U ME/CFS je z důvodu narušené imunity běžný zvýšený výskyt a opakování různých zánětů (krčních, dýchacích cest, močových cest, gynekologických, zažívacího traktu), které vyžadují léčbu antibiotiky. Jejich časté a dlouhodobé užívání však škodí celému organismu a imunitnímu systému, včetně zvýšení …
Doporučení pro lidi, kteří jsou v kontaktu s pacienty s těžší formou ME/CFS. Vyhýbejte se působení hluku a zbytečnému mluvení. Dotazy mohou být pociťovány jako velká zátěž. Používejte jednoduchou komunikaci, co nejméně namáhavou pro nemocného. Nejméně náročné jsou otázky, které mohou být zodpovězeny …
Každá nemoc má individuální průběh. Stejná nemoc může způsobit různé stupně postižení. Ani pacienti s jinými nemocemi, např. s roztroušenou sklerózou, na tom nejsou všichni stejně.
Rozhodně není vhodné srovnávat jednotlivé případy, ačkoliv se na první pohled může stupeň postižení jevit navenek stejně. Proč …
Situace, se kterými se potýkají žadatelé o invaliditu s ME/CFS: Posudkový lékař neví, že tato nemoc spadá pod diagnózu G 93.3, MKN-10. Diagnózu ME/CFS vůbec neuznává. Tvrdí, že to není nemoc, ale jen únavový stav, který není uveden v příloze k vyhlášce pro …
Posudkový lékař ME/CFS vůbec neuznává – co dělat? Read More »
Obsah článku: 1. Kdy myslet na sociální zabezpečení? 2. Mám nějakou šanci na přiznání invalidity? 3. Co když neuspějete, i přes doložení závažnosti dopadu onemocnění na vaší schopnost soustavné výdělečné činnosti? 4. Mám přiznaný invalidní důchod 1. či 2. stupně, ale nejsem …
Jak se stanovuje diagnóza nemoci, když na to není žádný přesný test a někteří lékaři ji ani neuznávají? Stanovuje se na základě…
Myalgická encefalomyelitida (ME), známá také jako chronický únavový syndrom (CFS), patří ke složitějším onemocněním. Není to zlomená noha nebo angína, kde je okamžitě jasná příčina, diagnostika i léčba. Ale nemocí, které je náročnější určit a léčit, existuje velké množství. Nad některými se již medicíně podařilo díky výzkumu zvítězit. Pokrok však do značné míry závisí na financování studií, zaměřených na biologické aspekty. I přes podfinancování biomedicínského výzkumu ME/CFS už nyní máme k dispozici povzbudivé výsledky. (Pro stručný přehled výzkumných zjištění navštivte článek Deset objevů o biologii ME/CFS). Osvětové video předkládá fakta o nemoci s cílem odstranit předsudky, které zde už dávno nemají co dělat.
Protože nemocní ME/CFS často nedostávají potřebnou pomoc z hrazeného zdravotního systému, mají mnozí pocit, že jim nezbývá nic jiného, než se obrátit na „alternativní“ metody a terapeuty, kteří používají různé postupy nehrazené zdravotními pojišťovnami. Část pacientů dává těmto metodám a prostředkům přednost …
U nemocných s ME/CFS se může častěji vyskytovat potravinová intolerance (nesnášenlivost na různé složky potravin – nezaměňovat s alergií). Znamená to, že některé potraviny vyvolávají špatné trávení, nevolnost a další nepohodu. Na zjištění potravinové intolerance existují testy, ale mohou být poměrně drahé. Většinou stačí individuálně vysledovat, které pokrmy nezpůsobují potíže a vyřadit ty zatěžující. Naslouchejte svému tělu. To je snad nejdůležitější pravidlo pro lidi s ME/CFS (často se nesprávně setkáte s opačným doporučením – příliš se nepozorovat). Pokud vám určitá potravina nedělá dobře, nejezte ji, i když to má být „dobré“ a „zdravé“. Dokonce i „zdravé“ potraviny mohou dělat potíže, pokud je nejste schopni strávit…
Abychom mohli přesně odpovědět, musí být provedeno více výzkumu. Skutečnost je zatím taková, že ME/CFS byla v začátcích považovaná za variantu poliomyelitidy (= virové infekční onemocnění, které napadá nervový systém. Pozor: nezaměňovat s dětskou mozkovou obrnou – DMO). Pozornost ME/CFS upoutala ohniskovým …
ME/CFS je chronické onemocnění. Podle údajů Evropské společnosti pro ME (ESME) se samovolně uzdraví méně než 4 % pacientů, mnoho z nich bylo pravděpodobně na ME/CFS špatně diagnostikováno. Podle amerického Institut medicíny Národní akademie věd (IOM, 2015) mohou symptomy ME/CFS přetrvávat …
Jak dlouho ME/CFS trvá a budu znovu výkonný/á jako dřív? Read More »
Přítomnost únavy vždy neznamená, že jde o chronický únavový syndrom. Únava má většinou mnoho jiných vysvětlení.
Pokud se podezření na ME/CFS potvrdí, prvním podstatným krokem je
Odhaduje se, že až 40 tisíc lidí v ČR má ME/CFS. Tato nemoc nediskriminuje. Mohou onemocnět lidé každého věku, rasy i socioekonomické skupiny, o čemž svědčí i její výskyt ve zdokumentovaných ohniscích. Často postihuje lidi v nejproduktivnějším věku, tj. 25 …
Omezuje vás v práci, ztěžuje vykonávání běžných každodenních činností. Může být příčinou nutnosti změny profese na méně náročnou nebo snížení úvazku. U studentů někdy bývá vhodný individuální studijní plán. Je to vleklá chronická nemoc a nemocný by měl být sledován lékařem …
Tento dotaz patří k těm nejčastějším, které do naší redakce přicházejí. Je nám to velice líto, ale bohužel nemáme seznam lékařů a zdravotnických zařízení, kde se věnují problematice ME/CFS. Kdybychom o takových lékařích nebo zdravotnickém zařízení u nás věděli, už bychom kontakt vyvěsili na předním místě našich webstránek. Situace je však taková, že i naši letití spolupracovníci z řad pacientů při hledání správné diagnostiky a léčby plně hrazené z povinného zdravotního pojištění těžce bojují.
Platnou diagnózu může stanovit jedině lékař. Efektivní postup diagnostiky by měl být následující
ME/CFS má nejčastěji akutní začátek, kdy mohou nemocní určit velice přesně, od kdy se nemoc objevila (většinou po infekčním onemocnění). Během dnů nebo týdnů od iniciační události pacienti vykazují progresivní úpadek zdraví a rozvinutí kaskády příznaků. Nástup ale může být …
Co dělat, když jste za poslední měsíce stále jen unavení a přemýšlíte, zda nemůže jít o únavový syndrom? A jestli má cenu jít s únavou k lékaři, když je dnes unavený skoro každý?
Máte pravdu, že únava je zkušenost, kterou má většina z nás. Proto je důležité se zaměřit na její vlastnosti …
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které nikdo neumí diagnostikovat. Video je s českými titulky a doba trvání je 17 minut.
Národní ústav zdraví USA (NIH) dne 29. 10. 2015 informoval o nových krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Oznámil, že s ohledem na multi-systémovou povahu nemoci zahrne jeho nová pracovní skupina 23 ústavů, center a kanceláří. Tuto Trans-NIH pracovní skupinu povede MUDr. Walter J. Koroshetz, ředitel Národního institutu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), spolu s Vicky Holets Whittemore, Ph.D., zástupkyní NIH v Poradním výboru pro CFS Ministerstva zdravotnictví Spojených států. Toto nové úsilí NIH podnítila nedávno vydaná Zpráva amerického Institutu medicíny a Zpráva P2P sponzorovaná NIH, která poskytla doporučení pro výzkum…
