Jak se vyhnout nevhodným léčbám
Mít tak kouzelnou hůlku, aby vaše nemoc zmizela. Bohužel neexistuje žádné rychlé nebo magické řešení pro ME.
Každý člověk, který trpí vážnými zdravotními potížemi, které se nedaří vyřešit, dobře ví, jak pravdivé je známé rčení: „Tonoucí se stébla chytá.“ Lidé s ME/CFS o tom mohou vyprávět. Tuto nemoc je velmi obtížné léčit, protože zatím nemáme k dispozici lék, který by dokázal chorobu odstranit. Lékař může léčit problémy nalezené v rámci vyšetření pacienta (např. infekci, sníženou imunitu, nedostatečnou činnost štítné žlázy, alergii apod.). Dále může od pacienta zjistit, které příznaky mu způsobují nejhorší potíže a zaměřit se na jejich léčbu (např. bolest, problémy se spánkem, kognitivní potíže, problémy spojené se zaujmutím vzpřímené polohy [tzv. ortostatickou intoleranci] atd.). Dalšími možnostmi zlepšení stavu je doplňování vitamínů, minerálů a stopových prvků. Jiné možnosti léčení ME/CFS zatím vědecká medicína nezná. Z toho bohužel těží různí prospěcháři a podvodníci. Proto zde přinášíme několik rad, jak nekalé jednání rozpoznat a ochránit sebe i svoji peněženku.
Nejběžnější nevhodné nebo falešné léčby, jimž se pokuste vyhnout, zahrnují:
- Léčby, které si osobují ohromující nároky na převratná zlepšení nebo zotavení. Když to vypadá příliš zázračně, než aby to mohlo být skutečné, tehdy je to téměř určitě podvod. Kdyby byla ME opravdu snadno léčitelná, nikdo by ji už neměl a zajisté by nezanechávala vážně zasažené pacienty částečně či plně invalidní, upoutané na lůžko. „Zázračná léčba“ neexistuje.
- Léčby, které tvrdí, že jsou schopné vyléčit nebo zlepšit všechno od artritidy přes ekzém a syndrom dráždivých střev až po CFS. „Všeléky“ obvykle neléčí nic!
- Opatrnost na léčení kognitivně behaviorální terapií (KBT) a terapií stupňovaným cvičením (GET) nebo jinými léčbami (psychosomatická léčba) založenými na nesprávném a vědecky nepodporovaném předpokladu, že se můžete „správným myšlením, změnou chování nebo cvičením“ sami uzdravit z fyzického onemocnění. Toto je zvláště důležité s ohledem na programy cvičení: nedávný přehled velké skupiny pacientů s ME shledal, že terapie stupňovaným cvičením (GET) je bez výjimky jedna z nejškodlivějších léčeb pro ME. Problém je v tom, že stoupenci léčby ME (a CFS) pomocí KBT a GET tvrdí, že je toto zánětlivé neuroimunitní onemocnění (s diagn. kódem G93.3) to samé jako „chronická únava“, a že jde pouze o nesprávně upevněný model chování (myšlení), který bude reagovat na tyto terapie. Existuje víc než tisíc lékařských studií, které vyvracejí tento typ neprokázané teorie. Každá studie, která podporuje tyto teorie a terapie, má pravděpodobně vybrané pacienty pouze na přítomnost únavy, a tak jsou pouze výzkumem (z různých příčin) unavených lidí. Jsou proto irelevantní pro pacienty se zánětlivým neuroimunitním onemocněním ME (více o rozdílnosti těchto diagnóz zjistíte na http://me-cfs.eu/rozlisujte-mezi-pojmy-chronicky-unavovy-syndrom-unavovy-syndrom-a-chronicka-unava/). Žádná studie nikdy přesvědčivě neprokázala, že jsou tyto terapie užitečné pro ošetření pacientů s ME (nebo CFS – diagn. G93.3).
Jakékoliv psychologické terapie mohou sloužit pouze jako doplňkové či podpůrné součásti péče, srovnatelně jako u jiných organických nemocí, nikoliv jako hlavní léčba. Léčit stavy jako je rakovina nebo roztroušená skleróza pouze pomocí CBT a GET by bylo považováno za skandální, ne proto, že jsou špatné samy o sobě, ale protože žádným způsobem neléčí vlastní onemocnění. Léčit těmito terapiemi ME je ještě horší, protože cvičení nad práh tolerance může být pro pacienta ve skutečnosti škodlivé. Vynucovat cvičení u lidí s ME může způsobit signifikantní zhoršení symptomů. Testy ukázaly, že těla pacientů s ME reagují na cvičení jinak, než zdraví lidé. Potřebujeme více výzkumu, ale dokud není k dispozici, lze považovat za přinejmenším krajně nezodpovědné, doporučovat terapii stupňovaným cvičením pacientům s ME. Použití doplňkových a podpůrných metod je přísně individuální a mělo by respektovat nejenom celkový zdravotní stav pacienta, ale i jeho vůli, jestli má o tento způsob podpory zájem. - Kdokoliv přijde s tvrzením, že existuje snadná, spolehlivá, nebo dokonce zaručená léčba nebo lék pro ME či CFS, nebo že on a jedině on odemkl jednoduchou pravdu základů nemoci, nebo něco podobného, buďte velmi obezřetní. Když někdo přichází s lehkou odpovědí na ME, ve skutečnosti to pouze znamená, že vlastně nerozumí otázce, anepřišel s jednoduchou, nýbrž CHYBNOU odpovědí.
- Nenechat se obelhat nadšenými osvědčeními o uzdraveních a zlepšeních; ty mohl napsat kdokoli a nemůžete žádným způsobem zjistit, zda popisy vyléčení, které tvrdí, že pochází od pacientů s ME, CFIDS nebo CFS, jsou skutečně napsané někým, kdo má stejnou nemoc, jako vy.
- Být opatrní k reklamám založeným na pochybné vědě. Běžný trik je vytvářet tvrzení, že produkt je lepší než jiné podobné produkty kvůli „poměru“ přísad, například; „normální vápníkové a hořčíkové doplňky účinkují všechny stejně, ale náš produkt je jiný, účinkuje výjimečně, protože jsou v něm látky v přesném poměru nacházejícím se v těle a tak náš produkt je ten jediný, který bude tělo náležitě absorbovat.“ Přitom i mnoho jiných levnějších prostředků má stejné vlastnosti, jen je výrobce nezdůraznil.
Pozn. red. ME/CFS.cz: Nejvyšší správní soud ČR potvrdil pokutu 800 000 korun za reklamu na potravinový doplněk. I podle soudu jsou lidé, kteří zrovna trpí nějakou chorobou, zranitelnější a citlivější na reklamní sdělení slibující – byť jen v náznaku – rychlou úlevu. Více viz zde http://zdravi.e15.cz/denni-zpravy/z-domova/nss-potvrdil-pokutu-800-000-korun-za-reklamu-na-potravinovy-doplnek-473964
Existuje nepřeberné množství pseudoléčeb, které je možné použít na každou chorobu, protože vycházejí z různých systémů očišťování organismu nebo dodávání různých druhů životní energie, nebo naopak bránění vstupu škodlivé energie do organismu. Kdyby fungovaly, nikdo už by nebyl nemocný. - Být velmi nedůvěřiví, když je něco velmi drahé.
Závěr: Některé jmenované „léčby“ neúčinkují, některé mohou být škodlivé a některé mohou mít skromný blahodárný efekt, který se neshoduje s úžasným tvrzením o nich, a neodpovídá ani jejich ceně. Největší cena zaplacená za klamavá tvrzení o léčbách není nicméně obvykle finanční, ale citová; je to vysoká cena falešné naděje. Probudit vaše naděje, že jste objevili odpověď, a že pro vás bude všechno brzy mnohem lepší, a pak se tyto naděje zhroutí, když léčba nedosáhne očekávaných výsledků, to může být skutečně zdrcující. Nemorální přenesení odpovědnosti za neúspěch léčby na nemocného patří k nejčastějšímu vysvětlení neúčinnosti těchto nevhodných/falešných léčeb.
Informace, jak hledat fungující léčby čtěte zde: http://me-cfs.eu/hledani_fungujici_lecby/.
Na otřesný případ obchodu se zdravím a nadějí se můžete podívat zde: http://www.ceskatelevize.cz/porady/1092813857-infiltrace/417235100061001-obchod-se-zdravim/
Co funguje a můžete to pro sebe udělat sami, okamžitě a zadarmo zjistíte zde: http://me-cfs.eu/jak-zvladat-unavu-a-nedostatek-energie-pri-mecfs-a-fm/
Zdroj: Informace pro pacienty podle Jodi Bassett, ředitelky a zakladatelky The Hummingbirds Foundation for ME, která onemocněla ME v roce 1995 (†2016).
O HFME
HFME neposkytuje lékařskou pomoc, nebo doporučení léčby a nenese zodpovědnost za provedené léčení návštěvníky stránek. Je pouze zdrojem informací v oblasti vzdělávání, výzkumu a advokacie. Prosím, poraďte se se svým poskytovatelem zdravotní péče ohledně zdravotních problémů ve vztahu k diagnóze nebo léčení jakýchkoliv zdravotních potíží.
HFME se věnuje boji za uznání myalgické encefalomyelitis (ME) na základě dostupných vědeckých důkazů, za celosvětovou léčbu všech pacientů s ME vhodnými způsoby a za přiznání stejných základních lidských práv jaké mají pacienti s podobnými invalidizujícími a potenciálně smrtelnými neurologickými nemocemi, jako je roztroušená skleróza.
Myalgická encefalomyelitis (ME) je oslabující neurologické onemocnění, které bylo uznáno Světovou zdravotnickou organizací (SZO) od roku 1969 jako zřetelná neurologická nemoc. ME je zařazena v současné Mezinárodní klasifikaci nemocí SZO pod neurologickým kódem G.93.3.
Může se objevit v obou formách – epidemické i sporadické. Od roku 1934 bylo zaznamenáno po celém světě více než 60 ohnisek výskytu ME.
ME je definovaná specifickým druhem získaného poškození mozku (centrálního nervového systému) způsobeného enterovirem. ME je multisystémové postižení charakterizované postencefalitickým poškozením mozkového kmene, který je u ME vždy poškozen. Mozkový kmen je nervové centrum, jehož prostřednictvím většina míšních nervů komunikuje s vyššími centry v mozku za účelem kontroly všech životně důležitých tělesných funkcí (odtud název ‚Myalgická Encefalomyelitis‘).
Více o HFME zde.
Napsat komentář