NICE mění doporučení k léčbě ME/CFS – konec GET se stává skutečností

Vydáno 10. 11. 2020
Poslední aktualizace: 7. 11. 2021
Autor: Redakce ME/CFS.cz – Alena K., Jan Choutka

Dnes 10. 11. 2020 byl zveřejněn očekávaný návrh nových klinických pokynů pro léčbu ME/CFS (guidelines) britské instituce National Institute for Health and Care Excellence (NICE, Národní ústav pro zdraví a kvalitu péče), která je hlavním poradním orgánem veřejného zdraví ve Velké Británii a podílí se na formulaci klinické péče v rámci Národní zdravotní služby (NHS – National Health Service). Tento návrh NICE byl vypracován na základě usnesení britského parlamentu z roku 2018.

S opatrnou radostí můžeme konstatovat, že nový návrh klinických pokynů představuje výrazný posun správným směrem oproti předchozí verzi, která byla kritizována zejména v oblasti doporučovaných terapií. Tento posun je jistě ve prospěch pacientské komunity a bude mít doufejme pozitivní dopad na péči o pacienty s ME/CFS ve Velké Británii, ale nepřímo se snad bude jednat i o dobrý impulz pro celou Evropu.

Návrh guidelines bude nyní dostupný k připomínkování na webových stránkách NICE po dobu šesti týdnů, do 22. 12. 2020. Věříme však, že změny, po kterých pacienti s ME/CFS po dlouhou dobu volali, budou uvedeny do praxe bez zásadnějších úprav. Finální dokument má být zveřejněn dne 21. 4. 2021.

Celý dokument „Klinické postupy pro diagnostiku a léčbu myalgické encefalomyelitidy (encefalopatie)/chronického únavového syndromu“ (72 stránek) naleznete zde:
https://www.nice.org.uk/…/gid-ng1…/documents/draft-guideline

Z draftu NICE, pokyny pro lékaře, vybíráme tyto důležité části:

Nedoporučujte lidem s ME/CFS více pohybu a cvičení, protože to může zhoršit jejich příznaky
Nedoporučujte lidem s ME/CFS jakoukoliv terapii založenou na fyzické aktivitě nebo cvičení jako léčbu ME/CFS
Nedoporučujte lidem s ME/CFS jakýkoli program založený na pevně daném postupném zvyšování fyzické aktivity nebo cvičení, například terapii postupným zvyšováním zátěže [GET]
Nedoporučujte lidem s ME/CFS strukturované aktivity nebo cvičební programy, které jsou založené na předpokladu, že příčinou ME/CFS je dekondice. (str. 27-28)
Kognitivně behaviorální terapii (CBT) doporučujte pouze těm lidem s ME/CFS, kteří by ji chtěli využít k lepšímu zvládání svých příznaků ME/CFS a ke zmírnění psychického strádání spojeného s chronickým onemocněním. Nenabízejte CBT jako léčbu nebo lék na ME/CFS. (str. 34)
Uvědomte si, že lidé s ME/CFS možná byly vystaveni předsudkům a nedůvěře a cítí se být stigmatizováni těmi, kteří jejich nemoci nerozumí. (str. 4)

Velká Británie je jednou ze zemí, která výrazným způsobem ovlivňuje přístup k ME/CFS v Evropě. Stávající verze guidelines, která platí od roku 2007, obsahuje doporučení na kognitivně behaviorální terapii (CBT) a terapii navyšováním zátěže (GET), které bohužel vedly u mnoha pacientů ke zhoršení zdravotního stavu a byly silně kritizovány ze strany mnoha vědců, lékařů i pacientských organizací.

Důvodem kritiky byl zejména jejich negativní vliv na zdraví pacientů a dále účelovost celé konstrukce biopsychosociálního modelu ME/CFS, nekvalitní a pseudovědecké provedení studií, na kterých byl tento model postaven, a střet zájmu jejich autorů.

Doporučení na CBT/GET bylo již v roce 2017 vypuštěno americkým Centrem pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) a nyní od něj upouští i ve Velké Británii. Doufejme, že se jedná o krok správným směrem a že výsledkem připomínkového procesu budou klinické pokyny, které nabídnou pacientům ve Velké Británii co nejlepší kvalitu zdravotní péče.

O podrobnostech a dalším vývoji situace kolem nových guidelines NICE Vás budeme jako obvykle informovat.

Aktualizace 1. 4. 2021:

Dne 30. 3. 2021 NICE oznámil, že se z důvodu velkého počtu připomínek přijatých během konzultací guidelines ME/CFS a další práce potřebné k jejich plnému zodpovězení posouvá datum publikace dokumentu na 18. srpna 2021.

Zdroj: https://www.nice.org.uk/guidance/indevelopment/gid-ng10091/

Aktualizace 17. 8. 2021:

Dnes bylo rozhodnutím NICE odloženo na neurčito zveřejnění nové verze guidelines pro diagnostiku a management ME/CFS, a to pouhý jeden den před vydáním. Toto rozhodnutí považujeme za nešťastné. Zde je reakce Klubu pacientů:

Aktualizace 7. 11. 2021:

Dne 29. 10. 2021 NICE vydává nové klinické pokyny pro diagnostiku a management ME/CFS. Více informací v článku zde.

Články k tomuto tématu:

Share on Facebook

Save