Podnět Svazu pacientů ČR k 12.květnu 2005 u příležitosti Mezinárodního dne pomoci lidem s chronickým únavovým syndromem (CFS)
12. květen byl stanoven Mezinárodním dnem pozornosti CFS na počest ošetřovatelky Florence Nightingaleové (1820 -1910), která se stala symbolem moderní zdravotnické péče. Po překonání značných předsudků své doby začala pracovat jako zdravotní sestra. Neúnavným snažením dosáhla zlepšení podmínek panujících při ošetřování raněných vojáků a výsledkem její práce byla doslova revoluce v ošetřovatelské péči o nemocné a značné snížení úmrtnosti. Během návštěvy bojových linií však onemocněla dosud neobjasněnou nemocí, o které se soudí, že mohla být chronickým únavovým syndromem a do konce života se již neuzdravila. Byla první ženou, která obdržela Britský řád za zásluhy.
Svaz pacientů ČR se rozhodl přispět na pomoc postiženým chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem zasláním podnětu Ministerstvu zdravotnictví ČR, ve kterém upozorňuje na závažné problémy, s nimiž se potýkají nemocní v České republice.
Žádá v něm:
- Zlepšení informovanosti lékařů v souladu s novými poznatky studií zaměřených na organickou povahu nemoci
- Zkvalitnění a lepší dostupnost zdravotní péče – zajištění návaznosti a koordinovanosti léčby na pracovištích majících zkušenosti s dostatečným počtem těchto případů
- Vypracování nového posudkového hodnocení CFS s ohledem na výsledky studií o dopadu onemocnění na kvalitu života nemocných
- Uznání CFS jako systémového onemocnění, tj. celkového onemocnění s manifestací projevů ve více tělních systémech
Absence moderních poznatků o chorobě ve zdravotnictví, nekoordinovanost léčby, nenávaznost a nekomplexnost péče, zpochybňování CFS jako chorobné jednotky vedoucí k diskriminaci nemocných ohledně možnosti přiznání sociálního zabezpečení, protože se v ČR jednotlivá postižení nesčítají a nemocní CFS nejčastěji končí s množstvím různých diagnóz na místo uznání jedné komplexní choroby – toto jsou nejvýraznější potíže, na které si u nás CFS/CFIDS nemocní právem stěžují a opakovaně na ně upozorňují. Očekávají od ministerstva zdravotnictví konkrétní kroky k uspokojení těchto základních potřeb a práv.
Vyzýváme proto, abyste se připojili k iniciativě Svazu pacientů ČR! Učiňte tak formou zaslání petice na Ministerstvo zdravotnictví ČR, kterou můžete vytisknout (doporučujeme nejdříve zkopírovat do Wordu) a dát podepsat co největšímu množství sympatizantů z vašeho okolí z řad příbuzných, přátel, spolupracovníků…
Text petice podporovaný Svazem pacientů ČR najdete na konci tohoto článku. (Akce již skončila.)
Pokyny
Je důležité znovu upozornit, že podpořit naši českou petici není jen věcí samotných nemocných, ale své podpisy mohou připojit členové rodiny, příbuzní, přátelé, spolupracovníci…atd. Je potěšující, že pod petici Národní nadace CFIDS v USA připojilo své podpisy i množství lékařů.
Byli bychom rádi, kdyby i u nás přestala být tato nemoc vnímaná jako problém výhradně samotného nemocného. Vyzýváme proto, aby podpisy připojilo co nejvíce lidí, kteří nehodlají být lhostejní k tak zásadním problémům. V otázkách zdravotní péče by měla existovat silná solidarita, protože zdraví je nejvyšší hodnota a týká se jak každého jednotlivce tak celé společnosti.
Text petice můžete vytisknout a s připojenými podpisy co možná největšího počtu signatářů zaslat na adresu:
Ministerstvo zdravotnictví ČR
Palackého nám. 4
128 01 Praha 2
Petiční právo je zaručeno každému jednotlivci, a to v Listině základních práv a svobod (čl. 18), které je provedeno petičním zákonem č. 85/1990 Sb.
Také v naší zemi se konečně petiční akce začínají čím dál častěji objevovat i na internetu. Internetová prezentace může napomoci propagaci petice a tedy získání většího počtu signatářů, ale podpisy zaslané přes internet nemají platnost, neboť zákon zatím možnost podpisu petice přes internet nezná. Z tohoto důvodu je nutné petici vytisknout, nechat podepsat a samostatně zaslat na MZ ČR. Centrální „ruční“ sbírání podpisů námi organizované z jednoho místa by nebylo v našich současných možnostech. Pokud však bude o akci větší zájem, v příštím roce bychom o centrální aktivitě uvažovali a pokusili se ji organizačně připravit. Od 12.května bude fungovat na titulní straně našeho webu anketa, kde oznámíte svou účast za rok 2005, aby bylo možné získat hrubý přehled o množství účastníků. Upozorňujeme, že se nejedná pouze o květnovou akci. V květnu 2005 pouze startujeme v souvislosti s význačným dnem podpory nemocných CFS! Petici můžete zasílat během celého roku.
Na petici musí být uvedeno:
o adresát petice (správní orgán) a datum
o text petice
o jméno, příjmení a bydliště toho, kdo petici podává
- Pokud podpisové archy neobsahují text petice, musí být označeny tak, aby bylo zřejmé, jaká petice má být podpisy podpořena, a dále na nich musí být vedle podpisů signatářů uvedeno jméno, příjmení a bydliště toho, kdo petici podává.
- U osob, které petici podepsaly (=signatáři), musí být taktéž uvedeno jméno, příjmení a bydliště. Nemusí se uvádět rodné číslo. Petici může podepsat i cizinec.
- Státní orgán, který petici přijal, je povinen její obsah posoudit a do 30 dnů písemně odpovědět tomu, kdo ji podal. V odpovědi uvede stanovisko k obsahu petice a způsob jejího vyřízení.
Pohled do zahraničí
V USA sponzorují petici za uznání myalgické encefalomyelitidy jako vážné a vysilující nemoci dvě organizace – National CFIDS Foundation a RESCIND.
(Myalgická encefalomyelitida/ME je preferované synonymní označení nemoci chronický únavový imunitní dysfunkční syndrom. )
National CFIDS Foundation = Národní nadace CFIDS. Jedná se o jednu z největších a rostoucí národních CFIDS/ME skupin ve Spojených státech. Grantový program začal z potřeby krýt kapitálem nezávislý výzkum zaměřený na diagnostiku, léčbu a terapii CFIDS/ME. Došlo totiž k poznání, že odpovědi nepřijdou skrze politický postup, ale jedině prostřednictvím nezaujatého vědeckého lékařského výzkumu, který odkryje vědecké pravdy o CFIDS/ME a umožní tak podrobit si tuto ničivou nemoc.
R.E.S.C.I.N.D. /Repeal Existing Stereotypes about Chronic, Immunological and Neurological Diseases = Odbourejte (doslova „zrušte“) existující stereotypy o chronických, imunologických a neurologických onemocněních. RESCIND je nezisková organizace.
S originálem a úplným zněním petice žádající uznání myalgické encephalomyelitidy jako vážné a vysilující choroby adresované odpovědným úřadům USA se můžete seznámit na:
http://www.petitiononline.com/MEitis/petition.html (Akce již byla ukončena.)
Mezi prvními, kdo petici v USA podepsali, byla Hillary Johnson autorka knihy Oslerova pavučina. Citujeme z jejího vyjádření k problematice:
„CFS byl název vybraný v r.1988 malou skupinou politicky motivovaných a nebo velmi špatně informovaných vědců a lékařů, kteří byli mnohem více znepokojení náklady pojišťovny a SSA [úřadu sociálního zabezpečení] než veřejným zdravím. Jejich úmyslným záměrem – jak plyne z korespondence, kterou si vyměňovali několik měsíců – bylo zatemnit charakter nemoci jejím umístěním do oblasti spíše psychiatrické, než organické. Tímto jednáním také záměrně ignorovali podstatné výsledky výzkumu publikovaného o ME. Škoda, kterou tímto způsobili, je bezpochyby jednou z největších tragédií v historii medicíny. Vládní vědci zapletení do tohoto podvodu měli být odsouzeni už před lety.“
Odkazy k článku:
Text naší petice k vašemu vytištění a odeslání na MZ
http://me-cfs.eu/petice-2005/
Informace o petici NCF a RESCIND v USA
Napsat komentář