Virtuální DEMONSTRACE za nemocné ME/CFS je na Facebooku
U příležitosti 12. května – Mezinárodního dne ME/CFS pořádají Zdravotně postižení ME/CFS-ČR v letošním roce na Facebooku virtuální demonstraci, která si klade za cíl upozornit na skutečně závažný problém letitého neřešení otázky diagnostiky a lékařské péče o nemocné ME/CFS a sociálního zabezpečení osob s těžkou formou této vysilující nemoci.
Většina pacientů s myalgickou encefalomyelitidou známou u nás jako chronický únavový syndrom (ME/CFS) není kvůli značně oslabenému zdraví schopna se fyzicky zúčastnit reálné demonstrace před Úřadem vlády a ministerstvy, proto bude akce probíhat prozatím virtuálně.
Přidejte se k demonstraci a oslovte také své blízké a přátele, aby pomohli svým hlasem a podpořili úsilí za zlepšení dosavadní situace pacientů a jejich rodin!
Stránka virtuální demonstrace zde: https://www.facebook.com/group.php?gid=117777391576809&v=info
Pozn.: Abyste se mohli přidat, potřebujete být zaregistrováni na Facebooku.
Lidé s nedostatečně prozkoumanými chorobami jsou na tom, co se týká zdravotní péče a sociálního zabezpečení, skutečně nejhůře, bez ohledu na to, kolik jich onemocnělo a jak velkými zdravotními potížemi trpí. Je zarážející, že ještě ve 21. století dochází ke stigmatizaci nemocných vinou nedostatečného pochopení některých mechanismů u chorob!
ME/CFS propuká v produktivním věku, ale vyskytuje se i u dětí a mládeže, což je skutečně velmi alarmující! Zodpovědní politici a úředníci v naší zemi, s výjimkou úřadu Veřejného ochránce práv, stále nepřipouštějí nutnost těmto lidem včas pomáhat. Vědecký pokrok a osvěta jinde ve světě už dávno pokročily, zatímco se u nás situace za celá léta nikam neposunula. Oficiální postoj „mrtvého brouka“ přispívá ke zvyšování počtu nemocných a prohlubování tohoto závažného problému veřejného zdraví. Absence včasné diagnostiky a léčby vede ke zhoršení potíží, kdy pacienti mnohdy končí proti veškeré své vůli invalidní. Nárok na sociální zabezpečení je jim však neeticky upírán, čímž zůstávají v rozporu s platnými zákony ponecháni státem svému osudu bez ohledu na skutečnost, že po celý život odváděli daně a platili sociální pojištění.
Kritická situace si naléhavě žádá změnu postoje zodpovědných orgánů veřejné moci. Dnes již nebojujeme za sebe, ale hlavně za ty, kteří ještě mají šanci na plnohodnotný život, pokud se změní oficiální přístup k této nemoci. Jde nám o to, aby ti, co přijdou po nás, nemuseli prožít stejné utrpení, jaké ještě stále zakoušejí tisíce postižených ME/CFS v České republice.
PŘIDEJTE SE K DEMONSTRACI A ZLEPŠETE TAK ŠANCI NA ŘEŠENÍ!
VČASNÁ DIAGNOSTIKA A LÉČBA DO BUDOUCNA SNÍŽÍ POČTY TRVALE NEMOCNÝCH A TÍM I CELKOVÉ NÁKLADY NA BOJ S ME/CFS!
Zdravotně postižení ME/CFS – ČR
Ing. Jana Outratová CSc.
Mgr. Alena Kostrejová Dis.
Mgr. Jana Tabášková
Lenka Králová
pověřená zástupkyně zdravotně postižených ME/CFS – ČR
Mgr. Alena Kostrejová Dis.
Napsat komentář