhalená při genových výzkumech, neznamená, že se pacient s CFS narodil s defektními geny, nýbrž že se jejich aktivita mění kvůli nemoci. Včetně nalezení genu, jehož exprese může být přeregulována pouze z virové příčiny! (NCF: CDC MISLEADS NATION)

Soustředění výzkumu CDC na HPA osu znamená zúžení zkoumání patofyziologie CFS na reaktivitu organismu na stres a alostatické zatížení (zatížení zapříčiněné nepříznivými životními situacemi), což bude jen jeden aspekt choroby z mnoha (imunitní, infekční, kardiovaskulární). Proti jednostrannosti náhledu na nemoc se organizace pacientů dlouhodobě brání. Nyní v souvislosti se zúženým zaměřením C3 upozorňují na letité upřednostňování psychiatrického modelu patogeneze CFS doktorem Reevesem a z této skutečnosti plynou i jejich obavy, aby dr. Reeves  „netlačil“ výzkum stejným směrem (svého letitého přesvědčení) jen po jiné (tentokrát biologické) koleji. Nemocní by v čele výzkumu jistě raději uvítali:

  1. Jiného vědce, kterého by nebylo možné spojovat se zpátečnickou silou v politice CFS (Hilary Johnsonová, Osler web) nebo se skandály okolo financování výzkumů CFIDS u CDC
  2. a také pokračování v ubírání se genového výzkumu více směrem k hledání možnosti odlišit postižené CFIDS od zdravých kontrolních skupin a pracovat tím pádem na přípravě diagnostického testu pro široké využití, tak jak v současnosti postupují týmy dr.Gowa a dr.Kerra, dr.Suhadolnika a další  … na místo zužování výzkumu pouze na HPA osu (nazývanou též „stresová“ osa).
  • Výběr studovaných vzorků podle definice CDC

také vzbuzuje pochybnosti výzkumníků i asociací pacientů. CDC vydalo v roce 1994 spornou “integrační” výzkumnou definici CFS, doporučující spojovat studované vzorky osob s CFS se studovanými vzorky pro další stavy, které způsobují únavu, jako je fibromyalgie, poruchy spánku a úzkost.

Důvěryhodnost vybraného vzorku CFS populace z Wichity, používaného pro výzkumy CDC, byla obhájci pacientů od začátku zpochybňována.

  • Na tiskové konferenci, dr. Reeves vyzdvihnul skutečnost, že 84 % subjektů vzorku z Wichity diagnostikovaných výzkumníky za pacienty s CFS dokonce nevědělo, že trpí nějakým onemocněním. Dále dr. Reeves uvedl: “Jde o vážný zdravotní problém naší společnosti. Většina postižených neví o tom, že má CFS. V naší práci klademe velký důraz na to, abychom je přiměli k léčbě.“  Pacienti s CFIDS však upozorňují na jinou zkušenost. Zakoušejí totiž radikální omezení v životě a snaží se (často marně) vysvětlovat svým lékařům, že nejsou jen „unavení“, ale že jsou  n e m o c n í! Zdá se být nemožné, že by někdo postižený CFS mohl přehlédnout symptomy. Diagnostikovat takového člověka jako pacienta s CFS se zdá absurdní.
  • V roce 2003 tvrdili výzkumníci z CDC ve své studii, že průměrné pracovní zatížení studovaných subjektů s CFS ve Wichitě bylo 48 hodin týdně. Dlouhodobý obhájce pacientů s CFS John Herd říká, že tak vysoká úroveň činnosti u CFS vzorku studovaného CDC působí nepřijatelně. „Hovořil jsem a setkal jsem se s tisíci CFS pacientů a pravděpodobně jen několik procent z nich mohlo pracovat na stejné úrovni,jaká je prezentována u datové sady CDC. Možná, že sledovali skupinu pacientů s jinou diagnózou.“

Závěr:

Nový postoj CDC, že CFS má biologickou podstatu, znamená příslib změn k lepšímu, ačkoli jste se právě měli možnost seznámit s kritikou, která varovně vztyčuje prst proti přehnanému optimismu. Průlomové prohlášení CDC je nepopiratelně mezníkem v historii CFS. Avšak teprve časový odstup umožní spolehlivě posoudit konkrétní přínos pro trpící CFIDS.

Hlavní předmět posouzení změn musí jednoznačně vycházet z praktických potřeb pacientů. Ti se na prvním místě neobejdou bez efektivní léčby a finanční podpory v případě neschopnosti pracovat. Dosažení obojího záleží velkou měrou na schopnosti vědců objasnit patofyziologii dané nemoci a zajistit tak její legitimnost i vyvíjení léčeb.

Abychom mohli po čase snadněji porovnávat světové změny v problematice CFIDS, stanovíme si nejprve, čím se vyznačuje současná nepříznivá situace, v níž se nemocní nacházejí :

1/ O existenci choroby se vedou spory, pacienti se často setkávají s přetrvávajícími pověstmi o vyškrtnutí ze seznamu diagnóz, o řazení mezi psychiatrická onemocnění a dalšími dezinformacemi.

2/ Nemocní velmi těžko nacházejí informovaného praktického lékaře i odbornou zdravotní péči na pracovištích majících zkušenosti s chorobou. Narážejí na neuznávání a bagatelizování potíží, předávání mezi různými specializacemi, proto dobrat se diagnostického a léčebného procesu je nesmírně náročné. Dochází tak k nepřijatelnému zpoždění diagnostiky a léčby.

3/ Postižení těžkým průběhem nemoci čelí nepřekonatelným problémům při snaze o přiznání nemocenských a invalidních dávek.

4/ Trpící vlivem nízkého veřejného povědomí o CFIDS a převládajících dezinformací, kdy je syndrom prezentován jako nízká psychická odolnost k požadavkům moderní doby, nějaký druh deprese, důsledek špatného životního stylu – přepracování, či naopak lenosti apod., narážejí na nepochopení ve svém okolí. Následkem celkového neporozumění posléze čelí rozpadajícím se sociálním vztahům.

Koncem letošního roku bude, jak patrno, ještě více důvodů k bilancování, než tomu obvykle v tuto dobu bývá. Věříme, že toto bilancování se ukáže pro pacienty s CFIDS příznivé, jak si zaslouží po trpkých desítkách let bagatelizace jejich zdravotních problémů. Onemocnění bylo poprvé zmíněno ve Spojených státech v lékařském časopise už v třicátých letech dvacátého století pod názvem benigní poliomyelitis.

V roce 1959 lékař sir Donald Acheson popsal epidemie syndromu zaznamenané pod různými názvy – benigní myalgická encephalomyelitis, Islandská nemoc a neuromyasthenie. Světová zdravotnická organizace (World Health Organization (WHO)) zatřídila b. myalgickou encephalomyelitis poprvé do Mezinárodní klasifikace nemocí – revize osm (zkr. ICD-8) v roce 1969 (mezi neurologické poruchy). K uznání nemoci Světovou zdravotnickou organizací tedy došlo desítky let předtím, než CDC koncem 90. let přejmenovalo název onemocnění (chronický Epstein-Barr virus) vybraný Národním ústavem zdraví (National Institutes of Health (NIH)) na klamavý název syndrom chronické únavy (chronic fatigue syndrome (CFS)).

Přinese rok 2006 konečně vyřešení otázky CFS, z níž zodpovědné instituce po dlouhá léta záměrně vytváří mysteriózní problém?

Zdroje informací :

Vysvětlivky:

*CFIDS – syndrom chronické únavy při imunodeficitu (název pro CFS preferovaný v tomto období)
*CFIDS Association of America – nyní Solve ME/CFS initiative (https://solvecfs.org/)
*HPA osa – osa hypothalamus-hypofýza-nadledviny, která, stručně řečeno, řídí biologii odezvy těla na zátěž. (https://www.me-pedia.org/wiki/Hypothalamic-pituitary-adrenal_axis)

Autor článku: Redakce ME/CFS.cz

facebookShare on Facebook
TwitterTweet
FollowFollow us
PinterestSave
Posted on
Označeno s: , , ,

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*