Časté otázky a odpovědi k XMRV

Níže uvedený článek byl WPI stažen. Více zde.

Následující text je překladem z webových stránek Whittemore Peterson Institutu (WPI)
http://www.wpinstitute.org/xmrv/xmrv_qa.html

Kdo byli pacienti a zdraví lidé (kontrolní vzorky) ve studii o XMRV, nedávno otištěné v Science?

Všichni pacienti, jejichž biologické vzorky byly použité v naší studii (použili jsme vzorky z biologické banky WPI; vzorky byly shromážděny z několika regionálních lékařských praxí), měli lékařem stanovenou diagnózu CFS [syndrom chronické únavy]. Pro další ověření vzorků použil výzkumný tým pro každý případ dobře zavedená kritéria CDC (Centra pro kontrolu nemocí) a Kanadská kritéria. Kontrolní vzorky byly od zdravých lidí, kteří byli u lékaře na běžné prohlídce, nebo z DNA, která byla určená pro rutinní diagnostiku.

V souladu s právními předpisy nejsou osobní údaje kontrolní populace výzkumníkům k dispozici. Stejně jako další informace ohledně vzorků pacientů použitých v této studii. Věk, pohlaví, doba trvání nemoci, lékařská historie ani používané léky neměly vliv na zjištění přítomnosti tohoto nového lidského retroviru.

Kdyby byly dostupné další detaily o pacientech, mělo by to vliv na možnost dalších vědeckých týmů zopakovat tuto práci?

Ne, ale je potřeba mít patřičné testovací metody a zařízení, aby bylo možné výsledky zopakovat. Retroviry nedělají rozdíly mezi věkem, pohlavím nebo jakoukoliv jinou uvedenou charakteristikou. U zdravých kontrolních vzorků byla známa oblast, kde tito lidé bydlí [zip code = americké PSČ], stejně jako věk a pohlaví, žádné další údaje nejsou potřeba.

Tito pacienti mají diagnózu CFS, jak je popsána v Kanadských kritériích a v definici podle CDC. Tito pacienti se ničím zvláštním neliší od jiných pacientů. V našem výzkumu mělo 67 % pacientů ze studované skupiny v krvi aktivní infekční retrovirus, oproti 3,75 % u zdravých lidí.

Vědci, kteří odborně posuzovali naši studii, dospěli k závěru, že jsme postupovali podle přísných vědeckých a klinických kritérií, jež jsou požadována časopisem nejvyšší světové úrovně. Science a jeho vědečtí garanti chápou důležitost objevu, stejně jako fakt, že nový lidský retrovirus je infekční, přenosný a úzce spojený s CFS.

Další výzkum se zaměří na rozšíření mezi skupinami obyvatelstva, přenosnost, účinnost léků, vliv doby trvání nemoci na aktivitu XMRV a na mnoho dalších faktorů. Velmi nás zajímají další výsledky výzkumu, stejně jako studie ohledně možné léčby, které by měly zjistit nejlepší možnosti pro zvládání infekce.

Je tu také velmi vážná obava o veřejné zdraví: 3,75 % zdravých lidí (převedeno do absolutních čísel to znamená 10 miliónu Američanů) z této studie bylo infikováno nově objeveným retrovirem, který má zatím neznámý patogenní potenciál.

Co je XMRV?

Vědci ve Whittemore Peterson Institutu ve spolupráci s Národním institutem pro rakovinu a Clevelandskou klinikou nedávno objevili přítomnost retroviru v krevních vzorcích pacientů diagnostikovaných na chronickou myalgickou encefalomyelitidu/syndrom chronické únavy (ME/ CFS). Lidský retrovirus, identifikovaný jako XMRV, byl nyní nalezen ve více než 95 procentech krevních vzorků pacientů v této studované skupině.

XMRV je lidský retrovirus podobný HIV a HTLV-1. Poprvé byl identifikován Dr. Robertem Silvermanem ve tkáni rakoviny prostaty u mužů se specifickým genetickým defektem v jejich antivirovém obranném řetězci (defense pathway). Před studií provedenou ve Whittemore Peterson Institutu nebyl XMRV izolován u lidské nemocné populace, ani nebyl považován za infekční a přenosný.

Jaký je vztah mezi XMRV a ME/CFS, fibromyalgií a dalšími neuro-imunitními onemocněními?

Náš prvotní výzkum ukázal, že 67 % ze vzorku pacientů s ME/CFS bylo testováno pozitivně na XMRV. V další práci jsme zjistili, že 95 % bylo testováno pozitivně. Práce na pochopení, jak tento virus funguje u neuro-imunitních nemocí, pokračují, ale tento objev prokazuje významnou korelaci mezi tímto vážným virem a zmíněnými onemocněními. Náš výzkum pracuje s hypotézou, nicméně nedokazuje, že XMRV může být výchozí příčinou ME/CFS. Mnoho další práce musí být ještě uděláno pro porozumění, jak XMRV způsobuje onemocnění, a které typy nemocí jsou s ním spojeny.

Bylo testováno několik vzorků od pacientů s fibromyalgií a to s pozitivním výsledkem. Vzorky však byly velice malé a testování musí pokračovat v mnohem větším měřítku, aby bylo dosaženo signifikantních závěrů. Navíc, mnozí pacienti s ME/CFS byli diagnostikováni na fibromyalgii, přičemž ve skutečnosti mají ME/CFS a fibromyalgii.

Kde mohu být testován na XMRV?

Whittemore Peterson Institut vyvinul krevní test pro odhalení XMRV a nyní jednáme o dohodě s klinickou laboratoří, abychom dostali schválení k omezenému testování. Tyto služby budou k dispozici, jak jen to bude možné. Na těchto stránkách poskytneme informaci, jak je možné o test žádat. Nemůžeme nabídnout individuální testování a výsledky z naší výzkumné laboratoře. Prosíme, sledujte na tomto místě nejnovější informace.

Jak se XMRV přenáší?

Předpokládá se, že XMRV se přenáší tělními tekutinami jako je krev, sperma a mateřské mléko, ale nepřenáší se vzduchem. Není známo, jestli se XMRV přenáší snáze než jiné retroviry.

Přenáší se XMRV vzduchem?

Ne, retroviry nejsou tradiční viry, které se mohou přenášet vzduchem. Protože je však XMRV krevní retrovir, může se přenášet sexuálním kontaktem, sdílením jehel, krevní transfuzí a kojením. Sdílení domácích věcí jako kartáčků na zuby, holicích strojků, nebo věcí, které se mohou dostat do kontaktu s krví, se z preventivních důvodů nedoporučuje.

Co to pro mne znamená, pokud jsem infikován XMRV?

Výzkum za účelem plného porozumění spojení mezi ME/CFS a XMRV, jakož i co to znamená, mít vir XMRV, pokračuje. Neznáme všechny zdravotní dopady XMRV nebo ME/CFS, ale víme, že někteří lidé s  ME/CFS mají v průměru nižší věk dožití než lidé bez této chronické nemoci. V jiných studiích byl XMRV odhalen ve velmi agresivních tumorech rakoviny prostaty. Někdo může mít XMRV a přitom nemít ME/CFS, jak ukazují pozitivní výsledky u 3,7 % našeho kontrolního vzorku.

Mohu se zúčastnit klinických testů nebo jiného výzkumu jako dobrovolník?

Pokud máte zájem být vybráni a zúčastnit se současných nebo budoucích výzkumných studiích WPI, pracujeme na interaktivní formě našich webových stránek. Budou k dispozici v nejbližších dnech. Ačkoliv má každá studie specifické požadavky a ne všichni dobrovolníci budou přijati, vaše ochota účastnit se je pro nás velice důležitá a vysoce si jí ceníme.

Proč byl XMRV zkoumán u neuro-imunitních onemocnění?

U pacientů diagnostikovaných na ME/CFS byl zjištěn jedinečný imunitní nedostatek v části jejich antivirového systému zvaného RNase L pathway. Tento řetězec byl vadný i u mužů, jejichž vzorky rakoviny byly poprvé využity při objevu XMRV. V této studii však vědci z Whittemore Petersonova Institutu našli XMRV u pacientů bez nedostatků v RNase L pathway. Není známo, jestli XMRV způsobuje tuto nedostatečnost, nebo zda pacienti s tímto nedostatkem jsou více ohroženi tímto virem, nebo zda platí obojí.

Kde získal Whittemore Peterson Institute krevní vzorky použité v této studii?

Krevní vzorky použité v této historické studii byly sebrány z několika různých oblastí v USA, byla začleněna jak populace s ME/CFS, tak kontrolní skupina. V krvi více než 95 procent diagnostikovaných na ME/CFS byly nalezeny protilátky na XMRV.

Můžete dostat ME/CFS?

Příčina ME/CFS je pravděpodobně multi-faktoriálním procesem, který se vyskytuje u osob náchylných k běžným virovým ko-infekcím. Syndrom chronické únavy (ME/CFS) je komplexní, systémové neuro-imunitní onemocnění, které podle odhadů postihuje více než milion Američanů a 17 milionů lidí celosvětově. Nemoc ME/CFS byla tradičně diagnostikována vyloučením jiných podobných stavů, jako je roztroušená skleróza a lupus, a řadou symptomů, což znamená drahý a obtížný diagnostický proces. Dosud nebyla nalezena jedinečná virová vazba (ačkoliv mnohé viry jsou podezřívány), protože u osob s ME/CFS byly nacházeny reaktivované mnohé běžné viry. Tato zjištění nastiňují roli XMRV v patogenezi ME/CFS a umožňují lepší porozumění tomuto onemocnění. Naše práce nabízí vysvětlení, ale nedokazuje, že XMRV může být základní příčinou ME/CFS. Mnoho další práce je nutné udělat pro pochopení, jak XMRV způsobuje toto onemocnění a jaké typy onemocnění se k němu vztahují.

Pokud jsem těhotná nebo přemýšlím o otěhotnění a mám ME/CFS, mám mít starost o ochranu svého nenarozeného dítěte?

Jako pacientka s ME/CFS, která je těhotná nebo o otěhotnění přemýšlí, byste měla se svým lékařem probrat situaci ohledně XMRV a bezpečnostních opatřeních pro minimalizaci možného přenosu viru na vaše dítě.

Co pro mne může udělat lékař, pokud jsem pozitivně testován/a na vir XMRV?

Výzkum nalezení nejlepší léčby pro pozitivně diagnostikované osoby na XMRV pokračuje. Je možné, že antivirové léčby vyvinuté pro jiné retroviry mohou být užitečné i proti dalším RNA virům jako je XMRV. Toto jsou však obecně toxické léčby se značnými vedlejšími účinky, jejichž započetí je nutné velice dobře zvážit. Jakoukoliv léčbu samozřejmě zahajte pouze se schválením svého lékaře.

Existují federální pravidla pro zacházení s XMRV?

Pravidla budou stanovena, až bude známo více o XMRV.

Kdo objevil XMRV?

XMRV byl původně objeven v tumorech rakoviny prostaty Dr. Robertem Silvermanem. Vědci ve Whittemore Peterson Institutu ve spolupráci s Národním institutem pro rakovinu a Clevelandskou klinikou jako první objevili XMRV v krvi pacientů s ME/CFS.

Kolik retrovirů existuje?

V současné době jsou známy pouze tři infekční lidské retroviry; HIV, HTLV-1 a 2 a nyní XMRV. HIV způsobuje AIDS, HTLV-1 a 2 způsobuje T-buněčnou leukemii a T-buněčný lymfom. XMRV je nedávno objevený retrovir infikující lidi a je spojován s neurologickým onemocněním a rakovinou prostaty.

Byl jsem diagnostikován na ME/CFS a nedávno pozitivně testován na XMRV. Přátelé a rodina se mne ptají, proč vypadám normálně, když jsem nemocný a mám retrovir?

Jako u jiných známých retrovirů infikujících lidi, tato onemocnění se nezkušenému (netrénovanému) oku jeví jako neviditelná. Lékař však vidí znaky onemocnění a musí pacienta pozorně vyšetřit, aby získal jistotu, zda je nemocný a jakou má nemoc. Mnohá onemocnění spadají do této kategorie. I když se u někoho rozvine nemoc, která je fyzicky viditelná, např. lupénka, vřed, nebo deformující změny kostí způsobené artritidou, většina lidí není schopná vidět, jak vysilující nemoc to ve skutečnosti je. Každá osoba navíc reaguje na léčbu různě a někdo si proto může udržet vyšší kvalitu zdraví nebo vypadá zdravější. V případě HIV mnozí nakažení lidé nevypadají nemocně.

Mnozí si mysleli, že ME/CFS je onemocněním žen. Ale XMRV byl nalezen u mužů s rakovinou prostaty a nyní u osob s ME/CFS. Co to říká o ME/CFS?

ME/CFS není onemocněním žen. Epidemiologická studie provedená Dr. Leonardem Jasonem ukázala, že tato nemoc se vyskytuje u mužů i žen a je běžná také u dětí. Případy epidemií nemoci, ve kterých onemocněly v téměř stejné době celé rodiny nebo skupiny přátel byly hlášeny napříč USA, Velkou Británií a dalšími zeměmi.

Prokazuje tato poslední informace definitivně, že  ME/CFS není psychologická nebo psychosomatická nemoc, jak ji popisují ti, kteří této nemoci nerozumějí?

Rozhodně! Ve skutečnosti existují tisíce vědeckých článků ukazujících skutečné biologické problémy, se kterými se ME/CFS pacienti potýkají, jako nízký počet a funkčnost NK buněk, změny na MRI a SPECT, a opakované chronické infekce, abychom zmínili jen některé. Pouze ti nejtvrdošíjnější a neinformovaní jedinci odmítají uznat, že tato nemoc je skutečná a vážná. Zařazení nedostatečně prostudované nemoci do psychologické kategorie se velmi podobá tomu, co se stalo s roztroušenou sklerózou a epilepsií, předtím než přišly technologie, které prokázaly jejich skutečnou podstatu. Mnozí ve vědeckých a lékařských kruzích se bohužel z minulých chyb nepoučili.

Vyskytuje se XMRV pouze v USA, nebo i jinde?

Pro účely této studie byly sebrány vzorky z mnoha různých oblastí USA. Stejně jako u jiných retrovirů však není žádný důvod se domnívat, že tento retrovir není přítomen také v jiných částech světa.

©2009 The Whittemore Peterson Institute

Překlad pro ME/CFS.cz: PaD

Další články o XMRV na ME/CFS.cz: http://me-cfs.eu/tag/xmrv/